Sicca Syndrom

E

erda

Neues Mitglied
Habe sicca syndrom vermutlich aber auch sjögren, ausgelöst durch Operationen. (Narkosegifte)
Von e. Sjögren Betroffenen erfuhr ich, dass die Bluttests 30% falsche negativ werte haben.
Eine Lippenbiopsie kommt nicht infrage wegen der möglichen Langzeitfolgen.
Wie kann man beweisen, dass man doch am Sjögren leidet, ich vertrage keine lipidhaltigen Tropfen, habe alle durch, es werden problematische MCT Fette verwendet, wie Rizinus-
Paraffin- cocosöl. Oder sie enthalten Phosphatpuffer oder Dexpanthenol in entzündungshemmenden Salben
Im SICCA BLOG von Florian Netzer leider inzw. geschlossen, bekam e. Betroffene in Österreich individuelle Tr in der Klinik hergestellt.
Gibt es hier Empfehlungen für entsprechende Ärzte?
Fand keine Liste. Wohne in HD Stgt wäre für mich relativ einfach zu erreichen. Habe noch andere gesundheitliche Baustellen wie e. Metallvergiftung, die auch die Augen angreift Man kann blind und taub werden. Typisch ist das verschwommene Sehen. Das habe ich auch seit 2024, vorher durch das Sicca S.
 
Hallo erda ...
der Inhalt Deines Posts liest sich sehr komplex.

Betreffend Selbsthilfegruppen habe ich Dir einen Link mitgebracht
rheuma-online.at: Adressen
vielleicht kann man Dir dort nähere Auskunft geben bezüglich Deiner offenen Fragen.

Ein Sicca-Syndrom wurde bei mir durch den Augenarzt und Dermatolgen festgestellt,
aufgrund meiner Symptome und im Zusammenhang mit einer zuvor erstellten
Kollagenose-Diagnose einer Rheuma-Ambulanz.
Narkose- bzw. Medikament- und Metall-Probleme kenne ich von allergischer Seite -
d.h. aufgrund eines immer schon bestehenden, erhöhten IGE-Wertes -
also einem immunologischen Problem.
Operationen wurden bei mir eingestellt, weil es danach öfters zu Atemprobleme kam,
und es bei der letzten OP, massive Beatmungsprobleme während der OP gab.
Auch dabei wird vermutet, dass Allergene auf so manches eine Rolle spielten.

Doch es geht ja hier um Dich, erda ...
und ich hoffe sehr, dass Dir jemand von der Rheuma-Selbsthilfegruppe aus Deiner Gegend
oder von der oben geposteten Adressen-Liste weiterhelfen kann.
 
Wie es zu diagnostizieren ist, müsste eigentlich dein Doc wissen. Und die Diagnose stützt sich ja nicht nur auf einen Blutwert. Ich kann mir nicht vorstellen, dass 30% der Werte falsch sind.
Man kanns auch per Kapillarmikroskopie am Nagelfalz evtl. feststellen soviel ich weiß.
 
Es gibt spezifische Blutwerte für Sjögren, damit kann die Diagnose entweder bestätigt oder ausgeschlossen werden.
 
Hallo sentens,
Danke für Deine Antwort, aber d. SHGs liegen sämtlich in Österreich
Ich wohne in HD , und so kommen SHGs in Deutschkand infrage auch wegen der Arztempfehlung.
 
Hallo Chrissi50
Die imfo stammt von e
Sjögren Betroffenen, die Immunsuppressiva bekan und somit den yprozess gestoppt hat.
Beii mir genügen sehr geringe Werte um e. Störung auszulösen.
Zumindest was Autoimmun- und Unverträglichkeiten angeht.
Ich habe regelrechte Löcher an den Fußgelenken durch die Zerstörung des Gewebes
Ich brauche e.Rheumatologen ,
Der fähig und willens ist individuell
Auf e. Patienten einzugehen.
 
Grüß Dich erda
erda schrieb:
Danke für Deine Antwort ...
Ich wohne in HD , und so kommen SHGs in Deutschkand infrage auch wegen der Arztempfehlung.
Zum Vergrößern anklicken....
Bezüglich Deines Wohnortes war mir schon klar, dass sich die Adressen einer Selbsthilfegruppe möglichst
in Deinem Umfeld befinden sollen.
Doch weil Du erwähntest:
erda schrieb:
Im SICCA BLOG von Florian Netzer leider inzw. geschlossen, bekam e. Betroffene in Österreich individuelle Tr in der Klinik hergestellt.
Gibt es hier Empfehlungen für entsprechende Ärzte?
Zum Vergrößern anklicken....
... dachte ich vielleicht weiß irgendjemand von einer der Selbsthilfegruppen,
wo es angeblich in einer österr. Klinik "medizinisches Extra-Gebrautes" gibt,
welches bei einer Sicca oder Sjögren-Erkrankung hilfreich wäre ...?

Bezüglich Rheumatolge bei einem komplexen Krankheitsgeschehen,
(in meinem Fall, ziemlich aktive Symptome einer system. Sklerose und Mischkollagenose),
wäre meine letzte Möglichkeit gewesen, mich an einen Wahlarzt auf eigene Kosten zu wenden.
Dies blieb mir - Gott sei Dank - erspart, weil für den behandelnde Arzt einer Rheuma-Ambulanz,
im Befund eines Facharztes geschrieben stand,
dass mich an 1. Stelle eine Rheuma-Ambulanz begleiten soll.
Nun ging es noch darum, ob jener Arzt sich auch weiterhin bereit erklärt,
für mich zuständig zu sein und behandelnder Arzt bleiben will.
Was war ich dankbar, als er mir dies - letztendlich - zu verstehen gab ...!
Doch er holte sich auch intensiver den Haus-Arzt mit "ins Boot",
welcher in 3-monatigen Abständen etwas abklärt
und weitere Facharzt-Überweisungen - mindestens jährlich - ausstellen wird.

Soweit noch zu meinen Erfahrungen bezüglich einem komplexen Krankheitsgeschehen.
 
Die Herstellung von Augentropfen aus EigenBlutserum kann auch in Deutschland verordnet werden. Das kann beispielsweise in einem "echten" Uveitiszentrum erfolgen. Dazu braucht es diverse, dokumentierte Versuche mit gängigen Sicca Tropfen und

Du schreibst von Unverträglichkeit bezüglich der Lipidphase, aber nicht von Versuchen mit z.B. hyaloronbasierten Tropfen. Es gibt verschiedene.

Kosten von Blutserum AT sind enorm, bedürfen Genehmigung und medikamentösen Vorlauf. Am ehesten kommst du über gutachterlichen Beleg via Augenreha da dran.

Optional könntest du bezüglich Sicca Kontakt zu einem Optiker des Low-Vision-Kreis in deiner Nähe aufnehmen und Beratung in Sachen Massage, Kälte/Wärmebehandlung , Akupressur, Augengymnastik usw usf in Anspruch nehmen. Nicht die Augenärzte sind bei Sicca die Fachleute zur Behandlung.
 
Hallo Kira
Ich habe von Hylo Vision Hyalurontr.
Probiert. Das ging leider gar nicht. Auf Nachfrage erfuhr ich, dass sie Phosphatpuffer enthielten, stand nicht im Beipack. Vor phosphat
wurde im Sicca Blog ausdrücklich gewarnt. Ich hatte deshalb auch vorher nur phosphatfreie.
Danke für den Tipp mit dem Low Vision Kreis, wusste nicht, dass solche existieren.
 
Ich verwende zur Zeit Euphrasia Augentropfen von Wala.
Ich hab eigentlich auch schon alles durch, was es in der Apotheke gibt, aber die ultimativ richtigen hab ich für mich auch noch nicht gefunden.
Als nächstes will ich dann mal die
Chelidonium Tropfen von Wala ausprobieren.
 
Ich nehme auch seit Jahren Euphrasia statt "echter" Siccatropfen. Seit '22 habe ich auch Serumstropfen, empfinde Augentrost aber hilfreicher, vor allem weil es durch die Komplikationen ständig zu Rissen kommt.
 
Hallo Kira, Ich war heute bei dem einzigen Optiker vor ort, der in der low Vision Gruppe ist. Man verkauft aber schwerpunktmäßig Lupenbrillen etc keine Sicca beratung, nur ob genug Tränenflüssigkeit vorhanden ist Nicht einmal d. Hornhaut wird angesehen, also doch wieder Augenarzt, ob d. Entzündung überwunden ist etc. Habe gestern im Netz eine Zeitschrift gefunden, anscheinend vom Verband für AÄ herausgegeben, fand sie in Zus.hang mit sjögren Werde vorerst mit horvi Enzymen weiter machen, um Reparaturvorgänge anzustoßen. Euphrasiatr. kenne ich natürlich, aber vertrage sie nicht. Man kann auf homöop. Mittel genauso allergisch reagieren wie auf nicht verdünnte. Habe eine Art homöop. Ausbildung, selbst mein KM gefunden, nachdem 3 Homöopathen versagt haben, und es 10 J mit Erfolg genommen, auch selbst potenziert. Für d. Kollagenose hat es nicht so viel gebracht, aber möglich wäre es ohne noch schlimmer. Wenn es zu Rissen kommt -in der Hornhaut-
Muss man höllisch aufpassen. Bei e. Bekannten lief Flüssigkeit unter d. Hornhaut durch e. riss und er musste e. neue transplantiert bekommen, ist jetzt , wenn nicht bei seiner Schwester aufgenommen wäre, e. Pflegefall.
Cheledonium ist eigentlich e. Lebermittel, aber wird von Frau Dr. Vogel anthrop. Augenärztin auch für Augen empfohlen, ich habe sie auch nicht vertragen, auch von Wala die tota planta Arnika Tr gehen nicht mehr, letztes Jahr noch kein Problem.
Für Entzündungen wurde mir noch Echinacea Quarz empfohlen, die Entzündung ging teilweise weg, könntet ihr ja auch noch probieren. Ich konnte es ca 4x nehmen, dann sensibilisiert.
 
erda, sei so gut und versuche deine Texte etwas flüssiger zu schreiben. Ich weiß, nicht jeder kann das gut, aber mit all den Abkürzungen kriegt meine Lesesoftware einen Kollaps.
Ich würde schon helfen, wenn ich kann, aber ich verstehe leider nur Bahnhof, so wie du textest.

Sei nicht bös
Kira
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Kira,
Wusste nicht, dass Du mit e. Lesesoftware liest, was ist das genau?
Habe nur AÄ =Augenärztin und J für Jahre und KM für Konstitutionsmittel abgekürzt .
Wollte Dich vor Hornhautrissen warnen
Gruß Lea
 
Guten Morgen,
es ist ein Programm oder Gerät, welches Texte liest, wenn man das selber nicht kann. Es wird jedes Zeichen vorgetragen, inklusive Satzzeichen und Smiley-Zeichen-Kombinationen. Sprich je mehr Fehler, Buchstaben Verwechsler usw. geschrieben werden, desto anstrengender wird es den Sinn zu erfassen, weil dann buchstabiert vorgetragen wird.

Also, der Low-Vision-Kreis ist zunächst mal ein Zusammenschluß von sich spezialisierenden Optikern. Es gibt nicht DIE Behandlung bei Sicca. Aber es gibt eine Reihe hilfreicher Maßnahmen. Es wird nicht ausreichen in deinem Wohnort nach jemand zu suchen. Häng dich an's Telefon, grase die Mitglieder ab, Frage dich durch.

Sind bei dir mal die Tränenknöpfchen gefilmt worden? Hat jemand deine Tränenflüssigkeit analysiert? Hast du eine Einweisung zur Augapfelmassage bekommen, um mit Wärmebehandlung und entsprechenden Methoden die talgigen Verschlüsse aufzuweichen?

Die gängigen Tropfen helfen oft nicht. Einige machen gute Erfahrungen mit Omega3 Öl - eingenommen, nicht in die Augen geschmiert (alles schon vorgekommen).
Augenyoga klingt amüsant, ist aber sehr wirkungsvoll.

Deinen Beiträgen nach hast du vieles versucht, klingt irgendwie alles recht wirr. Vielleicht könntest du in einer Reha dein Management verbessern. Zumindest könntest du dort gebündelt die unterschiedlichen Techniken kennenlernen, offen für Alternativen bist du ja anscheind.

Es gibt im Allgäu die Sonnenklinik oder die Rehaklinik Masserberg in Thüringen. Dort können über den sozialen Dienst die Kontakte geknüpft werden, auch bezüglich der Serumstropfen.
 
Hallo Kira,
Wer hat Dir Deinen PC mit der Vorlesesoftware eingerichtet?
Gibt es das auch bei Smartphones?
Heute beim Augenarzt wurde festgestellt, dass der gr. Star wieder zurückgekommen ist auch im Zentrum der Linse, ganz auch leicht die Makuladegeberation. Beudesxwaf komplett überwunden, noch vor 3 Wocheb war der gr. Star nur ab der aperipher
 
dass der graue Star wieder zurück gekommen ist, auch in das Zentrum der Linse. Beides war überwunden, 2023 in der Vivantesklinik Berlin gründliche Untersuchung, keine Drusen, zentrale Linse klar Da die Verschlechterung erst vor 3 bis 4 Wochen angefangen hat, hoffe ich sie noch überwinden zu können. Habe schon die Reganaplexe bestellt. Damit haben viele Erfolg. Ich kann leider in keine Reha, meine Ernährung ist zu kompliziert, außerdem ist noch nicht sicher, ob der Krebs nicht wieder aktiv geworden ist. Wenn ja, muss ich die Infusionen hier beim Hausarzt bekommen . Woanders geht das nicht, weil ich ein alternatives Mittel erhalte, dass die meisten Ärzte nicht kennen und dann auch nicht infundieren. Es wäre natürlich hilfreich Tipps und Kontakt zu anderen Betroffenen zu erhalten, das fehlt hier total. Ein großes Problem stellt auch die Kollagenose dar, sie ist der Überbegriff zu einem Sjögrensyndrom, für die Diagnose sammele ich noch Befunde Schleimhaut und Bindegewebe wird seit 2020 angegriffen, seit der letzten großen orthopädischen Operation Anfang September wieder verstärkt, habe diesen Eingriff noch nicht verkraftet Ich brauche zur Zeit eine gute Siccapraxis, die es hier in der näheren Umgebung nicht zu geben scheint. Die Maibomdrüsen sind nicht so stark verklebt, in Berlin hat man den Lipidfluss mit Massage anregen können, aber mir nicht gezeigt, wie ich es selbst hinkriegen kann Es klingt vielleicht wirr, aber eine Metallose ist auch eine sehr komplexe schwierige Erkrankung und betrifft nicht nur einen Bereich im Körper. Und da ich die meisten Chemischen gängigen Mittel nicht vertrage, ist es doppelt schwierig.
 
Erda, mir kommt der Verdacht auf, dass wir dich amüsieren.

Als neueste Einlassung - im anderen Thread - bringst du jetzt Amslertest und Katarakt in Verbindung, dazu wieder in Kombination mit Nennung immer neuer AlternativMittel, die nicht im Sinne ihres Anwendungsgebietes Verwendung fänden.

Dein Textstil ist anstrengend, deine Reaktionen auf mühsam erstellte Antworten der verschiedensten User wirken wie ein Sammelsurium immer neu aufpoppender Gegenanzeigen....

Schade, wäre es dir nur ein Spaß.
Sollte dem nicht so sein und das hoffe ich, versuche doch im Sinne des Austausches es allen leichter zu machen, dann könnten Betroffene eventuell auch besser von deinen scheinbar vielfältigen Erfahrungen profitieren.

Gruß Kira
 
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