1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Seronegative chronische Polyarthritis - geheilt???

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von häsin, 13. Dezember 2015.

  1. häsin

    häsin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Januar 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen,
    ich möchte Euch kurz meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dem ein oder anderen unter Euch zu helfen:
    - Beginn und Auswirkungen vor der medikamentösen Therapie:
    Irgendwann bemerkte ich ein taubes Gefühl in den Füßen, manchmal brannte es aber auch wie 1000 Nadelstiche. Der Arzt konnte nichts feststellen. Wenige Wochen/Monate später, im Herbst 2011, ging es Schlag auf Schlag: Schreckliche Gelenkschmerzen hauptsächlich in Füßen, Knien, Beinen, Händen, Ellenbogen, kein Schmerzmittel half und nachts wachte ich davon auf und dachte ich halte es nicht aus. Der Orthopäde sagte Verdacht auf Rheuma (und ich kenne die Krankheit von meiner Mutter) und ich bekam eine Überweisung zum Spezialisten - der erste hatte gar nix frei, verwies mich an einen anderen - einen Termin bekam ich dann für Januar 2012. Bis dahin wurde es immer schlimmer: morgens war ich erst nach Stunden in der Lage, mich anzuziehen, richtig laufen konnte ich auch nicht mehr, keine Flaschen oder Türen öffnen, wie ein Krüppel fühlte ich mich, als sei ich nicht 30 sondern 95 und solch ein Leben wollte ich nicht, noch nichteinmal selbst zudecken konnte ich mich im Bett, konnte nichts fassen, nichts halten, meine Hände unbeweglich. Und meine Beine so sehr geschwollen, dass ich kaum mehr in Schuhe passte.
    - Verlauf der medikamentösen Therapie (MTX):
    Dann endlich der Arzttermin. Der Arzt war entsetzt, dass ich nicht eher gekommen war, vor allem, weil es so rapide bergab gegangen war. Nun ja, wenn die Sprechstundenhilfe sagt, dass erst im Januar etwas frei ist... und ich hatte gedacht, der wird mir eh nicht helfen können, denn bei meiner Mama hatte auch keine Therapie gewirkt. Insgesamt dumm gelaufen. Er sagte, Rheuma kann man nicht heilen, nur stoppen. Ich bekam MTX und Cortison, 15mg und 5mg/Woche - ich weiß es nicht mehr so genau, kann sein, dass es anfangs etwas mehr war, aber das war die Dosis die ich die nächsten Jahre genommen habe. Die Schmerzen verbesserten sich und verschwanden nach einiger Zeit fast ganz, es war für mich wie ein neues Leben. Ab und zu kamen sie in Schüben wieder, und ich musste meine Gelenke schonen. Aber es ging mir endlich wieder gut! Unter den Nebenwirkungen hatte ich ein wenig zu leiden. So ging es also drei Jahre lang. Ich hätte die Medikamente gern abgesetzt, aber der Arzt sagte, das sei nicht möglich, ich brauche sie, um das Rheuma in Schach zu halten. Ab und an, im Sommer, konnte ich Cortison verringern weglassen, bis die Schmerzen wieder zu stark waren.
    - Ohne Schmerzen und ohne Medikamente:
    Im Sommer 2014 war ich wegen meinen ständigen Magenbeschwerden bei einem Spezialisten. Ich hatte den Verdacht bekommen, kein Gluten zu vertragen. Der Bluttest bestätigte dies nicht. Aber ich versuchte trotzdem eine glutenfreie Diät. In Vorbereitung auf eine Schwangerschaft habe ich im November 2014 das MTX abgesetzt. Im Frühjahr diesen Jahres dann das Cortison. Ich habe keine Beschwerden mehr mit Rheuma! Der Internist sagte, dass ich eine Art von Rheuma hätte, die durchaus mit der Ernährung in Zusammenhang stehen könnte (die Diagnose war damals seronegative chronische Polyarthritis). Seit über einem Jahr kein MTX und es geht mir gut! Seit fast einem Jahr kein Cortison, und alles ist gut! Obwohl mein Rheumatologe sagte, ich müsste die Medikamente mein Leben lang nehmen, nur eine kurze Pause für die Vorphase der Schwangerschaft. In der Schwangerschaft hat man meist ohnehin keine Probleme mit Rheuma, sagte er.

    Ich vermute, es hängt mit der glutenfreien Ernährung zusammen. Denn schwanger bin ich noch nicht, das hab ich aus beruflichen Gründen verschoben. Aber ich bin wieder gesund! Sagt auch das Blutbild. Keine Spur von Entzündung! Und die Gelenke, die auch mit MTX oft leicht geschwollen waren, sind völlig in Ordnung. Manchmal zwickt es ein bisschen wenn es nasskalt ist, aber das hat glaub ich jeder.

    Also wenn jemand von Euch eine ähnliche Krankengeschichte hat, vielleicht lohnt es sich, es einfach mal zu probieren. Einfach auf Gluten verzichten, es ist in Nudeln, Gebäck, Brot und vielen Fertigprodukten. Es gibt aber Ersatzprodukte. Ich hab mich sehr gründlich informiert und lebe nun seit anderthalb Jahren glutenfrei - ab und an ,sündige' ich auch mal, aber das tut mir (Bauch und Gelenke) nicht so gut und dann halte ich es wieder ein. Ansonsten lebe ich übrigens nicht besonders gesund. Zwar wenig Süßigkeiten, viel Gemüse und eher mageres Fleisch als fettiges, dafür rauche ich wie ein Schlot und trinke gerne Bier (gibt es übrigens auch glutenfrei) und Rotwein.
    Ohne die Medikamente geht es mir viel besser. Ich hoffe, das Rheuma bleibt weg.
    Und bitte, sprecht mit Eurem Arzt wenn ihr die Ernährungsumstellung machen und die Medikamente absetzen möchtet, ob es bei Eurer Art von Rheuma einen möglichen Zusammenhang geben könnte, nicht, dass die Hoffnung umsonst ist. Ich habe 5 Monate glutenfrei gegessen, bevor ich das MTX begonnen habe zu verringern. Das Cortison nach 10 Monaten glutenfreien Ernährung abgesetzt.
    Vielleicht liest das hier jemand und kann ebenso wie ich durch glutenfreie Ernährung den Grund für sein Rheuma beseitigen. Ich wünsche Euch allen alles Gute!
     
  2. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo Häsin,
    das ist sehr interessant was du hier schreibst. Nun würde mich hier in Anlehnung was Kati schrieb interessieren, ob du vor dem Zöliakietest schon relativ glutenfrei gegessen hast?
    Das interessiert mich deshalb, weil es ebenso wie Kati schrieb für den Test sehr wichtig ist davor nicht glutenfrei zu essen. Und da er so wie ich gelesen habe bei dir negativ war könnte es sein, dass er somit dann falschnegativ war und du in Wirklichkeit Zöliakie hättest und das evtl. dann zur Konsequenz hätte dass bei jemanden der keine Zöliakie hat evtl. keine Besserung durch glutenfreie Ernährung zu erwarten ist. ( ich hoffe ich hab jetzt nicht zu kompliziert geschrieben) Oder meint ihr dass das auch möglich ist?
    Ich wurde auch auf Zöliakie getestet ( ich habe darauf geachtet vor dem Test nicht glutenfrei zu leben) und der Test war negativ. Ich meine ausprobieren könnte man es ja so oder so schonmal um zu schauen ob man weniger Schmerzmittel braucht.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  3. häsin

    häsin Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Januar 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Bei Zöliakie gibt es ja den Test, wo man sich den Darm anschaut, ich glaube als Magenspiegelung - der hätte bei mir keinen Sinn mehr gemacht um den Verdacht zu bestätigen, da ich vorher schon wochenlang glutenfrei gegessen habe. Der Bluttest war hingegen war recht weit am Anfang. Aber trotzdem negativ. Der Arzt sagte jedoch, dass dies nichts heißen muss, also dass es sein kann, dass man trotz negativem Bluttest dennoch kein Gluten verträgt. Deswegen bringt es eigentlich nichts, bei Rheuma-Diagnose einen Bluttest zu machen. Ich würde sagen, einfach mal probieren, glutenfrei zu essen. Es sind natürlich Einschränkungen damit verbunden, aber ich finde das ist nix im Vergleich zur Medikamenteneinnahme, den Nebenwirkungen oder gar den Schmerzen!

    Und wie gesagt, ich bin kein ,typischer' Zöliakie-Patient. dennoch hab ich seit der Ernährungsumstellung das MTX absetzen können und keine Probleme mehr mit Rheuma.

    Was ich der Fairness halber vielleicht noch sagen sollte, ist die Tatsache, dass ich damals ein paar Schicksalsschläge durchlitten hatte. Also hat vielleicht auch der psychische Effekt mit hineinspielt warum die Krankheit ausgebrochen ist. Allerdings hatte meine Mutter sie damals im gleichen Alter bekommen. Die Medizin war damals noch nicht so weit wie heute, bei ihr hatte gar keine Therapie angeschlagen. Seit den Wechseljahren ist es bei ihr besser geworden. Vielleicht haben wir auch eine Art von Rheuma, die irgendwann besser wird. Dennoch bin ich der Meinung, dass die Ernährung bei mir große Auswirkungen auf die Heilung hatte. Aber das muss jeder selbst für sich wissen und herausfinden, ob das für ihn auch in Frage kommt.
     
  4. Sunflower77

    Sunflower77 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. August 2015
    Beiträge:
    46
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Im Norden
    Hafer - nicht 100% Glutenfrei

    Auch ich habe schon mehrfach darüber gelesen, dass Gluten mit einigen Autoimmunerkrankungen im Zusammenhang stehen kann.
    Und daher versuche ich mich auch an einer glutenfreien Diät, wobei ich allerdings auch immer wieder in Fallen tappe oder Ausnahmen zulasse, wenn ich z. B. außer Haus esse.

    Eine Falle ist tatsächlich der Hafer. Dabei geht es darum, nicht kontaminierte Haferprodukte zu kaufen.
    Nachzulesen im einzelnen auf der Seite der Deutschen Zöliakie Gesellschaft: https://www.dzg-online.de/hafer.52.0.html

     
  5. Galador

    Galador Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. November 2013
    Beiträge:
    46
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bayern
    Hallo häsin,

    sehr interessant.

    Wie lange muß man nach Deiner Einschätzung auf glutenhaltige Produkte verzichten, um zu sehen, ob es einen Effekt aufs Rheuma hat? Zum Hintergrund: ich habe es auch mal versucht, ganz am Anfang als ich noch nicht wusste, dass ich Rheuma habe, aber nur ein paar Wochen und auch nicht so konsequent.

    Hast Du irgendwo gelesen, dass es bei seronegativer CP eine Wirkung haben kann, bei seropositiver CP aber nicht?

    LG

    Galador
     
  6. christine631

    christine631 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Juli 2008
    Beiträge:
    207
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen1

    Ihr habt Dinkel völlig vergessen.
    Dass ich Gluten anscheinend nicht gut vertrage weiss ich seit meiner Ernährungsumstellung.
    Mit Dinkel komme ich jedoch gut klar.
    Christine
     
  7. Berghexe

    Berghexe Mitglied

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    also ich denke ich werde es im neuen Jahr einfach mal ausprobieren schaden kann es ja nicht. Ist nicht in Dinkel auch Gluten drin? Bei mir ist nur so bin allergisch gegen Maismehl und die glutenfreien Nudeln die ich bei uns nun gefunden hab sind allesamt aus na was wohl Maismehl. Mal schauen. Wir haben ja Gott sei Dank so ein Naturkostladen im Ort. Da werde ich mal nach den Feiertagen hinschlendern und die mal ausquetschen was sie mir empfehlen.
    @ Kati danke für das Angebot ich komm drauf zurück ist lieb von dir. Ich bin Teilzeitvegetarierin:D. Also unter der Woche ess ich immer vegetarischem Wochenende kocht meistens mein Mann ( er kocht gern) und er gehört zu den Raptoren und deshalb ess ich da auch ab und zu was Fleischiges. In meiner Darmspiegelung kam nix raus und bluttest auch nix denk mal Zöliakie kann ich somit nicht haben. Aber Weizen hat meine Rheumatologin gesagt sei von Haus aus nicht gut bei Rheuma. Und warum dann nicht mal versuchen glutenfrei wenn es bei meiner Schwägerin mit dem Hashimoto auch so gut klappt. Schlimmer wird es damit nicht. Werde mich über Weihnachten mal mehr informieren hab mir vor kurzem das Kochbuch Deliciously Ella gekauft und werde da mal stöbern.
    Liebe Grüße,
    Berghexe