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seltene Vaskulitis + x?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sylvie33, 15. Mai 2016.

  1. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Hallo,

    ich fürchte, das wird lang werden :o
    Insofern kurz vorweg: wissen tu ich relativ sicher, dass ich eine Carotidynie habe (seltene Vaskulitis), Rheuma steht diffus im Raum, aber alles bislang ohne Behandlung oder genauere Diagnosen.

    Ich bin 48 und quäle mich seit mind. 30 Jahren mit so ziemlich jedem diffusen Symptom, das man so finden kann (Kopfschmerzen, Magen-Darm, Herz-Kreislauf, Muskelkrämpfe etc.).

    Bis vor knapp zwei Jahren galt ich immer als "vollkommen gesund". Dann hatte ich genug und hab dafür gesorgt, dass ich wenigstens mal ungezählte, sehr heftige Nahrungsmittelunverträglichkeiten diagnostiziert bekommen habe. Seitdem lebe ich Diät, hab viel Gewicht verloren, aber es sind einige sehr quälende Symptome verschwunden (nächtliche Muskelkrämpfe, Kollapsneigung...).

    Anfang des Jahres hatte ich sogar Hoffnung, es könnte mal was wirklich besser werden. Dann brach Stress an vielen Ecken aus (Wohnungskündigung etc.).
    Am 18.04. bekam ich plötzlich Schmerzen am Hals, nach zwei Tagen musste ich mich krank schreiben lassen. In sich überstürzender Folge folgten CT, zwei MRT und zwei Tage Krankenhaus. Dort wurde ich am 27.04 nach zwei Tagen mit der Diagnose "Carotidynie" entlassen, keine Behandlung erforderlich, Nachkontrolle in 4 Wochen.

    Seit der Entlassung hab ich Nackenschmerzen zum bekloppt werden. Da mir das nicht ganz neu ist hab ich mir nur bedingt was dabei gedacht. Obwohl es so schlimm selten war.
    Donnerstag bekam ich endlich den Arztbrief mit dem lappidaren Satz "Nebenbefundlich Verdacht auf entzündliche Veränderung unkovertebral rechts Halswirbel 3/4".

    Nu sitz ich hier, versuche irgendwie das lange WE ohne erneuten Besuch in der Notaufnahme zu überstehen. Hab Schmerzen, Magen-Darm-Kreislauf finden wochenlange Schmerzmedikation überhaupt nicht mehr witzig :confused:

    Da ich seit zwei Wochen erfolglos versuche, in einem Vaskulitis-Forum unterzukommen hoffe ich, hier einen Austausch zu finden :)
     
  2. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Ich hatte das schon als eigenständige (wenn auch vollkommen unerforschte) Erkrankung gelesen?

    Im CT war kaum was zu sehen, im Dopplersono (Angio...?) hat der erfahrene Oberarzt nach sehr langer Suche eben Carotidynie diagnostiziert im bereits abklingenden Stadium. O-Ton: das sieht er in 20 Jahren zum dritten mal. Da ich Medikamente so extrem schlecht vertrage, der Oberarzt mein Untergewicht nicht so dolle fand, ich nach Hause wollte :)D) und die Schmerzen von allein verschwunden waren meinte der Chefarzt: normal würde man Cortison geben, in meinem Fall würden sie es jetzt einfach unbehandelt lassen.

    Die Ader ist unverändert dick geschwollen. In der Literatur fand ich, dass das innerhalb zwei Wochen ausheilen würde. Der Arzt hat klar gesagt, dass die Ader vernarben wird. Insofern macht mir das schon etwas Sorge.

    Mindestens so doof finde ich aber eine völlig unklare Veränderung in der Nackenwirbelsäule. Danach googeln darf man echt nicht...:eek:

    Achja: was alle sehr irritiert und ausgebremst hat ist dass ich wohl keinerlei Entzündungsanzeichen im Blut hatte.

    Beim Rheumatologen war ich im letzten Jahr schon, weil mein Orthopäde nicht mehr weiter wußte. Der hat aber "nichts" gefunden, genaugenommen einen grenzwertigen Immunmarker.
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Mitglied

    @sylvie33

    Willkommen bei r-o ;)
    Ich möchte Dir möglichst zu Gelassenheit raten; vermutlich wird sich Dein Beschwerdebild klären lassen....

    Hier zur Carotidynie (das bedeutet übersetzt Schmerzhaftigkeit der Halsschlagader):

    https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0029-1224521

    Differenzialdiagnose bedeutet, dass diese Möglichkeiten der Erklärung ausgeschlossen werden sollten/müssen, wenn man die genaue Ursache der im Begriff ausgedrückten Beschwerden wissen will.
    Ob dabei in Deinem Fall wirklich eine Vaskulitis vorliegt, scheint nach Deinem Bericht nicht klar zu sein, zumindest, wenn ich es richtig verstanden habe.
     
  4. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Mal wird es als Schmerzsyndrom beschrieben mal als Autoimmunerkrankung (der Artikel aus dem Link ist einer von ungefähr 8 die ich überhaupt finden kann :confused:).

    Aber wenn ich jetzt nicht ganz doof bin heißt Vaskulitis doch schlichtweg Gefäßentzündung? Und die ist mehr als klar diagnostiziert.

    Ich versuche mich in Gelassenheit zu üben. Da ich mich aber kaum noch selbst versorgen kann ist das schwer.
     
  5. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

    Hallo sylvie33,

    willkommen bei rheuma-online.

    So wie ich das verstehe ist es erst mal ein Symptom und kann verschiedene Ursachen oder Gründe haben. Jedenfalls lese ich das aus dem Link, den Resi einstellte so heraus.

    Den Befund würde ich dann dem Orthopäden zeigen und mit ihm besprechen, es könnten auch einfach schon degenerative Veränderungen sein. Ich habe schon länger an der Wirbelsäule degenerative Veränderungen, die mit meinen anderen Erkrankungen und meinem entzündlichen Rheuma-Kollagenose/Vaskulitis nichts zu tun haben. Viele Menschen ab 40 Aufwärts haben doch Veränderungen an der Wirbelsäule.

    Am Dienstag würde ich dann gleich Arzttermine machen bzw. oder zum Hausarzt gehen und wenn es bis dahin gar nicht geht, dann halt notfalls doch in die Ambulanz oder hausärztlicher Feiertags-Wochenendienst.
     
  6. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Und wie wird das behandelt? Bist Du berentet?

    Was mich neben den unerträglichen Schmerzen so verrückt macht ist, dass das so nicht mehr lange gut geht. Ich hab jetzt seit Jahren einfach hingenommen, dass mir die Kraft in den Händen völlig verloren geht. Ich hab Mühe noch ne Banane "aufzukriegen". Natürlich kann das mit dem Nacken zusammen hängen. Genauso wie es "Zufall" sein kann, dass ich schon lange ungezählte Entzündungen im Körper hab.

    Solange ich irgend kann nehm ich es hin und meide Ärzte. Wenn ich das aber bis Dienstag nicht allein auf die Reihe krieg weiß ich nicht mehr, wie ich arbeiten soll. Ich bin echt Schmerzen gewöhnt, aber damit geht echt nix mehr. solange ich abwechselnd liegen und aufstehen kann gehts irgendwie. Aber 8 h PC im Wechsel mit sehr anstrengenden Gesprächen geht fast nicht mehr :confused:

    Und nebenbei frag ich mich halt, wie lange es dauert bis eine Vaskulitis von alleine ausheilt? Das kann ja so nicht bleiben?

    Wobei bis in drei Wochen hoffentlich noch einige Blutwerte da sind, vielleicht kommt da ja noch irgendwas bei raus (die ganzen Immunmarker und Vaskulitisserologie stehen noch aus).

    Ich weiß noch nicht, ob ich damit zum Orthopäden gehen soll. Der hatte ja das letzte mal schon gesagt, dass er Rheuma vermutet und das kann und darf er nicht behandeln/diagnostizieren. Hausarzt ist im Urlaub.
    Und wie lange es dauert, in der Uniklinik nen Termin zu kriegen (wohl die einzig vernünftige Anlaufstelle) muss ich Dienstag mal rausfinden.

    Achso: laut Docflex wird das inzwischen als Erkrankung betrachtet? http://flexikon.doccheck.com/de/Karotidynie Wobei die im KH schon gesagt haben, dass niemand weiß was es ist und halt eine Autoimmunerkrankung vermutet wird. Lustiges Rätselraten.

    Sorry noch ne ganz doofe Frage: im Arztbrief steht "Gelenkpunktat" Rheumafaktor. Scheinbar heißt das nur so und wird trotzdem normal übers Blut bestimmt?
     
    Zuletzt bearbeitet: 15. Mai 2016
  7. Lagune

    Lagune Aktives Mitglied

    Erst einmal sollte doch herausgefunden werden, was du hast und dann kann es je nach dem behandelt werden. Dazu müsstest du die ganzen Untersuchungsergebnisse abwarten und vielleicht noch andere Untersuchungen durchführen lassen.

    Dein Hausarzt hat doch sicher eine Vetretung, mach dich da mal kundig.
     
  8. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Der Hausarzt hat nur gesagt, ich soll erstmal drei Tage Ibu nehmen (was ich nicht nehmen darf wegen Unverträglichkeiten) und mich in der Rheumaambulanz anmelden. Keine Ahnung, wenn es irgend geht wart ich erstmal ab.

    Mein Problem ist eben, dass ich nicht weiß an wen ich mich wenden soll bzw. ob überhaupt.
    In dem Krankenhaus, in dem ich war sind alle freudestrahlend um mich rumgehüpft, weil sie ne neue Krankheit kennenlernen durften. Fand ich in dem Moment ja noch ganz amüsant...
     
  9. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Willkommen im Forum, Sylvie

    Dein + x "Nebenbefundlich Verdacht auf entzündliche Veränderung unkovertebral rechts Halswirbel 3/4" kann auchheftige Schmerzen verursachen. Vielleicht ist das ein Hinweis für deinen Orthopäden, mit dem ihr weiterarbeiten könnt.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  10. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Das kannst Du laut sagen, dass das weh tut. War glaub sogar das erste Anzeichen seit ca. 4 Monaten. Habs natürlich ignoriert :o

    Heut früh hab ich todesmutig zum ersten mal eine Voltaren-Tablette genommen (und bin seit gestern mit Schal und Salbe zugange). Die absurde Geräuschkulisse in den Wirbeln wird tatsächlich weniger! :)

    Zusätzlich zu der geschwollenen Halsschlagader hab ich noch ne heftige Weichteilschwellung. Glaub, ich muss da doch auch mal drauf schauen lassen. Ein Teil der Schmerzen scheint von da zu kommen (wurde im KH tapfer ignoriert, trotz mehrfacher Bitten mal draufzuschauen).
     
  11. nordlicht hb

    nordlicht hb Mitglied

    Hallo Sylvie,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
    Von der Vaskulitis habe ich leider noch nichts gehört und kann dir somit keine Tipps geben. Aber es gibt ein spezielles Vaskulitis-Forum, vielleicht kann dir dort jemand weiterhelfen!
    www.vaskulitis.org
    LG vom nordlicht
     
  12. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Danke :)

    Hab mich jetzt in einem anderen Vaskulitis-Forum registrieren können.
     
  13. nordlicht hb

    nordlicht hb Mitglied

    Oh, es gibt noch ein anderes Vaskulitis-Forum?? Magst du mal den Link schreiben?
    Danke schon mal.
     
  14. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

  15. nordlicht hb

    nordlicht hb Mitglied

    Hallo Sylvie,
    zum Glück hatte ich noch nicht solche Schmerzen, dass mein IQ sooo sinkt;-)))
    Zum Forum.....in "meinem" ist eigentlich täglich was Neues! Dagegen ist dort, wo du dich angemeldet hast, kaum etwas los!?!
    Aber vielleicht bringst du dort ja ein wenig Schwung hinein;-)
     
  16. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    War für mich auch ziemliches Neuland, dass man vor Schmerzen nur noch autistisch schaukeln kann um nicht verrückt zu werden. Abgesehen von hin und wieder Migräne hilft mir Novamin eigentlich immer ganz gut. Aber das hier war ne andere Hausnummer (Ader wie Hals).

    Ja, hab schon gesehen dass Vaskulitis-Foren jetzt nicht soo gut besucht sind. Mal schaun.
     
  17. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Kati, das war scherzhaft gemeint. ;)
    Davon abgesehen kann man sich das halt nicht immer raussuchen, wie viel man von sich fordern muss. Wenn ich kann nehm ich Rücksicht auf meinen Körper. Da ich aber noch nicht so weit bin, die Rente beantragen zu wollen muss man halt einfach funktionieren.
     
  18. O-häsin

    O-häsin Neues Mitglied

    Hallo sylvie,
    dass Du solche Schmerzen leiden mußt, tut selbst mir beim Lesen weh. Eigentlich bin ich in dem speziellen und gegenüber den andern doch einigermaßen lebendigen Vaskulitisforum "zuhause", welches nordlicht zuerst genannt hat, doch von Karotidynie als Vaskulitisform hab ich auch noch nicht gehört (was aber auch nichts heißen muß). Selbst wenn es sich eindeutig um ein Gefäß handelt, so wird unter Vaskulitis doch im allgemeinen eine systemische Erkrankung verstanden, mit Ausnahmen allerdings bei -eher wenigen und noch selteneneren- isolierten autoimmunen Vaskulitiden in Organgen.
    Ohne ganz tief in die Thematik eingedrungen zu sein, lese ich aus dem Begriff ebenfalls erstmals eine Beschreibung der Beschwerden. Damit weiß man jedoch noch nicht die Ursache. Da offensichtlich noch nicht spezielle Laboruntersuchungen durchgeführt wurden und noch anderen Erkrankungen, die ähnliche Erscheinungen machen können, ausgeschlossen -oder eben bestätigt- sind, mußt Du wohl oder übel noch Geduld haben.
    Du könntest sonst z.B. das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim anschreiben oder ein Zentrum für Seltene Erkrankungens und fragen, ob sie sich von Deinem Krankheitsbild angesprochen fühlen...
    Ich wünsche Dir baldige Klärung und gute Besserung.
    o-häsin
     
  19. sylvie33

    sylvie33 Neues Mitglied

    Danke :o

    Ich werde immer verwirrter. Die Carotidynie hat einen eigenen Diagnoseschlüssel, was doch bedeutet es ist Erkrankung und nicht Symptom? Und nach allem was ich gelesen hatte dachte ich, eine ausgeprägte Gefäßentzündung sei immer eine Vaskulitis? Kann es andere Ursachen dafür geben? (was ja toll wäre). Die Beschreibungen zur Karotidinynie umfassen meist wirklich nur Schmerzen, das irritiert mich schon auch (ich sah aus, als hätt ich Mumps, bücken war unmöglich etc.).

    Im Doppler war eine Arterienwand zu sehen, die es selbst für den Laien in sich hatte (2,5 mm Verdickung, gsd wohl außen). Ist ja auch von außen unverändert gut fühlbar.

    Normalerweise würd ich die ganze Sache abhaken. Wenns die Ärzte offensichlich nicht schlimm finden, so what. Wobei sie sicher nicht ganz umsonst so viele Blutwerte angefordert haben.
    Das Hauptproblem ist halt, dass ich alle Symptome, die mich seit Jahrzehnten verrückt machen im "Dunstkreis" der Vaskulitis wiederfinde: Hitzewallungen, Krämpfe, Schmerzen usw. usw.
    Selbst das würd ich noch ignorieren, wenn ich nicht so deutlich das Gefühl hätte, dass der Krug demnächst aufm Weg zum Brunnen bricht.

    Durch die jahrzehntelange Ignoranz hab ich halt ausgeprägte Mangelernährung, Untergewicht etc. Ein Körper kann viel ab, aber irgendwann reichts dann halt wenns dumm läuft.

    Achso, wenn würd ich wohl nach München gehen.

    Um das Maß für heute voll zu machen hab ich mir grad nen nerv geklemmt. nu ist der fuß mal wieder teilweise "gelähmt" :eek:
     
    Zuletzt bearbeitet: 15. Mai 2016
  20. O-häsin

    O-häsin Neues Mitglied

    Hi sylvie,
    hab nachgelesen, dass es -neben den ICD-10- eine Klassifikation für Kopfschmerzerkrankungen (IHS) gibt, doch kenne ich mich damit nicht aus, weiß also nicht, ob und welche Erkrankungen hier ein eigenständiges Krankheitsbild (also ohne andere Grunderkrankung hervorgerufen) sind. Daher sehe ich mich leider, verständlicherweise, nicht in der Lage, bei Deinem Beschwerdebild Differenzierungen zu treffen. Aber ich kenne mich ein wenig mit Vaskulitiden aus.
    Du hast recht, eine Entzündung der oder des Gefäßes ist immer eine Vaskulitis. Der Begriff wird aber oft uneinheitlich gebraucht. So kann eine Vaskulitis z.B. auch als Reaktion auf Medikamente verursacht sein, die dann aber vorübergeht. Wenn ich Vaskulitis lese, denke ich jedoch zuerst an eine autoimmune Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die Gefäße unterschiedlicher Organe angreift. Bei der isolierten autoimmunen Vaskulitis wird ein Organ, z.B. das ZNS, angegriffen. In diesem Zusammenhang, systemisch oder nichtsystemisch, habe ich noch nicht von Karotidynie gehört oder gelesen.
    Wie gesagt, befürchte ich, dass Du weitersuchen mußt. So jedenfalls kann es ja auch nicht weitergehen.
    Alles Gute.
    o-häsin