Sekundäre Fibro

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Yogibaer, 29. April 2014.

  1. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Ich habe dir eine PN geschrieben.

    Gruß von Joe.
     
  2. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Ein Jahr später...

    ...und immer noch das gleiche Elend. Guten Morgen miteinander;) Zwischenzeitlich bin ich natürlich umgezogen und habe daher einen neuen Schmerztherapeuten. Wie sagt man? Neue Besen kehren gut, die alten kennen die Ecken? Wie auch immer, er hat untersucht, mich zum Knochendichtemessen und zum Ganzköperscreening geschickt, was beides o.B. ausging. Dann hat er mir für meine Achillessehnenprobleme ein Tens-Gerät verschrieben, das hat wirklich super geholfen, diese Baustelle ist seit fast einem halben Jahr geschlossen. Von Cortison hält er aber gar nichts, daher habe ich das abgesetzt, was eine elende Zunahme meiner Schmerzen zurfolge hatte. Zufälligerweise kam ich da mit einer Divertikulitis in die Klinik und bekam eine hochdosierte Antibose....Schmerzen weg:confused: Fast drei Monate hielt dieser wunderbare Zustand an, dann war alles wieder wie gehabt. Auf eigene Faust das Cortison wieder genommen....keinerlei Wirkung mehr, also wieder weggelassen. Erneut zum Doc .der mir leicht genervt erschien. Untersuchung ergab miserabele Muskulatur, vor allen Dingen der Bauchregion und im Rücken. Nun ja, was erwartet der, wenn an Dauerschmerzen hat? Ließ er nicht gelten und seine Behandlung bestand nun darin, dass ich mich im Fitness anmelden soll. Habe ich auch brav gemacht und gehe nun seit zwei Monaten dreimal die Woche an die Geräte. Ergebnis: es wird immer schlimmer, so das denn überhaupt noch möglich ist. Morgens sind meine Hände schmerzhaft geschwollen, mein rechtes Knie ist eindeutig entzündet, der Rücken schmerzt von ganz oben bis ganz unten. Ich brauche morgens ewig, bis ich halbwegs laufen kann.Was für Erfahrungen habt ihr denn mit Bewegung? Ach, gestern war ich im Solebad, dachte, das täte vielleicht gut...tat es nicht, eher im Gegenteil! Ich bin so langsam der Verzweiflung echt nahe..heul!
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Vielleicht macht es Sinn da noch mal anzusetzen, bzw. dem nachzugehen.
    Womöglich ist ja was bakterielles im Spiel Infektarthritis oder Borreliose etc.. Wenn es mit Antibiotika besser wurde....und sogar weg war.
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    .....und für deren Diagnose bisher über Jahre alle direkt damit Befassten irgendwie zu uninteressiert, zu schlecht oder zu unwissend waren?

    Vielleicht :confused:

    So einfach ist es aber höchst wahrscheinlich nicht, mal ganz unbescheiden eingestreut ;)
     
    #84 31. Oktober 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 31. Oktober 2015
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das habe ich mit meinem Beitrag gar nicht gemeint. Nur, wenn jetzt das Antibiotikum geholfen hat, warum sollte man da nicht nochmal mit einem Arzt darüber sprechen.
    :confused:
     
    #85 31. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 31. Oktober 2015
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Sprechen ist immer gut - nicht umsonst gibt es ja auch die "sprechende Zunft" ;)
    Wir sprechen ja hier auch über alles Dies, Das und Jenes :vb_cool:
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Bellavistas,

    ich würde das Gerätetraining im Fitnesscenter so nicht weitermachen, wenn es nur zu derartigen Verschlimmerungen führt.

    Mir hift da Krankengymnastik und manuelle Therapie durch Physiotherapeuten besser oder Funktionstraining abgestimmt auf die Erkrankung. https://www.rheuma-liga.de/funktionstraining/
     
  8. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Nun ja, für so abwegig würde ich es nicht halten, die zumindest zeitweise positive Wirkung der Antibiose zu hinterfragen. Bei mir war ja die Borrelliose auch eher ein Zufallsbefund. Und nach der dreiwöchigen Antibiose ist ein Teil der Schmerzen dauerhaft weg.
    Was also wäre daran falsch, einer unerwarteten Wirkung nachzugehen???

    LG eve
     
  9. lumpi64

    lumpi64 Registrierter Benutzer

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    Seh ich ganz genauso :):top:
     
  10. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Das habe ich lange und eindringlich versuchter sah da keinen Zusammenhang , wäre wohl Zufall gewesen. Kann ja sein..
     
  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Bellavistas, du kannst jederzeit den Arzt wechseln und dir noch eine andere Meinung einholen. Ich finde es ja schon merkwürdig das deine Beschwerden durch die Antibiotika Gabe drei Monate weg waren, das muss doch einen Hintergrund/Grund haben. Bitte gebe nicht auf und lass dich nicht unterkriegen und versuche der Sache auf den Grund zu gehen.
     
  12. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Danke dir, daran habe ich auch schon gedacht, bin es aber auch müde, immer wieder von vorne anzufangenes kommt ja doch nie wirklich eine vernünftige Diagnose dabei heraus....
     
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ja, das kann ich verstehen und kenne das doch aus sehr vielen Jahren, vor meiner Diagnose. Im Grunde genommen kenne ich es seit meiner Kindheit. Komische Symptome und Schwäche und Erschöpfung, das kein anderes Kind und Jugendlicer hatte, ich war schon immer ein Exot, ein schwächliches, kränkliches Kind das auch immer wieder merkwürdige Fieberschübe hatte, die sich der Hausarzt nicht erklären konnte zu dem mich meine Mutter immer wieder brachte und er meinte dann irgendwann ich hätte wohl Pubertätsfieber, ach was, ja so was bescheuertes, ich könnte kotzen wenn ich daran nur denk, die Krankheit war wohl schon damals in mir, irgendwie in abgeschwächter Form. Ich war immer schwächlicher als andere Kinder und meine drei Geschwister. Bei meiner ersten Schwangerschaft mit 20 Jahren hatte ich dann Hautausschläge, die zu meiner Mischkollagenose passen, nur hat es damals niemand erkannt. Ich fühlte mich nie so fit wie andere junge Mütter, etwas stimmte nicht, das fühte ich, nirgends konnte ich mithalten, war zu lahm. Damals gab es noch kein Internet, niemals habe ich da was von Kollagenose und Vaskulitis gehört, doch das habe ich und Diagnose war dann 1994, doch Beschwerden und komische Symptome hatte ich schon seit der Kindheit. Meine Etern sagen, ich war immer das schwächste und labilste und kränklichste Kind, heute wissen wir warum. Bei meinen drei Geschwistern war das nicht so.
     
    #93 2. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 2. November 2015
  14. Bambi67

    Bambi67 Registrierter Benutzer

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    Amitriptylin bei Fibromyalgie

    Hallo! Habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
    Bei mir wurde auch Fibromyalgie festgestellt.
    Dem Arzt bin ich bis heute unendlich dankbar, denn seit dem hatten meine Beschwerden einen Namen und: ich wurde behandelt, mit Amitriptylin 25 mg, einzunehmen kurz vor dem Schlafengehen.

    Gleichzeitig wies mich der Arzt an, um 19 Uhr Sport zu machen, min. ca. 30 Min. lang, laufen, walken, radeln, ... So sollte ich den hohen Stresshormonspiegel (Cortisol), der sich tagsüber aufbaute, wieder reduzieren.
    Und, es hat funktioniert! Amitriptylin hat meine Lebensqualität deutlich verbessert.

    Längere Strecken wandern, die Alltagsbewältigung wurde besser, ich hatte wieder Freude am Leben, denn die vielseitigen Schmerzen bei Fibro waren deutlich weniger. Ich hatte wieder Luft zum Atmen und war nicht mehr ausgepowert.

    Leider vertrug ich Amitriptylin letztendlich nicht, warum auch immer, und ich musste es absetzen. Bei Fibro wäre Amitriptylin immer das Medikament meiner ersten Wahl. An die Nebenwirkungen wie die Benommenheit gewöhnt man sich, das wird mit der Zeit besser.
     
  15. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Hallo Bambi, ich habe die Diagnose Morbus Bechterew, Fibromalagie.
    Ich vertrug leider keinerlei Medikamente, so das wir gemeinsam zu dem Ziel kamen das ich an der Ergo teilnehmen.
    Dort konnte ich mich gut einbringen.
    Zweimal in der Woche stehen diese Termine an und sie bekommen mir sehr gut.

    Es war auch enorm wichtig diese Erkrankung an zu nehmen.
    Mein Rheumatologe und auch mein Hausarzt sind da wirklich ganz tolle Begleiter.

     
  16. FelicitasW

    FelicitasW Neues Mitglied

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    Und was machst du genau bei der Ergo? Ist deine Behandlung komplett frei von Medikamenten?
     
  17. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Nein ich klebe seit vielen Jahren Fentanyl Pflaster 75/h,und komme recht gut klar damit.
    Durch eine Umstellung der Ernährung habe ich somit keinerlei Verstopfungen, oder andere
    Nebenwirkungen.
    In der Ergotherapie konnte ich mich entscheiden, mit welchem Material ich arbeiten will.
    Im Angebot waren, Holzarbeit, Tonarbeit, aber auch anfertigen von einem Seidentuch.
    Ich habe mich ersteinmal für die Tonarbeit entschieden, momentan fertige ich gerade einen Fisch an, das ganze geschied unter Anleitung einer Therapeutin, die sich im Vorfeld in einem Gespräch über meine Erkrankung informiert.








     
  18. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    So, jetzt mache ich seit über zwei Monaten das dringend empfohlene Fitnesstraining, gewissenhaft 3 mal die Woche unter Anleitung einer Physiotherapeutin. Genauso lange rauche ich nicht mehr!!! Ich ernähre mich ausgesprochen gesund, verzichte auf Mehl und sonstige KH, vermeide Streß, wo immer es geht, schlafe 8 Stunden, (wenn ich denn kann) und tue eigentlich alles, was angeblich bei Fibro gut tut. Ach ja, natürlich schlucke ich noch die üblichen NEM, wie Magnesium, Vit. D, K1/K2, usw.
    Ist nun irgendwas besser geworden? Nein, leider nicht, eher im Gegenteil! Ich habe überall Schmerzen und brauche morgens lange, um überhaupt in die Gänge zu kommen, dabei helfen Dehnübungen ganz gut. Ob dieses Gerätetraining wirklich das gelbe vom Ei ist? Ich weiß es nicht! Während dessen geht es mir ganz gut, aber danach:eek: Ich fühle mich jeweils wie vom Bus überfahren.
    Gestern haben wir eine neue Couch bekommen, die etwas härter ist. Zwei Stunden habe ich darauf gesessen, teils gelegen und heute gibt es keinen Muskel, der nicht schmerzt. Der gesamte Rücken brennt wie verrückt. Das kann doch nicht nur an mangelndem Sport liegen, wie der Schmerztherapeut mir immer weismachen will:confused:
     
  19. Sanni

    Sanni Registrierter Benutzer

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    Ich denke es bei jedem unterschiedlich. Ich habe auch immer wieder versucht mit gerätetraining anzufangen. Egal wie vorsichtig, wie wenig gewicht, nach ca 2 bis 3 wochen kann ich mich kaum noch rühren. Ich gehe jetzt regelmäßig zur wassergymnastik, wenn ich es schaffe mich da etwas zurückzunehmen bekommt mir das sehr gut.

    Aber wie gesagt, da ist bestimmt jeder anders. Außerdem finde ich gibt es außer den schmerzen, ja auch noch die frage, was hab ich davon. Ich meine damit bringt es spaß, steigert es die laune, dann ist es den schmerz vielleicht wert. So gehts mir mit der wassergymnastik an schlechten tagen. Es würde mich mehr belasten, nicht zu gehen.
     
  20. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin liebe Bellavistas,
    ich kann deine Zweifel und Verzweiflung gut verstehen... ich glaube, so geht es vielen Menschen mit Fibro.
    Es gibt keine allgemeingültige Lösung - wie Sanni schon schrieb - es gibt viele Möglichkeiten und daraus muss jeder seinen Weg finden - und der kann sich auch ständig verändern.
    Wenn das Grätetraining im Anschluss nicht gut tut - dann würde ich was Anderes ausprobieren - einer Freundin tut gerade Feldkrais sehr gut, ich komme gerade ganz gut mit Fahrradfahren klar und Sanni mit dem Bewegungsbad. Aber wirklich schmerzfrei zu werden, hab ich aufgegeben. Auch die verschiedenen Medis und Nahrungsergänzung und was es alles sonst noch so gibt - nichts hilft endgültig. Ich glaube, dass ist Fibro und ich glaube für mich (kann ja nur für mich sprechen) - zu akzeptieren, dass es so ist, hilft am meisten.
    Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du Geduld, Kraft und Mut hast und findest, dich dieser (nicht gewünschten) Herausforderung zu stellen.
    Ich knuddel dich mal ganz sanft
    Tusch
     
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