Sharp-Syndrom, MCTD - Mischkollagenose??

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Lillly

Neues Mitglied
Hallo,

ich bin neu hier und habe direkt eine Frage :)
Meine Hausärztin und danach noch ein Rheumatologe haben bei mir eine Mischkollagenose/Sharp syndrom/.. wie auch immer sich diese mysteriöse Krankheit nennt, diagnostiziert. Diese Diagnose zieht sich jetzt schon seit einigen Wochen hin, zwischendurch warte ich immer mal wieder mehrere Wochen auf Termine beim Radiologen, Rheumatologen usw, und ich habe den Eindruck, dass meine Schmerzen und die Steifheit zunehmen.

Darum suche ich jetzt nach (hoffentlich) Beruhigung und Information - ich habe im Internet fast nichts über die Krankheit gefunden (es gibt einen standardtext der immer wieder auftaucht und wenig konkretes zuBehandlungsmöglichkeiten). Wer weiß mehr? Muss man möglichst schnell mit einer Behandlung beginnen oder können sie weiter suchen und analysieren? Welche Möglichkeiten gibt es überhaupt zu behandeln?

Mein Rheumatologe hat mir empfohlen, mich bei einem Uniklinikum zu melden, da nur wenig Behandlung möglich wäre bei meiner Form der MCTD und da dort momentan Studien mit neuen Medikamenten durchgeführt würden (Soll ich da Versuchskaninchen werden?). Cortison oder Immunsuppressiva hätten sehr starke Nebenwirkungen und würde er daher nicht empfehlen.

Hat jemand Erfahrung mit diesem syndrom und kann was aufmunterndes sagen?
Liebe Grüße!
 
:) Hallo Lillly

Herzlich willkommen !!
Leider kann ich Dir nicht bei Deinen Fragen helfen. Bin selbst noch ohne Diagnose und hab noch nicht so viel Erfahrung mit Rheuma und seinen Formen. Es meldet sich aber bestimmt jemand zu diesem Thema, nur Geduld. So weit ich das bis jetzt mitbekomen habe, sind hier im Forum alle sehr nett und helfen, wo sie können.
Also nur Mut und ich drück Dir die Daumen, dass Dir geholfen werden kann !!

Liebe Grüße von Zap :)
 
hallo lilly, keine bange, die diagnosr habe ich auch.
dein rheuma doc hat absolut recht, wenn er dich in eine spezialambulanz überweist. nicht jede/r kann die basis medis vertragen; besser vorher genau prüfen, welches das beste ist.... und das dauert.
zu studien rate ich dir zu..... dort wirst du im normalfall bestens betreut, sehr genau beobachtet und gut überwacht. du kannst jederzeit abbrechen, wenn du nicht willst.....
wichtig ist vor allem, dass die docs einschlägige erfahrung
haben und kompetent sind...
 
Hallo Lillly,

sei beruhigt, Du bist nicht alleine auf der Welt mit dieser Krankheit. Ich habe sie auch.

Welche Form hast Du denn? Sind nur die Gelenke betroffen oder auch innere Organe? Ich selbst habe eine sehr milde Verlaufsform und nehme seit nunmehr 8 Jahren Resochin, was mir sehr gut hilft. Cortison musste ich bis dato noch nicht nehmen.

Weitere Infos zu Therapie usw. findest Du hier:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

LG
Eva
 
Hallo ihr und vielen Dank für die lieben Antworten!
Eva: bisher haben sie meine Lunge geröngt (alles ok) und einen EKG gemacht - normal. Ich habe das mal so interpretiert, dass nichts auf eine Organbeteiligung hindeutet.
Oder wisst ihr wie sich so was sonst äußern würde?

Ansonsten habe ich angeblich überwiegend sclerodermie, womit der Arzt meine steifen Finger bezeichnet. Und Schmerzen in Knien und Füßen beim Laufen, vorallem Treppen(ab)steigen und Aufstehen.
Wenn ich wüsste, dass es Muskelkater wäre oder eine Zerrung und in ein paar Tagen vorbei wäre, könnte ich damit gut leben. Nur die Vorstellung die Schmerzen gar nicht los zu werden oder dass sie noch schlimmer werden könnten macht mir Angst.

Wie äußert sich die Krankheit denn bei euch und wie kommt ihr so damit klar?
Lieben Gruß!
 
sharp und dann

hallo lillly,

wie schrieb eva muc: "du bist nicht allein".

ich bin ebenso wie du und eva vom sharp betroffen. eva hat dir den link zu weiteren angaben geschrieben.

bei mir hat man es im letzten jahr festgestellt. hatte in der zwischenzeit erst/nur einen schub bemerkt.

da sharp nicht mein einziges problem ist, muss ich einen medikamentenmix nehmen (9 versch. medis. täglich).

es wäre hilfreich für dich, mal nach rheumakliniken ausschau zu halten. dort wirst du wohl die bestmögliche untersuchung, einstellung und unterstützung erfahren.

gut ist auch die betreuung hier bei ro im chat. hier bin ich so oft schon wieder aufgebaut worden.

möchte die leute auch nicht mehr missen, obwohl ich die noch nie gesehen habe, ist eine gewisse vertrautheit entstanden. überlege zur zeit, mich mit einigen auf dem weihnachtsmarkt zu treffen.

zur zeit habe ich derbe probleme, was aber wetterbedingt ist (hoffe ich).

kopf hoch und bleib bei uns (rheuma-online).
 
Hallo Lillly,

sind Deine Nieren schon untersucht worden? D.h. Sammelurin untersucht auf Eiweiß o.ä. Bei mir wird neben dem Sammelurin (zwei Mal im Jahr) einmal im Jahr eine Ultraschalluntersuchung der inneren Organe vorgenommen um sicherstellen zu können, dass die in Ordnung sind, d.h. Herz, Nieren, Leber usw. Und natürlich lasse ich mindestens alle 3 Monate standardmäßig das Blut untersuchen.

Bei mir äußert sich die Krankheit eher wie eine cP. Also schmerzende dicke Gelenke, Schmerzen in den Sehnenansätzen oder auch in den Muskeln.

LG
Eva
 
Immer noch keine Medikamente

Hallo,
inzwischen war ich in den Niederlanden in einem Rheumazentrum (sehr gute Erfahrung, ich berichte unten noch kurz :)) und in Düsseldorf in der Rheumaambulanz (sehr überflüssige Erfahrung).
Und ich habe aber immer noch kein Medikament verschrieben bekommen, die Ärzte zieren sich und inzwischen habe ich richtig viel Angst vor den Nebenwirkungen. Andererseits kann ich an manchen Tagen kaum laufen, meide alle Treppen, kann keine Flaschen aufmachen, Türen aufschließen, mich anziehen tut weh. Ich will also dass was passiert!
Gibt es hier Menschen mit MCTD die gute Erfahrung mit Medikamenten gemacht haben? die Ärztin in Ddorf meinte, wenn ich unbedingt will, dann würde sie mir Antimalariamittel verschreiben. Bei der Formulierung hab ich natürlich direkt Angst bekommen - als ob die Nebenwirkungen schlimmer sind als meine Symptome. Ich habe nächste Woche den nächsten Termin in Holland und würde dann gerne schon ein bißchen vorbereitet sein, was sie vorschlagen könnten und welche Erfahrungen es mit den Mittel gibt.
Also, kann jemand hierzu was aufmunterndes sagen?
Lieben Gruß,
Lillly (übrigens nicht absichtlich als Double hier aufgetreten!)

P.S.: Ich wollte noch kurz über das niederländische Rheumazentrum berichten, weil dort alles so anders abläuft als in Deutschland. Unsere Krankenkasse macht überhaupt keine Schwierigkeiten und stellt fleißig Formulare aus, damit ich für alle Behandlungen ins Ausland kann. Die Klinik ist ein großer Komplex, sie sind spezialisiert auf Krankheiten des Bewegungsapparates, also ein ganzes Krankenhaus nur mit Orthopädie und Rheumatologie. Ich habe dort innerhalb von vier Wochen einen Termin bekommen, die junge Ärztin war sehr nett, hat noch den Oberarzt zum Aufnahmeegspräch dazu geholt als sie am Ende unsicher war. sie haben einen Haufen utnersuchungen angeordnet, Lungenfunktionsanalyse etc. Die Untersuchungen habe ich hinter mir und jetzt nach vier Wochen soll ich wieder hin. sie haben mir beim letzten mal ein leichtes Schmerzmittel mtigegeben, das leider nicht geholfen hat (movicox) und die Ärztin meinte, wenn einmal feststeht, was ich genau habe, dann haben sie einen Behandlungsplan der auch spezielle sporttherapie (in ihrem Sportzentrum) beinhaltet.
Mir hat die Behandlung dort - vorallem im Vergleich zur Uniklinik in Düsseldort - bisher sehr gut gefallen, und ich dachte ich gebe das auch noch kurz weiter. im internet ist die klinik unter www.maartenskliniek.nl zu finden!
 
noch eine mitteilung von mir

hallo zusammen,

bereits oben hatte ich mich als ebenfalls betroffener geoutet.

will nur mal kurz meine medis auflisten:

Atenolol 50, Godamed 100, Jodthyrox 100, Nitrendipin Sandoz 20 mg, Arthotec forte 75, Calcimagon-D3, Decortin 10, Quensyl 30, Ranitec 300

die ersten 4 medis sind wegen bluthochdruck, schlaganfall und schilddrüse vom ha verordnet.

der rheumadoc hat mir die restlichen 5 verordnet.

arthotec wirkt entzündungshemmend, schmerzlindernd, blutverdünnend und fiebersenkend.

calcimagon ist verbeugend zu nehmen, da ich cortison einnehme, wodurch dem körper kalk entzogen wird. dem soll ein bisschen entgegengewirkt werden.

decortin = cortison. keine weitere erläuterung von mir, da ich dessen wirkung als bekannt voraussetze.

quensyl ist ein antimalariamittel und wird auch bei Rheuma (rheumatoide Arthritis) und Lupus erythematodes eingesetzt, Krankheiten bei denen sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet (Autoimmunerkrankungen).

ranitec wiederum ist eine magenschutztablette, da fast alle medis, die eingenommen werden, auch den magen irgendwie beeinträchtigen.
bezüglich der eigenschaften von medis ist u.a. auch folgende seite interessant.

http://www.netdoktor.de/medikamente/

ich will/wollte euch mit meinem medimix keinen schrecken einjagen. doch irgendwie möchte ich mich noch ein bisschen - trotz der körperlichen einschränkungen - wohl fühlen, etwas unternehmen und am leben teilhaben. daher habe ich mich entschieden, die kröte (medis) zu schlucken. jeder hier dürfte volljährig und mündig sein und kann für sich selbst entscheiden, was gut oder schlecht ist.
 
Hallo Lilly!!

Bin auch neu hier. Vor drei Jahren war ich an dem gleichen Punkt wie du. Ich wusste nicht was auf mich zukommt und hatte wahnsinnige Angst. Die ich heute eigentlich auch nich habe.
Achso, ich habe übrigens auch die gleiche Diagnose, verbunden mit Polyathritis und dem Renaud-Syndrom ( Durchblutungsstörungen ).
Du wolltest ja wissen, welche Auswirkungen das so bei uns hat.
Ich weiß zwar nicht ob das aufmunternd ist, aber naja....

Wo alles anfing, war ich Monate aus dem Verkehr gezogen, denn ich konnte mich nicht mehr bewegen und nichts alleine machen. Die Schmerzen und Steifheit waren/sind überall, auch an den Sehnen und Muskeln.
Also ich könnte dir jetzt ein paar Medis aufzählen mit denen ich es schon versucht habe, aber wahrscheinlich kannst du nichts damit anfangen.
Auf jeden Fall braucht man viel Geduld und Kraft um bis richtige zu finden. Ich suche heute nich. Das doofe daran ist, dass man erst nach Monaten sagen kann, ob das Basis-Medi was gebracht hatt oder nicht.

Viele haben das Glück, das sie direkt auf ein Medi ansprechen und es gut vertragen. Andere eben nicht!!!
Naja, lass den Kopf net hängen. Lass dich gut beraten und mach nichts, was du nicht willst.
Jeder muss das für sich wissen. Entweder mit den Schmerzen leben, oder Medikamente nehmen und wegen den Nebenwirkungen irgenwann noch kränker werden wie vorher.

Will dir keine Angst machen, aber ich habe meinen Optimissmus leider schon verloren.

Ich wünsche dir alles Gute
und das sich möglichst bald was ändert

LG Sabrina
 
Schöne Aussicht

Hallo zusammen,

bin auch neu hier im Forum. Ich (30 Jahre) leide seit einigen Jahren am Raynaud Syndrom. Es wird von Jahr zu Jahr immer schlimmer. Zur Behandlung bekam ich im November eine Prostavasin Therapie, die mir aber nichts gebracht hat. Anfang des Jahres war ich in einer Rheumatologie, wo Sie anhand eines Bluttests Mischkollagenose festgestellt haben. Ich muß sagen, daß ich (außer den kalten Fingern und Zehen) noch keine Probleme mit meinen Gelenken oder inneren Organen habe.
Zur besseren Durchblutung nehme ich seit einigen Tagen Amlodipin. Wenn ich nun eure Berichte bzgl. Mischkollagenose lese, bekomme ich es mit der Angst zu tun. Kann es sein, daß es nun immer schlimmer wird und daß ich mich in ein paar Jahren nicht mehr ohne Schmerzen bewegen kann?
Ich werde mich auf jeden Fall weiter informieren und genau auf meinen Körper hören.

Gruß
Frank

P.S.: Ich finde das Forum echt klasse!!!
 
hallo frank,

und herzlich willkommen im forum :) .

Wenn ich nun eure Berichte bzgl. Mischkollagenose lese, bekomme ich es mit der Angst zu tun. Kann es sein, daß es nun immer schlimmer wird und daß ich mich in ein paar Jahren nicht mehr ohne Schmerzen bewegen kann?
Zum Vergrößern anklicken....

diese frage kann dir leider keiner beantworten. jeder krankheitsverlauf ist anders. die beschwerden können, müssen aber nicht auftreten.

Ich werde mich auf jeden Fall weiter informieren und genau auf meinen Körper hören.
Zum Vergrößern anklicken....

information ist immer sehr gut. es ist wichtig, dass man weis, was auf einem zukommen kann, um ggf. auch gleich reagieren zu können...

ich wünsche dir alles gute und weiterhin einen leichten krankheitsverlauf! :)

(bin übrigens die andere lilly :D ;))
 
weiter gehts

also wenn ich mir bei einem inzwischen sicher bin, dann dass wir uns eine Krankheit ausgesucht haben mit ganz "toll" individuellem Verlauf pro Patient. Zumal bei MCTD ja auch noch von allem etwas dabei sein kann, aber nicht muss.. Vondaher findet man wahrscheinlich kaum zwei erkrankte mit identischen Leiden..

Ich war übrigens inzwischen noch mal in der Klinik in Holland und darf Donnerstag direkt wieder hin zu einer CT, weil mein Lungenvolumen reduziert ist und sie noch weiter untersuchen wollen um Organbeteiligung nachzuweisen oder (hoffentlich) auszuschließen. (Eine Elektromyografie muss ich auch noch machen, kennt das vll jemand?)
Ich hoffe ihr seid auch alle in so eifrigen Händen wie ich, in vier Wochen muss ich um nächsten Termin und in der Zwischenzeit kommen noch mehrere Untersuchungen die sie für mich vereinbaren. Nervig, aber besser als vier Monate warten auf den nächsten Termin in Düsseldorf und darauf ob die Symptome vielleicht so schlimm werden dass ich es nicht mehr aushalte.
Scheinbar ist es ja auch kein Problem, zu mehreren Rheumatologen zu gehen. Das würde ich dann inzwischen auch jedem empfehlen der Zeit und Nerven dafür hat!
 
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