Selbstschutz.

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Andi Ahnungslos, 5. November 2017.

  1. Andi Ahnungslos

    Andi Ahnungslos Neues Mitglied

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    Hallo an alle!

    Lange zögerte ich, ein Forum zu suchen, das mich mit Menschen zusammenbringen kann, die einen Angehörigen pflegen. Nun fand ich sogar eines für RA Patienten.
    Ausschlag war nun, der Suizidversuch meines Mannes.
    Er leidet seit 1989 an chronischer Polyarthritis, zunächst in extremen Schüben, die dazu führten, dass er seit 2002 berentet werden musste.
    Da er jegliche anstrengende Behandlung energisch ablehnte, landete er in einem Stadium, in dem die Mobilität nahezu null ist. Die Hände insbesondere sind total zerstört, Pflegegrad 3 und immer noch steht er jeglicher Hilfe ablehnend gegenüber.
    Ich fühle mich komplett hilflos und so auch der Titel meines Beitrags, im Moment habe ich extreme Schwierigkeiten mit meiner Balance. Tag für Tag motiviere ich mich von vorne. Dazu ist anzumerken, ich bin berufstätig. Das soll auch so bleiben, denn ich konnte stets nur Teilzeit beschäftigt sein, meine Rente wird ohnehin nicht ausreichend sein. Ganz klar arbeite ich sehr gerne, ich betrachte meine Stempelkarte als Ticket ins "normale Leben", es tut mir gut, ich liebe Herausforderungen und meine Aufgaben.
    Momentan gibt es zu Hause keine Gesprächsthemen mehr, es wurde sehr still.
    Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.
    Grüße
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Andi Ahnungslos,

    erstmal möchte ich schreiben, wie toll ich es finde, dass du dich hier meldest und Austausch suchst - ich glaube, dieser ist sehr wichtig und es gibt ja nicht überall Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige (bzw. die haben für so etwas meist keine Zeit übrig).
    Dein Mann gehörte ja leider zu einer Generation von Erkrankten, die noch nicht von den modernen, hochwirksamen Medikamenten profitiert haben.
    Ich habe einige schwer betroffene Patienten in den Rheumakliniken erlebt (z.T. im E-Rollstuhl oder mit massivsten Handschädigungen...) - ich stelle es mir sehr schwer vor, als Partnerin immer die helfende Funktion einzunehmen, Verständnis aufzubringen, das Leben nicht wirklich so leben zu können, wie man es sich vermutlich wünschen würde (wenn die blöde Krankheit nicht zugeschlagen hätte).
    Gut, dass du dir den Job noch erhalten konntest - ich glaube auch, dass man dadurch abgelenkt wird.
    Nur ist es halt heikel, wenn dieses Hilfssystem für einen Menschen so gut funktioniert (in dem Fall durch dich...), dann muss er sich selber ja nicht wirklich bemühen, an seiner Situation etwas zu ändern. Und vielleicht gäbe es da schon Möglichkeiten (z.B. durch Reha, Hilfsmittel, Integrationsamt...) - nur das muss man als Betroffener natürlich auch wollen, aushalten und bewältigen können.
    Ist er denn wenigstens schmerztechnisch einigermaßen gut auf Medikamente eingestellt?
    Und bemühen sich die Ärzte, ihm zu helfen oder laboriert er da eher selber rum...?

    Der Suizidversuch spricht davon, dass ihm die Kraft zu Kämpfen ausgeht und wenn die seelische Instabilität dazu kommt, wird es für dich ja noch schwerer.
    Könnte er sich mit anderen Betroffenen (die müssten ja nicht das gleiche Krankheitsbild haben) austauschen?
    Ich könnte dir dafür das Forum My handicap empfehlen https://www.myhandicap.de/behinderung-informationen-zum-thema/ - vielleicht hättest du dort zu konkreten pflegerischen Fragen (Erstattung von Hilfsmitteln...) noch bessere Hilfe als hier. Ich glaube nämlich, dass nicht soooo viele Angehörige hier aktiv sind (ist aber nur so mein Eindruck und ich bin selber nicht mehr so oft hier - meist ein Zeichen, dass ich voll mit Arbeit ausgelastet bin - dass es mir also wieder einigermaßen gut geht).

    Vielleicht könnte es ihm auch gut tun, mal alternative Therapien auszuprobieren (Mistel, Hyperthermie) - wenn er denn alle Medikamente durchhaben sollte...
    Dazu würde ich auch anthroposophische Kliniken empfehlen, die der Seele zusätzlich gut tun (weil sie ganzheitlich arbeiten) - http://anthro-kliniken.de/deutschland.html
    Aber bei Mobilität nahezu Null - wie du sie beschreibst - sind Therapien vermutlich auch schwierig und nicht so erfolgsversprechend.
    Irgendwie klingt aus deinen Worten aber auch heraus, dass er evtl. selber wenige Hilfs- und Therapieangebote in Anspruch nehmen wollte (und vermutlich deshalb nun in so einem schlechten Zustand ist - bzw. den Zustand dadurch verschlimmert hat) - dann wird er wohl auch davon nichts halten.

    Wenn jemand ganz am Boden ist (und das setze ich mal bei einem Suizid-Versuch voraus...), dann gibt es ab und zu auch ein Umdenken und den plötzlichen Kampf um das bessere Weiterleben - vermutlich wird sowas aber erst langsam in ihm reifen...
    Das würde ich dir und ihm sehr wünschen....
    Und bei allem ist es wohl auch wichtig, dass du dich emotional so gut es geht, von dem ganzen Problem innerlich abgrenzt - wie es so schön (und leicht klingend) heißt: "wenn ich eine Situation nicht ändern kann, muss ich meine Haltung zur Situation ändern" - das übe ich oft und schaffe es selten (aber manchmal dann doch) - allerding bei mir in anderen Zusammenhängen...

    Ich nehm dich mal virtuell in den Arm und drücke zusätzlich alle Daumen, dass es bald etwas aufwärts geht und du wieder mehr Kraft schöpfen kannst.
    Hol auch du dir Hilfe (Arzt....) - denn so lange so zu "funktionieren" tut auf Dauer ja auch nicht gut (was du von der Balance her ja auch spürst...).

    Herzliche Grüße von anurju
     
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  3. Andi Ahnungslos

    Andi Ahnungslos Neues Mitglied

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    Vielen Dank für dein Feedback, das hilft mir wirklich sehr.
    Zu lange kämpfe ich schon gegen Windmühlen. Wir haben gar drei Elektrorollstühle, um ihm die Freiheit zu geben, die er sich wünscht.
    Vor allem der Link zu den alternativen Kliniken finde ich genial, denn er durchlief acht Wochen Aufenthalt in einer psychatrischen Einrichtung, die trotz allem Bemühen des Personals dort, eher Schaden, vor allem im körperlichen Befinden hinterließ. Da ich meine Klappe nicht halten konnte, suchte ich mit professioneller Hilfe einer Sozialarbeiterin, Alternativen zum Thema schwer chronisch krank und Psyche, wir wurden nicht fündig, es gibt nichts.
    Was die Situation verschärft, er hat sich viele Jahre geschämt, hat kein soziales Netz, außer seiner Familie und sehr hartnäckigen Freundinnen und Freunden von mir. Er meidet die Gesellschaft und außer Arztbesuchen und dem Pflegeteam, das ihm zur Seite gestellt wurde, gibt es keinen Kontakt zur Außenwelt.
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Andi,
    ach herrjeh - das klingt wirklich nach extremer (und schon auch ein bisschen selbst verschuldeter...) Isolation. Wobei man ja immer schwer beurteilen könnte, wie man selbst in der Situation wäre... ich kenne solche extremen Situationen (sich nicht im Bett drehen, kein Brot selber schmieren...) nur von sehr schweren Schüben, die ich seit Wirkung der Biologika (möge sie noch seeehhrrr lange anhalten) nicht mehr hatte...
    Man erlebt eine völlig andere Welt - in der dein Mann ja anscheinend schon sehr lange gefangen ist.
    Und vermutlich ist man selbst in psychiatrischen Einrichtungen auf so ein Beschwerdebild nicht eingerichtet.
    Ich weiß, dass in der Rheumaklinik in Sendenhorst eine Frau dauerhaft gelebt hat (Schwerstpflegefall), die wohl irgendwie gelernt hatte, mit ihrem Schicksal besser umzugehen... vielleicht wäre das noch einen Versuch wert, mal mit Prof. Hammer aus Sendenhorst Kontakt aufzunehmen - evtl. weiß der Rat.
    Mehr als sagen: er kann nicht helfen bzw. weiß keine Einrichtung, wo man schwerst betroffene Rheumatiker aufpäppelt, kann ja nicht wirklich geschehen:
    http://www.st-josef-stift.de/kliniken/rheumatologisches-kompetenzzentrum-nordwestdeutschland/rheumatologie/ueber-uns-team/
    Er ist ein sehr netter Mensch und vielleicht würde er antworten...
    Mir fiel auch noch Frau Dr. Gromica-Ihle ein - ewiglange Präsidentin der Rheumaliga - die kennt Hinz und Kunz und hat wohl so ziemlich alles gesehen, was es gibt...
    Ist zwar in Rente, aber so engagiert wie die ist, antwortet sie vielleicht auf eine Email. - ich weiß nur nicht, ob die Email noch funktioniert - hier findest du die alten Kontaktdaten.
    http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/detail_einrichtung.aspx?id=12423

    Die Anthroposophen sind schon etwas "speziell" und liegen nicht jedem... mir persönlich haben sie aus einer heftigen Zeit mit vielen Schüben herausgeholfen - man müsste sicher vorher klären, was möglich ist - aber die nehmen jeden Menschen so, wie er ist und gehen wertschätzend mit Patienten um. Das ist jedenfalls meine Erfahrung aus Bad Liebenzell... ich könnte mir aber vorstellen, dass für ihn vielleicht eine große Klinik wie Witten-Herdecke auch nicht schlecht ist.

    Spontan fiel mir ein, dass er vielleicht von Kontakt zu gelähmten oder mit ALS oder MS geplagten Patienten profitieren könnte...
    Denn die sind ja häufig ähnlich isoliert (z.T. sogar noch mehr, wenn die Sprache nicht mehr funktioniert...) - und könnten als positive Beispiele dienen.
    Kann er denn noch selber am Computer aktiv sein? - ich finde z.B. diese Frau absolut bewunderswert - wie die mit ihren Einschränkungen umgeht, daran könnte sich mancher eine Beispiel nehmen: http://ritatresch.ch/ - sie schreibt auch immer mal davon, wie hart diese Abhängigkeit von anderen Menschen (auch vom Ehemann) ist - vielleicht würde sie sogar mit dir in Austausch treten, um dir die andere Seite näher zu bringen...
    Aber primär muss dein Mann jetzt erstmal aus dem Loch raus... denn erst dann wird es auch dir etwas besser gehen...
    Evtl. könnte man besser mit seinen Problemen in einer Klinik umgehen, in der sonst hohe Querschnittlähmungen behandelt werden - weil die eben die psychische Komponente der völligen Abhängigkeit von anderen sicher eher mit im Blick haben - wäre wohl eine Frage wert, ob die auch andere Erkrankungsbilder behandeln: https://www.der-querschnitt.de/archive/1820 - und müsstest du vermutlich mit der Kasse klären (vielleicht helfen die ja auch dabei, eine passende Klinik zu finden)

    Ich habe gerade gesehen, dass die anthroposophische Klinik in Witten Herdecke auch Rückenmarksverletzungen behandeln - und dabei z.B. mit Kinästhetic (also wie man den Patienten so mobil wie möglich erhält...) arbeiten - ein Anruf schadet da vermutlich auch nicht:
    https://www.gemeinschaftskrankenhaus.de/fachabteilungen/rueckenmarkverletzte/

    Sorry, das sich dich jetzt mit so vielen (vielleicht auch unnützen) Hinweisen bombardiere - aber kannst du ja einfach mal abspeichern - so als Ideenliste...
    Ich glaube, dass man für gute Hilfe leider einige Umwege nehmen muss... so habe ich das jedenfalls häufiger erlebt (u.a. bei der langen Krebserkrankung meines Papas).

    Alles Gute nochmal für dich und möge die Welt bald wieder etwas besser aussehen...
     
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  5. Andi Ahnungslos

    Andi Ahnungslos Neues Mitglied

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    Liebe anurju,
    für deine vielen Infos und Links bin ich so dankbar!
    Bad Liebenzell steht nächstes Jahr für mich auf dem Plan, eine gute Möglichkeit, gemeinsam getrennt dort einen Aufenthalt zu planen.
    Um Hilfe nach einer geeigneten Klinik hatte ich den sozialen Dienst unserer Krankenkasse gebeten, sie konnte uns nicht wirklich eine andere finden, da die Kassen regional gebunden sind, wohlgemerkt im Falle einer Akutbehandlung. Bei einer Reha sieht es wieder anders aus.
    Wir haben in den 20 Jahren noch nie eine in Anspruch genommen, aber das wird nicht so bleiben.
    Von Biologika habe ich erst vor kurzem erfahren und ich werde ihn demnächst zu einem Rheumatologen schleppen, auch wenn es mit Kraft und Spucke sein muss. Klasse, dass sie dir so gut helfen und ich wünsche dir und allen, die dadurch Linderung bekommen konnten,eine lange beschwerdearme Zeit!
    Liebe Grüße
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Als erstes mal wünsche ich dir weiterhin viel Kraft! Anurju hat ja schon viel Hilfreiches geschrieben, hoffentlich ist da was für euch dabei.

    Ist dein Mann in psychologischer Behandlung, bekommt er Medikamente für die Depressionen? Depris sind übrigens gerne mit chronischen Krankheiten und damit auch mit Rheuma vergesellschaftet. Was ja nicht wundert, wenn es Einem permanent schlecht geht. Wichtig ist, dass seine Psyche gestärkt wird, aber das wisst ihr ja selbst. ;)

    Wegen einer Reha hab ich große Zweifel, dass sich dein Mann darauf einlässt. Er hat ja nun bis jetzt alle Therapien erfolgreich verweigert (die ihm aber sicher geholfen hätten, so dass es ihm nicht so schlecht ginge wie eben jetzt). Bei einer Reha muss man ran, da wird man richtig gefordert! Wer nicht mitmacht, dem kann nicht geholfen werden.

    Hab ich das jetzt richtig verstanden, dass dein Mann nicht in rheumatologischer Behandlung ist? Wenn ja, kann ich das überhaupt nicht verstehen. Es könnte ihm mit der richtigen Therapie deutlich besser gehen! Ich mutmaße jetzt einfach mal, dass er sich eine Zeit lang in der Opferrolle gefallen hat und ihm die Situation jetzt über den Kopf gewachsen ist. Wie auch immer, dem Mann muss geholfen werden, sowohl physisch als auch psychisch. Das heißt aber auch, dass er sich darauf einlassen muss.
    Hoffentlich hast du die Kraft, mit ihm den Weg weiter zu gehen. Vergiss dich aber selbst nicht! Vielleicht solltest du auch mal selbst zur Kur gehen und deinen Mann für die Zeit in eine Kurzzeitpflege geben.
     
  7. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Andi,
    ich hoffe, dass Dir die schon gegebenen Tipps für Deinen Mann weiter helfen, Sendenhorst kann ich aus eigener Erfahrung auch empfehlen, ich war akut dort, es ist aber auch eine Reha an die Klinik angeschlossen.
    Was ich aber auch SEHR wichtig finde: Hilfe für Dich! Super, dass Du Deine Arbeit nicht aufgibst.
    Schau aber auch nach mehr - evtl. gibt es eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige in Deiner Nähe? Ich kenne mich damit nicht ganz so super aus, aber evtl. auch eine Reha für Dich als pflegender und berufstätiger Mensch? Dein Mann müsste in der Zeit vermutlich in eine Kurzzeitpflege, möglich ist das grundsätzlich. Die Kombi für Dich und Deinen Mann wird vielleicht eher schwierig. Vielleicht ist es aber auch nicht verkehrt für Dich, für einen kurzen Zeitraum die Verantwortung ganz abgeben zu können und Dich nur auf Dich zu konzentrieren.
    Da Du schreibst, dass Du um Deine Balance kämpfst - mal eine psychologische Unterstützung für Dich angedacht? Die Wartezeiten sind da lang, und Du stehst mitten in einer großen Herausforderung. Erster Ansprechpartner ist der Hausarzt.
    Und ansonsten... wenn Dein Mann kein soziales Leben außerhalb Eurer Partnerschaft mehr haben kann oder möchte, heißt das nicht, dass Du darauf verzichten musst. Du schreibst von hartnäckigen Freunden - wenn Du nicht raus kannst, hole Dir Freunde ins Haus, trefft Euch zum Klönen, Basteln, Kartenspielen..was immer Dich bzw Euch interessiert.
    Vielleicht lässt sich Dein Mann ja sogar mitziehen.
    Verstehe mich bitte nicht falsch. Es ist toll (und entspricht auch meinem Verständnis von Partnerschaft) wenn man "in guten und schlechten Zeiten" zueinander steht. Damit Dir dafür nicht die Kraft ausgeht, musst Du sorgsam mit Dir umgehen.
    Das kommt letztendlich auch Deinem Mann zugute.
    Euch beiden viel Kraft!
    Moi
     
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  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Andi,

    ich schubs mal deinen Thread hoch - vielleicht melden sich ja doch noch Angehörige....
    Immer, wenn so ein Thema aus der Liste verschwindet (bzw. nach unten rutscht) lesen das nicht mehr so viele User...
    Ich drück die Daumen!

    Liebe Grüße von anurju
     
  9. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    an einem fluss
    hallo Andi,
    so wie du eure situation beschreibst,denke ich,
    dass du wirklich auch und vor allem für dich
    hilfe von aussen nutzen solltest und zum teil
    bekommen musst.
    zu deiner entlastung, gibt es m.e.n.noch andere
    möglichkeiten die dich/euch entlasten o.a. helfen
    könnten.
    wenn du magst helfe ich dir dabei kontakt zu
    bekommen bzw.gebe dir genauere infos.
    ich schicke dir eine persönliche nachricht.

    aber, und das wäre ganz wichtig, du musst hier
    auch an dich denken, den das pflegeteam"frau"
    hat nur unbegrenzt kraft und du bist 24 std.für
    ihn da.das wird und kann nicht auf dauer
    funktionieren.
    eine liebe umärmelung vom
    saurier
     
  10. Andi Ahnungslos

    Andi Ahnungslos Neues Mitglied

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    Danke euch allen und liebe Grüße zum Advent
     
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