seltene Vaskulitis + x?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sylvie33, 15. Mai 2016.

  1. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Liebe Sylvie,

    das ist natürlich sehr schlimm für dich. Wenn man nichts Ursächliches findet, alles ungewiss bleibt, wer soll das aushalten.

    Schmerzmittel bewirken, dass man sich besser bewegen kann. Damit werden Fehlhaltungen vermieden. Der Körper wird besser durchblutet und so auch alles besser versorgt. Wenn du dich achtsam bewegst, nicht leistungssportmäßig übertreibst ist das die Voraussetzung nicht völlig zu versteifen. Du verhinderst dadurch Knochen- und Muskelabbau, Fettpolster bis zur Adipositas magna und damit noch mehr Entzündungen. Auf Schmerzmittel zu verzichten macht dich nur noch kränker. Sprich mit deinen Ärzten, was du nehmen kannst. Jedes Bisschen an Beweglichkeit, was du damit gewinnst, ist ein Erfolg. Gib dich bitte nicht auf.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  2. sylvie33

    sylvie33 Registrierter Benutzer

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    Lieben Dank für Deine Antwort.

    Leider meinte ich das wörtlich: Schmerzmittel wirken bei mir nicht. Ausschließlich bei Kopfschmerzen (GsD, sonst wär ich schon durchgedreht). Ansonsten völlig egal ob Zahn, Muskel, sonstwas: Wirkung bei null.
    Normal nehm ich hochdosiertes Novamin, bei Verspannungskopfschmerzen super. Bei Migräne naja. Bei Muskel etc. kann ichs lassen.
    Tramal hatte ich vor vielen Jahren mal. Außer Übelkeit keine Wirkung.
    Seit gestern nehm ich in höchster Verzweiflung eine 600er Ibu am Tag. Und bilde mir ein, dass ich nach 12 h eine minimalste Besserung gemerkt hätte. Wenn ich das noch zwei Tage so mache hab ich wieder ne akute Magen-/Darmentzündung. Und noch weiter abnehmen darf ich auf gar keinen Fall. Denn Adipositas ist die einzige Sorge, die ich ganz bestimmt nicht hab :p
    Da ich Voltaren weder als Tabletten noch als Salbe vertrage meinte mein (ansonsten wirklich kompetent wirkender) Orthopäde allen Ernstes, ich könne auch Traumeelsalbe nehmen. Sorry, aber in Salbeitee baden hätte vermutlich mehr Effekt. Da hab ich mich schon etwas verschaukelt gefühlt.

    Und meine hartnäckig beibehaltenen sportlichen Leistungen belaufen sich an super guten Tagen auf beschwingte 20 Minuten spazieren gehen. An schlechten Tagen schleppe ich mich fünf Minuten vorwärts und bin froh, wenn ichs wieder bis heim schaffe.

    Meine letzte Hoffnung bleibt die Kontrolle des Eisenwertes. Auch wenn mein HA nicht dran glaubt, es gab einen auffälligen Wert. Und 2015 war das Ferritin laut anderem Arzt super. Wenn ich so google ist 35 alles nur nicht super? (auch wenn die Referenzwerte einen das glauben machen).

    Wem sag ich das, aber das schlimmste finde ich den permanenten Zweifel an sich selbst. Ich "hab nix", kann irgendwie Vollzeit arbeiten. Und doch ist teilweise das Halten eines Stiftes eine kaum zu überwindende Kraftanstrengung. Davon klare Sätze zu denken mal ganz zu schweigen :vb_confused:
     
    #42 26. Juli 2016
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juli 2016
  3. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sylvie,

    das ist wirklich kompliziert bei dir. Vielleicht ist es eine Kombination aus diesem und jenem. Ich wünsche dir sehr, dass bald jemand hinter das Geheimnis kommt.

    "Nicht krank", wenn man Beschwerden hat, gibt es nicht. Irgendwas ist, fragt sich nur was.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  4. sylvie33

    sylvie33 Registrierter Benutzer

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    Danke, ja ich hoffe auch weiter auf ein Wunder.

    Mein HA und ich sind uns allerdings einig, dass ich erstmal Ärztepause mache. Denn es führt zu nix und kostet mich nur immer mehr an anderer Stelle dringend benötigte Kraft.

    Zumindest kann ich heute etwas besser dafür sorgen, dass sich der Zustand nicht immer mehr verschlechtert. Durch die.... Art der Mediziner und das Unwissen um die Grunderkrankung war es kurz vor knapp als ich die Notbremse zog. Jetzt kann ich zumindest versuchen, mit der Ernährung zu retten was noch zu retten ist.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Klingt ja nicht gerade berauschend, das Ganze.
    Vielleicht noch mal ein Versuch in einer anderen Klinik?
    Und was die Schmerzbehandlung angeht, da gibts doch eigentlich Etliches zur Auswahl. Vielleicht hast du einfach noch nicht das richtige für dich gefunden.

    Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass du endlich! mal ne hilfreiche Therapie kriegst.
     
  6. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hi,

    es gibt auch Schmerzkliniken und Ärzte, die sich auf Schmerzerkrankungen spezialisiert haben. Wenn kein Schmerzmittel hilft, kann auch der Schmerz die Krankheit sein. Dann muss anders behandelt werden als über noch mehr Schmerzmedikamente. Das gibt es ohne Rheuma aber auch bei rheumatischen Erkrankungen, als Folge des ständigen Schmerzes.

    Eine andere Krankheit ist Schmerz durch Schmerzmittel. Dann muss das ganze Schmerzzeug im Körper abgebaut werden. Danach guckt man, was noch an Schmerz, Entzündungen usw. da ist. Dann erst kann man die neue Therapie aufbauen.

    Übrigens ganz frei von Schmerzen bin ich bei Rheuma nie. Das wäre eine falsche Erwartung. Auch kommt es auf die seelische Belastbarkeit an, wie ich Schmerz empfinde. Gestern war mir alles zu viel, Hitze, Muskelkater, Verpflichtungen... abends ging für mich die Welt unter, dabei war der Schmerz objektiv nicht heftiger als sonst; war nur mal wieder so ein Tag. - Heute ist zum Glück alles anders trotz Muskelkater.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Lagune

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    Hallo Sylvie,

    ist natürlich alles nicht so schön, was du berichtest, aber hast du denn schon alle erdenklichen Schmerzmittel und Schmerztherapien und Verfahren auspropiert ? Es gibt da mittlerweile ja ganz vieles und unterschiedliches. Vielleicht hast du ja wirklich einfach noch nicht das passende für dich gefunden.
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Clara, Muskelkater ist dann doch wieder was anderes als rheumatische Schmerzen, seien sie entzündlich oder nichtentzündlicher "Natur", aber hat ja wohl nichts mit normalem Muskelkater zu tun !
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Clara meinte das wohl eher so, dass man an guten Tagen die Schmerzen besser aushalten kann, als an schlechten Tagen.
    Und heute war wieder ein guter Tag und sie konnte die Schmerzen besser ertragen, obwohl noch zusätzlich der Muskelkater obendrauf kam.
     
  10. sylvie33

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    Nur auf die Schnelle, sonst nehm ich das Thema (noch mehr als unumgänglich) mit zur Arbeit :vb_redface:

    Ich hab seit 30 Jahren chronische Schmerzen. Anfangs "nur" Kopfschmerzen. Bis zu 30 Tage im Monat.
    Ich hatte einen Schmerzmittelschmerz, den ich letztlich selbst erkannt und behandelt hab. Ich hab Schmerzmittel in Überdosen genommen (versehentlich), selbst erkannt und geändert.
    Ich war ein Jahr in der Schmerzambulanz. Die haben meinen Darm zerstört, weil angeblich ein Darmkeim schuld war und für Darmaufbau niemand zuständig war (hatte 7 Wochen! AB bekommen). Internet gabs noch nicht.
    Dann hab ich mich selbst in eine psychosomatische Klinik eingewiesen (quasi). Die haben Körper und Psyche völlig zerstört. Das einzige was sie zum Thema Schmerz interessiert hat war, dass man bei Migräne keine Tabletten bekommen hat. DAS hat meinen Umgang mit Schmerzen natürlich lange Zeit richtig schwer gemacht (sprich ich hatte beim kleinsten Anflug helle Panik. Denn wer mal richtig üble Migräne hatte weiß dass es - sorry - an Folter grenzt, jemanden ein Mittel zu verweigern).

    Ich kann mit Schmerzen glaub schon umgehen. Meine Achillessehne ist seit Jahren entzündet. Im Sommer tut sie nur im Liegen weh. Meinetwegen (im Winter wirds wieder übel). Eine Entzündung der Schambeinfuge ist ne ganz bittere Geschichte, weil man von jetzt auf gleich keinen Schritt mehr laufen kann. Solangs kein Dauerschmerz wird: mir egal, geht schon irgendwie.

    Wenn ich aber monatelang nicht mehr richtig arbeiten kann, weil mein Nacken mit jeder Minute, die ich länger in einem wichtigen Gespräch sitze so weh tut dass ich schreien könnte und kaum noch weiß, wie ich den Kopf halten soll belastet mich das immens :o(

    Dazu kommt halt, dass ich kaum noch meine rechte Hand verwenden kann, ich immer schlechter Luft bekomme und mein Leistungsniveau dem einer 120-jährigen entspricht (mein Vater ist 80 und bei weitem fitter als ich).

    Das kanns so irgendwie nicht sein. Hab jetzt erstmal wieder angefangen, nachts Schal zu tragen und bete, dass das wenigstens der drängendsten Baustelle irgendwie hilft.

    Das ist doch alles Mist! (ums mal auf den Punkt zu bringen).
     
  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Sylvie,

    ich wünsche dir, dass doch noch eine Lösung gefunden wird und dir geholfen werden kann.

    Andauernd Schmerzen aushalten zu müssen ist für mich ein schrecklicher Gedanke, ich kenne das noch von der Zeit vor meiner Diagnose und Behandlungen.

    Hoffe du bekommst wenigstens diese Nackenschmerzen etwas in den Griff. Damit habe ich ja unter anderem auch zu tun. Ich behelfe mir dabei mit Übungen, die mir die Physiotherapeutin zeigte, mit Schmerzsalben und eben auch Wärmepacks (Bei akuter Entzündung kann aber Wärme auch kotraproduktiv sein), damit entspannt sich dann erst mal die Muskulatur. Ich hatte auch schon Massagen, Nacken und oberer Rücken und manuelle Therapie half auch zur Linderung.

    Bei der Arbeit ist das für dich bestimmt schrecklich, wenn du dann in einem Gespräch da sitzen bleiben musst. Ich wünsche dir baldige Besserung.
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das liest sich alles ganz furchtbar. Was hältst du davon, doch noch mal nach einer Klinik Ausschau zu halten? Woanders hat man vielleicht noch eine andere Sicht auf die Dinge.
    SO kanns jedenfalls nicht weitergehen.
     
  13. sylvie33

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    Danke.

    Ich sitz hier gerade und schau echt doof aus der Wäsche. Wie jetzt? "liest sich furchtbar"? Und Klinik? Meint ihr mich? :D

    Ne, Scherz beiseite. Da meine Ärzte das alles total runterspielen (außer meinem HA) weiß ich nie ob ich jetzt über- oder untertreibe und ob irgendwas wirklich schlimm ist..... ich glaub ihr wißt vielleicht was ich meine? Insofern tut es mir wirklich manchmal gut, wenn jemand von außen sagt, dass wirklich was ist und ich nicht einfach nur ein doofes Weichei bin.

    Was mir heute mal wieder überdeutlich bewußt geworden ist: der absolute Dreh- und Angelpunkt für mich ist/wäre erholsamer Schlaf! Leider kann ich genau den aber nicht beeinflussen. Gestern abend hab ich wirklich alles falsch gemacht was nur geht (nicht spazieren gewesen, spät noch Kaffee....), war auch wie immer zwei oder drei mal auf nachts.
    Und hab schon beim aufwachen gemerkt, dass ich so etwas wie einen Erholungseffekt hatte! (kenn ich so gut wie gar nicht). Die ersten Stunden heute waren einfach toll. Wenig Schmerzen. Aber vor allem einen Verstand, der diese Bezeichnung auch verdiente! Auch wenn es bei Weitem nicht für 8 h gereicht hat war das einfach klasse. "Mehr" würde ich mir doch gar nicht wünschen, als hin und wieder Luft kriegen etc. :rainbow:
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich kenn das auch zur Genüge - man fühlt sich schon wie ein Hypochonder, wenn man überall gegen die Wand läuft. Aber, ganz ehrlich: wer leidet denn, weil er Spaß dran hat...

    Was den Schlaf angeht: ich hatte 20 Jahre lang keinen vernünftigen Schlaf und war wie durch den Wolf gedreht.
    Bis ich Amitriptylin bekommen haben
    Erst war ich beleidigt, weil ich dachte: Toll, schon wieder die Psychoschublade!
    Aber das ist ein gängiges Medikament in der Schmerztherapie und hat den positiven Nebeneffekt, dass es Einen schlafen lässt . Und Schlaf ist sooo wichtig.
    Vielleicht kannst du das mal ausprobieren.
    Und, ganz ehrlich - wenn man mit seinen Ärzten nicht weiterkommt, muss man mal woanders schauen. Hat ja nix mit Böswilligkeit zu tun, wenn die Docs nicht auf die Lösung kommen. Manchmal wissen sie es einfach nicht besser oder sind mittlerweile betriebsblind ;).
     
  15. sylvie33

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    Stimmt, Amitryptilin hatte ich auch schon :p. Hatte keinerlei Haupt- aber irgendwann (habs länger genommen) wüste Nebenwirkungen. Weiß nicht mehr, genau welche.

    Frage nicht, wieviel Psychopharmaka ich schon bekommen hab. GsD vertrag ich sie absolut nicht (5mg Citalopram haben mich buchstäblich an die Wand laufen lassen, weil die Motorik vollkommen ausgenoggt war! :eek: Hab mich trotzdem auf ne Hohe Dosis gequält. Konnte nat. nix bringen).

    Muss niemand verstehen, aber ich habe gerade mit sehr, sehr viel Mühe jedes nur irgend mögliche Medikament abgesetzt. Denn sie sind dafür verantwortlich, dass es mir heute so schlecht geht. Viele Jahre lang hohe Dosen Ibu macht den Darm völlig kaputt. Das Schlafmittel, mit dem ich gut klar kam (Atarax) hat vielleicht nicht viel geschadet, aber zu wenig genützt um die Nebenwirkungen weiter in Kauf zu nehmen. 10 Jahre lang Omeprazol hat dem Körper den völligen Rest gegeben (massive Entzündungen, Mangelernährung etc.).

    Insofern versuch ich gerade mit "so wenig wie irgend möglich" und "so viel wie zum Überleben nötig" auszukommen.

    Ich war schon bei so vielen Ärzten. Und jeder hat es nur schlimmer gemacht, dass ich gerade keine Lust mehr hab. Ich versuch mir eine Pause zu gönnen und mich wieder auf die Ernährung zu konzentrieren. Und dann je nachdem vielleicht im Herbst nochmal schauen, ob ich einen Spezialisten finde.

    Dass ich irgendeine Autoimmunerkrankung hab bin ich mir sicher. Den Hinweis gab es vor 20 Jahren bereits. Aber halt nicht "greifbar".

    Falls allerdings jemand ne Idee hat, welche Salbe man noch versuchen könnte wär ich dankbar. Voltaren hilft minimal, führt aber zu Durchfall, Traumeel kann ich knicken, Kytta genauso. Achja: und Massagen sind das größte Übel überhaupt :o
     
  16. sylvie33

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    Nachtrag: war grad spazieren, hatte meine Katze aufm Arm. Plötzlich tats einen riesen Schlag in meinem Nacken (klein kleines Knacksen, das war schon richtig laut). Zweimal. Ich glaub, ich hab mir grad die blockierten Wirbel wieder eingerenkt :eek:

    Mir is zwar schwindlig, aber ich glaub auch vor (vorsichtiger) Freude: mein Kopf fühlt sich um ein Kilo leichter an und lässt sich fast uneingeschränkt drehen! Das wär zu schön um wahr zu sein.... nur, wie mach ich das jetzt noch mit der Hüfte? :D (nur, damit sich niemand "verschaukelt" fühlt: nein ich schreib nicht (nur) wegen blockierter Wirbel hier. Aber diese "Baustelle" hat mich seit Monaten fast um den Verstand gebracht :o).
     
  17. Clara07

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    Wow, Sylvie,

    Nackenwirbel wieder in die Reihe geknackst. :top:

    Ich höre und spüre das bei meinen Pilates-Übungen im LWS-Bereich. Es geht sich dann echt leichter. :) Jedes Stückchen Einschränkung weniger ist für mich viel wert.

    Hast du mal Osteopathie versucht? Normalerweise zahlt das die Krankenkasse nicht. In deinem Falle wäre vielleicht eine Ausnahme möglich. Magst du das mal mit einem Orthopäden besprechen, der sich da auskennt und um deine Krankengeschichte weiß? Eine kundige Physiotherapeutin kann dir im Nachhinein noch Übungen zeigen mit denen du dich selber wieder "zurechtrücken" kannst.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  18. Maggy63

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    Osteopathie wollte ich auch grad vorschlagen. Oder auch manuelle Therapie.

    Zum Schlafen vielleicht einen Versuch wert, wäre Lasea. Das ist auf pflanzlicher Basis (Lavendel).

    Wenn du so gar keine Medikamente verträgst - da gibts ne Erkrankung, die das verursacht, aber da komm ich grad nicht auf den Namen. Ich werd mal mein löchriges Hirn zermartern...
     
  19. sylvie33

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    Örks, der Sturz war mal wieder tief. Sag heut lieber nix außer: Schmerzen schlimmer denn je, Erschöpfung ohne Worte, Laune unterirdisch. Zum Glück muss das außer mir niemand ertragen :rolleyes:
     
  20. sylvie33

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    Puh, nach ner Stunde Schlaf gehts wieder halbwegs :o

    Bei einem Osteopathen war ich einmal. Der hatte glaub sogar gemeint, dass er mein von Geburt an zu kurzes Bein richten könnte :eek:. War schon beeindruckend, wie er meine Hüfte eingerenkt hat. Der Effekt hat gehalten bis zum Auto (also keine fünf Minuten). Danach hab ich das nie wieder versucht. Soll ja auf Dauer irreparable Schäden verursachen?

    Was ich aber tatsächlich überlege ist, falls ich mich doch noch aufraffe in eine bestimmte KG-Praxis zu gehen. Und wenn ich bis Oktober auf nen Termin warten muss. Das war von den ungezählten Praxen die einzige, die nicht darauf bestanden hat zu massieren. Normal läuft das IMMER nach dem Motto: bei ihnen darf man keine Übungen machen, dazu sind sie zu verspannt. Ganz egal, wieviel ich bettel, dass ich was an die Hand haben will und die Massiererei unsinnige Quälerei finde. Und diese eine Praxis hatte irgendwelche Plakate rumhängen von osteopatischen Behandlungen.

    Ich hab u.a. eine Histamin- sowie Salicylatintoleranz. Damit gehen sehr viele Medis nicht. Und am allerwenigsten alles pflanzliche. Ich darf ja nichtmal mehr Obst und Gemüse essen *heul*. Ich werd jetzt erstmal austesten, ob es ein Zufall war dass ich nach nem Schuss Leinöl besser geschlafen hab (könnte durchaus sein laut Tante Google). Und warte auf mein bestelltes Hanföl, dem auch irgendwelche Wunder nachgesagt werden.
    Allerdings hab ich auch schonmal gelesen, dass bei jemanden absolute Medi-Unverträglichkeit letztlich sowas wie ein angeborener Enzymmangel war. Leider wüßte ich nicht, wo man sowas testen lassen kann (und ob man dann überhaupt was machen könnte). Das nervt schon ohne Ende, dass ich fast nix mehr nehmen kann.
     
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