1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Seronegative Spondyloarthritis, Sacroilitis beidseits

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gmunden, 19. Mai 2011.

  1. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Hallo an alle!

    Hab nun endlich eine Diagnose!:) War heute beim Arzt und der hat mir gesagt das es seronegative Spondyloarthritis ist, welche Art muß noch geklärt werden! Mir wurde Blut abgenommen und die Ergebnisse bekomme ich nach Pfingsten da der Arzt zwischendurch in Urlaub ist (muß ja auch mal sein):D.
    Ich habe Sacroilits beide Seiten :( außerdem schmerzen in den Fingerendgelenken mit teilweise so kleinen Knoten die aber innerhalb kurzer Zeit jetzt entstanden sind, Zeitraum so ca. 3 Monate vorher hatte ich keine Knoten hat da jemand Erfahrung damit:confused: sind sehr schmerzhaft und ich werde teilweise nachts munter davon außerdem sind sie morgens teilweise bis mittags und auch länger sehr steif!:( Beide Ellenbogen tun weh!
    Beide Knie und rechter Vorfuß beide großen Zehen aber auch teilweise die anderen Zehen, linke schulter, Brustwirbelsäule mit Blockierungen und Entzündungen. Rippenbogen und links neben der Brust auf der rechten Seite so ein stechen das man teilweise keine Luft mehr bekommt, kennt das jemand?:confused:

    Aslo wenn jemand ähnliche Beschwerden hat einfach melden :rolleyes:

    Liebe Grüße
    Claudia
     
  2. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

    Registriert seit:
    27. April 2011
    Beiträge:
    41
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz
    Leidensgenossin

    Hallo ich hab die selbe diagnose seit März, mitlerweile krieg ich den tag fast schmerzfrei über die runde, immer besser dank der medikamente

    ich nehme

    MTX (in sprize mir das selber) zuerst 15mg bin nun auf 20mg
    Folsäure ein tag nach der injektion

    schmerztabletten morgen und abend
    sowie cortison jeweils am morgen bin nun auf 1.25mg (werde nächste woche wohl cortisonfrei sein) hab von 20mg verringert

    ich bin froh mein tag wieder über die runden zu bringen ohne die höllischen schmerzen.

    was nimmst du für medikamente???
     
  3. BARO1402

    BARO1402 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2010
    Beiträge:
    76
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Leimen
    Hallo Claudia,

    so ähnlich ist es bei mir auch. Bei mir findet sich auch kein erhöhter wert im Blut. Zudem habe ich im Ganzen Körper immer wieder starke schmerzen (Entzündungen). So das nur noch Cortison bei mir hilft. Medis siehe Krankenvita.
    Ich kann die Tage zählen an dem es mir gut geht. Muss auch wieder nach Baden-Baden in die Rheumaklinik. Dort werde ich wieder neu auf Medikamente eingestellt (Hoffe es zumindest). Bei Mir verstärkt sich der verdacht auf SAPHO-Syndrom. Ich nenne es das All-Inklusiv Packet.

    Dir wünsche ich alles Gute und vor allem viel Kraft.
     
  4. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

    Registriert seit:
    27. April 2011
    Beiträge:
    41
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz
    Hallo BARO1402,

    seit wann bist du erkrannkt??? mit den medikamenten (troz der cortisonreduktion) hab ich es momentan sehr gut im griff, dass ich auch wieder fast schmerzfrei aufstehen kann...

    nach dem ich cortisonfrei bin (ich hoffe nächste woche) wird das schmerzmitel in angriff genommen um zu reduzieren....

    ich wünsche euch ein schmerzfreies weekend
     
  5. BARO1402

    BARO1402 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2010
    Beiträge:
    76
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Leimen
    Hallo Lyne86,

    angefangen hate es 2005. Mal da ein weh weh und mal da eines:mad:. Alle mögliche Diagnosen hatte ich. Von Verspannungen bis was weis ich allem. Letztendlich kam dann Dezember 2009 der Supergau. Die schmerzen wurden immer schlimmer. Quälte mich bis Juni 2010 durch und dann war aus. war drei Wochen in Baden-Baden, dort bekam ich dann meine Diagnose seit dem bin ich zu Hause und warte auf Bessereung. Komme nicht wirklich aus den Schmerzen heraus. Jetzt geht es am Montag wieder nach Baden-Baden in der hoffnung das ich auf andere Medis eingestellt werde.
     
  6. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

    Registriert seit:
    27. April 2011
    Beiträge:
    41
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz
    warum wird bei dir keine Therapie gemacht??? mit den klasischen antireuhmatischen mittel?
     
  7. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Medikamente

    hallo lyne und baro!

    also ich nehme momentan nur xarov gegen die entzündungen die hat mir der arzt gestern gegeben. die richtigen medikamente bekomme ich dann am 17 juni da hab ich termin in der rheumaambulanz. der arzt wo ich jetzt immer war ist ein sportarzt der damals vor ca. 15 jahren als einziger drauf gekommen ist was ich habe, ich war damals schon ca. 2 jahre von einem arzt zum anderen gerannt und keiner wußte was es ist, bis ich zu diesem sportarzt kam und der sagte mir dann das ich eine blockierung und entzündung des darmkreuzbeines hab. von da an ging ich immer zu ihm und er äußerte auch voriges jahr schon mal den verdacht von rheuma aber ich nahm es nicht ernst! erst als ich im feb. heuer solche schmerzen überall bekam da glaubte ich dann auch daran das es eine rheumaart sein muß. naja deswegen war ich gestern bei ihm und er sagte mir dann was es ist.

    was tut den euch alles weh??:confused:

    liébe grüße
    claudia:)
     
  8. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

    Registriert seit:
    27. April 2011
    Beiträge:
    41
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schweiz
    Hallo Claudia,
    das ist wohl fast bei jedem Rheumatiker so, dass er am anfang nicht ernst genommen wird...

    war bei mir genau so wo nur der eine Finger angeschwollen war und geschmerzt hat, von verstauchung, prellung, enzündung alles hab ich ghört. auf meine bitte zum rheumatologen zu gehen his es immer "ach das kann nicht sein noch viel zu jung für rheuma...." :mad::mad::mad:

    meine diagnose hab ich nun seit märz 2011 mitlerweile komme ich fast schmerzfrei durch die tage. ich finde immer wie besser seit ich MTX auf 20mg hab... heut ist es wieder so weit und ich bin zufersichtlich das meine restschwellung bis in 2 wochen ganz oder fast ganz weg ist :D:D

    hab geduld basismedikamente gehen ne weile bis sie wirken bin nun bei der 13 Therapie woche.

    Aua-Freien Wochenstart.
     
    #8 23. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 23. Mai 2011
  9. BARO1402

    BARO1402 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2010
    Beiträge:
    76
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Leimen
    Hallöchen,

    ich hatte Glück. Hatte vor 3 Jahren Meinen Hausarzt gewechselt. Meine Neue Hausärztin hat relativ schnell reagiert. Letztes Jahr schickte sie mich dann auf verdacht auf Fibromyalgie zum Rheumatologen. Dann ging es recht schnell. Innerhalb von einem Halben Jahr nach Ärzte Marathon hatte ich meine Diagnose.
    Heute bin ich wieder in Baden-Baden gelandet, jetzt werden wir sehen wie sich das alles weiter entwickelt.
     
  10. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Arbeit nicht bekommen bin total deprimiert!

    Hallo an alle,

    habe heute wieder eine Absage bekommen und bin total deprimiert, dabeí sah es so gut aus beim Bewerbungsgespräch, am Schluß sagte der Herr noch ich wäre in der engeren Auswahl und ich hatte auch ein total gutes Gefühl und heute bekam ich dann eine Absage weil eine genau zwischen Wels und Gmunden wohnt und deswegen zu beiden Firmen fahren kann, davon hat er aber gar nichts erwähnt!:mad: Außerdem weiß ich gar nicht ob ich die Arbeit geschafft hätte weil ich ständig Schmerzen habe und ständig in Krankenstand muß da behält einem sowieso keiner mal abgesehen davon das ich auch noch auf Kur fahren soll, da nimmt mich sowieso niemand wenn die das erfahren und wenn ich es nicht sage entlasen sie mich dann wegen der Kur oder weil ich ständig in Krankenstand muß, echt toll oder:confused:
    Nun bin ich schon den ganzen Tag total deprimiert und könnte die ganze Zeit weinen, ich weiß einfach nicht wie es weiter gehen soll, ich möchte doch arbeiten und es war immer mein Traum das ich im Modebereich arbeiten kann und nun scheitert es an meiner Krankheit. Zuerst konnte ich nicht im Modeberich arbeiten weil ich in den Betrieb meiner Eltern eingestiegen bin, wollte meinen Vater nicht enttäuschen , aber mein Traum war immer der Modebereich, dann mußten wir den Betrieb vor ein paar Jahren zusperren weil der Preiskampf immer schlimmer wurde, und nun könnte ich endlich das tun was ich so gern möchte und ich kann es wahrscheinlich nicht, ich schaffe ja nicht mal meinen Haushalt wie soll ich da arbeiten gehen:confused:

    Das mußte jetzt raus entschuldigt!

    Liebe Grüße
    claudia
     
  11. tina71

    tina71 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2010
    Beiträge:
    957
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Liebe Claudia,

    du schaffst es vielleicht jetzt nicht und es ist auch nicht die Zeit, noch eine Baustelle aufzumachen. Erstmal die Einstellung der Medis, dann die Kur und dann - dann wird es auch mit der Arbeit gehen. Vielleicht nicht Vollzeit, aber in Schritten. Verzage nicht und glaube daran. Du hast doch auch noch eine kleine Tochter, oder ? Ich weiß, es ist schwer, wenn man mehr will, als man kann, aber alles hat seine Zeit. Jetzt ist es die Zeit, wieder zu Kräften zu kommen. Und du kannst noch etwas Zeit mit deinem Kind verbringen. Es wird dir mit den Medis sicher in einiger Zeit besser gehen. Kopf hoch ! Liebe Grüße von Tina
     
  12. BARO1402

    BARO1402 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2010
    Beiträge:
    76
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Leimen
    Hallo Claudia,

    ich kann Dich verstehen. Ich wollte eigentlich Dieses Jahr mit meiner Umschulung anfangen. Endlich wieder etwas machen nach kanpp einem Jahr Krank. Doch in der Berufsfindung stellte sich heraus das ich noch nicht in der lage bin etwas zu machen. Das war ebenfalls depremierend.
    Aber Tina hat es eigentlich auf den Punkt gebracht. Was bringtn es sich jetzt schon wegen Arbeiten verückt zu machen. Besser ist es ersteinmal Fit zu werden und vor allem Stabil, so das man da die Arbeit ohne größere Probleme zu Meistern. Denn alles andere ist für den körper und der Psyche eine zu große Belastung.
     
  13. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Wieder Schmerzen im ISG

    Hallo an alle,

    seit heute wieder Schmerzen im ISG:( weiß nicht mehr was ich noch tun soll, bekomme doch schon dauernd Spritzen in beide Seiten aber trotzdem kommen die Schmerzen alle 2 - 3 Wochen, es hilft einfach nichts :eek:.
    Bin echt fertig mit den Nerven und könnte ständig heulen und dann kommen auch meistens die Panikattacken dazu weil ich mich so aufrege, versuche es nicht zu tun aber ich schaffe es einfach nicht :(.

    Hat jemand eine Idee was ich noch probieren könnte statt den Spritzen???:confused:

    Liebe Grüße
    Claudia
     
  14. BARO1402

    BARO1402 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2010
    Beiträge:
    76
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Leimen
    Hallo Claudia,

    ich kann Dich verstehen. Das gleiche Problem habe ich auch. Immer wieder Schmerzen im ISG Bereich. Bekommst Du eigentlich Physio?
    Meine Physiotherapeutin hat mir heute Gesagt, das meine Muskulatur im ganzen ISG und Lendenwierbelbereich stark verhärtet sei und ich deshalb die starken Schmerzen habe. So einfach werde ich sie nocht losbekommen. Das braucht viele Sitzungen(Kneten und drücken). Die auch nicht unbedingt angenehm sein werden. Was sie mir verboten hat ist kräftigung im LWS(ISG) Bereich.

    Ist irgendwie seltsam das immer wieder nur gespritzt wird.
     
  15. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.369
    Zustimmungen:
    71
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Das tut echt weh...

    Hey zusammen,

    ich habe auch immer mal wieder Probleme mit dem ISG.
    Diese können wirklich nerven. Ich habe etwas Ruhe, seit mir eine Physiotherapeutin einige Dinge aus der Spiraldynamik gezeigt hat - das sind ganz kleine Übungen, die man auch im Alltag gut machen kann.
    Vielleicht googelt ihr mal unter Spiraldynamik ISG - da kommt man auf eine Seite, die die statischen Verhältnisse gut erklärt und auch auf Literaturtipps.
    Ich persönlich glaube, dass nur beständiges (und nicht zu extremes) Üben die Statik verbessert und die schlimmen Blockaden seltener macht.
    War bei mir zumindest so...
    Trotzdem hat man mit der Region immer mal wieder Spaß - schon erst Recht, wenn rheumatische Prozesse als Ursache vorliegen.

    Ich drücke die Daumen, dass es langfristig besser wird. Bei mir haben auch die ganzen Spritzen überhaupt nichts gebracht - manchmal dachte ich sogar, es macht es eher schlimmer, wenn die Region durch Injektionen ständig gereizt wird.

    Also - vielleicht bringt das euch ja auch etwas Erleichterung - würde mich richtig doll freuen...

    Liebe Grüße von anurju
     
  16. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Spritzen machen es schlimmer

    hallo anurju!

    ja ich finde auch das die spritzen das oft noch schlimmer machen, also wenn ich spritzen ins isg bekomme dann wird es noch schlimmer als vorher und es dauert eine woche bis es endlich besser wird und oft nicht mal das, meistens helfen die spritzen sowieso nicht darum war ich diesmal gar nicht beim arzt klebe mir nur da wo der schmerz am schlimmsten ist seguin pflaster drauf die helfen mir schon, aber das größte problem ist einfach das ich nichts mehr tun kann ohne nach ein paar minuten arbeit sofort schmerzen zu bekommen und ich einfach große angst habe wenn ich endlich eine arbeit habe das ich es nicht schaffe, was wahrscheinlich ist weil ich ja nicht mal meinen haushalt schaffe wie soll ich da dann den job schaffen, was mich auch total verunsichert ist das ich nicht lange gehen sitzen stehen kann welcher job bleibt da noch über??:eek:

    liebe grüße
    claudia
     
  17. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.369
    Zustimmungen:
    71
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Hey Claudia,

    ich glaube, du solltest doch mal über die Hilfe eines guten Schmerztherapeuten nachdenken. Wenn dich die ISG-Schmerzen so im Alltag einschränken gibt es da sicher Möglichkeiten.
    Ich meine mich zu erinnern, dass du Probleme mit einigen Schmerzmitteln hast - aber ich habe mit meinem Schmerzdoc (der allerdings auch extrem gut ist) viel ausprobiert und schaffe es mittlerweile besser, meinen Alltag trotz Schmerzen und Bewegungseinschränkungen zu bewältigen.
    Wenn du unter http://www.stk-ev.de/ den Punkt Schmerzzentren (links) anklickst, kannst du nach spezialisierten Ärzten suchen. Oder aber hier: http://www.schmerztherapeuten.de/

    Ich habe leider für mich persönlich die Erfahrung gemacht, dass einem keiner Schmerzen völlig nehmen kann (zumindest derzeit) - aber erträglicher gestalten geht und damit wird man dann wieder mobiler und gewinnt Lebensqualität zurück.

    Ich drücke dir dafür die Daumen - nicht aufgeben heißt die Devise!

    Liebe Grüße von anurju ;)
     
  18. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Schmerzen

    Hallo anurju!

    Danke für deine Links aber ich bin aus Österreich! Habe aber am 17 Juni Termin auf der Rheumaambulanz da sprech ich dann sowieso Schmerzmittel an und das ich wegen Magengastritis nichts nehmen kann!

    Heute habe ich Schmerzen im Rippenbogen links das ist so ein pochender stechender Schmerz und auch hinten in der Brustwirbelsäule tuts ziemlich weh, ISG schmerzt momentan rechts runter bis in den Oberschenkel!:(

    Habs echt satt diese ständigen Schmerzen!

    Liebe Grüße
    Claudia
     
  19. gmunden

    gmunden Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. März 2011
    Beiträge:
    92
    Zustimmungen:
    0
    Wieder ein Schub!

    Hallo an alle!

    Habe seit gestern wieder einen Schub! Zuerst fing am nachmittag wie immer ISG an weh zu tun. Als ich dann im am Abend ins Bett ging wurde es immer schlimmer, sobald ich dann lag wurde ISG noch schlimmer hab mich dann auf den Bauch gedreht das ging aber auch nicht denn da fingen dann die Rippen weh zu tun und zwar wirklich schlimm weh zu tun ich hielt es nicht aus am Bauch es stach im Rippenbogen unterhalb linker Brust extrem wie wenn lauter Nadeln hinein gestochen würden.:eek:
    Drehte mich dann auf die Seite aber die Schmerzen wurden immer schlimmer so das ich dann aufstand und eine zapferl nahm, blieb dann noch eine Weile auf und irgendwann ging ich wieder ins Bett und bin dann auch eingeschlafen aber mit unterbrechungen bis ich dann um 6 Uhr morgens endgültig aufgab mit schlafen! Während der Nacht haben dann auch noch angefangen weh zu tun Schlüsselbein links, beide Knie, rechter Fußknöchel samt Ferse und Brustwirbelsäule, wobei ich glaube das BWS und Rippen irgendwie zusammen hängen!:(

    Heute unter Tags wars dann wieder besser aber jetzt wirds schon wieder schlimmer! Wird bestimmt wieder eine fast schlaflose Nacht :(.

    Gute Nacht
    Claudia
     
  20. sahna

    sahna Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2010
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    @Gmunden

    ....hab mal ne Frage....was ist Xarov??? Habe es beim Googlen nicht gefunden
    :confused:

    Habe im übrigen das Gleiche....und könnte im Moment verzweifeln, habe einige Monate MTX 20mg gespritzt und es ging mir suuuuuper..
    Doch von jetzt auf Gleich bekam ich als Nebenwirkung "Kotzerei"....habe es einige Zeit durchgehalten und gedacht vielleicht geht es ja wieder weg-nix da ging nicht weg.:(
    Mein nächster Rheuma Termin ist nächste Woche, und ich will jetzt den Doc auf TNF Alphablocker festnageln, warte noch auf den Rückruf meiner Krankenkasse ob sie es übernehmen.

    Lieben Gruss
    Sahna