Seit zwei Tagen Diagnose RA ... Tausend Gedanken

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kassiopheia, 17. Mai 2012.

  1. Kassiopheia

    Kassiopheia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Mai 2012
    Beiträge:
    9
    Hallo regsay,

    ja, es wirbelt alles im Kopf, wenn man drüber nachdenkt und vor allem, wenn man an die Zukunft denkt, bekomm ich einen Kloß im Hals. Ich weiß ja, dass man mit der Diagnose zurechtkommen kann und auch beruflich nicht am Ende sein muss, da haben mir die Beiträge hier im Forum schon Mut gemacht aber irgendwie ist es für mich schwer, es nicht mehr selbst alles im Griff zu haben, bin eigentlich jemand, der immer sehr ehrgeizig und zielstrebig war. Fühl mich nun von mir selbst ausgebremst, weißt Du, was ich meine?
    Ja, wir können dankbar sein, dass wir die Diagnose nun gestellt bekommen haben und wir in guten Händen sind.
    Was hattest Du denn für Beschwerden die letzten Jahre? Bekommst Du Kortison jetzt? Wie soll es bei Dir weitergehen?
    Kopf hoch´, wir kommen schon irgendwie klar damit!
    LG
     
  2. anna1961

    anna1961 Katzenfrau

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    8. März 2012
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    585
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    Rheinland
    neu mit der krankheit

    hallo kassiopheia,

    mir ging es zu anfang der krankheit ähnlich und meine rheumatologin sagte als erstes soll ich aufhören zu arbeiten.
    das habe ich nicht getan und weiter versucht meinen alltag zu bewältigen, auch mit hilfe meines mannes, bekannten und freunden.

    ich habe jetzt biologica und bin zufrieden. der weg war zwar lang, aber es hat sich gelohnt.

    kämpfe weiter! alles gute
     
  3. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Beiträge:
    159
    Ort:
    Langenargen am Bodensee
    Hallo Kassiopheia, hallo ihr anderen Neuen,

    ich möchte Euch auch etwas Mut machen!! Ich bin 35 und lebe seit knapp 4 Jahren mit RA, bei mir ging es in den Knien und Füßen los und dauerte ca 6-7 Monate bis ich eine Diagnose hatte. Inzwischen bin ich medikamentös gut eingestellt und kann fast alles tun, was ich auch vorher konnte. Ich habe kaum Schmerzen und gehe ganz normal arbeiten. Kinder möchte ich auch noch (habe noch keine), aber immer mit der Ruhe.
    Eine frühe Diagnose ist wichtig und es gibt viele Möglichkeiten trotz RA Kinder zu bekommen. Mein Rheumadoc weiß, dass ich Kinder möchte und wählt die Medis entsprechend (einge muss man sehr lange abgesetzt haben, bevor man schwanger werden darf).
    Da ich in einem Pharmaunternehmen arbeite kenne ich mich mit den Medis auch ein wenig aus. Ich selbst neme zur Zeit 5 mg MTX (alle 2 Wochen) und spritze 1x pro Woche Enbrel. Auch ich habe am Anfang Predno genommen und es wirkte ab dem ersten Tag super, musste es ca 6 Monate nehmen, teilweise recht hoch dosiert und habe darunter 18 kg zu genommen. Das Gewicht ist inzwische fast wieder weg :D, aber es war nicht immer leicht. Daher verstehe ich den Eunsch schnell vom Corti los zu kommen.
    Meine Basis habe ich mit Predni und MTX begonnen, dazu hin und wieder Diclo, aber es wurde nie richtig besser.
    Da ich einen recht schweren/heftigen Verlauf hatte und zeitweise kaum noch laufen konnte (ich bin aber trotzdem die ganze Zeit voll arbeiten gegangen, auch wenn meine Ärzte mich manches Mal krank schreiben wollten) habe ich direkt als zweite Wahl eine Kombi aus MTX und Enbrel bekommen. Seit ich Enbrel spritze brauche ich weder Cortison noch Schmerzmittel und inzwischen kann ich sogar wieder Sport treiben!! :vb_cool:
    Zwei kleine Schattenseiten gab es aber auch bei mir, ich habe nämlich zwei OP´s gehabt, die aber beide sehr gut verlaufen sind und seit dem kann ich die Gelenke nahezu normal benutzen (Knie knackst manchmal und Ellenbogen bekomme ich nicht 100%ig gerade, aber wer es nicht weiß sieht es nicht)!!

    Und an dem was Adore geschrieben hat ist echt etwas dran, ich habe auch recht schnell begriffen, dass ich mit dieser Diagnose nun leben muss und habe versucht mich darauf ein zu lassen und die Krankheit an zu nehmen. Und ich sage immer ich bin zwar krank aber man kann heutzutage sehr gut mit dieser Krankheit leben, wenn sie schnell diagnostiziert wird und man medikamentös gut eingestellt ist!!

    Ich hoffe ich konnte Euch eine wenig Mut machen!?

    Liebe Grüße
    Briddel
     
  4. cockatoo

    cockatoo Neues Mitglied

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    Ort:
    77933 Lahr
    Liebe Kassiopheia,

    ich bin auch Neu hier. Du kannst auf meinen Alias klicken und sehen, was ich gestern hier gepostet habe. Ich bin auch 34 und wünsche mir seit 3 Jahren Kinder und auch ich habe Angst, wie das alles laufen wird. Mein Tipp: Da hilft nur Leben von Lars Baus. Wir schaffen das schon.

    Viele Grüße,
    Ute alias Cockatoo
     
  5. psoartie12

    psoartie12 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Mai 2012
    Beiträge:
    3
    Psoriasis-Arthritis

    Ich habe heute auch die Diagnose durch den Rheumatologen erfahren. Er verschrieb mir Predni 5 mg, in der 1. Woche muss ich morgens 3 Stück nehmen, in der 2. Woche 10 mg, also 2 Tabletten, usw. Zudem bekomme ich Methotrexat und Folsäure. Metox muss ich 1 mal pro Woche a 15 mg nehmen, jeweils 1 Tag später auch die Folsäure.
    Wie sind Eure Erfahrungen mit diesen Medis?
     
  6. NEUgierig

    NEUgierig Neues Mitglied

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    8. August 2011
    Beiträge:
    12
    Unglaublich, wie viele junge Frauen es hier gibt!

    Ich (28) habe die Diagnose(PA) seit einem Jahr. Momentan leider wieder dickes Knie, das hoffentlich mit einer RSO demnächst verschwinden wird ;-)
    Tja, beruflich ist es nicht immer leicht, ich bin Erzieherin - kämpfe mich halt tapfer durch den Alltag und versuche das Knie möglichst zu schonen. Dank netter Kolleginnen geht das schon irgendwie.

    Zwecks Medis habe ich Erfahrungswerte zu Sulfasalazin und Prednisolon. Beide Medikamente haben bei mir keinerlei Nebenwirkungen gezeigt... Für nähere Nachfragen bin ich gerne offen :)

    Zur Info: Der letzte Schub begann, da mein Rheumatologe aufgrund von super Blutwerten meinte, evtl. das Sulfa absetzen zu können. Kurze Zeit später begann mein linkes Knie wieder extrem anzuschwellen (6cm Umfang mehr als das rechte Knie.....)
    Hoffe, dass das Sulfa demnächst wieder voll wirkt, da ich es seit zwei Wochen wieder in der alten Dosierung (2-0-2) nehme.

    Viele Grüße aus Bayern! :)
     
  7. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo und herzlich Willkommen Kassipheia,

    auch ich möchte dich ein wenig in den Arm nehmen und beruhigen!

    Ich bin zwar schon älter als du, heißt: 47j. Und habe seit meinem 8 Lebensjahr dir Diagnose RA, im laufe der Jahre zeigte sich das ich auch eine PSA= Psoriasis Arthritis habe, was erklärte das nicht nur dir groß- sondern auch kleinst- Gelenke, sowie Muskeln und Sehnen betroffen sind.

    Nebenbei habe ich noch einige andere Erkrankungen die mir mehr einschränkungen gebracht haben als das Rheuma "Lächeln"

    Ich habe 1 Tochter auf die irre stolz bin, leider kam kein weiterer Zwerg hinzu, doch 1 Kind ist besser als keines und dazu auch weitest gehend gesund!

    Das dich die Erkrankung erschreckt, du Angst hast und deine Felle sowie all deine zukünftigen Vorhaben nun verschwinden siehst, ist meiner Meinung nach völlig normal und auch legitim!

    Auch bin ich NICHT der Meinung das es dir nicht zusteht, gerade hier!, dir deinen Frust samt anhängigen Gedanken Wirbel- und Wirrungen von der Seele zu schreiben, den genau dafür ist dieses Forum gemacht worden.

    Du darfst hier jederzeit weinen und jammern (ich mag dieses Wort nicht, aber es drückt unser Gefühl am besten aus) und du wirst sehen das du von vielen eine Schulter und auch taschtuch erhalten wirst.

    Zu deinen blutwerten, wie hoch die Werte sind, Spiel eine unter geordnete Rolle, den es gibt auch Rheumatiker, so,wie ich, die keinen Rheumafaktoren haben und dennoch rheuma mit Gelenk Deformationen haben.

    Mein Rheuma Doc sagt er behandelt mich und nicht meine blutwerte, somit sind im meine Ausführungen über mein befinden und meiner Schmerzen wichtiger, klar kann er anhand der Entzündungs Werte sehen wie aktiv die Entzündungen im Körper sind, die jedoch nicht nur vom Rheuma kommen müssen sondern auch von anderen Organen kommen können, wie z.b. Eine blasenentzündung.

    Die meisten RA beginnen eine Basis mit MTX, da du deinen Doc schon gesagt hast das du Kinder möchtest und Sulfasalazin und Cortison Medis sind die bedingt in der Schwangerschaft eingesetzt werden dürfen, und keiner über aus langen Karenzzeit bis zum einsetzen der Schwangerschaft brauchen, denke ich das dein Doc da schon vorsorglich handelt, was ich Super finde.

    Noch ein Wort zur schnellen Diagnose
    das es sehr gut ist, wenn die Diagnose gerade bei Rheuma frühzeitig gestellt wird, weist du ja nun.
    Ich möchte dem noch eines hinzu fügen:
    wurde das Rheuma durch einen Infekt, einer sogenannten Infekt induziert Reumatoide Arthritis, dann besteht bei schneller, gezielter und teils auch aggressiver Behandlung sogar eine Chance auf Heilung!

    Sollte jetzt bei dir kein Infekt vorran gegangen sein, heißt deine schnelle Diagnose aber immer noch einer Super Chance auf einen "ruhigen" Verlauf und eine Erwerbsminderung kannst du ja dann anstreben wenn du auf deine Norm Rente zugehst, dafür sind je nach Firma, ein paar Prozente später nicht unbedingt das schlechteste"lächel"

    Doch bevor du dir darüber Gedanken machen musst, steht noch so viel bei dir an.....".....wie z.b. Baby

    Richtig und wichtig ist: höre auf deinen Körper, meiner z.b. Zeigt mir durch Übelkeit das er kein Schweinefleisch mehr mag, oder andere Dinge, du wirst es dann erkennen.

    So, mum habe ich dir einen Roman geschrieben, könnte noch vieles weiter schreiben, doch alles was ich schreiben würde, oder geschrieben habe, soll nur eines tun, und zwar:
    Dir ein wenig die Angst vor deiner Zukunft nehmen!
    denke positiv, mal dir aus wie schön es mit einem Baby werden wird, geh hoch erhobenen Kopfes in deine Zukunft, zu der jetzt eben auch eine Erkrankung kommt, die aber nicht dein Lebensinhalt ist, sondern einfach ein ungewollter Untermieter und mit denen hat man ab und an halt mal Stress.

    I h Drücke dir die Daumen das alles gut anläuft, deine medi Einstellung nicht nur Super klappt, sondern auch Super hilft!!!


    Berichte weiter von dir und bis dahin alles gute toi toi toi
     
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