S
sweetdiddi
Guest
Wer hat auch eine seltene Krankheit? Oder wer kennt diese Krankheit (Polimyositis)und kann mir Tipps geben. Wer kennt einen guten Arzt?
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
liebelein
Carpe Diem.....
??????????????????????
hi sweetdiddi,
wer kennt welche krankheit?
meine erkrankungen sind zwar nicht selten, aber vielleicht gibt es noch andere, die seltene krankheitsbilder haben.
aber du fragst doch: wer kennt diese krankheit???(aber du hast sie leider nicht benannt.
schreib es doch nochmal und dann bekommst du sicherlich ein paar antworten zu deinem posting.
hi sweetdiddi,
wer kennt welche krankheit?
meine erkrankungen sind zwar nicht selten, aber vielleicht gibt es noch andere, die seltene krankheitsbilder haben.
aber du fragst doch: wer kennt diese krankheit???(aber du hast sie leider nicht benannt.
schreib es doch nochmal und dann bekommst du sicherlich ein paar antworten zu deinem posting.
S
sweetdiddi
Guest
Sorry, aber ich dachte ich hab das geschrieben. Ich habe Polimyositis. Und ich hatte gefragt wer auch Erfahrung mit seltenen Krankheiten hat oder diese Kranheit kennt und mir Tipps geben kann.
D
das Bea
Guest
Hallo sweetdiddi,
ich habe auch Polymyositis.
Welche Tipps brauchst Du denn ???
Grüße von´s
Bea
ich habe auch Polymyositis.
Welche Tipps brauchst Du denn ???
Grüße von´s
Bea
S
sweetdiddi
Guest
Hallo Bea!
Das ist aber schön das es noch jemanden gibt hier mit der Krankheit. Hatte ich nicht gedacht Die Ärzte hier haben mir gesagt das es nur höchstens 5-10 menschen in Deutschland gibt. Wie lange hast du das schon?Was machst du dagegen?Bei mir kann man nichts mehr machen da man es versaut hat. Man hat es zu spät erkannt. Wie war das bei dir? Was nimmst du für Medik.?Und was meinen Deine Ärzte was man noch machen kann und wie es in der Zukunft aussieht?
Das ist aber schön das es noch jemanden gibt hier mit der Krankheit. Hatte ich nicht gedacht Die Ärzte hier haben mir gesagt das es nur höchstens 5-10 menschen in Deutschland gibt. Wie lange hast du das schon?Was machst du dagegen?Bei mir kann man nichts mehr machen da man es versaut hat. Man hat es zu spät erkannt. Wie war das bei dir? Was nimmst du für Medik.?Und was meinen Deine Ärzte was man noch machen kann und wie es in der Zukunft aussieht?
D
das Bea
Guest
Hallo sweetdiddi,
ich habe seit 4 Jahren Polymyositis.
Zurzeit nehme ich MTX (20 mg), Quensyl (2), Cortison (7,5 mg/5 mg) und Schmerzmittel nach Bedarf.
Was meinst Du damit, daß man "bei Dir nichts mehr machen kann" und "daß man es bei Dir versaut hätte, da man es zu spät erkannt hat" ???
ich habe seit 4 Jahren Polymyositis.
Zurzeit nehme ich MTX (20 mg), Quensyl (2), Cortison (7,5 mg/5 mg) und Schmerzmittel nach Bedarf.
Was meinst Du damit, daß man "bei Dir nichts mehr machen kann" und "daß man es bei Dir versaut hätte, da man es zu spät erkannt hat" ???
S
sanni
Guest
seltene krankheit
hallo sweetdiddi,
seltene krankheit habe ich auch (morbus still des adulten) aber von uns gibt es ca 100 in Deutschland und schätzungsweise 8000 weltweit. orientiere mich an den cplern und das geht sehr gut. hoffe für dich einen weg zur besserung. nicht aufgeben die forschung schreitet stetig voran.
alles gute
sanni
hallo sweetdiddi,
seltene krankheit habe ich auch (morbus still des adulten) aber von uns gibt es ca 100 in Deutschland und schätzungsweise 8000 weltweit. orientiere mich an den cplern und das geht sehr gut. hoffe für dich einen weg zur besserung. nicht aufgeben die forschung schreitet stetig voran.
alles gute
sanni
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sweetdiddi
Guest
Die Krankheit ist seit Anfang 97 bekannt aber die Ärzte sagen das ich das schon seit klein auf hätte. Die haben mich seit 87 auf Epelepsie behandelt bis sie 97 rausgefunden haben das ich keine Epelepsie habe sondern Polimyositis. Die haben auch den Fehler zugegeben aber das hilft mir nicht mehr. Die Ärzte haben gemeint das sie zu weit fortgeschritten ist und da kann man nichts mehr stoppen. Ich habe auch MTX und Cortison u die ganzen anderen Rheuma mittel bekommen. Es hat nichts angeschlagen. Naja aber jetz gehts schon wieder. Es war schon schlimmer.
Danke susan!
Dir auch alles gute und lass den Kopf nicht hängen!
Danke susan!
Dir auch alles gute und lass den Kopf nicht hängen!
S
sweetdiddi
Guest
:o Sorry ich meinte Sanni!
D
das Bea
Guest
Das ist ja komisch, ich habe nicht gewußt, daß sich eine Polymyositis oder eine andere rheumatische Erkrankung "stoppen" läßt. Hat das ein Rheumadoc gesagt? Nun bin ich ganz neugierig geworden.
Meines Wissens geht Rheuma nicht mehr weg und begleitet einen lebenslänglich. Vielleicht werde ich ja auch völlig falsch behandelt? Mir scheint, daß Du mehr über diese Erkrankung weißt als ich ... erzähl mir mehr davon.
Wie hast Du denn die Beschwerden in den Griff bekommen?
Liebe Grüße vom gerade total euphorischen
Bea
Meines Wissens geht Rheuma nicht mehr weg und begleitet einen lebenslänglich. Vielleicht werde ich ja auch völlig falsch behandelt? Mir scheint, daß Du mehr über diese Erkrankung weißt als ich ... erzähl mir mehr davon.
Wie hast Du denn die Beschwerden in den Griff bekommen?
Liebe Grüße vom gerade total euphorischen
Bea
S
sweetdiddi
Guest
Liebe Bea,
Die Polimyositis kann man stoppen aber nur wenn sie rechtzeitig erkannt wird. ich denke nicht das du falsch behandelt wirst. Das sind die gleichen Medik. wie ich sie auch hatte. Du musst nur aufpassen das du nicht zu lange das Cortison nimmst . Und das du kein Magnesium bekommst da es die Muskeln abbaut. Da musst du selber drauf achten da die Ärzte oft nicht selber darauf achten. Was haben die Ärzte zu dir gesag wegen Sport und bewegung? Zu mir haben sie gesagt das ich kein Sport machen darf aber ohne wär ich immernoch im Rollstuhl und tot wie sie es sagten. Ich habe das heimlich gemacht und es hat geholfen. Also du musst selber rausfinden was dir gut tut und nicht zu viel auf die Ärzte hören, denn dann wäre ich schon seit 99 tot. Das haben die mir so gesagt. Und was auch gut hilft ist Sauerstoffwasser und richiges Essen mit viel Eiweiß für die Muskeln. Und Vermeide Kälte. Was möchtest du noch wissen?
Die Polimyositis kann man stoppen aber nur wenn sie rechtzeitig erkannt wird. ich denke nicht das du falsch behandelt wirst. Das sind die gleichen Medik. wie ich sie auch hatte. Du musst nur aufpassen das du nicht zu lange das Cortison nimmst . Und das du kein Magnesium bekommst da es die Muskeln abbaut. Da musst du selber drauf achten da die Ärzte oft nicht selber darauf achten. Was haben die Ärzte zu dir gesag wegen Sport und bewegung? Zu mir haben sie gesagt das ich kein Sport machen darf aber ohne wär ich immernoch im Rollstuhl und tot wie sie es sagten. Ich habe das heimlich gemacht und es hat geholfen. Also du musst selber rausfinden was dir gut tut und nicht zu viel auf die Ärzte hören, denn dann wäre ich schon seit 99 tot. Das haben die mir so gesagt. Und was auch gut hilft ist Sauerstoffwasser und richiges Essen mit viel Eiweiß für die Muskeln. Und Vermeide Kälte. Was möchtest du noch wissen?
M
Manuela
Guest
hallo
Ich hab auch polymyositis seit 23 jahren schon hab nur leider jezt keine zeit also vieleicht bist du heut abend ja im chatt?
bis dan Hulda
Ich hab auch polymyositis seit 23 jahren schon hab nur leider jezt keine zeit also vieleicht bist du heut abend ja im chatt?
bis dan Hulda
M
Manuela
Guest
nochmal ich
sagmal was für eine epi form hattest du ? angeblich
danke Hulda
sagmal was für eine epi form hattest du ? angeblich
danke Hulda
S
sweetdiddi
Guest
seltene Krankheit
Hallo Manu!
Ich weiss das nicht mehr.Was gibts für Formen? Mir fällt das einfach nicht ein.Ich glaub irgendwas mit C. Wie haben die das bei dir rausgefunden?Wie gehts dir da jetz nach so langer Zeit?
Hallo Manu!
Ich weiss das nicht mehr.Was gibts für Formen? Mir fällt das einfach nicht ein.Ich glaub irgendwas mit C. Wie haben die das bei dir rausgefunden?Wie gehts dir da jetz nach so langer Zeit?
M
Manuela
Guest
hi
meine tochter hat ESES diagnose alerdings ohne medikamente da sie keine größeren Anfälle hat
Cerebrale Eregbarkeits Störung is unter anderem eine Aufälligkeit in den Akten
Ich selber bin sehr gut behandelt worden als Kind
Das mit dem Eiweis ist richtig hab mich lange Eiweisreich ernährt
Manesium nehme ich wens zu viel wird
ansonsten 41° heiß baden hilft fast immer
Na ja sport mach ich nicht aber Kellnern das is genug muskelarbeit hat aber auch geholfen denke ich ohne ( was ich ja auch nicht sollte )
glaube ich wären die Schäden größer
Arzt kann ich dir leider nicht sagen den mein doc war der kinder Rheumatologe bin zu alt der behandelt mich nicht mehr
Ich hatte so 12 Jahre ruhe nun ist es seit 3 Jahren wieder am brodeln aber ich suche immernoch einen guten doc wird schon
das wars erstmal in Kurzvorm
bis bald
Hulda
meine tochter hat ESES diagnose alerdings ohne medikamente da sie keine größeren Anfälle hat
Cerebrale Eregbarkeits Störung is unter anderem eine Aufälligkeit in den Akten
Ich selber bin sehr gut behandelt worden als Kind
Das mit dem Eiweis ist richtig hab mich lange Eiweisreich ernährt
Manesium nehme ich wens zu viel wird
ansonsten 41° heiß baden hilft fast immer
Na ja sport mach ich nicht aber Kellnern das is genug muskelarbeit hat aber auch geholfen denke ich ohne ( was ich ja auch nicht sollte )
glaube ich wären die Schäden größer
Arzt kann ich dir leider nicht sagen den mein doc war der kinder Rheumatologe
bin zu alt der behandelt mich nicht mehrIch hatte so 12 Jahre ruhe nun ist es seit 3 Jahren wieder am brodeln aber ich suche immernoch einen guten doc wird schon
das wars erstmal in Kurzvorm
bis bald
Hulda
S
sweetdiddi
Guest
Muskelrheuma
Hätte mehr über Symtome und folgekrankheiten drin stehen können. Naja.Danke nochmal! Und Dir alles Gute!
Hätte mehr über Symtome und folgekrankheiten drin stehen können. Naja.Danke nochmal! Und Dir alles Gute!
M
Manuela
Guest
Hallo nochmal
Also wie gesagt hier im Forum haben wir 3 mit dir 4
Die diese Erkrankung haben
Fals du reden willst dan melde dich
Hulda
Also wie gesagt hier im Forum haben wir 3 mit dir 4
Die diese Erkrankung haben
Fals du reden willst dan melde dich
Hulda
M
Manuela
Guest
hallo
Ich muss dich mal ganz dringend sprechen kanst du anrufen? oder ich? hab nur deine nummer nich
04661/8767
danke Hulda
is wirklich wichtig
Ich muss dich mal ganz dringend sprechen kanst du anrufen? oder ich? hab nur deine nummer nich
04661/8767
danke Hulda
is wirklich wichtig
atti
a boarischer Schwob
so selten?
Hi,
dass PM so selten ist, glaub ich nicht....ich hab in der Klinik gleich einen getroffen....und das war ne Hämatologie-Station, die überhauptnix mit Rheuma am Hut hatte
Wie gesagt hängt die PM bei mir auch schon länger im Raum, deshalb bin ich natürlich gespannt bei der Sache
Warum soll man kein Magnesium nehmen? Ich hab das monatelang getan, gerade GEGEN die Muskelschmerzen. Momentan nehm ichs nicht, mir gehts aber muskelmässig grad (gerade deshalb?) recht gut.....
Was habt ihr bei PM für Erfahrungen mit Mydocalm?
Fragen Fragen Fragen......
Grüsse
ak
Hi,
dass PM so selten ist, glaub ich nicht....ich hab in der Klinik gleich einen getroffen....und das war ne Hämatologie-Station, die überhauptnix mit Rheuma am Hut hatte
Wie gesagt hängt die PM bei mir auch schon länger im Raum, deshalb bin ich natürlich gespannt bei der Sache
Warum soll man kein Magnesium nehmen? Ich hab das monatelang getan, gerade GEGEN die Muskelschmerzen. Momentan nehm ichs nicht, mir gehts aber muskelmässig grad (gerade deshalb?) recht gut.....
Was habt ihr bei PM für Erfahrungen mit Mydocalm?
Fragen Fragen Fragen......
Grüsse
ak