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Seronegative Psoriasis / Bitte um Erfahrungsaustausch

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Pedda, 6. Juli 2014.

  1. Pedda

    Pedda Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. Juli 2014
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    Guten Abend zusammen,

    nachdem ich nun doch schon eine Gewisse Zeit meine Diagnose Psoriasis habe würde ich mich gerne zu dem Thema austauschen. Grundsätzlich habe ich solche Foren eigentlich gemieden, da man häufig nur die schlimmsten Fälle liest und kaum Erfahrungsberichte von Leuten, die sich sehr gut mit Ihrer Krankheit arrangieren.

    In meinem Fall handelt es sich um eine seronegative Psoriasis an den Fingernägeln und Beteiligung der Sehnen. Ich muss sagen, dass ich anscheinend wirklich gute Ärzte habe, die mir einen langen Leidensweg auf der Suche nach einer Diagnose erspart haben. Anfänglich wurde ich nur mit Cortison behandelt, dann wurden Basismedikamente ausprobiert die ich alle durch die Bank nicht vertragen habe. Schlussendlich bin ich jetzt seit 10 Wochen bei Humira angelangt. Mit dem Medikament geht es mir wirklich besser. Die Psoriasis an den Nägeln ist fast verschwunden. Nur mein Problem mit den Sehnen bekomme ich leider nicht in den Griff, so dass ich weiterhin noch 5mg Cortison nehmen muss.

    Die betroffenen Sehnen sind die an Füßen und Händen. Es kann passieren, dass die sich bemerkbar machen, wenn ich etwas zu exzessiv Rad fahren gewesen bin ( 40-50 km durch den Wald). Joggen ist im Gegensatz zum Fahrrad wie eine Blackbox. Es kann gut gehen aber es kann auch schief gehen. Ich würde mich in dieser Hinsicht als beratungsresistent betiteln. Wenn lernen durch schmerz schon nicht funktioniert, dann kann man das wohl so nennen :).



    So, nachdem ich nun etwas zu Art und Umfang meiner Krankheit erzählt habe würde ich gerne einige Fragen in der Hoffnung loswerden, dass es Leute gibt, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich befinden.

    -> Ich habe das Gefühl, dass z.B. Schweinefleisch oder andere fettige Lebensmittel sowie Alkohol starken Einfluss auf meine Schubentwicklung haben. Soll heißen, dass wenn ich Schwein esse, dass ich am Folgetag unter Umständen schmerzen habe. Richtige Schwellungen sind nie zu sehen. Vielleicht mal dickere Finger aber das war es auch schon. Kennt jemand diesen Zusammenhang?

    -> Im laufe der Zeit hat sich so ein wenig das Gewicht erhöht obwohl ich doch recht aktiv bin. Ich würde das Pensum gerne erhöhen und wieder ein Fitness Studio besuchen um Ausdauerorientiert neben dem Rad fahren auch wieder was für den Körper machen(Ausdauer Kraftsport). Hat jemand Erfahrung mit einer solchen "Dauerbelastung"? Wie oben bereits geschrieben, den "Umständen" entsprechend fühle ich mich so weit gut.

    -> Ich nehme jetzt seit 1,5 Jahren Cortison 5mg. Ich habe 2-3-mal versucht abzusetzen und bin jedes Mal kläglich gescheitert, weil ich zeitnah danach einen Schub hatte. Meine Ärzte meinen 5mg kann man von jetzt auf gleich absetzen. Ich bin nach meinen Erfahrungen nicht so überzeugt davon. Kann mir hier jemand einen Tipp geben?

    Danke für Euer Feedback.

    Gruß

    Pedda
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sei willkommen im RO, schön das du hergefunden hast.

    Ich habe nachdem ich meine Diagnose bekam kein Fleisch mehr gegessen, und ganz ehrlich mir fehlt nichts.
    Ich esse sehr viel Gemüse, gern Obst aber Fleisch meide ich , da die Gelenke sehr angeschwollen waren.
    2007 wurde Morbus Bechterew festgestellt.

    Fisch esse ich 2 mal in der Woche.
    Es geht mir besser und die Gelenke sind noch etwas geschwollen, aber längst nicht mehr so stark.

    Ich wünsche dir hier, einen regen Austausch!

    Gruß Johanna-Beate aus HH
     
  3. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Pedda,

    auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO. Bin wie du mit einer Psoriasisarthritis gesegnet, welche sich ebenfalls an Muskeln, Sehnen und Bändern abspielt. Schwellungen hab ich eigentlich nur an den Fingern und Handgelenken, ab und zu mal die Fußgelenke.

    Deine Beobachtung bezüglich Schweinefleisch kann ich bestätigen....bin sozusagen schon zum Vegetarier geworden. War aber noch nie so eine fleischfressende Pflanze.

    Ich selbst würde 5 mg Cortison nach so einer langen Zeit nicht einfach absetzen (mein Rheumatologe sprach da eine ernsthafte Warnung aus), sondern wirklich ganz langsam reduzieren. Ich habe jetzt nach knapp 7 Monaten Cortison tatsächlich 2 kg mehr auf den Rippen, obwohl ich auch sehr aktiv bin (4 Pferde werden von mir in Eigenregie versorgt, die 3 eigenen natürlich angemessen beschäftigt....bin dressurorientierter Freizeitreiter und habe inzwischen die Working Equitation für mich entdeckt)). Und natürlich der Job....von irgendwas muss frau ja leben ;) . Ich spritze seit 5 Monaten MTX, was ich sehr gut vertrage und welches mir mittlerweile ermöglicht hat, das Cortison auf 1 mg zu reduzieren. Wobei ich das Gefühl habe etwas mehr Schmerzen zu haben besonders bei Wetterwechsel. Leider nimmt grad die Morgensteifigkeit wieder etwas zu. Aber noch gehts ohne Schmerzmittel und ich werde weiter versuchen das Cortison auszuschleichen. Werde übernäschste Woche auf 0,5 mg runter gehen und dann mal schauen.

    "Wühl" dich hier durch, du wirst sicherlich wertvolle Infos für dich rausziehen können.

    Ach ja....ich würde mich nicht als schlimmen Fall bezeichnen, sondern als jemand, die mit dieser Diagnose (hab ich vor 1,5 Jahren bekommen) gut arrangieren kann. Kleine Abstriche muss ich trotzdem machen....mein Reitlehrer hat mich gestern auf meine unbewusste Schonhaltung (da ist das ISG schuld) seitens des Beckens aufmerksam gemacht bzw. nachgefragt, ob ich Probleme hätte. Also inzwischen kann ich das nicht mehr so "verstecken". Trotzdem tut mir die Reiterei sehr gut. :)

    Grüßle Lumpi
     
  4. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    Hallo pedda
    ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen wenn ich komplett auf Schweinefleisch verzichte und Rind gehts mir wesentlich besser auch mit Geflügel nur maximal 1-3 mal die Woche außerdem immer viel Gemüse das lindert die Schmerzen sehr. Google mal sogenannte grüne smoothies mit Gemüse die haben mir auch geholfen die Schmerzen zu lindern.
    genauso musste ich auch feststellen das Alkohol gar nicht geht ich hab noch nie viel getrunken aber mittlerweile überlege ich mir selbst das glas Wein zu weihnachten da das bei mir reicht und die Schmerzen am nächsten Tag stark zu verstärken.
    ich hoffe ich konnte dir helfen ansonsten kannst du mir auch gerne pm schreiben
    lg kleine Sonne