Servus aus Bayern-Neuling braucht Hilfe

[Catzilla]

Hallo, ich bin seit heute auf Anraten meines Verlobten in diesem Forum gelandet. War kurz im Chat und fand die Hilfsbereitschaft der User beeindruckend, anders wie bisher erlebt. Habe mich dann dazu aufgerappelt einen Beitrag zu liefern, repektief um Rat und Hilfe zu bitten.

Zu meiner Person:

Gebürtige Luxemburgerin seit 3 Jahren in Deutschland, verlobt & 3 (4) Katzen, spreche fließend L, D, F, NL & GB, Ihr könnt mich also auch in anderen Sprachen anreden. Von Beruf Fremdsprachenkorrespondentin-Chefsekretärin zur Zeit leider arbeitslos im Krankenstand (frühere Dornianerin). Lebe seit 3 Monaten im Ostallgäu und kenne hier noch Niemanden(hätte nie gedacht daß die Bayern so verschloßen und stur sein können, aber ich wurde vorher gewarnt). Da ich weder Kirchengängerin noch Zeugin Jehovas bin, und auch da keinen Wert drauf lege es zu werden, fällt es mir schwer hier Freundschaften oder zumindest Bekanntschaften zu schließen. Normalerweise bin ich nicht auf den Mund gefallen(jedenfalls behauptete mein Verlobter ich würde reden wie ein Wasserfall; wie kommt er bloß drauf?), aber hier beiß ich auf Granit. Würde gerne Leute kenen lernen aus meiner Umgebung, da ich hier mutterseelenallein bin, auch keine Familie hier habe, zwecks Freundschaft und Erfahrungsaustausch in Bezug auf Rheuma.

Ich laufe seit 2 Jahren Amok bei allen möglichen Fachärzten(0der wie ich festgestellt habe, leider oft Fachidioten, sorry-is so!)

Habe die unmöglichsten Vermutungen zu hören bekommen. Angefangen bei: bei Ihnen ist Alles nur phsyschich(sollen doch gleich sagen daß ich ne Macke habe, womit die nicht ganz unrecht hätten) bis hin zu Mischkollagenose, Crest-Syndrom und eine sekundäire Fibromyalgie, War schon in einer Rheha(Klinik Wendelstein in Bad Aibling, leider Fehlanzeige), Augsburger Klinikum-Rheumambulanz(auch stationär) leider Fehlanzeige, Dr. Schiebinger wahr der Meinung Fibromyalgie wäre kein Rheuma, sie sei schließlich die Expertin und nicht ich(habe ich das jemals behauptet?)). Habe seht starke Schübe in den Händen, schwellen rot an und bemerke mittlerweile auch schon Knubbels an manchen Stellen, höllische Rückenschmerzen mit Schwellungen im BWS-Bereich und LWS. Der Schmerz geht bis ins Bein, und die Docs' meinen es liegt kein erneuter Bandscheibenvorfall vor, also bräuchte ich nur Muskelaufbau und Alles wird gut, war leider nicht so.Die Schmerzen in den Händen strahlen aus bis in beide Arme und die Schultergelenke. Habe auch festgestellt daß ich mittlerweile eine Haut wie Leder habe, ich kriege die Trockenheit mit keinen Mitteln in den Griff.

Außerdem leide ich noch an 2 Bandscheibenvorfällen(1 OP 98 LWS-2. von unten)
Gonoarthrose und in beiden Knieen, Bänderschwäche(OP rechtes Sprunggelenk würde durch ein künstliches ersetzt) und Migräne. Kriege seit 2 Jahren Medikamente von denen ich nicht mehr alle Namen weiß, waren zu viele. Bei mir besteht eine allgemeine Unverträglichkeit gegen die meisten Schmerz-und Rheumamedikamente so daß ich meistens die Therapie habe abbrechen müßen. Da ich schon mal vor Jahren an einem Magengeschwür litt, muß ich sehr aufpassen was ich an Medikation einnehme. Tramal, Vioxx, Bextra, Tramadol, Oxygesic, Celebrex, Novalgin, Myocalm....und...und...und. Die schlimmsten Nebenwirkungen waren: Erbrechen, Übelkeit(trotz Gabe von Paspertin), komplette Verstopfung, Benommenheit, Migräne, sehr stark erhöhte Leberwerte. Da mir letztes Jahr die Gallenblase entfernt wurde vertrage ich auch sehr viele Medikamente nicht.

Bin am Ende meines Lateins und weiß nicht mehr weiter. Mir liegen unzählige Befunde über eventuelle Diagnosen vor, war bei 3 Rheumatologen, die der Meinung waren, ich würde simulieren und von Grund her faul sein, und suche jetzt einen zuverläßigen Rheumatologen in meiner Gegend der mich ernst nimmt und Zeit für mich hat(ein Ding der Unmöglichkeit glaube ich). Habe einen sehr guten Hausarzt der hinter mir steht und langsam aber sicher auch am verzweifeln ist. Der letzte Bericht der mir vor liegt is aus der UniKlinik in München-Friedrich-Baur-Institut, in dem steht vermerkt erneute Vorstellung beim Rheumatologen zwecks weiteren Diagnostik.Verdacht auf Crest-Syndrom wobei Fibromyalgie eindeutig sekundär im Rahmen eines Crest-Syndroms gesehen werden kann. Labor: ANA: 1:480, RF negativ, Centromer-Protein B positiv.

Zur Zeit nehme ich Bextra 40 mg, remergil 30 mg(werde dick davon wie ein Wallroß) und Transtec Pflaster 35 Mikrogramm.

Ich hätte noch mehr zu erzählen, das ist noch lange nicht die ganze Geschichte, aber möchte den anderen Usern ja auch noch Platz laßen, und euch nicht gleich am Anfang auf die Nerven gehen(kommt noch).

Freue mich auf Tipps oder Anregungen.

Liebe Grüße,

Nikki(Catzilla)

 

[Iti]

Hallo Catzilla

Sei erst einmal ganz herzlich gegrüß.
Vorsicht Rheuma-Online kann süchtig machen.
Du wirst hier viele Informationen finden und auch viele Leute sowohl im Forum wie auch im Chat, die Dir helfen können.
Habe selber schon stark davon provitiert und möchte auch anderen helfen.
Komme aus Norddeutschland und kenn mich mit den Rheumatologen im Süden leider nicht aus.

Meine Diagnosen lauten zur Zeit unspezifische Kollagenose, Vaskulitis nicht ausgeschlossen, Pimär biliäre Zirrhose (autoimune Leberentzündung), sekundäres Sjögren Syndrom und noch so einige Kleinigkeiten und muss leider sagen, so eine Diagnoseodyssee, ähnlich wie Du sie erlebt hast, habe ich auch hinter mir und viele andere Ro-ler auch.

Wenn ich Deinen Bericht so lese, kann ich mir schon vorstellen das Du an einer Kollagenose erkrankt bist.
Zu mir hat man in einer Rheumaklinik gesagt: "Sie haben ein Kind aber wir können ihm noch keinen Namen geben" und meine Rheumatologin und der Gasterenterologe sehen es genauso nur mein Hausarzt nimmt mich nicht für voll.

Rheuma-Online hat mir vor allen Dingen auch im Umgang mit den Ärzten geholfen und ich werde jetzt, so meine ich, von sehr kompetenten Ärzten verschiedener Fachrichtungen betreut.

Es werden sich sicher auch noch User aus dem Süden melden die Dich bei Deiner Arztsuche unterstützen können.
Wünsche Dir erst einmal alles Gute und nicht so viele Schmerzen

iti

 

[Catzilla]

Hallo,

vielen Dank für deine Antwort. Habe bisher immer angenommen daß es nur mir so geht, und bin schon so langsam am verzweifeln. Erst durch dieses Forum habe ich erfahren daß es den Meisten nicht besser geht. Habe einen starken Karrakter, aber bin zur Zeit ziemlich depressief, da mich Keiner ernst nimmt, das Schlimmste dabei ist daß meine eigene Familie(Schwester & Eltern) der gleichen Meinung sind. Mir anderen Worten: hab dich nicht so ich habe auch Knieschmerzen. Aber diese Krankheiten beeinflußen mein ganzes Leben und ich bin im Alltag zu nichts mehr fähig und werde vielleicht auch nicht mehr arbeiten können. Sogar das tippen bereitet mir unausstehliche Schmerzen und die finger schwellen sehr stark an.

Trotzdem danke für deinen Zuspruch und deine Hilfe.

Liebe Grüße,

Nikki(Catzilla)

 

[gisela]

Hallo Nikki,
erstmal ein herzliches Willkommen aus dem Süden. Ja ,ja die Bayern und Ihre Verschlossenheit, aber die Franken könnne noch schlimmer sein. Sind aber nicht alle so. Ich hoffe Du lernst bei uns ein paar Ausnahmen kennen....

Ich hoffe Du fühlst Dich bei uns wohl. Hier werden Informationen ausgetauscht, jedem geholfen und vor allem auch rum geblödelt... Gehört ja auch dazu. Manchmal finden dann auch Treffen statt, wo man sich auch mal persönlich kennen lernen kann. Tja, Du wirst sehen, wir sind hier eine große Familie.

Ein bißchen zu mir. Ich bin 43 Jahre und verheiratet. Bei mir wurde Anfang 1999 CP-ähnliche Psoriasisarthritis diagnostiziert. Durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprofen usw.) geht es mir eigentlich im Moment recht gut.

Ich kann Dir leider keinen Rheumadoc bei Dir in der Nähe empfehlen. Meiner ist in Erlangen bei Nürnberg. Wenn ich so rumhöre, habe ich anscheinend mit meinem Rheumadoc einen Glücksgriff gemacht, allerdings von Dir aus ist es schon etwas weit. Aber es werden sich bestimmt noch andere melden.

Liebe Grüße und bis bald
gisela

 

[Catzilla]

Liebe gisela,

danke für deinen lieben Worte, ich kenne mich nur leider noch nicht so aus mit den ganzen Rheumakrankheiten, was ist das was du hast?

Finde es super daß die Leute hier so zuvorkommend und hilfsbereit sind, war ein guter Hint von meinem Mann.


Liebe Grüße,


Nikki(Catzilla)

 

[gisela]

Liebe Nikki,
CP = chronische Polyarthritits kennst Du ja bestimmt. Psoriasis = Schuppenflechte. Es ist so das 5-6% aller Schuppenflechte-Patienten Rheuma bekommen. Meine Schuppenflechte ist allerdings nicht sehr ausgeprägt (nur am Kopf, Haaransatz, Ohren, Nase, eine kleine Stelle am rechten großen Zeh... grins..). Zur Zeit ruht sie sogar, da das Medi MTX auch die Schuppenflechte verbessert.

Du kannst ja mal ganz oben bei Krankheitsbilder etwas stöbern. Die Psoriasisarthritis gehört zu der seronegativen (also kein Rheumafaktor vorhanden) Spondarthritis.

Mit den Abkürzungen und Namen tut man sich am Anfang etwas schwer, aber wir helfen doch alle und mit der Zeit bist Du ein Profi.

Liebe Grüße
gisela (die im Moment total satt ist, mein Schatz hat Schinkennudeln gemach und die Menge war etwas zu viel..)

 

[Sita]

Hallo Nikki,
da hast du ja ein ganz schönes Chaos an Symptomen.
Bei der Erwähnung deiner Hautprobleme dachte ich erst mal an Sklerodermie. Vielleicht kannst du deine behandelnden Ärzte mal danach fragen.
Ich bin aus der Nähe von München und habe eine zeitlang einen ähnlichen Amoklauf bei den "Fach"ärzten mitgemacht, so von wegen psychisch usw. Als besonders "einfühlsam" im negativen Sinn stellte sich die Uniklinik in München heraus (nicht nur meine Erfahrung).
Hatte dann aber das "Glück" schon nach einem Jahr eine Diagnose zu haben (Polyarthritis), was eine Behandlung schon sehr erleichtert.
Ich habe mich selbst relativ schnell in die Rheuma-Fachliteratur eingelesen. Gab wieder Probleme, nämlich wenn man mehr weiß, als die Ärzte, die einen behandeln sollen (leider). Dabei habe ich die Erfahrung gemacht, dass die wenigen Ärzte, die nicht "beleidigt" reagiert haben ("Sie wissen je eh alles besser", "entweder sie nehmen die von mir verordneten medikamente oder ich kann ihnen nicht helfen" als antworten auf mögliche Nebenwirkungen), sich als qualifiziertert herausgestellt haben und nur so habe ich (zu wenigen) eine Vertrauensbasis aufbauen können. Aber es gibt sie, wenn auch selten.
Also gib nicht auf, nach einem solchen Rheumatologen zu suchen. Auch im Augsburger Raum gibt es einen sehr guten niedergelassenen Rheumatologen.
Eine weitere Hilfe ist für die Mediziner, wenn du möglichst genau deine Beschwerden beschreiben kannst, evtl. auch eine Art Tagebuch schreibst, wann besser, wann schlechter und evtl. Zusammenhänge, die du beobachtest.
Ich wünsche dir auf jeden Fall baldige Besserung, einen Arzt deines Vertrauens und eine schnelle Diagnose (auch eine unangenehme Diagnose ist besser als keine),
Sita

 

[VerenaHH]

Hallöchen;

auch ich möchte Dich hier begrüssen.
Die Problematik mit dem Kennenlernen kenne ich auch. Ich bin aus Süddeutschland nach Hamburg gezogen und hatte Anfangs auch ziemliche Probleme damit. Durch Arbeit und Sauna etc. hat sich das inzwischen gelegt und ich habe gelernt mit den "kühlen" Nordlichtern klar zu kommen. Man braucht einfach ein bisschen Zeit um die andere Mentalität kennen zu lernen.

Auch die Ärztesuche ist hier ein bekanntes Problem, ebenso hat fast jeder hier schon mal den Tipp bekommen sich um seine Psyche zu kümmern, was ja generell nicht falsch sein mag, aber gegen Rheuma eben nicht viel hilft.

Am Besten ist es vermutlich wenn Du hier gezielt, schon im Titel, mal nach einem guten Doc in Deiner Umgebung frägst. Auch wenn Du für eine Diagnostik und Medikamenteneinstellung ev. erst mal einen etwas längeren Weg nehmen musst. Von den Ärzteseiten halte ich persönlich nicht viel, da man da keine Infos von anderen Patienten erhält und wer diese Seiten gemacht hat ist auch unterschiedlich. Ich finde dieses Forum hier vieeeeeeel besser und mit den Tipps von ebenfalls Betroffenen kann man wohl mehr anfangen.

Lass auf jeden Fall nicht locker. Wenn etwas entzündet ist, also geschwollen und rot, kann es keine Fibro sein und psychisch schon gar nicht. Nicht aufgeben und auch bei einem Arzt kann man mal seine Meinung sagen wenn man sich nicht gut behandelt oder für voll genommen wird, denn auch der bekommt für seine "Arbeit" Geld und sollte sie so gut wie möglich machen.

Ich wünsche Dir viel Glück und gute Nerven bei der Suche nach einem Doc und Gute Besserung.

Gruss aus Hamburg

 

[Dorothee]

Hallo nach Bayern,

naja, bin aus Franken (Raum Nürnberg/Würzburg) - habe auch schon an vielen Orten gewohnt und nach und nach überall Freunde gefunden, am Ende sogar in Franken, Haha - man muß den Leuten nur etwas Zeit geben, das wird schon!!

Und alles Gute für Dich, gib bloss nicht auf und lass Dich nicht auf so ne Psycho-Schiene schieben, ist für manche Docs das Einfachste!!

Ich bin auch neu im Forum und finde, daß es hier nicht nur nette Leute gibt, die Informationen, die man sucht findet man hier vor allem. Was täte man nur bei so ner Krankheit ohne PC!

Alles Liebe und Gute!

Dorothee aus Mittelfranken

 

[Catzilla]

Vielen Dank für eure Unterstützung !

Ich möchte mich bei euch allen bedanken für eure Beiträge, hier fühle ich mich verstanden.

Leider geht gar niks weiter, ich warte immer noch auf Überweisungen die keiner schreiben will, der Hausarzt schiebt es auf den Orthopäden, der widderum auf den Hausarzt....und...und...und..

Das Ende vom Lied ist daß ich immer noch nicht wieder beim Rheumadoc bin, habe uauh noch keinen guten gefunden der Zeit für mich hat und mich ernst nimmt.

Meine Schmerzen werden immer schlimmer, die Rücken- und Nackenschmerzen sind kaum noch zu ertragen und die Finger sind ganz dick wenn auch nicht rot, aber tun höllisch weh, die Schmerzen strahlen bis zur Schulter aus, außerdem habe ich einige komische Knubbels an meinen Fingern entdeckt.

Ich wünsche mir endlich ein Schmerzmittel das ich vertrage und daß ich endlich ne Diagnose in der Hand halte, lieber ne schlechte wie gar keine, oder in meinem Fall, seit 2 Jahren viele verschiedene Vermutungen, aber nichts richtiges!!!

Weiß von euch jemand Rat zwecks Antrag auf Rente und Behindertenausweis, wie muß ich da vorgehen und was muß ich tun? Es sei hierzu zu erwähnen daß ich keine Deutsche bin und erst seit 3 Jahren in eurem Ländle wohne, werden einem dann die Arbeitsjahre aus den anderen EU-Ländern gut geschrieben oder wie funktionniert das?

Ich weiß viele Fragen auf einmal, aber ich weiß nicht mehr an wen ich mich wenden soll.

Komme mir langsam wirklich vor wie eine Simulantin die nur phsyschich krank is und zu faul zum arbeiten ist.

Mein Arzt seufzt schon immer wenn er mich sieht und ich habe den Eindruck daß die meisten Ärzte wo ich öfter hin muß denken: ach die schon wieder, und traue mich schon gar nicht mehr in die Praxen, weil ich den Eindruck habe daß mich keiner verstehen will.


Nikki(Catzilla)

 

[sunrise2]

rente

hi catzilla,

(bin die mit der hand op und kann nur klein schreiben)

das ist ja ganz schön viel was du da geschrieben hast.

bei fibro ist das immer so ein ding, wie mit vielen anderen rheum. erkrankungen auch.
in der uni in münchen gibt es doch auch rh. doc's.

was deine rente angeht, so ist ersteinmal festzustellen ob du einen
deutschen pass hast und bevor du nicht die volle zeit der krankschreibung ausgenutzt
hast sollst du eh keinen antrag stellen.

bei uns wohnt eine holländerin und sie bekommt ihre rente auch aus holland.
ist ja normal, da wo du gearbeitet hast musst du rente beantragen.
wenn du auch hier gearbeitet hast und eingezahlt hast, bekommst
du auch anteilig hier rente.

ich bin seit 3 jahren in rente kryoglobulinämische vaskulitis mit gelenk, nieren und herzbeteiligung.
bin vor 18 jahren auch nach bayern gekommen, kopf hoch du findest schon noch freunde.
ich wohne in regensburg.

am 15.mai ist rheumitreffen in augsburg, vielleicht hast du lust.

also lasse den kopf nicht hängen und bleibe drann bei den doc's,
nur hartnäckigkeit führt zum ziel.


sei ganz lieb gegrüßt

 

[Catzilla]

Hallo sunrise2

danke für den Beitrag!

Also mein Krankengeld läuft nur noch bis zum 03.04.2004 dann soll ich zum Arbeitsamt hat mir die Krankenkasse gesagt. Ich weiß aber nicht wie's danach weiter geht, viele sind der Meinung daß ich nicht mehr arbeiten gehen kann, und ich sehe es ja auch selber, Finger schwellen an und tun sehr weh schon nach kurzer Zeit vor dem PC. Ich habe in Luxemburg, Holland und Deutschland(nur 1,5 Jahre) gearbeitet. An wen muß ich mich da wenden zum Rentenantrag?

 

[parvathi]

Hallo Catzilla,

ich bin hier auch noch recht neu. Wenn man so die Beiträge liest, dann frägt man sich wirklich wofür manche Ärzte ihr Geld bekommen. Mir geht es irgendwie ähnlich, was das Verhältnis zu den Ärzten angeht. Ich habe manchmal auch das Gefühl, dass die einen nicht für voll nehmen und wenn man selbst etwas Bescheid weiß, dann ist sowieso alles aus. Ich habe eine Entzündung in der Brustwirbelsäule, von der nicht so klar ist, ob sie rheumatisch ist - es liegt aber nahe. Seit Monaten höre ich jetzt bei verschiedenen Ärzten, was für ein Härtefall ich doch sei und was für ein diffuses Krankheitsbild ich doch hätte, aber helfen kann mir keiner. Der letzte und bisher noch erste Rheumatologe bei dem ich war - sagte mir, man sollte am besten gar nichts machen, solange ich nicht so dolle Beschwerden habe. Es gäbe sowieso kein Wundermittel. Dass man aber überall liest, dass eine rasche Diagnose das wichtigste ist, scheint er noch nicht gehört zu haben. Du siehst also, Du bist nicht allein, was das Ärzteproblem angeht. Deswegen lass Dich nicht unterkriegen!
Ich finde es halt nur immer so furchtbar kraftaufwändig, immer wieder zu neuen Ärzten zu gehen und dann alles wieder zu erzählen, um dann zu merken, der ist kein Deut besser als der alte. Aber ich glaube man sollte da nicht aufgeben und auf einen baldigen Glückstreffer hoffen.
Über Dein Krankheitsbild weiß ich leider nichts, aber ich denke das Forum hier ist echt ein guter Platz, um Leute mit Tipps und Hilfe zu finden.

Alles Gute
parvathi