Sekundenschmerzen am ganzen Körper - überhaupt Rheuma?

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rheumi_m

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
nach über einem Jahr bin ich langsam etwas verzweifelt, da mir keine Behandlung auf Dauer geholfen hat und nun eine weitere Verdachtsdiagnose "irgendwas mit Rheuma" im Raum steht. Ich hatte in diesem Zeitraum schon alle möglichen Verdachtsdiagnosen von D wie Depression bis M wie MS. Nie kam etwas sinnvolles, haltbares oder nachhaltiges dabei heraus und ich bin langsam "arztmüde", da es mir eher wie das Spiel Ratefuchs und nicht wie eine systematische Analyse der Beschwerden vorkommt.

Alles fing im November 2012 mit "starken" Schmerzen bei Belastung in der rechten Schulter an. Die damalige Diagnose "Schleimbeutelreizung", da ich Tennis spiele. Die Schmerzen hielten so ca. 1 Monat an und verschwanden dann endgültig. Weiter ging es dann im März 2013 mit Schmerzen im Halsschlagaderbereich und Brustschmerzen (Stechen in Herzgegend). Die Schmerzen im Halsbereich hielten so ca. 3 Tage und verschwanden dann wieder. Irgendwann kamen dann auch Extrasystolen, wandernde Muskelzuckungen-/kribbeln und "Wattegefühl im Kopf" dazu.

Seitdem habe ich auch wandernde Schmerzen am ganzen Körper (Waden, Knie, Oberschenkel, Brustkorb, Rippen, HWS, Oberarme, IGS) und knackende Muskeln im Brustkorbbereich - aber keine Schmerzen in den Fingern, Füßen oder im Kopf - Schwellungen sind auch nicht vorhanden. Die Schmerzen sind starke Sekundenschmerzen (manchmal nenne ich es auch Vernichtungsschmerz) und verschwinden dann wieder für mehre Tage oder Stunden - je nach dem. Die Schmerzen sind nie belastungsabhängig oder an Hand von Ruhezuständen (z.B. Nachts) auszumachen. Manchmal sind es einschießende "scharfe" Schmerzen - manchmal Dumpf und drückend. Ab und zu auch ein leicht gerötetes Auge, dass sich aber innerhalb von 1-2 Tagen wieder gibt - keine Sehstörungen.

Ich treibe zum Beispiel auch Ausdauersport und kann viele KM ohne jeglichen Schmerz laufen bis irgendwann wieder dieser "Vernichtungs-"Sekundenschmerz irgendwo am Körper auftritt.

Untersucht wurde bisher:
- Mehrfache große und kleine Blutbilder (inkl. Rheuma Faktor): Alle Werte in den Normbereichen bis auf schwankenden CRP zwischen 0.5 bis 5.7 mg/l
- Mehrfache Schilddrüsenuntersuchung: Alles i.O.
- MRT Schädel inkl. Kontrastmittel wegen Verdacht auf MS, Tumor oder Schlaganfall: Alles i.O.
- MRT HWS / BWS: Hier gab es nur eine Steilstellung der Wirbelsäule und eine ganz leichte Vorwölbung in der HWS zwischen C5/C6 ohne Nervenbeteiligung mit leichter Entzündung zwischen den beiden Wirbeln (dies war zum Zeitpunkt der Nackenschmerzen, welche aber wieder abgeklungen sind)
- Mehrfache kardiologische Untersuchung inkl. Sonograhpie der Halsschlagader und des Herzens, EKG, LZ-EKG, Blutdruck: Alles i.O.
- Neurologie mit Messen der Nerven an Beinen und Armen sowie evozierte Potentiale: Alles i.O.
- Borreliosetest ELISA negativ
- Borreliosetest LTT positiv mit 7-wöchiger Antibiotika Behandlung (ca. ein Jahr nach Beginn der Beschwerden)


Während der Antibiotika Therapie verschwanden die Muskelzucken, die Extrasystolen, das "Wattegefühl im Kopf" sowie die Brustkorbschmerzen. Übrig geblieben sind aber die Sekundenschmerzen (inkl. Muskelknacken im Brustbeinbereich) am ganzen Körper. Die neusten Symptome sind nun ein temporäres Brennen der beiden Beine sowie unerklärbare kleine blaue Flecken an verschiedenen Stellen am Körper (Schienbein, Oberschenkel und Handgelenk), die aber innerhalb von 1 bis 2 Tagen wieder verschwinden. Ich dachte auf Grund der Wadenschmerzen, dem Brennen in den Beinen und dem blauen Flecke erst an eine Thrombose in den Beinen bzw. Becken - diese konnte aber per Sonographie ausgeschlossen werden.

Also meine Frage an Euch: Hört sich das für Euch überhaupt nach irgendwas mit Rheuma oder nach einer Autoimmunerkrankung an? Sind diese Sekundenschmerzen an allen möglichen Körperstellen (von Muskeln bis Gelenken) bei Rheuma überhaupt typisch, wenn man die Körperteile ansonsten auch stark ohne Schmerzen belasten kann?

Ich bin langsam an einem Punkt angekommen, dass ich die ganzen Diagnosen (oder besser gesagt auch die ganzen "Alles i.O." Diagnosen) einfach unter "Wir haben keine Ahnung" abhake und nun nichts mehr unternehmen möchte. Bis November 2012 war ich kerngesund und hätte niemals gedacht, dass die Medizin im Jahr 2015 ein solch blindes "Herumstochern" ist. Die MRTs und teilweise die Facharztbesuche waren bei einigen der angeblichen besten Ärzte auf Ihrem Fachgebiet (bin privatversichert, was hier aber auch nicht wirklich hilft).

Würde mich über Euer Feedback freuen, ob meine Schilderungen überhaupt in die Rheumaschiene passen. Dank Euch.
 
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Hallo Rheum-m!

Herzlich willkommen hier im Forum!

Ich würde dir empfehlen, mal die Beiträge in der Rubrig "Neu und noch ohne Diagnose" durchzustöbern.

Da wirst du feststellen, dass es sehr vielen so geht. Es gibt innerhalb der "Großfamilie Rheuma" so unterschiedliche "Familienmitglieder", darunter regelrechte Chamäleons, mit Symptomen, die sich überschneiden - oder auftauchen und wieder verschwinden, dass es oft Jahre braucht, bis eine Diagnose gestellt werden kann. Und das liegt dann meist nicht an den Ärzten, sondern daran, dass die Beschwerdebilder so unterschiedlich sind und dass man unter Umständen schon Jahre Beschwerden haben kann, bevor sich Blutwerte so verändern, dass eine Diagnose möglich wird.

Das löst deine Probleme nicht und beantwortet deine Fragen nicht - aber oft hilft es ja, wenn man merkt, dass man nicht alleine ist, sondern dass es anderen auch so geht - und es kann die Beziehung zu den untersuchenden Ärzten entspannen, wenn man weiß, dass auch sorgfältig arbeitende Ärzte oft lange suchen müssen, weil die Symptome und Befunde eben so wenig aussagekräftig sind.

LG
Lächeln (die auch noch auf eine Diagnose wartet ;))
 
Hi,

rheumi_m schrieb:
Hallo zusammen,
[...]
Würde mich über Euer Feedback freuen, ob meine Schilderungen überhaupt in die Rheumaschiene passen. Dank Euch.
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ja, die passen, weil nahezu alles da rein passt - bis auf vielleicht Fußpilz 8-(
Allerdings würden deine Probleme auch ziemlich gut in das Schema Borreliose passen - zumal du da ja schonmal positiv getestet wurdest.

Aber genau das ist das Problem: Es gibt soviele Ausprägungen an Schmerzen und anderen Symptomen bei Rheuma und auch bei Borreliose - wenn die Ärzte das nicht sagen können, dann kann das niemand.
Ich weiß nicht, ob du schon mal bei eienm wirklich guten internistischen Rheumatologen warst - wenn nicht, würde ich mir da mal einen suchen. Und auch wenn die Wartezeit dann 6 Monate beträgt, ist das immer noch besser, als drauf zuzuwarten, dass die Lösung vom Himmel fällt.

Ciao.
Michael.
 
Hallo Rheumi_m..
gingen Deine Überlegungen schon mal in Richtung Fibromyalgie? Ich finde schon, dass es da gut passen würde.

Außerdem würde mich interessieren, ob Du vor den ersten Symptomen mal krank gewesen bist. Mit grippeähnlichen Symptomen z.B. Bei mir war der Auslöser von allem wahrscheinlich Pfeiffersches Drüsenfieber (Eppstein-Barr-Virus)...Oft ist es da so, dass sich "Restanten" des Virus in Gelenken o.ä. verstecken und dann bei schwächelnden Immunsystem wieder aufflackern. (vereinfacht ausgedrückt).

Bei mir begann mein Weg mit der Info, Arbeitsplatzverlust durch Betriebsschließung. In den verbleibenden Wochen (durch Arbeitsüberlastung) bekam ich die erste SCHWERE Gastrits, war ganz überrascht, als mir der Arzt mitteilte, was ich habe. Nach langer Genesung keine 2 Monate später (da schon zu Hause), EBV mit heftigsten Symptomen, von den Ärzten als "Erkältung" abgetan, und danach ging es aber so richtig los mit diversen Beschwerden....was ich damit sagen will, manchmal erinnert man sich gar nicht mehr an den "eigentlichen" Auslöser.

Ich würde mal, nach Datum sortiert, aufschreiben, was so alles in der fraglichen Zeit angefallen ist. Angefangen da, wo man noch genau weiß, dass man sich GESUND gefühlt hat.
Rechts daneben auch vielleicht, ob da was besonderes war (Trauerfall, Stress, Ärger, Unfälle usw).
 
Hallo Rheumi_m,

Also meine Frage an Euch: Hört sich das für Euch überhaupt nach irgendwas mit Rheuma oder nach einer Autoimmunerkrankung an? Sind diese Sekundenschmerzen an allen möglichen Körperstellen (von Muskeln bis Gelenken) bei Rheuma überhaupt typisch, wenn man die Körperteile ansonsten auch stark ohne Schmerzen belasten kann?
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Bei meiner rheumatischen Autoimmunerkrankung, Kollagenose und Vaskulitis kenne ich keine Sekundenschmerzen, sondern die Schmerzen dauern länger an und nicht nur einige Sekunden. Ich kann mich seit ich erkrankt bin auch nicht mehr voll belasten.
 
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Ich kenne diverse "Schmerzarten":

- akuter Schmerz an bestimmten Gelenken oder Körperteilen, mehrere Stunden bis Tage anhaltend (bie mir ziemlich selten)
- allgemeiner Schmerz am ganzen Körper (wie wenn einem bei Grippe "alles weh tut"), langfristig vorhanden, etwas schwankend in der Intensität
- ganz kurze Schmerzen, Sekunden bis Minuten an den unterschiedlichsten Körperteilen: 30 Sekunden Zahnschmerzen, 2 Minuten Schmerzen im Knie, ........
 
Butterflyandy schrieb:
gingen Deine Überlegungen schon mal in Richtung Fibromyalgie? Ich finde schon, dass es da gut passen würde.
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Ja, in dieser Ecke war ich auch schonmal. Allerdings beschreiben die Informationen das ja eher als "Dauerschmerz" und die Triggerpoints sind bei mir auch nicht schmerzhaft.

Butterflyandy schrieb:
Außerdem würde mich interessieren, ob Du vor den ersten Symptomen mal krank gewesen bist. Mit grippeähnlichen Symptomen z.B. Bei mir war der Auslöser von allem wahrscheinlich Pfeiffersches Drüsenfieber (Eppstein-Barr-Virus)...Oft ist es da so, dass sich "Restanten" des Virus in Gelenken o.ä. verstecken und dann bei schwächelnden Immunsystem wieder aufflackern. (vereinfacht ausgedrückt).
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Vor dem November 2012 war ich nie krank. Ich hatte einen Zeckenbiss im Oktober 2012 und nochmals im Mai 2013 (diesen habe ich leider erst sehr spät gesehen) und wurde dann darauf hin ab Dezember 2013 (nachdem man endlich mittels LTT was gefunden hatte) mit Antibiotika für 7 Wochen behandelt. Wie oben beschrieben verschwanden darauf hin das Muskelzucken, die Extrasystolen, das "Wattegefühl im Kopf" sowie die Brustkorbschmerzen, aber der Rest ist leider geblieben bzw. jetzt wieder etwas neues dazugekommen.

Butterflyandy schrieb:
Angefangen da, wo man noch genau weiß, dass man sich GESUND gefühlt hat. Rechts daneben auch vielleicht, ob da was besonderes war (Trauerfall, Stress, Ärger, Unfälle usw).
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Ja bis November 2012 - andere psychische Belastungen waren auch nicht vorhanden.


Ich habe mich heute nochmals zu meiner Internistin aufgerafft um ein Rheuma Screening (Großes Blutbild, CRP, RF, ANA, HLA-B27, BSG) durchführen zu lassen. Das ist mein letzter Versuch in dieser Richtung.

P.S.: Ach ja, vielleicht noch interessant zu erwähnen: Klassische Schmerzmittel wie Aspirin oder IBU wirken bei meinen Beschwerden nicht. Hatte mal eine Packung Arcoxia ausprobiert, welche zwar gewirkt haben aber auf Grund der Nebenwirkungen dann doch lieber wieder aufgehört.
 
ich kenne auch diese kurzen Schmerzattacken, allerdings bin ich schon mit Diagnose (Kollagenose)

ja, bei Arcoxia solltest du einen Magenschoner dazu nehmen oder eben nur mal im Akutfall, hab die durch meinen Mann auch zu Hause
ansonsten IBU hilft bei mir gar nicht, soll man bei Kollagenose auch wohl nicht nehmen, ASS hilft kurzzeitig

meinen Auslöser kenne ich auch, weil die Beschwerden nahtlos übergegangen sind (hatte damals paar Erreger zuviel in mir, Parainfluenzavirus, Streptokokken, Pilze und Keuchhusten nachgewiesen, wer weiß was noch)

anfangs war ich auch in der Fibroecke, aber meine neue Hausärztin (Internistin) hat dann doch recht schnell den Finger drauf gehabt (nach nur knapp 1,5 Jahren), sie hat sich glücklicherweise auch auf Rheuma spezialisiert, was ich anfangs gar nicht wusste *g*

drück dir die Daumen, dass du bald mal Hilfe bekommst
 
Bertie schrieb:
ich kenne auch diese kurzen Schmerzattacken, allerdings bin ich schon mit Diagnose (Kollagenose). Anfangs war ich auch in der Fibroecke, aber meine neue Hausärztin (Internistin) hat dann doch recht schnell den Finger drauf gehabt (nach nur knapp 1,5 Jahren), sie hat sich glücklicherweise auch auf Rheuma spezialisiert, was ich anfangs gar nicht wusste *g*
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Darf ich fragen, wie bei Dir die Kollagenose diagnostiziert worden ist und welche Du genau hast? Nur mit dem Rheuma Screening (ANA) + Symptome?
 
ja, zuerst die Symptome, die waren ja schon 1,5 Jahre da und eben therapieresistent und dann auf ANA getestet, ich hab ne undifferenzierte Kollagenose (noch)

Anfangs hatte ich dazu noch ne Intercostalneuralgie, hab 1/2 Jahr Lyrica genommen, die größten Probleme im Rippenbereich sind auch damit weg gegangen
 
Hallo zusammen,
nun sind meine Blutwerte da und naja seht selbst.

Großes Blutbild + Differentialblutbild
  • Einzige Auffälligkeit ist meine verringerte Leukozyten Anzahl von 3.6 (Referenzbereich von 4.0 bis 10.0) durch Neutropenie von 1.74 (Referenzbereich 1.9 bis 6.1) sowie ein leicht erhöhter CK Gesamtwert von 197 (Referenzbereich bis 190), die ich mir aber durch den sogennanten Open Window Effekt erklären kann. Ich war ca. 36 Stunden vor der Blutentnahme intensiv am Laufen (Anaerobe Zone) :rolleyes:

Rheuma Screening

  • CRP quantitativ: 0.7 mg/l (Referenzbereich bis 5)
  • BSG (1 Stunde): 5 mm (Referenzbereich bis 15)
  • ACE: 41 U/l (Referenzbereich 20 - 70)
  • ANA IgG IFT (HEp2): negativ (Obergrenze 79)
  • ENA-Ak Screening EIA: negativ < 20 U/ml
  • RF-IgM quantitativ: negativ < 10 lU/ml (Referenzbereich bis 14.9)
  • CCP-Ak ECLIA: negativ < 7 U/ml (Referenzbereich bis 17)

Das Ergebnis des HLA-B27 Gentests steht zwar noch aus, aber da ich keine Schmerzen im ISG bzw. in der Nacht habe und im MRT der HWS/BWS nichts auffällig war, erwarte ich da auch nichts mehr wirklich wegweisendes.

Bei mir bleiben also weiterhin die :vb_confused::vb_confused: :confused::confused: und weiss nicht mehr wo ich noch hin soll. Noch irgendjemand eine Idee?

Viele Grüße
Rheumi

P.S.: Manchmal wünsche ich mir, es würde sowas wie Dr. House auch in Realität geben.:top:
 
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Hallo rheumi-m,

also ich kenne diese einschiesenden sekundenschmerzen die einem in dem Moment die luft zum atmen nehmen auch, aber die kommen bei mir zusätzlich zu den ständig vorhandenen dauerschmerzen noch hinzu.

Bei vielen deiner Symptomen dachte ich beim lesen: ja passt, und das gibt es

Mein damaliger Schmerztherapeut sagte zu mir: sie können Läuse und flöhe haben und beide zeigen sich lange nicht,obwohl sie da sind.

Heißt , sie können durchaus kleinste Entzündungen haben, die ihnen eine Vielzahl von schmerzen bereiten kann und dennoch kann ich sie mit keinem mir zur Verfügung stehendem test nachweisen

Das ist als Patient , aber auch für den Arzt frustrierend

Bei mir haben such mittlerweile mehr als 4 Diagnosen , teils im Blut , teils im bild gebenden verfahren bestätigt.

Denn leider gibt es auch im rheuma Kreis Erkrankungen die ohne blutwerte einher gehen,aber typische Beschwerden zeigen, wie zum Beispiel die psoriasis Arthritis für die es ausreichend ist ein Elternteil, groß Elternteil oder einen der Geschwister, zu belästigen, und unser Körper reagiert mit dem typischen befallsmuster der Knochen darauf ohne psoriasis . Im umkehrschluss muss nicht jeder der eine haut psoriasis hat auch eine psoriasis Arthritis entwickeln.

Verzwickt , verzwickt !

Meine Fragen:
Hast du schon mal einen cortisonstoß erhalten?
Um zu sehen ob sich was an deinen Symptomen ändert

Warst du schon bei einem Schmerztherapeuten?

Leider hab ich auch keine zündende Idee für dich parat , aber wer weiß was hier noch an Ideen kommt, und eines ist das aller erste was selbst ein evtl angehender rheumatiker lernen muss und das ist GEDULD immer und immer wieder GEDULD.

In diesem Sinne, alles gute und nicht aufgeben!
 
@Bertie

ja, bei Arcoxia solltest du einen Magenschoner dazu nehmen
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Darf ich fragen, warum?


@rheumi_m

Willkommen bei r-o :)
Deine Laborwerte geben ja nun wirklich gar nichts her; das muss nichts heißen, ist doch aber schon mal eine ganz gute Information, dass gerade nichts Bedrohliches geschieht.
Manchmal braucht es Geduld, bis die Ursache von Beschwerden gefunden ist; das war bei mir und vielen Anderen genau so. Irgendwann kam dann der entscheidende Puzzlestein (es waren bei mir eindeutige und mehrere) hinzu - und klick, war die Sache klar.

@Mandelbaum67

Das mag eine schöne Sache sein; ich fürchte allerdings, dass es um ein Vielfaches mehr gefühlte (oder gegoogelte) "seltene" Erkrankungen gibt als tatsächlich so genannt werden können.
Ich bin gespannt, wieviele Fragen dort tatsächlich beantwortet werden können.....

Grüße, Frau Meier
 
Frau Meier schrieb:
@Bertie

Darf ich fragen, warum?
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mein Mann hatte die wegen ner Schleimbeutelentzündung bekommen und sollte die mehrmals täglich nehmen und hat vom Arzt direkt dazu Panthoprazol bekommen

also wie gesagt, wenn man die nur mal im Akutfall nimmt, dann braucht man keinen, ist halt so wie bei IBU, wird im Dauergebrauch auch mit Magenschoner verabreicht
 
Bertie schrieb:
also wie gesagt, wenn man die nur mal im Akutfall nimmt, dann braucht man keinen, ist halt so wie bei IBU, wird im Dauergebrauch auch mit Magenschoner verabreicht
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Bertie, es ist richtig, dass man zu Ibu. im Dauergebrauch "Magenschoner" (also einen Protonenpumpenhemmer) bekommt, aber zu Arcoxia ist das gerade NICHT erforderlich. Der Grund, Arcoxia zu geben, ist nämlich genau der, dass es ein selektiver Cox-2-Hemmer ist und damit den schützenden Schleimfilm im Magen nicht stört ;)

Warum der Arzt Deines Mannes das so verordnet, entzieht sich meinem Verständnis und natürlich auch meiner Kenntnis.
 
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