serumnegative Polyarthritis, Copd und Hashimoto besser durch Antibiotika,Erfahrung?z

Dieses Thema im Forum "Sonstige Medikamente und Schmerztherapie" wurde erstellt von chrissi2003, 5. Oktober 2015.

  1. chrissi2003

    chrissi2003 Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu,
    habe seit 2006 serumnegative Polyarthristis seit 2013 Copd diagnostiziert und seit 1985 Hashimoto.
    Bisherige Medikation : MTX 10- 20 mg, Cortison 5 mg bei Bedarf Celebrex

    Hatte jetzt von meiner Zahnärztiin Azithromycin Aristo (ein Antibiothikum) 6x1 verschrieben bekommen und mein Rheuma hat sich wesentlich verbessert.
    Wer hat Erfahrung mit einer langzeit Antibiotika-Therapie mit Rheuma.
    Danke
     
    #1 5. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 5. Oktober 2015
  2. Roxana

    Roxana Mitglied

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    Hallo Chrissi,

    habe seit fast 20 Jahren Rheuma mit Verdacht auf seronegative Spondarthritis sowie u.a. ein Lungenemphysem. Bislang bin ich mit Indometacin gut rumgekommen. Einer meiner Orthopäden hat jetzt eine Basistherapie ins Spiel gebracht....

    Ich will mich jetzt nochmal gezielt auf SAPHO untersuchen lassen. Genau dafür wird dieses Antbiotikum auch vorgeschlagen, und zwar wegen seiner immunmodulatorischen Komponente. Damit wurden wohl einige Erfolge erzielt.

    Mit der klassischen Basistherapie bin ich am Hadern, da ich gerade ohnehin nicht aus den Atemwegsinfekten heraus komme. Wenn das AB bei dir so gut angeschlagen hat, wäre es ja auch für mich eine Überlegung wert.

    Hast du denn auch irgendwelche Hauterscheinungen (Akne, Pusteln, Plaques etc.)? Und wenn ja - wie werden die behandelt?

    Liebe Grüße Roxana
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  4. Roxana

    Roxana Mitglied

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    https://www.orpha.net/data/patho/DE/de-sapho.pdf

    Das AB wird hier zur Langzeitmedikation empfohlen, auch als Mittel der ersten Wahl. Es spricht und schreibt aber Niemand von Heilung und es ist auch nicht von RA die Rede.

    Hier nochmal den genauen Text zur Vermeidung von Missverständnissen...
     
    #4 6. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 6. Oktober 2015
  5. chrissi2003

    chrissi2003 Neues Mitglied

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    Danke das ihr geantwortet habt. Ich habe auch noch einen Artikel von Volker Nelson im Immunendokrinologie.de gefunden. Es ist wohl doch möglich mit Azitromycin zu behandeln und er erklärt auch das Rheuma und cOPD miteinander verbunden sind. Meine Rheumatologin und auch der lungenfacharzt wollen es nicht glauben. Habe gestern mit meiner Rheumatologin telefoniert die glaubt nicht das mir azitromycin geholfen hat. Und sie würde das auch nicht unterstützen. Kennt jemand einen Arzt der das macht? ?!!
    Danke
     
  6. Roxana

    Roxana Mitglied

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    Hier nochmal ein Zitat aus dem obigen Artikel:

    Wohlgemerkt: Das gilt für SAPHO/CRMO. Für RA habe ich keine entsprechenden Belege gefunden. Kannst du denn ausschliessen, dass deine Besserung evt. doch auf MTX bzw. Cortison beruht? Wurden diese Medis denn vor dem AB abgesetzt? Hast du das AB zusätzlich genommen und dann erst einen Fortschritt bemerkt? Und worin hat sich denn dein Therapiefortschritt genau gezeigt? Je präziser du argumentieren kannst, um so eher kannst du die Ärzte überzeugen.

    LG Roxana
     
  7. chrissi2003

    chrissi2003 Neues Mitglied

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    Hallo Roxana
    Danke für die Infos . Das ist ja wirklich schwere Kost und wohl nur von fachleuten zu verstehen.
    Auf der Seite von immunendokrinologie.de von volker Nehls ist beschrieben welche Krankheiten miteinander zusammenhängen und wie sie ev. therapiert werden können.
    Ich komme aus Norddeutschland- Wendland. und suche nun einen Rheumatologen, der auch so arbeitet.
    Weißt du Rat?? D
    Danke
     
  8. Roxana

    Roxana Mitglied

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    Hamburg
    Hallo Crissi,

    erstmal danke für deinen Hinweis - ich werde den Artikel gleich mal verlinken:

    http://www.immunendokrinologie.de/html/lunge____rheuma.html

    Hier ist das missing link.....

    Nun, mit Rheumatologen kann ich nicht dienen, da die sich bei mir als Totalausfall etablieren. Ich habe aber einen hervoragenden Pneumologen und einen umsichtigen Orthopäden, der mich seit fast 20 Jahren auf den Beinen hält. Beide nehmen sich die entsprechende Zeit für mich. vb_biggrin

    Vorletztes Jahr hab ich einen Etagenwechsel vollzogen mit entsprechenden Entzündungen an Schultern, Brustbein, Schlüsselbein sowie an der Brustwirbelsäule. Gleichzeitig haben sich damit eine unangenehme Mastzellsymptomatik sowie auffällige Hauterscheinungen etabliert. Eine erste Biopsie am Beckenkamm hat unauffällige Mastzellen, aber einige CD20-B-Zellen ergeben. Von daher ist eine Biopsie am Brustbein dringend angesagt. Die werde ich dann bei Hämatologen durchführen lassen.

    Ich gehe jetzt also über die Dörfer, suche mir noch einen vernünftigen Hautarzt dazu. Cortison systemisch vertrage ich nicht, habe ohnehin schon eine Osteoporose. Lokal wirkt es gleich gar nicht. Weitere Infekte auf der Lunge sollte ich vermeiden, wenn ich noch arbeiten und etwas vom Leben haben will. Im Grunde bleibt mir da neben dem Indometacin nur noch das Azithromycin als Basis-Medi übrig. Und das könnte mir wohl auch der Lungen-Doc verordnen....

    Alter Spruch meiner Patienten: "An Rheuma stirbt man nicht, aber an der Behandlung." An COPD stirbt man sehr wohl, und das habe ich nicht vor. Eine Freundin von mir hängt bereits am Sauerstoff und ist gerade wieder in einer Reha-Klinik....:eek:

    Wer betreut dich denn mit deiner COPD? Und wie sieht die Betreuung aus? Ein versierter und interessierter Pneumologe müsste dir doch das Medi auch verordnen können. Auf dem Hauptstadtkongress letztes Jahr in Berlin habe ich für die PSA gehört, dass ohnehin die Hautärzte meistens die Biologica verordnen, weil es viel zu wenige Rheumatologen gibt. Warum also mit dem Kopf gegen die Wand rennen?

    Liebe Grüße von Roxana :)
     
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