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Seronegatives Rheuma ?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Letty, 4. Dezember 2008.

  1. Letty

    Letty Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin Letty, 25 Jahre alt
    ich bin etwas verzweifelt. Angefangen hat alles vor 3 Jahren nach der Geburt meines 2. Kindes. Es fing harmlos mit Muskelkater nach der 1. Rückbildung an. Der wurde aber von Tag zu Tag schlimmer. Hinzu kamen Gelenkschmerzen und Schwellungen. Ich war ziemlich schlapp und und hatte so heftige Schmerzen, dass ich auf Krücken gehen musste. Morgens brauchte ich eine Stunde bis ich mich einigermaßen bewegen konnte.
    Laborwerte CRP 65,1; BKS 22/44. RFnegativ. Das ganze ging ein halbes Jahr. Seit dem habe ich aber vorallem Nachts Schmerzen im Sakralgelenk. Mein Rücken ist morgens richtig steif und schmerzt. Bei Bewegung bessert sich das Ganze. Seit einem halben Jahr habe ich immer wieder klopfende und strechende Schmerzen in den Gelenken. Rheumadoc: ANA 1:320, RF 19,3, Sonst nichts. Keine Diagnose, keine Behandlung immer noch Schmerzen. Orthopäde: Veränderung am Sakralgelenk aber HLA B 27 negativ. Wieder keine eindeutige Diagnose da auch keine Entzündungszeichen vorhanden sind.
    Meine Hausärztin gab mir versuchsweise 5 mg Kortison. Nach einer Woche fühlte ich mich endlich mal wieder gut. Ich hatte zwar noch Beschwerden, aber die waren auszuhalten. 1-2 mal am Tag nehme ich Voltaren.
    Dazu kommen immer wieder Durchfälle die ich mir nicht erklären kann.
    Die sind dann ein paar Tage da und auf einmal wieder weg.
    Ich habe zudem auch immer Augenbeschwerden wie Lichtempfindlichkeit und Bindehautentzündungen. Auch die ständigen Aphten im Mund sind lästig. Kann mir jemand einen Rat geben,was ich weiter machen soll.
    Hat jemand von euch ein ähnliches Problem? Wäre euch sehr Dankbar.
    Letty:)
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Letty,erstmal herzlich willkommen bei RO:a_smil08:
    Du solltest dir ganz schnell einen internistischen Rheumatologen suchen,schau mal hier http://www.rheuma-online.at/rol/aerzteliste.html vielleicht ist einer für dich dabei.Daß das Cortison angeschlagen hat deutet ja auf was entzündliches hin.
     
  3. Letty

    Letty Neues Mitglied

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    Danke für den Tipp. Es ist gar nicht so leicht jemanden zu finden, der sich mit dem Thema gut auskennt. Nur vom Teledoc meiner Krankenkasse hab ich erfahren, dass es dieses Seronegatives Rheuma gibt.
    Leider kann der mich nicht behandeln. Habe mit ihm 45min. telefoniert und er hat mir allerhand Fragen gestellt.
    Das hat bisher noch kein Arzt gemacht.

    Ich werde mir jetzt mal die Arztadressen durchschauen.

    Bis demnächst
    Letty:)
     
  4. Mücke

    Mücke Guest

    hallo letty,

    wenn du die fragen noch in erinnerung hast, dann notiere sie dir bzw deine antworten und schildere dem nächsten doc auch diese sachen :)

    und keine entzündung bei crp 65,1 und einer bsg von 22:44 stimmt nicht..
    zumindest der crp ist nicht wirklich niedrig una auch die bsg ist erhöht.

    deine anaá auch, was für ein autoimmunes geschehen sprechen--muss aber nicht unbedingt rheuma sein, wäre hier aber zu vermuten nach deiner beschwerdelage.

    alles gute
     
  5. Letty

    Letty Neues Mitglied

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    Hallo Mücke,

    Das Problem bei den Werten ist, das meine damalige Hausärztin mich auf Pfeifferisches Drüsenfieber behandelt hat. Obwohl keine momentane Infektion mit EBV nachzuweisen war. Lediglich der IgG Titer von 165(Interpretation des Labors: abgelaufende Infektion)
    Heute weiß ich ganz sicher das dieses Problem von damals nicht aufs Drüsenfieber zu schieben ist. Ich denke das war mein erster Rheumaschub.
    Seitdem sind leider keine Entzündungszeichen nachzuweisen.
    Die Ärzte halten sich aber nur an diesen Werten fest. Das ist für mich vor ein paar Jahren sehr gefährlich geworden. Wochenlang hatte ich Bauchschmerzen. V.a. Appendizitis. Keiner hat im Ultraschall was gesehen, keine Entzündungszeichen. Jede Woche Blutkontrolle. nichts. Auf mein drängen hin wurde eine Bauchspiegelung gemacht um zu schauen wo meine Schmerzen herkommen. Ergebnis: Akute Appendizitis die man im Ultraschall nicht sehen konnte weil der Appendix hinterm Dickdarm versteckt lag. Und auch hier keine erhöhten Werte. Deshalb bin ich da sehr skeptisch. Aber das nur nebenbei.
    Ich finde es ziemlich schade, das man heutzutage anscheinend dem Arzt sagen muss an welcher Krankheit man leidet. So kommt es mir zumindest vor. Man liest im Internet so viel übers Rheuma aber die Ärzte haben immer andere Meinungen. Bestes Beispiel aus meiner Geschichte: Meine erste Rheumatologin meinte das es für Rheuma untypisch ist, dass sich im Winter die Beschwerden verschlechtern. In der Rheumatologischen Ambulanz hab ich mich im Wartezimmer mit Betroffenen unterhalten die wiederum erzählten das der Winter für die Beschwerden die schlimmste Jahreszeit ist. Was soll man glauben. (bei mir ist es übrigens auch so.)

    Ich komme jetzt gerade vom Hausarzt, dem ich von dem Telefonat mit dem Teledoc erzählt habe.
    Er meinte im Prinzip ist es ganz egal wie man die Krankheit nennt, die Beschwerden sind ziemlich gleich ob seronegativ oder seropositiv, behandelt werden sie immer nach dem gleichen Schema. Zum einen mit Bewegungstherapie und zum anderen in dem man den Entzündungsvorgang stoppt.
    Er hat mir ein Medikament gegeben Arcoxia 120mg für 7 Tage, falls es gut hilft soll ich mir ein Rezept für 90 mg holen und es länger einnehmen. (90mg ist die Dosis für RA)
    Falls nicht soll ich wieder mit Kortison anfangen.

    Ich würde aber trotzdem gerne wissen ob ich (wie der Orthopäde anhand des Bildes vermutet hat) an Bechterew leide oder nicht.
    Deshalb habe ich für nächste Woche bei einem internistischen Rheumatologen einen Termin bekommen. Bin ja mal gespannt.

    Liebe Grüße Letty:uhoh:
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Letty

    Ein negativer HLAB27 Wert ist ja leider keine Bestättigung dafür daß es kein Bechterew ist,Ausnahmen bestättigen immer wieder die Regel.Bin auch gespannt was der Rheumadoc sagt,laß es uns wissen.:)
     
  7. Letty

    Letty Neues Mitglied

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    Na klar mach ich. :a_smil08:

    LG Letty:top:
     
  8. christian .B

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    morbus defteres,, oder so`

    hallo letty bei meiner frau ist das genau so nur dauerte es etwas länger bis sie dann aber erfur das sie an dieser krankheit leidet .sie ist auch sero negativ und man kan bei disen menschen so wie der dock das ausdrückte ! diese krankheit nicht im blutbild sehen . nun war es dan so das man etwas wuste und von da an ging alles gans schnell sie mußte zur reha und zwa so schnell wie möglich. da hatten sie dan ihre einstufung des krankheitsbild erst richtig vestgestellt und man nent es (entschuldigt bitte wenn das falsch geschriben ist ) morbus defteres ,oder so.Hervorgerufen durch ne schuppenflechte . des weiteren wurde sie auch depresiev und auch damit in behandlung seit dehm nimmt sie pillen ohne ende und es kommen immer mer da zu. mein gefühl war der das die reha ihre krankheit erst so richtig gewegt hat und auch so scheind es mir geht es ihr immer schlechter . sie macht auch disen sport mit welches sie aber meint nicht hilft. wir streiten uns oft seit dehm und sie ist der meinung sie stünde allein da weiel nimand sich mit der krankheit auseinander setzten will. sie sagt ständig ich habe es zu ackzeptieren das sie reuma erkrankt ist und müsse damit leben aber genau das mache ich ja auch :o. ich wünschte ich könte ihr die krankheit ab nehmen aber ... sie solte z.B sich an den handgelenken op.- aber damit will sie noch warten und auch kortisohn will sie nochnicht nehmen weiel sie angst hat :(. ich kenne mich damit ja auch noch nicht so aus was dise krankheit noch so alles mit sich bringt (leider ) aber ich kann nur sagen das ich , und da mit meine ich euch alle sehr bewundere wie ihr das schaft tag für tag schmertzen zu ertragen die ein außenstehender wohl nie versteht . und ich jammere schon wenn meine band scheiben mahl wider schmertzten oder der kop dröhnt.