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Seronegative Spondarthritis - Erfahrung - Leidensgenossen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lyne86, 27. April 2011.

  1. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Hallo zusammen

    Erstmal ich hab mich neu hier angemeldet mein leidensweg ist warscheinlich im gegensatz zu vielen eher kurz aber trozdem hats auch ein halbes Jahr gedauert bis meine Diagnose fest stand

    Diagnose: Seronegative Spondarthritis

    Nun ich bin an meiner sogenannten Basistherapie

    > MTX Spritzen an 15mg /einmal die Woche
    > Folsäure 5mg / 24h nach der Spritze
    > Cortisontableten momentan 6.25mg / morgens (bin von 20mg am verringern)
    > Schmerzmitel / morgen's und abend's

    Nun ich war gestern beim Arzt dieser meint nach der dauer von ca. 8 oder 9 MTX spriten müssen wir die dosis auf 20mg erhöhen darf aber mit den übrigen Medis runter gesagt getan, hab ich gestern das Schmerzmittel am abend ausgelassen und heut morgen gings mir natürlich wieder super, Finger ist wieder doll geschwollen, Füsse schmerzen beim gehen, aber rücken ist erträglich...

    am MO soll ich mit dem Cortison auf 5 mg runter gehen, da hab ich eigentlich wenig bedenken bis nun an hatt sich die verringerung nicht bemerkbar gemacht...

    irgendwie bin ich ziemlich down das ich das schmerzmittel am abend nicht auslassen kann :(

    kennt ihr das, meint ihr das es mit der erhöhung von 15mg auf 20mg MTX beser wird? er meint das die spritze aber nicht im rücken hilft sondern nur im finger und in in den füssen... warum das???
     
  2. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo,
    bei mir hat damals eine Erhöhung der Dosis MTX gut angeschlagen. Wenn es dir ohne dein Schmerzmedi schlecht geht, dann nimm es vorübergehend abends wieder. Auch wenn das MTX erhöht wurde macht sich eine Wirkung nicht gleich bemerkbar. Bei mir hat es nach der Erhöhung noch gut 3 Wochen gedauert, bis es mir besser ging.

    Wenn du eine Wirbelsäulenbeteiligung hast und MTX da nicht wirkt, warum verschreibt er es dann? Verstehe ich nicht?
    LG Katharina
     
  3. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Hallo Katharina
    ich spritze mir immer MO MTX, das heisst ich beginne erst am MO mit 20mg er meinte auch bis die wirkung einsetzt kann es bis 6 Wochen dauern... er meint auch ich muss selber ein bissel gucken nur das Cortison soll endlich weg... da ich es jetzt schon 4 Monate nehme...

    Bei mir gehts um:
    > ganzer Zeigfinger rechte Hand
    > Wirbelsäule (im Kreuz zieht sich bis unten)
    > beide grosse Zehen

    LG Lyne
     
  4. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Vor dem Problem stehe ich auch. Nehme seit Januar Cortison. Bin erst bei 10 mg. Ich fang nächste Woche auch wieder mit MTX an. Im Moment habe ich Sulfasalazin, Cortison und Naproxen. Nimm das Schmerzmedi weiter.

    Hab seit 12 Jahren Morbus Still.
    LG Katharina
     
  5. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Hallo Katharina

    Mein Rheuma-Doc meint ich hab Bechterew aber im moment macht sich das zum Glück nicht so doll bemerkbar.

    Anfang des Jahres wo ich im Notfall gelandet bin da ich mich absolut nicht mehr bewegen konnte vor schmerzen kam ich fast nicht mehr aus dem bett raus.

    Auch wenn unsere Maisonet-Wohnung noch so toll ist verfluche ich die jeden Morgen wen ich die Treppe runter humple...

    Katharina, ist das normal das MTX beim Bechterew nicht hilf??? :confused:
     
  6. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Das weiß ich leider nicht. Hast du mal im Beipackzettel geguckt? Da stehen ja immer die Anwendungsgebiete drin. Hier im Forum gibt es mehrere USer mit Bechterew. Vllt. schreibt dir ja einer von denen.

    Bei mir hat MTX immer gut angeschlagen. Hatte aber nach einer Zeit immer mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Starte jetzt einen neuen Versuch.
    Wie lange nimmst du denn schon MTX? Es kann bis zu 12 Wochen dauern, bis die Wirkung einsetzt.

    LG Katharina
     
  7. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Ich nehm MTX erst 8 oder 9 Wochen (bin mir nicht ganz sicher) aber der Rheumadoc war momentan nicht zufrieden mit der entwicklung es geht zwar stark zurück (ich hab ein ziemlich angeschwollener Zeigefinger) aber es bleibt nun seit einiger Zeit stehen...

    daher hat er jetzt die Dosis erhöht.
     
  8. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Ich weiß, dass es schwer ist. Aber hab noch ein wenig Geduld. Kühlst du deine Gelenke? Mir hilft das immer ganz gut. Manchen hilft aber auch Wärme.
     
  9. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Tut gut mal in gleichgesinnten zu sein eigentlich ists ja ne weitverbreitete krankheit doch oftmals fühle ich mich sehr allein mit dem... :(

    ich kühle oder wärme nicht :vb_confused: da ich wo es noch nicht diagnostiziert wurde immer zwischen kühlen und wärmen geschwankt bin ich weis nicht was besser hilft :uhoh:
     
  10. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Dann probier es doch einfach noch mal. Ich fühl mich auch oft allein. In meinem Umfeld kenne ich niemanden in meinem Alter mit endzündlichem Rheuma. Niemand kann nachvollziehen, was das eigentlich bedeutet.
    Mit der Zeit lernst du aber damit zu leben und die Krankheit anzunehmen. Vor allem kann ich heute meine Grenzen ganz gut einschätzen. Verlier den Mut nicht und hoffe auf die Therapie. Wenn es dir schlecht geht, dann tu dir was gutes. Bei mir hilft immer Früchtetee und Gilmore Girls.
    LG Katharina
     
  11. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    wie alt bist den du? und wann hat es bei dir begonnen?

    hehe Früchtetee und Gilmore Girls werd es mir merken :rolleyes: oder noch besser Sex and the City :D
     
  12. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    MTX und Bechterew

    Hallo,

    ich leide seit 1995 an einer seronegativen enteropathischen Spondylarthritis mit Sacroileitis bds. Da ich auf viele Medikamente allergisch reagiere, gestaltete sich das Finden einer Basistherapie schwer.
    MTX ist definitif kein Medikament für unsere Erkrankung. Das hat mein Rheumadoc mir auch so erklärt. Aber es wirkt auf alle anderen Gelenke, die betroffen sind.
    Als ich Humira bekam, da ging es mit der Wirbelsäule nach vielen schmerzhaften Jahren das erste Mal richtig gut.
    Suche das offene Gespräch mit Deinem Rheumatologen und stelle Deine Fragen in Bezug auf MTX. Auch Schmerzmedies können während einer MTX-Erhöhung weiter eingenommen werden. Es sei denn, Dein Doc möchte zu 100% wissen, ob das MTX überhaupt anschlägt, dann setzt man mit den Schmerzmedies kurz aus, um zu schauen, ob die gewünschte Wirkung tatsächlich eintritt. Aber ich empfehle Dir das offene Gespräch mit Deinem Rheumatologen.
    Gute Besserund und alles Gute!
    Schlappi
     
  13. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Ich bin 26 Jahre und mache grad Examen an der Uni. Rheuma hab ich mit 14 Jahren bekomme. Ich komme aus der Nähe von Hamburg. Wo kommst du her?
     
  14. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Hallo Schlappi

    ja bei mir ist ja der ganze rechte Zeigfinger massiv angeschwollen sowie beide grossen Zehen wo sich bemerkbar machen...

    müsste man da Humira zusammen mit MTX therapieren den das MTX hilft ja aber noch nicht aussreichend darum erhöhen wir jetzt auch... Cortison wird verringert mit erfolg!!! :rolleyes: wenigstens etwas positives

    lg Lyne
     
  15. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    @Katharina
    ich bin 25 Jahre ich hate mein erster schub mit 23ig das ist aber nach nem jahr schmerzen wieder verflogen mein zweiter schub hatte ich im letzten September und seit da bin ich in behandlung...

    Ich lebe mit meinem Partner und unserer Hundedame in der Schweiz, Haus (fast) am See :vb_redface:
     
  16. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo Lyne,

    so ganz verstehe ich die Taktik deines Docs nicht.
    Soweit ich das mit dem MTX verstanden habe, dauert es teilweise 10-12 Wochen, bis es richtig anschlägt - trotzdem hast du schon mehr als 2 Drittel der ohnehin nicht sehr üppigen 20mg Cortison abgesetzt - sprich du reduzierst schon länger, oder?
    Gleichzeitig besteht die Entzündung der Finger nach wie vor - weshalb wird da überhaupt Cortison reduziert? Bislang scheint das MTX ja gar nicht richtig zu greifen, im Gegenteil du scheinst ja auch noch zusätzlich Schmerzmittel zu benötigen - welche überhaupt? Auch entzündungshemmend?
    Also gemessen an deiner Beschreibung, wäre ich ein bisschen hellhöriger angesichts der "Tatsache" Cortison schnell abzusetzen - was ich bisher als "Verbesserung" lesen kann, kann man auch so bewerten: der heftigste Teil des Schubs ist vorbei[​IMG]

    Gute Besserung
     
  17. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    @Rückenweh

    ich kann das leider nicht beurteilen, wass ich kann das ich "eigentlich" nun dank MTX schmerzfrei bin mit dem Schmerzmittel.

    Die enzündung im Finger ist seither auch wieder drastisch zurück gegangen seit der Therapie mit MTX. Cortison bin ich am verringern klapt aber soweit gut keine verschlechterung.

    Trozdem MTX erhöhung um ganzes ziel zu erreichen... nach den ersten 8 Spriten mit 20mg will er gucken evt Cortison direkt ins Fingergelenk injekzieren (hatte ich auch schon mal bevor rheuma dev. diagnostiziert wurde...)

    Cortison reduzier ich nund seit ca 3 Wochen... ich merke keine verschlechterung mein finger bleint einfach momentan stehen...

    mein Schub hat ja bereits im september begonnen. mein rheuma doc meint, dass 4 monate mit cortison schon bissel lang sei daher jetz runter mit dem cortison und rauf mit MTX...

    ach ich hab doch keine ahnung man ist irgendwie einfach hilflos mit der zeit denk ich weis man am besten selber was für einen gut ist aber so am anfang ist alles so schwer :(
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    Hi Lyne,
    MTX dauert locker 3 Monate bis es anfängt zu wirken, kann auch bis 6 Monate dauern.
    15 Mg ist eher wenig, das ist die Dosis, die meine Tochter bekommt.
    Meine Tochte rbekommt 10 mg Corti als Dauermedikation, bis das MTX wirkt. Im Moment wirkt allerdings alles nicht wirklich, die Entzündungen sind unverändert da.
    Mit 20 mg ging es ihr besser.

    Ruf deinen Rheumadoc an und sprich mit ihm, die Reduzierung scheint zu früh zu sein.

    Das mit dem MTX und dem Rücken ist so eine Sache, mir hat es im Rücken nicht geholfen, es gibt andere denen hat es geholfen, ist wohl bei jedem anders.

    Eins ist allerdings eindeutig, du mußt mindestens 3 Monate MTX genommen haben bevor was anderes eingesetzt werden kann, also Humira oder Enbrel oder ähnliche Mittel-
    Gute Besserung und Kopf hoch.
     
  19. Lyne86

    Lyne86 nicht quatschen - machen

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    Hallo Patty

    mein arzt meint es braucht mindestens 6 Wochen bis es beginnt zu wirken... aber ich denk die erhöhung ist das richtige (auch wen ich selber nicht begeistert bin (hab angst von den mehrnebenwirkungen))

    Mein Rheuma-Doc hat mich nicht gezwungen, die schmerzmedis runter zu setzen er meint ich soll selber probieren, wenns geht super wen nicht, wieder nehmen... sowohl auch mit dem cortison soll ich versuchen am MO 5mg zu nehmen wens geht super ansonsten wieder erhöhen...

    danke euch viel mals für eure anteilnahme schön zu wissen das es anderen genau so geht...

    lg
    Lyne
     
  20. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Humira und MTX

    Hallo Lyne,

    ich weiß nur, dass Humira mit MTX in Kombination gegeben werden kann, da MTX für alle übrigen Gelenke zustänig und HUmira für sie WS zuständig ist. Aber das mußt Du Deinen Rheumatologen fragen, denn diese haben ja auch Erfahrungswerte. Es gibt ja auch noch andere Basismedies, wie Remicade, Sulfasalacin, Enbrel.....
    Die Einstellung und das passende für sich zu finden nimmt eine längere zeit in Anspruch und Geduld ist in dieser Phase der beste Begleiter, das mußte ich auch erst lernen. Ich habe auch Probleme mit dem re. Zeigefinger, der li. Schulter, dem re. Knie und ab und zu die Zehen allesamt. Im Moment plagt mich aber die Wirbelsäule und die ISG sehr. Bei mir wurde die Humira und MTX-Behandlung wegen ständug wiederkehrender Virusinfektionen abgebrochen. Nun hänge ich wieder in der Luft und bin wieder am Anfang. Und HUmira darf auch nicht gegeben werden, wenn ein Tumor in dr Anamnese war, was leider bei mir der Fall 2002 war.
    Aber vielleicht hast Du mehr Glück, wenn erst einmal die richtige Dosierung gefunden wurde. Habe Geduld und kläre alle Fragen immer gleich, sonst vergißt man diese später.

    Viel Glück und liebe Grüße von Sabine.
    Halt mich bitte auf dem laufenden, wenn Du magst, würde mich freuen.