seltene Vaskulitis + x?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sylvie33, 15. Mai 2016.

  1. sylvie33

    sylvie33 Registrierter Benutzer

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    Ehrlich gesagt wünschte ich, ich wäre meinem Impuls gefolgt und hätte die Einweisung zerrissen. Dann müsste ich mich nicht mit seltsamen "vielleicht Diagnosen" beschäftigen. Und würde nicht nach 2,5 Wochen immer noch mit den Auswirkungen völlig ungeeigneter Behandlung kämpfen.

    Aber vermutlich hast Du recht, jetzt kann ichs wohl nicht mehr länger ignorieren und werde weiter schauen müssen.

    Jemand ne Ahnung, wie man einen gelähmten Fuß wieder auf die Reihe kriegt :eek: (kann einen Zeh nicht mehr bewegen, die Fußspitzen nicht mehr heben, Fuß nur noch über die Erde ziehen).
     
  2. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sylvie,

    ehm, Fußlähmung, Fußheberschwäche?

    Kam das aus heiterem Himmel, ohne Stoßen, Hinfallen, starke Schmerzen wie Bandscheibenvorfall?

    Ist vielleicht ein ganz harmloser Wirbelrutscher, aber nur zur Sicherheit, wie wäre es mit vorsorglich 112 wählen: Fuß, Kopfschmerzen, Vaskulitis/verdickte Ader.

    Dann kannst du am Pfingstmontag in Ruhe Kaffee trinken und Kuchen essen.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  3. sylvie33

    sylvie33 Registrierter Benutzer

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    Guten morgen,

    ich hatte paar Minuten auf der Erde gesessen (aus "ganz kurz" wurde etwas länger, weil mein Kater aufn Schoss kam). Darf ich nicht machen. Hab ich seit Kindheit an, dass dann Fuß/Bein einschläft und nicht mehr aufwacht.

    Mal sehen, spätestens morgen früh lauf ich beim Orthopäden Amok. Nacken ist schlechter, Arme "schwer", Magen am Ende von den Medis....quasi um 50 Jahre gealtert über Nacht :ohwe: (im nahe gelegenen KH hatten sie mich das letzte mal schon angefleht, doch lieber gleich ins größere zu gehen. Und da käm ich so nicht guten Gewissens hin).
     
  4. Lagune

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    Hast du schon mit Wärmepack im Nacken versucht ? Der Orthopäde kann dir Physiotherapie verschreiben. Mie hilft für Nacken und Wirbelsäule Physiotherapie/manuelle Therapie.
     
  5. sylvie33

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    Hab nix da für Wärmepack. Lauf aber seit zwei Tagen 24 h mit Schal rum. Normal hilft das vor allem über Nacht ganz gut.
     
  6. Lagune

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    Es geht auch zur Not eine ganz normale Wärmeflasche. Wenn dir das hilft, so denke ich ja da eher an degenerative Veränderungen in Folge davon Schmerz und Verspannungen. So ist das bei mir. Die Arme sind dann auch schwer bei Wirbelsäulensyndromen im oberen Bereich der Wirbelsäule.

    Lass dir mal Physiotherapie verordnen.
     
  7. sylvie33

    sylvie33 Registrierter Benutzer

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    Ja, steht ja was von entzündlicher Veränderung im MRT. Wobei ich dann von akuter Entzündung ausgeh? Meine Übungen mach ich die ganze Zeit schon.

    Ich hoffe, das ich um Physio drumrumkomm. Hilft wenig, schadet aber erfahrungsgemäß viel. Ich hab einfach keine Kraft, neben der Arbeit noch zusätzliche Termine unterzubringen :o

    Zumindest weiß ich inzwischen, dass ich um nen Arzttermin nächste Woche nicht umhinkomm. Langsam laufen geht schon wieder, aber der linke Arm ist noch schwächer als sonst :confused:

    Diese extreme Schwäche in den Händen kann schon vom Nacken kommen oder? Das wär wenigstens mal ein Ansatz. Krieg schon ständig Ärger bei der Arbeit, weil ich einfache Tätigkeiten nicht mehr hinbekomm. Das nervt echt.
     
  8. Lagune

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    Es steht ja dort, Verdacht auf:
    Das Verstehe ich so: Da sind irgendwelche Veränderungen, aktuell steht aber nicht fest von was die kamen, der Verdacht besteht das diese auch durch Entzündungen entstanden sein könnten. Aber das ist ja jetzt ein Verdacht und es muss doch erst noch abgeklärt werden, ob diese Veränderungen überhaupt durch Entzündungen kamen.

    Ich würde, wie schon gesagt, als erstes mit dem Befund nochmal zum Orthopäden, was der dazu meint und der kann dich dann ja auch noch weiter überweisen zum Beispiel zum internistischen Rheumatologen oder rheumatologische Klinik.

    Die Physiotherapeuten können einem gezielte Übungen zeigen oder manuelle Therapie machen. Das ist dann schon etwas anders, als wenn man selber versucht irgendwie Übungen zu machen.

    Was hälst du davon, dich erst mal krank schreiben zu lassen, wenn es dir jetzt so schlecht geht ? Dann kannst du erst mal all das angehen, abklären usw.
     
    #28 16. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2016
  9. sylvie33

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    Ich hab mir ne Sehne im Arm abgerissen ("einfach so"). Da hat mir der Arzt zum Schluss nur noch ein Blatt mit Übungen in die Hand gedrückt. Anfangs war ich sauer, nachdem ich mich aber ne Weile damit befasst hab sind die nicht schlecht.

    Ich war ja gerade erst volle 10 Tage krank geschrieben, wir laufen voll auf die Urlaubssaison zu (sehr kleines Unternehmen), Krankschreibung möchte ich um jeden Preis vermeiden. Bin gerade aber nicht sicher, ob mir das gelingen wird.

    Ja, ich werd auf alle Fälle versuchen, ob die mich am Donnerstag abend vielleicht reinschieben können beim Orthopäden (Schmerzpatienten gibts beim Orthopäden ja nicht). Und dann weitersehen.

    Ich geh seit meinem 14. Lebensjahr zur Physio. Einen Effekt hab ich nur einmal feststellen können. Und das war irgendeine "passive Form", wegen der Schulter.
     
  10. Clara07

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    Hallo Sylvie,

    wenn du mit Katze auf dem Boden gesessen hast, findet die Fußtaubheit eine Erklärung.
    Dass du jetzt deine Kollegen nicht ärgern willst, ihnen den Urlaub gönnst und damit auch um den Erhalt deines Arbeitsplatzes kämpfst, kann ich dir gut nachempfinden.

    Hast du deine Arztbriefe und Röntgenbilder schon für die Ärzte sortiert? Da gibt es sicher einiges im Laufe von 30 Jahren. Ich kann mir vorstellen, dass die eine Krankheit auch andere nach sich zog, vielleicht auch zwei, drei sich gegenseitig beeinflussen. Bei mir ist das jedenfalls so. Inzwischen bin ich froh über alles, was ausgeschlossen wurde. :o

    Vielleicht kannst du bei dem Orthopäden einen Diagnose-Aufenthalt nach der betrieblichen Urlaubszeit planen. Eine Uniklinik wäre nicht schlecht. Vielleicht auch erst eine Endokrinologische Praxis.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  11. sylvie33

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    Wo die "Lähmung" herkommt weiß ich zwar, nervt trotzdem total. Ein Sturz wär grad das letzte was ich noch bräuchte.

    Was ist ein Diagnoseaufenthalt? Wenn ich viel Glück hab macht der ne Aufnahme vom Nacken und findet wo der Fuß blockiert. Mehr kann ein Orthopäde ja nicht.

    Unterlagen hab ich leider nur von den letzten zwei Jahren. Und die interessieren niemanden, weil sie teils selbst bezahlt sind. Röntgenaufnahmen hab ich noch nie irgendwo gekriegt. Auch die CD vom MRT steht mir scheinbar nicht zu? Im Diagnosticum hab ich die mitgekommen.

    Endokrinologe war ich Anfang letztes Jahr schon, hat auch nix gefunden.

    Falls es alles nicht noch schlimmer wird, schau ich ob der Orthopäde nächste Woche auf hat. Und dann wart ich halt die drei Wochen bis zur Nachkontrolle im Klinikum. Evtl. mach ich mir parallel schonmal nen Termin in der Uniklinik. Das wird ja eh Monate dauern, bis man da nen Termin bekommt.

    Es ist echt gemein, ich war mir so sicher mit den Unverträglichkeiten endlich die Ursache für alles gefunden zu haben und mir selbst helfen zu können. Schaut grad leider nimmer so aus.

    Das glaub ich Dir sofort, dass Du froh bist über alles was ausgeschlossen wird.
    Ganz nebenbei bin ich ja auch noch wie verrückt auf Wohnungssuche, auch wenn mir gerade ein Rätsel ist, wie ich einen Umzug allein stemmen sollte.
     
  12. Lagune

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    Das wird bedeuten, der niedergelassene Arzt (zB.der Orthopäde oder Hausarzt etc.)kann dir dabei behilflich sein, dass du stationär in eine Klinik zur Diagnostk aufgenommen wirst. So geht es meist schneller, als wenn du ambulant und selber versuchst Termine zu machen. Zum Beispiel wäre es gut in einer Klinik, wo sich mehrere Fachbereiche befinden, meist ist das in Unikliniken so und da kann dann am Stück einiges in einigen Tagen untersucht werden, Diagnostik, Diagnosesuche oder so in der Art wird das genannt.
     
  13. sylvie33

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    Genau das hatte ich ja gerade. Aber halt bislang ohne irgendwie greifbares Ergebnis. Aber kein schlechter Tipp, ich kann den Orthopäden zumindest fragen, ob er bereit wäre zu helfen (ich denke eher nicht, weil er ja wo anders Belegbetten hat).
    Das wo ich die zwei Tage war ist schon ein sehr großes Krankenhaus, aber Autoimmungeschichten sind halt doch kein Alltag. Was mich so stört ist, dass die sich absolut nicht für weitere Symptome interessiert haben. Alles was auch nur einen Zentimeter neben der Ader war war uninteressant.
     
    #33 16. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2016
  14. Lagune

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    Und was war das kürzlich für eine Art Klinik ?

    Hausarzt oder Orthopäde können für dich auch in Kliniken Anrufen, um einen schnelleren Termin zu bekommen, wenn es dringend wäre. So läuft das in der Regel ab. Ärzte kennen ja auch Kollegen anderer Fachbereiche und wenn die einen Patienten haben, der vermutlich eher in ein anderes Fachgebiet sollte, dann vermitteln die das schon mal.

    Nachtrag: Sehe jetzt, du hast deinen vorigen Beitrag edidiert und ergänzt und noch was zu der Klinik geschrieben, wo du warst.
     
    #34 16. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2016
  15. sylvie33

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    Ich konnte in zwei Wochen einen Termin beim Orthopäden erbetteln.

    Die Taubheit im Fuß scheint GsD etwas besser zu werden. Wenn auch um den Preis, dass sich die Schmerzen "großzügig" über alle Gelenke verteilen. Geheilt geglaubte Entzündungen brechen grad wieder auf. Ich werds überleben, aber der Zustand ist gelinde gesagt elend. Und ich kann nicht glauben, dass ich "nichts" habe. Gelenke, Muskeln etc. tun ja nicht einfach so aus Spaß weh.
    Naja, in drei Wochen weiß ich vielleicht mehr.

    Erstmal danke für die Tipps.
     
  16. sylvie33

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    Bin gerade verwirrt und frustriert.

    War am Dienstag beim Orthopäden. Der mir sehr klar und freundlich gesagt hat, dass er sehr sicher von einer Autoimmunerkrankung ausgeht. Bis die nachgewiesen werden könnte würden aber noch Jahre vergehen. solange müsste ich mit den multiplen Entzündungen leben. Wobei er mir zumindest eine orthopädische Schiene aufgeschrieben hat, worüber ich mich sehr freue. Weil die billigen echt Quälerei sind.

    Heute war ich 10 h in Sachen Klinikambulanz unterwegs. Die Ader geht schon (wird kleiner, ist aber noch geschwollen). Aber es gäbe jetzt ein klares Indiz für Autoimmun. In drei Wochen muss ich wieder hin (wo auch immer ich Zeit und Kraft dafür hernehmen soll). Konsil mit Rheumatologen. Soweit so "gut".

    Jetzt hab ich eben nachgeschaut. Der Wert war im letzten Jahr schon genauso hoch. Und wurde als grenzwertig (also "alles gut") definiert. Das stimmt auch mit dem überein, was ich bei Google finde. cAnca sei mit 1:10 in Ordnung. Klinikum hat aber einen anderen Referenzwert zugrunde gelegt? Dieses Gepuzzle geht mir echt aufn Nerv.
     
  17. sylvie33

    sylvie33 Registrierter Benutzer

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    Inzwischen steht der Verdacht auf "subklinischen Morbus Wegener" im Raum. Behandlung unverändert keine. Der Rheumatologe meint Cortsion, die "tonangebende" Neurologie sagt "quatsch, wir schauen in zwei Monaten mal weiter". Und ich lauf weiter mit Schmerzen und Atemnot durch die Gegend :confused:
     
  18. sylvie33

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    Die Sache ist leider kompliziert. Ich bin in der neurologischen Amubanz angegliedert. Diese hatten mich zum Klinik-Rheumatologen zum Konsil geschickt. Der war aber nicht da! (ganzer Tag "krank" für die Katz). Die Vertretung meinte, da der cAnca wieder negativ ist hab ich auch nix. Dann hat sie den Rheumatologen zu Hause angerufen. Der meinte: doch, das sieht nach subklinisch aus. Soll mir jemanden suchen, der eine Biopsie macht und dann Cortison nehmen und wieder kommen, wenn er da ist. In der Nachbesprechung hat die Neurologin alles über den Haufen gekippt, mich zum Heulen gebracht und mir einen Termin in zwei Monaten zur Kontrolle der entzündeten Ader gegeben. Das wars.
    Die Biopsie werde ich versuchen machen zu lassen (wenn ich nur wüßte, wie man einen geeigneten HNO findet?). Dann versuchen bei meinen HA einen Termin zu bekommen (was gelinde gesagt schwierig ist) und mit ihm gemeinsam überlegen, ob er einfach mal Cortison verschreibt oder ob ich alles lasse oder wie auch immer.
    Ich hab allerdings einen Heidenrespekt vorm Cortison. Wie man damit arbeiten soll ist mir ein Rätsel. Als ich das mal nehmen musste war ich GsD krankgeschrieben. Mit dem Gesicht hätte ich nicht vor die Tür wollen :o
     
  19. sylvie33

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    War gestern beim HNO. Der nach einigem hin und her tatsächlich die Nasenbiopsie gemacht hat. Leider war das dann doch was Größeres, weil die Blutung kaum zu stoppen war. Die Woche hab ich ohnehin Urlaub. Den ich eigentlich so unendlich dringend bräuchte. Stattdessen geh ich nachher zum HNO, Tamponade ziehen lassen. Und vermutlich Freitag nochmal. Haare waschen, schwer heben, geschweigedenn irgendwas Schönes machen ist nicht.

    Wie geht man damit auf Dauer um? Ich mein: zu meinem größten Erstaunen waren die gestern total erstaunt, wie "cool" ich die ganze Behandlung hingenommen hab. Naja, mit Schmerzen etc. kenn ich mich mein Leben lang aus. Das schockt mich so schnell nicht mehr.

    Aber damit, dass mir nie Zeit zur Erholung bleibt, ich in den letzten 10 Wochen öfter beim Arzt war als vorher in Jahren weiß ich gerade nicht gut umzugehen.
    Wobei ich die schwache Hoffnung hab, wenn die Biopsie negativ ist, dass ich dann das Kapitel erstmal wieder zumachen und einfach weiter mit den Schmerzen leben kann. Aber wissen tu ich das frühestens nächste Woche.
     
    sumsemann gefällt das.
  20. sylvie33

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    Die ganze Anstrengung war umsonst. Es ist und bleibt zu früh für eine richtige Diagnose.

    Wie überbrückt man denn die Jahre, bis eine Behandlung möglich ist? :confused:
    Ich kann vor Schmerzen kaum noch sitzen, stehen, laufen, die eine Hand wird zunehmend taub. Mein Orthopäde meinte Krankengymnastik. Die hat aber in 35 Jahren noch nicht einmal was gebracht, immer nur geschadet. Es muss doch irgendetwas (!) geben, was man tun kann? Schmerzmittel helfen ja bei Muskel-/Gelenk-/Sehnenentzündungen nicht und was anderes fällt mir langsam echt nicht mehr ein :crap:
     
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