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Sicca, Sjögren, Augen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bise, 29. Dezember 2013.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    Weihnachten ist nun vorbei.
    und fast wie alle jahre wieder, wo war ich? klar, ich war unterwegs. wohin? klar doch, ich fuhr rrichtung augenklinik.
    natürlich war ich einige tage vorher noch bei der augen doc gewesen. alles bestens. warten wirs ab. es kam, was kommen musste.
    bises augen schmerzten fürchterlich. abwarten .
    dann erinnerung an kukis tritt in den allerwertesten vor einigen jahren.
    ich unterwegs zur augenklinik - spätabends. am 23.12.

    der diensthabende doc lobte mich: gott sei dank noch nicht zu spät.
    diese verd. temperaturschwankungen udgl.... ich hatte mehrere wenn auch ganz klitzkleine löcher in der hornhaut. das war mal was völlig neues. medis sofort bekommen und klare anweisungen. gott sei dank hatte ich von den corti augentropfen daheim die finger gelassen.
    jeden tag war kontrolle angesagt.
    entwarnung kam am 2. weihnachtstagabend.

    andere fahren weihnachten in kurzurlaub, bise fährt an weihnachten täglich zur augenklinik.

    seid vorsichtig. geht lieber einmal mehr als zu wenig zum augen doc.

    alles fing damit an, dass ich an weihnachten vor zig jahren nicht zum augen doc ging trotz augenschmerzen. ich zog es hinaus bis nach den feiertagen. das war zu spät. das auge war schwerstgeschädigt; nur wenige medi-augentropfen, rechtzeitig gegeben, hätten dies verhindern können.
    seit dieser zeit habe ich das obige "vergnügen".

    lg


    nachsatz:
    vismed und vismed multi edos sind medizinprodukte. doch sie können bei sjögren zu lasten der gkv verordnet werden, neuester stand. das habe ich in der augenklinik auch erfahren.
    gebe diese info mal weiter an euch.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ohoh- kein schönes Weihnachtsgeschenk, aber mein Tritt muss damals ja weh getan haben, dass du dich daran erinnert hast :top:

    Alles Gute, Kuki
     
  3. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Bise....nicht schön, wünsch dir trotzdem gute Besserung:):)
     
  4. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Na, dann ist ja nochmal alles gut gegangen !

    Weiterhin gute Besserung
    wünscht
    Luna-Mona
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    ich habe das hier mal (wieder) aufgeschrieben, weil ich hoffe, dass ich anderen betroffenen damit helfen kann. man/frau kann auch aus den erfahrungen anderer was lernen.

    ja kuki, so war es am gründonnerstag 2008 oder 2009.
    das war der richtige text, der mich wachrüttelte und zum handeln zwang. es sind manchmal durch andere nur wenige worte, die ins hirn gelangen. das reicht völlig aus. Danke dafür.

    lg
     
  6. kunigunde

    kunigunde Neues Mitglied

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    hi, ich bin neu hier, obwohl ein alter Hase (bwz. Häsin)

    vielleicht bekomme ich von euch ein paar Hilfestellungen, die mich weiter bringen.
    Ich plage mich seit mehr als 35 Jahren mit einem schweren Sicca-Syndrom (sek. Syögren-Syndrom) herum im Schlepptau der RA, die seit dem 10 LJ. diagnostiziert wurde. Mit dem Rheuma komme ich trotz aller Widrigkeiten zurecht. Was mir aber die Lebenskraft raubt, sind diese unerträglich schmerzhaften Augen. Es geht so weit, daß ich alle 5 Minuten Augentropfen nehmen muss, um den Moment überhaupt zu ertragen. Obwohl die Beschwerden über die Jahre, Monate und auch innerhalb eines einzigen Tages oft schwanken, war es das ganze letzte Jahr einfach nur schrecklich.
    Ich habe alle erdenklichen zur Verfügung stehenden Tropfen, Gels usw. ausprobiert (incl. CsA). Dazwischen kam eine Hornhautentzündung, die mit Cortison beandelt werden musste -> Augeninnendruckerhöhung –> Drucksenker -> wieder verstärktes Brennen und Schmerzen. Die Gelenke sind dank Roactemra einigermaßen friedlich, aber die Augen sind unbeeindruckt davon. Dabei steht seit mehreren Hornhautentzündung vor 4 Jahren nicht mehr nur das Brennen im Vordergrund, sondern es sind vorwiegend Schmerzen, die mich mal mehr, mal weniger, den ganzen Tag begleiten. Die Hornhaut ist aber intakt, sagt der Augenarzt. Was kann ich noch tun???

    Fragt eine ziemlich verzweifelte kunigunde aus HH
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    von diesen schmerzen kann auch ich ein lied singen.

    hast du mal ACC tropfen versucht?
    doch vorsicht, sie können scheusslich brennen. daher immer mit artelac o.ä. die augen vorbereiten.
    warst du mal bei einem augen doc, der mal ne sonde eingeführt hat?
    ich weiss, gibt wenige davon, doch sie gibt es.

    ich für mich persönlich gehe immer mehr davon aus, dass die schmerzen nie mehr verschwinden werden. die hornhaut hat zu viele stippchen.

    lg
     
  8. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo bise und kunigunde,

    ich bekomme voltaren ophta sine verschrieben, diese nehme ich bei akuten Schmerzen auch bis 5 x täglich.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  9. kunigunde

    kunigunde Neues Mitglied

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    danke für eure schnellen Kommentare

    Hallo bise, hallo Luna-Mona,
    vielen Dank für eure Tips!!!
    Ich werde es mal mit den lokalen Schmerzmitteln (ACC und Diclo) probieren. Bisher konnte ich meinen Augenarzt davon nicht überzeugen. Aber so kann es einfach nicht weiter gehen.

    bise, du meinst, dieser Schmerz geht vermutlich nie mehr weg.
    Wie ist es bei Dir? Bei mir gibt es starke tägliche Schwankungen und alle 4-6 Wochen sind auch mal 1-2 Tage dabei, wo es den Augen plötzlich dramatisch besser geht und ich denke, das ist die Wende. Und dann, tags darauf ist alles wieder vorbei.
    Wie geht das zusammen? Wenn der Schaden der Hornhaut die Schmerzen hervorruft, dürfte es diese Tage nicht geben.
    Aber vielleicht es es bei dir anders... Ich habe häufig ein paar Stunden morgens von 9-12 und abends von 18-20 Uhr, wo es mir etwas besser geht.
    Auch finde ich Zusammenhänge zur Gelenkakitvität. Als ich Roactemra die ersten 2 Monate bekam, ging es im zweiten Monat den Augen plötzlich richtig gut. Doch wegen eines Leukozytenabfalles musste die Dosis reduziert werden. Das reichte zwar für eine Dämpfung der Entzündungsakitvität der Gelenke, aber nicht der Augen.
    Es gibt Studien, in denen Kineret (IL-1-mAb) lokal am Auge angewendet für einen guten Erfolg gesorgt hat. Aber erst Ph II. Bis so etwas für die Betroffenen verfügbar wird, vergehen schätzungsweise noch mindestens 10 Jahre.
    Auch IL-1 als Entzündungsbotenstoff hat einen schwankenden Tagesverlauf. Es könnte also die Wirksamkeit bei RA-Patienten mit Sicca gut erklären.

    Bise: was du mit der Sonde meinst, ist mir nicht ganz klar. Meinst du den Tränenkanal sondieren?
    Mit Fragestellung Punctum plugs?

    Grüsse aus HH, Kunigunde