Sharp - Syndrom! Hallo, ich bin neu und brauche Hilfe !

S

Steffi16

Sharp-Syndrom
Hallo Ihr alle zusammen!
Ich habe gestern Diese Seite entdeckt und bin erschüttert, daß so viele Menschen von ähnlichen Krankheiten betroffen sind.
Ich bekam vorige Woche folgende Diagnose: Mixed connective tissue disease auch Sharp-Syndrom genannt. Mein Internist brauchte 9 Wochen um das rauszubekommen. Ich nehme seit 9 Wochen Cortison ein. Täglich 1 Tablette 20 mg. Ich habe so viele Fragen dazu. Der Arzt sagt, die Krankheit ist nicht heilbar. Keine Sonne, nicht mehr rauchen. - Ich muß sagen, ich bin verzweifelt. Vor einem Jahr ist mein Mann an Krebs verstorben. Gerade fing es an, daß es mir seelisch wieder besser geht und nun das. Was kann man tun und was hat man mit dieser Diagnose für eine Lebenserwartung. Kann ich bis zur Rente überhaupt voll arbeiten? Ich müßte noch 10 Jahre arbeiten gehen.
Viele Grüße an alle !!!! Marion
 
Hallo Steffi,

ich kenne dieses Syndrom selber nicht bzw. kenne mich damit nicht aus.

Es tut mir wirklich sehr Leid, dass es dir im Moment so schlecht geht und du nach deinem Schicksalsschlag nun diese Diagnose bekommen hast. Fühle dich getröstet und vorsichtig gedrückt...von hier aus.

Hier kannst du etwas darüber lesen http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

Wenn du mit jemandem reden möchtest, höre ich dir gerne zu und sicherlich sind auch andere User hier, die dir zu deinem Syndrom mehr sagen können.

Ich möchte aber auch nicht versäumen, dich hier herzlich zu begrüßen.

Liebe Grüße, viel Mut und Kraft wünscht dir

manu
 
Hall Steffi,
auch ich heiße dich hier herzlich willkommen. Dass du nun so viele Fragen hast ist verständlich. Hoffe, dass es dir unter Cortison bald besser geht. Neun Wochen Diagnosezeit ist aber relativ kurz. Dafür brauchen die meisten viele Jahre. Einen Rheumatologen solltest du natürlich auch noch hinzuziehen. Warum wurde die Diagnose Mischkollagenose gestellt? Gabs da den spezifischen Wert u1nrnp? Eine Mischkollagenose ist zwar nicht heilbar, aber mit einer guten Basistherapie oft gut unter Kontrolle zu bringen. Die kann man manchmal sogar nach längerer Zeit ganz absetzen. Trotzdem kann es dann hin und wieder einen Schub geben. Vorhersehbar ist das nicht. Mit UV-Strahlen etwas vorsichtiger sein, sollte man nur wenn Lupus mit dabei wäre. Draußen Creme mit hohem Lichtschutzfaktor verwenden. Eine Mischkollagenose setzt sich aus einzelnen Teilen verschiedener Erkrankungen zusammen. die nat. nicht alle vorhanden sein müssen. Meistens sind die Symtome der einzelnen Ekrankungen milder, als wenn nur eine Einzelkollagenose vorliegt. Auch wenn Lupus mit drin wäre muß man nicht ganz auf Sonne verzichten.
 
Hallo Steffi,

erstmal Herzlich Willkommen!!!!!
Ich hab auch eine Mischkollagenose ... bei mir mit Nierenbeteiligung.
Bitte nicht gleich verzweifeln, es ist zwar nicht heilbar aber es ist auch nicht so, daß deine Lebenserwartung nun extrem verkürzt wäre. Ich denke man kann sehr gut mit seinem Sharp leben ;)
Es kommt natürlich auch darauf an welche Krankheiten bei deiner Mischkollagenose dabei sind.

Bei mir hat die Diagnose fast 2 Jahre gedauert aber dann ging es mir, dank meiner Basismedikation lange Zeit sehr gut. Na klar gibts immer mal wieder Schübe und es geht mir bescheiden ...

Wenn du noch Fragen hast dann helfe ich dir gerne weiter :)
und du findest hier jede Menge Informationen zum Sharp-Syndrom, Mischkollagenose oder auch mctd (mixed connective tissue disease) :top:
 
Hallo Marion,

Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!!

Bei mir wurde 1998 Sharp diagnostiziert und mir geht es heute recht gut. Ich muss dazu sagen, dass es bei mir anscheinend eine sehr milde Verlaufsform ist, da bei mir "nur" die Gelenke, Sehnen usw. betroffen sind und alle inneren Organe bisher verschont geblieben sind. Aber ich kenne durchaus auch die Zeiten, in denen Treppen steigen, An- und Ausziehen usw. kräftezehrende und fast unüberwindbare Hindernisse darstellten - von den Schmerzen einmal nicht zu sprechen.

Bei mir wurde damals mit Resochin als Basistherapie begonnen, die ich jetzt nach über 10 Jahren leider einstellen muss, da meine Blutwerte, insbesondere die Leukozyten nicht mehr dem zumutbaren entsprechen. Im Moment habe ich wenig Probleme. Klar, zwickt und zwackt es hier und da mal, aber ich bin nicht wirklich eingeschränkt in meinem Leben. Mal sehen, was die Zukunft noch so bringen mag.

Wenn Du Fragen hast - gerne, immer her damit ... ;)

LG
Eva
 
Sharp Syndrom - Vielen Dank liebe manu für die Antwort

Liebe Manu,
ganz herzlichen Dank für die schnelle Antwort und Deine lieben trostreichen Worte !!!!! Ich bin nun schon um einiges schlauer und habe nicht mehr diese Angst im Nacken.
Ich habe auch diese Kurzatmigkeit und Donnerstag wieder einen Termin
zur Blutabnahme. Nun habe ich jedenfalls wieder Hoffnung gefaßt und das
habe ich auch Dir zu verdanken!
Ich drück Dich auch, liebe Manu !
Liebe Grüße Marion (steffi16)
 
Vielen Dank, liebe Eva !!!!!!!!!

Hallo, liebe Eva,
vielen, vielen Dank für die ausführlichen Infos!!!! Du hast mir sehr damit
geholfen, denn nun bin ich um einige schlauer und weiß, dass ich damit
leben kann, bzw. muß.
Also wie schon beschrieben, nehme ich seit fast 10 Wochen Cortison.
Ich habe oft schlimme Gelenkschmerzen, Kurzatmigkeit und keine Lust
zu nichts. Mein Bürojob ist mir zuviel, mein Schrebergarten nervt (sonst liebe ich ihn immer) usw.
Am kommenden Freitag habe ich noch einmal einen Termin bei einem anderen Arzt. Ich wollte gerne noch eine zweite Meinung dazu hören.
Die Krankheit scheint ja wirklich völlig unbekannt zu sein. Nicht mal der
Apotheker wußte was dazu zu sagen.
Also, noch einmal vielen, vielen Dank und ich wünsche Dir von Herzen,
dass Du auch Dein Sharp-Syndrom weiter im Griff behältst und Dich niemals unterkriegen läßt !!!!!!!!!!!
Liebe Grüße Marion
 
Vielen, vielen Dank !!!!!!!!!!!!!

Liebe Jutta,
vielen, vielen Dank für Deine nette, informative Antwort. Dieses Forum ist ja einfach genial. Ich bin total überrascht, wieviel Leute geantwortet haben. Vor allem so nett !!!!!!!!!!
Ich bin nun schon viel schlauer und auch getröstet und habe nicht mehr diese schreckliche Angst. Ich habe durch den Tod meines Mann soviel Elend gesehen und war nun schon am verzweifeln.
Nun wünsche ich auch Dir alles erdenklich Gute !!!!!!!!! Und bitte auch Du niemals verzweifeln !!!!!!!!!
Liebe Grüße Marion (steffi16)
 
Hallo Witty

Vielen, vielen Dank für die netten, herzlichen Worte !!!!! Bei mir fing es an mal mit einem Knie, dann waren es beide und plötzlich war es der Arm. Starke Schmerzen !!! Ich konnte mich nicht mal alleine anziehen. Seit ich Cortison nehme, geht es einiger Maßen. Ob Lupus mit dabei ist, weiß ich nicht. Mein Arzt hat eigentlich nicht viel gesagt. Nur nicht Rauchen und keine Sonne. Das mit der Sonne kann ich nicht vermeiden, weil ich einen kleinen Schrebergarten habe und den niemals aufgeben werde.
Ich habe am kommenden Freitag noch einen Arzttermin bei einem anderen
Internisten und der kann mir hoffentlich mehr sagen.
Du sagst, diese Diagnose zu stellen, dauert so ewig. Das wußte ich nicht.
Da habe ich dem Arzt ja richtig Unrecht getan. Gut, dass ich es nicht ausgesprochen habe.
Nun wünsche ich auch Dir, alles erdenklich Gute und nochmals vielen Dank !!!!!! Liebe Grüße Marion (steffi16)
 
Hallo Steffi,

dass man mit dem Rauchen aufhören soll, sagen die Ärzte natürlich immer, egal um welche Erkrankung es sich handelt. Bei den Kollagenosen gibt es aber häufig kalte Hände und Füße bzw. Durchblutungsstörungen und ein sog. Raynaudsyndrom. Da kommt das Rauchen nicht so gut. Deshalb diese Hinweise. Von heut auf morgen aufzuhören ist ja auch nicht so einfach. Ich freue mich, dass es dir schon wieder besser geht und wünsche dir dass es ständig weiter aufwärts geht und eine gute und optimale medikamentöse Einstellung gefunden wird.
 
Hallo Marion,
keine Sorge, die Sonne zu meiden, bedeutet nicht den ganzen Tag im Haus zu hocken, man kann sich auch anders schützen: Sonnenschutz mit hohem LSF (ich nehme 50+), besser lange Ärmel und Hosenbeine im Garten und ein Sonnenhut. Und ein Sonnenschirm, den man da aufstellen kann, wo man grade ist, ist auch eine feine Sache. Ich selber muss auch mit der Sonne aufpassen, aber ich bin gern draußen. Übrigens gibt es auch UV-Schutzkleidung, die lässt fast kein UV-Licht durch. Also, auch weiterhin viel Spaß im Garten!
viele Grüße von der kleinen Eule
 
Vielen Dank !!!!!!!

Hallo kleine Eule,
vielen, vielen Dank für deine Tips wegen der Sonne. Warum darf man eigentlich nicht in die Sonne? Das würde mich brennend interessieren.
Wie geht es dir eigentlich? Kannst du gut umgehen mit der Krankheit und wie meisterst du deinen Alltag?
Liebe Grüße Marion (steffi16)
 
Sharp - Syndrom

Hallo Ihr,
nun bin ich erst einige Tage hier angemeldet und so viele konnten mir schon weiter helfen und mich aufbauen. Ich danke allen ganz herzlich dafür !!!!!!!!!! Vor allem weiß ich jetzt erst, dass ich nicht alleine da stehe und es vielen ähnlich geht.
Liebe Grüße an alle !!!!!! Marion (Steffi16)
 
Es gibt unterschiedliche Kollagenosen. Beim Lupus kann durch UV-Strahlen die Erkrankung sich verschlechtern od, wenn grade schubfrei, wieder ein neuer Schub ausgelöst werden. Auch kann man viel schneller einen Sonnenbrand bekommen. Bei den anderen Kollagenosen spielen UV-Strahlen keine so große Rolle. Bei Mischkollagenosen/Sharp-Syndrom kann Lupus mit dabei sein. Es reagiert aber auch nicht jeder gleich stark auf Sonne.
 
auch bei sjögren sollte man sich nicht zum sonnenanbeter entwickeln.
bei kollagenose sollte immer auf ausreichenden sonnenschutz geachtet werden.
gruss
 
Liebe Marion,
Witty hat ja schon erklärt, warum man Sonne meiden sollte. Ich hab eine undifferenzierte Kollagenose und vertrage Sonne sehr schlecht, zumal ich auch noch eine sehr helle Haut habe. Auch einige Medikamente steigern die Lichtempfindlichkeit, das ist mir z.B. letztes Jahr zusätzlich passiert, da hab ich dann überhaupt nichts mehr vertragen. Habe dann das Medi abgesetzt und diesen Sommer geht es mir wesentlich besser, ich muss aber weitehin aufpassen.
War letztes Wochenende bei einem Vortrag über Kollagenosen und da wurde auch darauf hingewiesen, dass man bei allen Formen darauf achten sollte, keinen Sonnenbrand zu bekommen.
Meist arrangiere ich mich relativ gut mit der Krankheit, es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig. Momentan habe ich allerdings das Gefühl, dass sich ein Schub anschleicht, ich hoffe aber ich irre mich.
viele Grüße von der kleinen Eule
 
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