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Seit wann habt ihr eure Krankheit?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von mariha, 31. März 2015.

  1. mariha

    mariha Neues Mitglied

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    Hallo zusammen :vb_redface:

    Mich würde interessieren seit wann habt ihr eure Krankheit? Wie alt wart ihr da? Habt ihr schon "Gelenkdeformationen oder Schäden"? Gabs auch längere Zeiten ( 1 Jahr oder mehr ) ohne Krankheitsausbruch?

    Ich frage euch weil ich gerne ansatzweise wissen möchte ob man in 20 Jahre noch fit ist um irgendwas zu unternehmen... Reisen, Sport... u.s.w

    zu mir: Festgestellt wurde meine Krankheit letztes Jahr, ich war da 38. Habe PA. ... noch keine Krankheits- Folgeschäden.... spritze zur Zeit MTX.

    Es grüsst euch Mariha
     
  2. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Hallo Mariha,
    wie lange ich meine Krankheit schon habe kann ich gar nicht genau sagen. Ich vermute seit dem 14. Lebensjahr. Die Diagnose wurde erst gestellt als ich 30 Jahre alt war. Ich hatte das Pech das ich lange Zeit an die falschen Ärzte geraten bin. Man hat es bevorzugt mich für faul, psychisch krank,... zu halten.

    LG
    Tiger1279
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Bei mir brach die Krankheit vor etwa 15 Jahren aus und Dank meines damaligen Hausarztes kam ich auch zuegig zu einer gesicherten Diagnose und in Behandlung.

    Gut. Ich bin schon eingeschraenkt- und komplett schmerzfrei bin ich auch nie, aber ich kann noch immer Vollzeit arbeiten und koennte auch reisen, wenn ich das wollte.....

    Bis auf eine ueble Arthrose inklusive Geroellzysten in den Fuessen, habe ich bisher keine deformierten Gelenke, aber ich habe eine Osteoporose zu bieten, die dank richtiger Behandlung auch schon wieder besser ist als sie schon mal war .....

    Ist das die Art von Info, die du wolltest?

    LG

    Julia123
     
  4. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Meine Krankheit (Polymyalgia rheumatica) begann vor 7 Jahren - da war ich 53. Zwischendurch war sie mal in Remission für ca. 1,5 Jahre, aber dann ging's wieder weiter ...

    Durch das Cortison sind meine Arthrosen sehr schnell fortgeschritten, so dass ich seit 3 Jahren Besitzerin zweier künstlicher Hüftgelenke bin.
     
  5. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Seit 2009. Da war ich mitte 30. Krankschreiben bisher 2x für einen halben Tag wegen Rheuma.
    Muss aber viel viel zum Arzt, Blutabnehmen, checken etc.
    Nehme MTX und Cortison. Habe dad 1. Mal rehe eingereicht und auch genehmigt bekommen:top:. Arbeite voll 38,5 Stunden die Woche und zwar auch körperlich.
    Meine Hobbys habe ich alle behalten: Fotografieren (mitunter ist die Ausrüstung auch 5 Kilo schwer), meine Karpfen, Motorrad fahren, tanzen gehen, frühstücken gehen etc.

    Ich habe mich nicht unterkriegen lassen. Für mich spielt das Rheuma eine untergeordnete Rolle. Und natürlich gibt es gute und schlechte Tage.
     
  6. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo,

    bei mir wurde die cP 2007 festgestellt, da war ich 40. Schon damals waren zwei Gelenke komplett zerstört. Dank MTX-Therapie ist bisher, toi, toi, toi nichts dazugekommen. Überhaupt muss ich ganz deutlich sagen, dass es mir heute wieder fast so gut geht, wie vor der Diagnosestellung. Ich war ziemlich schnell in Teilremission und konnte im Laufe der Jahre die MTX-Dosis von anfänglich 25 mg auf nur noch 12,5 mg pro Woche runterfahren. So wie es aussieht, erreiche ich wohl leider eine volle Remission nicht mehr, auch wenn ich noch so hartnäckig daran arbeite:D, aber, wenn es so bleibt, dann kann ich voll zufrieden sein! Ich bin auch noch voll berufstätig (40-Stunden-Woche), kann mein Hobby
    (Reiten) uneingeschränkt ausüben und meine zwei Pferde in Eigenregie versorgen. Es kann also auch durchaus wieder besser werden:top:.
     
    #6 1. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 1. April 2015
  7. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    bei mir fing alles 2005 mit schwellungen auf den Handrücken an, da war ich gerade 50 Jahre alt geworden. Drei Jahre später wurde dann in der Reha, rheumatoide Arthritis festgestellt. Die Krankheit wurde dann immer schlimmer, und ich konnte nicht mehr arbeiten gehen. 2009 wurde ich berentet. An 5 Fingern habe ich leichte Veränderungen. Ich habe auch noch Arthrose in beiden Knieen, Füßen, Schultern und Hüfte, dadurch bin ich sehr eingeschränkt, hauptsächlich beim laufen. Die Krankheit bestimmt mein Leben. Ich bin nie schmerzfrei. Ohne meine Medikamente geht garnichts mehr.

    Lg. Adolina :)
     
  8. mariha

    mariha Neues Mitglied

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    Hallo DesperadoGirl


    Ein Frage, wie geht das: hartnäckig daran arbeiten und somit von 25 mg auf 12,5 mg reduzieren? ... würde auch gerne :) lg mariha
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich habe mein Rheuma, seitdem
    ich 11 Jahre alt bin.

    dieses Jahr werde ich 45.
     
  10. Ini1967

    Ini1967 Neues Mitglied

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    Seit 2009, da war ich 42. 6 Wochen nach einer Vierfach-Impfung mit geschwollenem Impfarm und ordentlich Fieber. Ein Schelm, wer böses dabei denkt!

    1/2 Jahr bis zur Diagnose. RA Seropos. Hashimoto thyreoiditis. Hände und Füsse übel. Aktuell MTX 20 mg, Sulfasalazin, Omep, Diclofenac. Arava ging gar nicht.

    Habs gerade noch mal seeehr leid.
     
  11. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Seit ich 12 Jahre alt war....bin jetzt 26 Jahre....ich war auch mal fast 10 Jahre komplett symptomfrei....
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Bei mir fing es mit 40 an, also vor gut 12 Jahren, vor 10 Jahren wurde dann die Diagnose gestellt.
    Da ich längere Zeit kein Basismedikament bekam, nur Cortison und ein Coxib, haben meine Hände Schaden genommen, obwohl ich nur wenig Schmerzen hatte: Von 5 Fingern sind Mittelgelenkssehnen durch die Entzündung kaputt gegangen. 1 Strecksehne hab ich mir dann noch abgerissen. Deshalb bin ich sehr froh um MTX.
    Meine Knie haben auch Schaden genommen, aber da spielten auch andere Faktoren mit, hab seit 1 Jahr links eine TEP.
    Symptomfrei bzw. total schmerzfrei bin ich seit 10 Jahren nicht mehr trotz guter medikamentöser Einstellung. Aber ich kann gut damit leben.

    Mariha, es ist gut, dass du MTX so bald bekommen hast, damit können Folgeschäden verhindert werden.
    Alles Gute!
     
  13. JaMa

    JaMa Mitglied

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    bei mir vermutlich seit 2007 da war ich 32 festgestellt im letzten Jahr mit 39. Vorher hab ichs auf "Stillrheuma" vom Stillen etc geschoben. Waren aber vermutlich Schübe die durch die Hormonumstellung nach der Geburt ausgelöst wurden. Nehme zurzeit Predni und Pregabalin da bei mir zur CP bzw Psa auch noch Fibro vermutet wird.
    Einteils bin ich Froh nur Predni nehmen zu müssen andererseits habe ich Angst das durch die ständige und doch vorhandene Entzündung meine Hände schaden nehmen.
     
    #13 3. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. April 2015
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi
    Stillrheuma hat nichts mit dem Stillen des Kindes zu tun, sondern ist eine rheumatische Erkrankung die sehr dramatisch werden kann, entdeckt von einem Herrn Still.

    Was du bemerkt hast war sicherlich eher eine Folge der Hormonumstellung beim oder nach dem Stillen. So wie auch viele Frauen kurz vor den Wechseljahren erkranken, weil da sich der Hormonhaushalt nochmals ändert.

    Gruß Kukana
     
  15. JaMa

    JaMa Mitglied

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    Ich hätte es in Ausrufezeichen setzen sollen. Mach ich gleich. Sorry. Mir ist mittlerweile bewusst das es tatsächlich eine Erkrankung gibt die so heißt. das andere ist Volksmund was ich meinte.
    Ich konnte mich in dieser Zeit teilweise nicht aus dem Bett erheben alles tat weh und war teilweise steif. Mein Rheumatologe vermutet erst Schübe. Da fing es mit meinen Händen an.
     
  16. kukana

    kukana Moderatorin

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    JaMa, hab ich schon vermutet, aber andere könnten das in einen falschen Zusammenahng bringen.

    http://dgrh.de/?id=2800

    .....Unklar ist, ob - neben anderen Faktoren - auch das Stillen mit dieser Beobachtung in einem Zusammenhang steht. Die Hormone, die beim Stillen ausgeschieden werden, scheinen eher ungünstig auf die Arthritis zu wirken.....
     
  17. mariha

    mariha Neues Mitglied

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    ..... ja festgestellt wurde meine Krankheit schon vor einem Jahr DOCH....begonnen hatte meine PA schon c.a 3/4 Jahre vorher, wurde halt falsch behandelt :(..... bis ich endlich beim Rheumatologen war....

    NUR: im Moment ist es so, ich nehmen 20 mg MTX wöchentlich und hab alle paar Wochen trotzdem einen Schub, wie jetzt z.B...: nehme momentan noch 20 mg Cortison und hab trotzdem Schmerzen :confused:... dazwischen bin ich echt total schmerzfrei :vb_redface:.... wenn ich einen Schub unter MTX habe gehen dann meine Gelenke trotzdem kaputt?


    lg Mariha
     
  18. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo Mariha,

    am Anfang war ich, wie viele andere, ziemlich verzweifelt und bin psychisch in ein Loch gefallen. Ich war immer recht aktiv und hatte große Angst davor, meine Pferde aufgeben zu müssen, außerdem war mir natürlich das MTX suspekt, denn ich war ja bis dahin immer recht gesund und brauchte gerade mal ab und zu eine Kopfschmerztablette. Und dann sollte ich so einen "Hammer" einwerfen:eek:. Wie auch immer, eine Wahl hatte ich nicht und Gelenke waren auch schon zerstört und ein Fortschreiten musste verhindert werden -> habe mich mit MTX angefreundet, im wahrsten Sinne des Wortes:top:. Und das war gut so, denn bereits nach kurzer Zeit merkte ich, dass das Zeug bei mir super wirkt, was natürlich nicht selbstverständlich ist. Obwohl es mir langsam aber stetig immer besser ging, habe ich versucht so viel über die Krankheit zu lesen, wie möglich. Dabei stößt man eigentlich immer wieder auf neue Ansatzpunkte. In den letzten sieben Jahren habe ich mir aus einem Sammelsurium verschiedenster Informationen zu diesem Thema "meinen Weg" zusammengebastelt, wie ich die MTX-Therapie wirkungsvoll unterstützen kann, damit ich weniger von diesem Medikament brauche. Es gibt ein gutes Video, da behauptet ein amerikanischer Arzt, dass ca. 50 - 60% aller rheumatischen Erkrankungen durch eine Ernährungsumstellung zum Positiven beeinflusst werden könnten. Dr. Bruker z.B. (siehe sein Buch "Unsere Nahrung - unser Schicksal") vertrat da eine eine ähnliche Ansicht.
    Ich meine, man kann davon halten, was man will....ich jedenfalls habe mir gedacht: "wie geil wäre das, wenn ich zu den 60 % gehören würde?" Da man das nur rausfinden kann, wenn man es ausprobiert, habe ich mich über Jahre da durchgearbeitet und tatsächlich immer wieder kleine Teilerfolge gehabt, im Zuge derer ich ganz langsam mit dem MTX runtergehen konnte. Joa, mehr steckt nicht dahinter. Mir ist bewusst, dass ich doppeltes Glück im Unglück gehabt habe, nämlich, dass bei mir MTX ganz toll wirkt und, dass meine Rheumaform offensichtlich auf Ernährungsumstellungen anspricht.

    Schübe unter MTX hatte ich trotz allem auch immer wieder. Auch heute habe ich immer mal wieder Phasen, in denen es kriselt, aber die sind sehr selten und lassen sich schnell wieder unter Kontrolle bringen. Wenn man Schübe hat, muss das nicht zwangsläufig bedeuten, dass dabei Gelenke zerstört werden. Wie bereits gesagt, in den sieben Jahren
    ist bei mir nichts mehr dazugekommen, weshalb man davon ausgehen kann, dass das MTX gute Arbeit geleistet hat:D.
     
  19. schatzijuni

    schatzijuni Mitglied

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    22 Jahren

    Hallo,

    ich habe mein Rheuma seit 22 Jahren. Bin jetzt 31. Ich kann noch laufen und mich bewegen. Nicht mehr so einwandfrei wie früher, aber es geht. Die Hände sind schon komplett kaputt, aber ich arbeite trotzdem. Ich trage auf der Arbeit Handgelenkorthesen. Damit geht es einigermaßen. Es geht immer irgendwie weiter und ich lebe damit.
     
  20. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Mein Hausarzt hat selber RA, ich meine mich zu erinnern, dass er das schon in der Jugend hatte. Damals gab es ja noch keine so gute Behandlung wie heute, deshalb sind seine Hände sehr deformiert. Trotzdem arbeitet er immer noch voll als Arzt und bei mir wurde noch nie ein Termin abgesagt, weil er krank gewesen wäre! Ach ja, er ist inzwischen Mitte 50.

    LG
    Lächeln