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"Seltenes" Rheuma? Wer kann weiter helfen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Binle, 1. Juli 2005.

  1. Binle

    Binle Guest

    Hallo zusammen

    Ich, 26, w, leide seit über 1 Jahr unter Gliederschmerzen im ganzen Körper. Die Schmerzen sind an manchen Tagen kaum vorhanden, an anderen brauche ich Schmerzmittel um den Tag einigermassen zu überstehen. Die Schmerzen sitzen vor allem in den Händen, aber auch an den Gelenkansätzen des ganzen Körpers. Je später der Tag, desto schlimmer werden sie. Ich vergleiche sie mit Gliederschmerzen, die man während einer Grippe hat. Wenn ich mal eine Infektion habe, kann ich nicht unterscheiden, ob es nun grippale Schmerzen sind oder nicht.

    Zu Anfangs wurde mir Blut abgenommen und es wurde ein Campylobacter-Titer festgestellt, ausserdem ein Hinweis auf eine nicht genügend ausgeheilte Angina-Infektion oder ähnliches. Daraufhin wurde ich von Kopf bis Fuss untersucht: Nasennebenhölen, Lunge, Organe und Gelenke (Ultraschall), Zähne usw. Beim Rheumatologen wurde auch nichts weiteres festgestellt. Rheumafaktor negativ. Dann bekam ich erst mal ein Antibiotikum gegen den Campylobacter. Ab etwa Ende Oktober letzten Jahres ging es mir dann besser. Ich war der Meinung, keine Schmerzen mehr zu haben.
    Leider fingen die Schmerzen Ende Januar wieder an. Das Spiel ging von vorne los: Blutuntersuchungen, wobei der Campylobacter verschwunden war, die Werte für die Halsinfektion waren niedriger. Man gab mir ein homöopathisches Mittel 6 Wochen lang- das half nichts. Anfang Woche war ich nochmals beim Rheumatologe. Der konnte nur feststellen, dass es mir weh tut, wenn er knapp über den Gelenken Druck ausübt. Ultraschall ok, Mobilität der Gelenke ok. Zum- ich glaube 20.mal wurde mir Blut abgenommen, und auch der Urin wurde untersucht. Jetzt warte ich auf den Bericht, glaube aber nicht, dass etwas festgestellt wurde.
    Ich habe dem Rheumatologe erzählt, dass meine Mutter Rheuma hat, und zwar ein sehr seltenes, welches man nicht gleich im Blut feststellen kann. Leider weiss sie nicht, wie man es nennt und hat auch keine Unterlagen... :confused:

    Hat vielleicht jemand von Euch selbst etwas so seltsames? Weiss jemand, was ich haben könnte?
    Ich bin um JEDE Hilfe dankbar- die täglichen Schmerzen fressen mich auf und ich kann doch nicht immer schmerztabletten nehmen! hatte deswegen schon Magenprobleme und bin deshalb jetzt soweit, dass ich lieber die Schmerzen ertrage als meinen Magen kaputt zu machen...

    Vielen Dank schon mal an Euch!:)

    Liebe Grüsse
    Sabine
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    30. April 2003
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    Hi sabine,

    willkomen im club- tut mir leid, dass du auch betroffen bist.
    kenne diese odyssee und schmerzen ohne ende und ohne namen/diagnose.
    scheine auch was seltenes zu haben, wohl ne kollagenose...

    Finde unbedingt heraus, WAS deine mutter hat! wird sie behandelt? ist doch kein problem, der doc muss ihr die unterlagen geben!!!!

    na hier schreiben dir sicher noch viele.
    gruß von mni
    .........................und niemals aufgeben!!!
     
  3. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Hallo Binle,
    irgendwie erinnern mich Deine Schmerzen an die, unter denen ich auch leide. Ich habe CP (im Blut war jahrelang nichts zu finden) und darauf hat sich eine Fibro daraufgesetzt. Man hat an den Sehenansätzen Schmerzen, fühlt sich wie im Dauermuskelkater und ist müde, abgeschlafft, kann manchmal nachts nicht richtig schlafen. Fibromyalgieschmerzen fühlen sich so an, wie Du sie beschreibst.
    Hier in RO gibt es unter Krankheitsbilder einiges darüber nachzulesen.Vielleicht wirst Du fündig. Denn oft genug haben wir als Patienten (mit Hilfe von RO'lern) schon dem Arzt sagen "müssen" was uns fehlt!:rolleyes:
    Gruß
    Bodo
     
  4. Hope23

    Hope23 Guest

    AW: Binle

    Hallöchen Binle

    Also das mit dem Rheuma ist eh sone Sache, bei mir waren mal Entzündungen vorhanden im Blut, bei der nächsten mal wieder nicht.
    Doch irgendwelche Eiweiße die man im Hirnwasser(Liquor) sehen konnte, aber nicht im Blut, war etwas da- man wusste nur nicht was.
    2 Jahre später stellte es sich raus nur um einiges schlimmer.
    Da uns Ärzte sagten es sei keine Entzündung mehr vorhanden brachen wir damals den Kontakt ab ich war Kind12 od. 13 J. und hatte Angst vor Krankenhäuser.
    Später als alles noch viel schlimmer war und eindeutige Zeichen da waren wusste man was es ist und uns wurde der Vorwurf gemacht wir hätten den Kontakt zum Krankenhaus abgebrochen. Wir seien Schuld dass jetzt alles so sehr schlimmer ist dass es hätte nicht so weit kommen dürfen.
    Sie sagten doch zu uns es sei nichts mehr auffällig im Blut.

    Gehe auf jeden Fall des öfteren zum Arzt.
    Es gibt auch Fälle: es geht einem gut und gerade dann könnte es schon schlimmer sein. Ich weiß wovon ich rede.

    Ich hoff ich hab Dir keine Angst gemacht, wenn ja wollte ich es nicht.
    Will nur dass niemand anderem sowas passiert wie mir.[​IMG]
     
  5. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Huhu,


    es gibt eine Seronegative und eine Seropisitive Rheumaform.
    Das heisst, dass Seronegative ist nicht unbedingt im Blut nachweisbar <--diese Form habe ich z.B.

    Und bei der Seropositiven Form ist z.B. der Rheumafaktor und/oder der CRP = C-reaktives Protein im Blut deutlich erhöht.


    *ggg*...ich hoffe ich habs jetzt richtig erklärt.

    Liebe Grüße

    Kris
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo binle,

    hier für dich ein link zum nachlesen. es handelt sich bei diesem krankheitsbild um eine entzündliche rheumaform, die auch ohne erhöhte entzündungswerte im blut einhergehen kann:
    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/seronegative-spondarthritis.html
    und hier ein link zu einem kranheitsbild einer nicht-entzündlichen rheumaform:
    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/fibromyalgie.html

    deine ma sollte sich aber unbedingt eine kopie der unterlagen beschaffen. sie hat auch das recht eine solche zu bekommen.
     
  7. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    ......

    Hallo, Binle,
    also, das was du beschreibst klingt schon verdächtig nach einer Fibromyalgie. Vorallem scheinen es ja mehr die Sehnenansätze als die Gelenke zu sein.
    Liess doch mal nach, oder hör dich hier um, es gibt hier viele betroffene. Nichtsdestotrotz solltest du versuchen, herauszubekommen, was für ein Rheuma deine Mutter hat. Zumindest der Arzt, der die Diagnose gestellt hat, sollte doch wissen, wie er das "Kind getauft hat". Einfach anrufen und nachfragen. und die Fibromyalgie ist letztendlich schon auch eine Ausschlussdiagnose. Aber es klingt ja so, als wenn du an einen gründlichen Rheumatologen geraten wärst.
    Gruss, Paris