du sagst es naja vielleicht sind die ärzte mal so schlauch und machen es naja erstmal abwarten was mein rheumadoc am 2.11 sagt ob i noch in ein neurologisches kh muss oder ob er es endlich so sieht und mut hat.... aber i schätze werde eher in einem kh mal wieder landen als alles andere.... aber kennt ihr das das man nicht sitzen kann weil sonst schmerzen in der wirbelsäule und rippen unerträglich werden??? und dazu so druckgefühl in der wirbelsäule?
Hallo Blacksmart, hier hast Du einiges zum LUPUS: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html http://www.asklepios.com/Kollagenosen_und_das_Zentrale_Nervensystem.Asklepios !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! http://www.lupus-europe.org/welcome/ http://www.laborguentert.ch/autoimmundiagnostik.htm http://www.rheuma-world.de/pages/cont/med/med_krankh/krankheiten/lupus/lupus_main/lupus_diagn.html http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/schaedliche_medikamente.htm http://www.razyboard.com/system/morethread--lupus-niere-zns-vaskulitisoff-label-use-marsden-795942-5947865-0.html http://lupuslive.yooco.de/forum/index.html Gute Besserung wünsche ich Dir....
hallöchen! so heute war der termin bei meinem rheumadoc.....also meine liste die i mühevoll erarbeitet hab war ihm eigentlich egal... was wo meine symptome zu passen welche acr kriterien ich erfülle.... seine aussage ist das allein das rheuma nicht solche schädigungen setzen kann und noch was anderes sein muss und somit soll ich in eine neurologische klinik eine uniklinik....mein rheumadoc will jetzt mit dem neurologen telefonieren und alles in die wege leiten damit i termin für stationäre aufnahme bekomme... auf churg strauss oder lupus oder sonst was sagt er nix zu ausser das man dann was im blut feststellen würde und somit alles nicht zu trifft! lg
so leute grad habe ich anruf bekommen das i am 18.november nach münster in die uniklinik abteilung neurologie stationär aufgenommen werde...naja frage mich schon ob es der richtige weg ist oder wieder alles nach hinten los geht wie immer naja..... also mein neurologe muss es ja nicht nur als wichtig ansehen sondern auch dort der neurologe in der uniklinik wenn i einen so schnellen termin bekomme oder? lg
Hallo Blacky, das hört sich ja alles mega scheisse an bei dir. Ich bin entsetzt das dein Rheumatologe da irgendwie nicht schneller gehandelt hat. Von wegen für Endoxan bist du zu jung. Klar, es ist ein sehr aggressives Medikament, aber doch immer noch besser als von einer Krankheit (Lupus?!?!) aufgefressen zu werden. Ich selber habe auch SLE und ich weiss wie schwer das ist da ein passendes Medikament zu bekommen. Und ich weiss auch wie schwer es ist von Ärzten verstanden zu werden. Hab das gerade alles wieder hinter mir. Naja, ich hätte dir sonst auch noch mal die Klinik in Bad Bramstedt empfohlen, die kennen sich gut mit Vaskuliten und Kollagenosen aus und geben auch Schulungen (zumindest war das vor zwei Jahren noch so). Naja, nun hast du ja erstmal nen Termin in Münster, die Klinik kenne ich zwar nicht, aber vielleicht wissen die ja endlich mal weiter. Ich finde allerdings nicht das du nen "zeitigen" Termin bekommen hast. Naja, auf jeden Fall viel Erfolg und Glück mit den Ärzten!!! Kannst ja mal berichten. Achja, habe ich das richtig gelesen, du bekommst Remicade??! lg kana
HalloAlso ja bekomme remicade warum?Also in Münster liege ich auf der Neurologie mal schauen was die sagen habe echt angst das wieder nach hinten los geht...wieso Jazz du Probleme mit doc wieder gehabt? Lg
so bin wieder aus der klinik wieder da.bin froh das i in münster in der neurologie für entzündliche und immunlogische krankheiten war. denn es kam raus das i hsp habe... also heriditäre spasmatische paralyse.ist ein muskulärer gen defekt.... was nicht so schön ist es gibt keine behandlungen dafür also man kann den verlauf nicht beeinflussen aber egal... mir gehts richtg sau gut weil i endlich weiss was i habe!!!! rheuma habe i trotzdem also 2 mal in den sch.... eimer gegriffen gg also wünsch euch allen schönen advent lg blacky
Hallo Blacksmart, hab grad den Tread gelesen und bin leicht "geschockt". Tut mir leid, dass du gleich zweimal getroffen wurdest und finde es eigentlich furchtbar, aber bezeichnet für die Situation chronisch kranker Menschen, die eine lange Diagnosefindung haben, dass sie mit jeder, auch noch so schlimmen Diagnose, glücklich sind, Hauptsache es ist endlich etwas handfestes da. Ist das nicht traurig? Mir gings genauso, als ich nach Jahren meine Diagnose bekam. Ich wünsche dir das man die rheumatol. Erkrankung gut behandeln kann und die andere Erkrankung nicht ständig fortschreitet. Wünsche dir alle, alles Liebe und Gute Mummi
hallo mummi ich lass mich nicht unterkriegen... mir gehts wirklich gut weil i endlich weiss was auf mich zu kommt und leider kann man nix machen...aber egal.... tut mir leid das es dir da so ähnlich ging.... wegen meinem rheuma naja mein doc hat angst wegen rituximab oder endoxan naja mal schauen ob er sich doch mal traut.... wünsche dir alles liebe!!!
Liebe Blacksmart, ich habe doch tatsächlich etwas Literatur darüber finden können: http://www.hsp-verein.de/spenden/fachaufsaetze.html http://www.hsp-verein.de/behandlung.html Einladung Braunlage 2012 Mehr Informationen über die Hereditäre Spastische (Spinal-)Paralyse gibt Gerhard Philipp (Delmenhorst). Er ist erreichbar unter 04221/87374 oder per Mail (gp@hsp-selbsthilfegruppe.de) --> www.hsp-verein.de http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Neurologie/patienten/park_hsp.html
