Seit etwa 9 Monaten ohne Basistherapie

M

Muhkuh79

Guest
Ich wollte mich mal wieder bei Euch melden, war eine ganze Weile nicht hier! Ich bin nun seit März diesen Jahres ohne Basistherapie unterwegs, auch meine andere Medikation hat sich etwas geändert.

Ich konnte die Basistherapie mit MTX und Quensyl nicht mehr ertragen. Ich habe mich geekelt davor und ich habe furchtbar abgenommen, meine Beschwerden blieben die selben, dafür ging es mir aber immer schlechter. Der Arzt meinte dann dass ich meine bisherige Medikation dann noch erhöhen muss, da MTX und Quensyl wohl nicht so anschlägt. Also sollte ich noch viel mehr Medis schlucken als vor der Therapie mit MTX und Quensyl. Irgendwann wollte ich das nicht mehr. Mein Leben bestand nur noch aus Pillen, Müdigkeit, Gereiztheit, Gewichtsverlust, ich wurde langsam depressiv und hatte Angst, dass ich nun auch noch Antidepressiva brauche. Ich zog für mich einen Schlussstrich! MTX und Quensyl verschwanden aus meinem Leben und ich suchte nach einem anderen Weg für mich (will Euch damit jetzt aber gar nicht weiter vollquatschen). Ich lasse natürlich meine Werte regelmäßig überprüfen (und so gute Werte hatte ich lange nicht mehr), gehe brav zum Organultraschall, röntgen und zum Kardiologen. Allerdings traue ich mich nicht mehr zum Rheumatologen, was wird der wohl dazu sagen? Ich hatte im Juni einen Termin, den ich dann abgesagt habe.
Mir geht es soweit ja auch gut, bis auf die nach wie vor bestehenden Muskelschmerzen und -krämpfe dann und wann (ich glaube im Schub treten die vermehrt auf?). Ansonsten fühle ich mich so gut wie lange nicht mehr. An meinen Gelenken und Organen sind keine Veränderungen zu sehen und von daher werde ich alles erstmal so lassen bzw. so weiter machen.
Ich habe lange überlegt, ob ich es hier überhaupt schreiben soll. Denn einige hier sind ja der Meinung, dass man ohne Basis kaum überleben kann (bisschen überspritzt ausgedrückt). Aber ich muss ja nunmal für mich selber entscheiden wo mein Weg hingehen soll und der geht nun nicht mehr in Richtung Basismedikation.
 
Hallo Muhkuh,

auch ich habe im Juni mein Ciclosporin abgesetzt. Es hatte gut gewirkt. Aber ich vertrug einfach nicht mehr, wie ein Affe auszusehen.
Ich nehme noch Blutdruckmittel, Entwässerungzeug, Thyroxin, und meine 5 mg Kortison.
Es geht mir immernoch so gut wie lange nicht mehr! Seit Jahren habe ich mich nicht so wohl gefühlt.

Doch ich habe viele Dinge geändert. Ich habe viel "Arbeitsstress" abgebaut und sage immer wieder "Nein". Ich lege mich ins Bett, wenn ich merke mir ist nicht ganz gut.
Ich passe sehr mit dem auf, was ich esse und versuche - im Moment sehr erfolglos - an meinem starken Übergewicht etwas zu tun.

Zweimal habe ich Gliederschmerzen bekommen. Auch am Bein - eine der Stellen mit der Vaskulitis - fing es wieder an zu "klopfen". Ich habe sofort mein Wasser mit viel Vitamin C angereichert, und mich hingelegt. Ich habe überlegt, was mich so aufgeregt hat und habe in einem Fall tatsächlich einen Stress-auslöser gefunden. Bei anderen Mal habe ich zwei Tage lang 25mg Kortison genommen und dann wieder zurück auf 5mg.

Für mich ist klar: wenn die Schmerzen wieder kommen, die Entzündungswerte stark steigen, dann ist ohne Zweifel wieder Ciclosporin dran.
Solange ich mit seltenen 25mg Kortison über die Runden kommen - ein Aspirin, ein Ibu oder Tramal alle 3-4 Tage - warum sollte ich einen Basis nehmen.

Ich habe zwar eine Diagnose für seronegative Arthritis aber bei mir steht die Vaskulitis im Vordergrund. Und die verhält sich im Augenblick ruhig. Ich kenne meinen Körper längst so gut, dass ich lange vor den Ärzten erkenne, ob etwas von der Vaskulitis im Anmarsch ist. Ich habe dann nämlich eine seltsame "nervöse" Unruhe.

Wie Du meine ich: das ist keine Werbung, dass man die Medis einfach absetzten soll! Aber eine Hoffnung, dass es Zeiten geben kann, in denen es mit deutlich weniger Medikamenten gehen kann, vor allem, wenn die Krankheit die man hat bislang keine Veränderung der Gelenke ergeben hat.

Daher freue ich mich, dass Du geschrieben hast. Du hast mir Mut gemacht, mich auch zu Outen!

Kati
 
Absetzen ...

Liebe Muhkuh

ich kann Dich sehr gut verstehn. Käme im Leben nicht auf die Idee dir irgentwas an schlechtem Gewissen ein zu Reden. Mir geht's auch oft so ....dann mag ich nicht Spritzen MTX und die anderen Medis hängen mir aus dem Hals.

Das einzige was mich davon abhält das MTX abzusetzen ,ist die Sorge das es zu Gelenkveränderung kommen könnte.

Da du weiter alles unter Beobachtung hälst ,ist alles ok .Wünsche Dir alles gute natürlich weiß man nicht ob man trotz allem wieder eine Basistherapie beginnen muss..

egal " es ist deine Entscheidung und ich kanns verstehn...

Alles liebe wotti
 
Vielen Dank! Hatte hier schon mit schlimmen Vorwürfen gerechnet. :)
Natürlich weiß man nicht, ob man nicht mal wieder mit einer Basistherapie beginnen muss, aber ich hoffe einfach, dass die Medizin irgendwann mal soweit ist und nicht nur Symptome lindern oder hinauszögern kann sondern wirklich heilen kann.
 
Hallo Muhkuh,
schön, wieder von dir zu lesen!
Wenn es dir wesentlich besser geht als vorher mit den Medis, dann ist es doch gut. Es wäre halt besser gewesen, das vorher mit dem Rheumatologen zu besprechen. Ich hatte auch schon ein Medi, bei dem ich mich irgendwann geweigert hab, es zu nehmen, weil es mir nur schlecht ging dabei. Da kann doch ein Arzt nichts dagegen haben.
Ich freue mich für dich, dass es dir sehr viel besser geht und wünsche dir, dass es so bleibt. :vb_cool:
 
Es gibt Ärzte, die dann eine Weiterbehandlung verweigern! Ja, ehrlich kenne einen Fall wo das so war. Ich habe es mit dem Hausarzt (FA für Naturheilverfahren) besprochen, da stieß ich auf offene Ohren mit gebührender Skepsis und eben dem Versprechen, alles regelmäßig kontrollieren zu lassen. Ich hatte echt Angst, dass mit der Rheumadoc zusammenfaltet wenn ich das erzähle.
 
Also wenn dir der Rheumatologe dann die Weiterbehandlung verweigert, dann lass ihn ziehen. Da es dir jetzt recht gut geht, kannst du dich in aller Ruhe nach einem neuen umsehen. Andererseits hast du ja einen verständnisvollen Hausarzt, der dir zwischenzeitlich weiterhelfen kann, wenn du doch mal eine neue Basis brauchst. Nur ist leider sein Budget kleiner.
Aber nun hoffen wir einfach mal, dass der Rheumatologe Verständnis hat. Du hast ja nicht leichtfertig abgesetzt, sondern weil es dir damit unzumutbar schlecht ging.
 
Hallo,
mir ging es auch so. Habe über sechs Jahre Mtx in Kombination mit 5mg Prednisolon genommen. Bei mir wurde schon vor 18 Jahren pcp diagnostiziert. Ich habe das Mtx vor einem guten Jahr abgesetzt, da die NW für mich nicht mehr tolerierbar waren. Übelkeit etc. Und die gewünschte Wirkung blieb irgendwann auch noch aus. Momentan nehme ich 5 mg Predni und jeden Tag ,manchmal auch nur jeden zweiten Tag Celebrex 200mg. Manchmal bei einem Schub muss ich das Predni für ein paar Tage auf 20mg erhöhen. Also momentan habe ich auch kein Basismed. Aber ob ich auf Dauer so hinkomme weiss ich nicht. :)
Alle Gute für euch und eine schmerzfreie Zeit
 
Bei einem Schub nehme ich auch Cortison. Damit kann ich auch gut leben, denn immerhin ist das ein körpereigenes Hormon (wenn auch chemisch hergestellt und höher dosiert). Aber mit dieser dauerhaften "Vergiftung" des MTX konnte ich nicht mehr länger leben. Mir machte es immer ein wenig Angst, dass dieses Gefahrenzeichen auf der Verpackung drauf war.
 
Ich lese das hier jetzt mit Interesse; mein Rheumatologe hat mir ja auch schon die Aussicht auf Cortison + MTX gestellt (hab PsA). Und mein Hausarzt meinte ebenfalls, dass ich um so eine Medikation früher oder später nicht drumrum kommen werde. Zur Zeit nehme ich nur Arcoxai 90, welches mir ganz passabel hilft, Schmerzen recht gut aushaltbar. Hab es jetzt brav 14 Tage am Stück genommen und nun mal 4 Tage ausgesetzt. Leider kommen die Schmerzen in unangenehmer Intensität wieder. Also fang ich wieder an. Termin habe ich in 3 Wochen. Hatte vor ca. 3 Wochen einen "Schub", da hab ich vom HA Cortison mit Schmerzmittel gespritzt bekommen. Hat wirklich super geholfen, so dass ich mich durchaus mal kurzfristig auf Cortison einlassen könnte. Bei MTX hab ich immer noch Bauchschmerzen, weil die möglichen Nebenwirkungen schlimmer sein könnten als meine jetztigen Beschwerden. Boah, das ist sooo schwierig:confused:
 
Hallo,

auch ich bin seit Januar ohne Basistherapie (Orencia).
Nehme morgens 7,5 mg Cortison und hatte bis jetzt keine Beschwerden.
Eigentlich geht es mir damit ganz gut mit ein paar Einschränkungen, die ich aber gerne in Kauf nehme.

Nächste Woche habe ich Labortermin bei meinem Rheumadoc und nach 14 Tage
Besprechung. Bin ja mal gespannt, was die Entzündungswerte aussagen.

Sind sie schlechter, na dann fang ich wieder mit Orencia an.

Angelika Anna
 
Hallo Lumpi,

ich glaube niemand von uns, die wir hier geschrieben haben, möchte Dir von MTX abraten.
Du wirst gelesen haben, dass wir alle, oft über Jahre, eine Basistherapie hatten.
Und ich z.B. würde mit Ciclosporin auch evtl. - wenn es überhaupt nicht anders geht - wieder anfangen.

Keine Basistherapie zu nehmen ist keine leichte Entscheidung. Zunächst weil es zu Schäden kommen kann, die nicht mehr rückgängig zu machen sind, und, so die Studien, durch diese Basismedikamente zu vermeiden sind. Und dann, der Stand der Medizion heute ist: MTX ist für Rheuma ein gutes Mittel.

Nun, wenn Du Dich dagegen entscheidest, dann tue es nicht, weil wir hier schreiben, dass wir kein Basismedikament nehmen. Es ist durchaus möglich, dass wir, die wir hier schreiben, eine Remission haben, eine Zeit mit geringerer Krankheitsaktivität.
Mich hat die Entscheidung viel Kraft gekostet. Und eine komplette Umstellung meines Lebens.
Denn: ich hätte MTX und Ciclosporin nicht genommen, wenn es mir so gut gegangen wäre, wie es mir heute geht... es ging mir sehr schlecht. Dann ging es mir besser, und dann habe ich es abgesetzt.

Ist nur ne Anregung zum Nachdenken. Vor allem aber Vorsicht walten zu lassen, wenn Du ein anderen Weg einschlägst, als den, zum dem Dir die Ärzte raten,

Kati
 
Hallo Kati,

ich gebe dir völlig Recht. Ich hab das aber richtig verstanden, dass in diesem Thema niemand von einer Basistherapie abrät, sondern nur die Erfahrungen bezüglich eines Ab- oder Aussetzens mitgeteilt werden.

Ich hab aber noch nicht mit der Basis angefangen, weil ich in Absprache mit meinem Rheumatologen erstmal abwarten durfte, da die Symptomatik eben noch nicht so schlimm war. Aber einige Veränderungen sind nun da und meinen nächsten Termin beim Rheuma-Doc hab ich in 3 Wochen. Da wird sicher einiges neu entschieden werden müssen. Und trotzdem hab ich leider kein so gutes Gefühl bezüglich einer Basistherapie, weil ich echt Angst vor den Nebenwirkungen hab....auch wenn ich weiß, dass langfristige Schäden so vermieden werden können. Wie schon gesagt....es ist sooo schwierig:rolleyes:
 
Hallo Lumpi, guten morgen!

Ich habe immer ein wenig Angst vor denen, die hier mitlesen, und es vielleicht falsch verstehen könnten.
Du hast mir einen guten Anlass geboten.

Ich war damals in einer ähnlichen Lage wie Du, und ich finde es nicht falsch, es mit MTX mal auszuprobieren.
Wir vergiften uns täglich mit so vielen Dingen… da fällt eine geringe Dosierung von MTX wahrscheinlich nicht so ins Gewicht.
Ich streite nicht ab, dass es in ganz vielen Fällen echt ein Segen ist, dass es MTX gibt, bzw. dass man durch Zufall herausfand, dass das auch für Rheuma und nicht nur für Krebs "gut" ist.
Doch ich bin inzwischen vorsichtiger geworden, ob das Schema Kortison-MTX für alle rheumatischen Erkrankungen so einfach einzusetzen ist. Oder ob das nicht einfach eine Behandlung geworden ist, die man mal einfach probieren sollte… So wie es ja eine Art "Preis" für manchen zu sein scheint, wenn er endlich eins der Biologica bekommt. Das dann im Zweifelsfall nicht wirkt, oder nur einen sehr kurzen Zeitraum lang...

Möchte mich mal etwas praktischer ausdrücken. Dieser Tage steht auf der Homepage hier vom Zusammenhang zwischen psychischen Stress und RA. Finde ich sehr interessant (übrigens DANKE für das Einstellen dieser interessanten Forschungsergebnisse!). Aber wenn jemand mit Schmerzen zum Arzt geht, schickt der ihn nur zum Psychologen oder Psychiater, wenn er nichts Organisches findet.
Ich meine wir sollten anfangen Verantwortung für uns selbst zu übernehmen, und diese nicht an Ärzte abgeben. Wenn ich mich z.B. gerade scheiden lasse (und das gar nicht friedlich ablief) und eine RA fängt ein paar Monate danach an, dann gehört diese ganz sicher sofort aggressiv behandelt (und ich bin dann für Kortison). Zur gleichen Zeit, und ohne, dass der Arzt das sagt, sollte ein erwachsener Patient aber auch wissen: ich hatte Stress, und den muss ich abbauen lernen, ohne meinen Körper zu schädigen. Wie das dann gemacht wird, ist wieder ein andere Thema und individuell verschieden.

Anderes Beispiel: viele von uns leiden an Allergien und Intoleranzen. Ich bin mir - aufgrund der Erfahrungen mit meinem Körper - sehr im klaren, dass diese BEI MIR ein ganz arger Auslöser für Schübe sind. Meine Frage diesbezüglich an die Ärzte wurde mit einem herablassenden Lächeln quittiert. Aber: ich muß ja dann MTX spritzen, nicht der doof lächelnde Arzt. Also: ich achte sehr genau darauf, was ich esse, was mir gut tut und was nicht. Und merke, dass das mir sehr gut tut.

Eigentlich ist die Sache nicht so schwer zu verstehen. Ich frage mich inzwischen recht häufig: warum greift mich mein Körper jetzt an? Weil ich ihm psychisch zu viel zumute? Weil ich ihm ständig Dinge zuführe, die ihn reizen? Usw. usw.

Aber all das kann man erst überlegen, wenn es einem so gut geht, dass der akute und oft verrückt machende Schmerz großteils beseitigt ist.

Ist, wie immer, alles nur meine Meinung!
Kati
 
Hallo Kati,

meinst du, ich hab was falsch verstanden :o? Ich kann wirklich schlecht erklären....als Lehrer wär ich ne Katastrophe:D.

Was sein muss, muss sein....ich werde mich nicht gegen einen ärztlichen Rat entscheiden, aber ich überlege trotzdem, ob so eine Therapie in meinem Falle schon notwendig ist oder nicht. Mach ich allerdings nicht ohne Rücksprache mit Rheumatologe und HA (die ich beide sehr schätze). Wenn der Rheumatologe mir nun eindringlich zu einer Basistherapie rät, natürlich werde ich das ausprobieren ;). Und trotzdem.....ich kann manchmal gar nicht glauben, dass ich diese PsA habe (war ich doch immer quietschgesund). Und es gibt immer wieder Phasen, in denen ich mich richtig gut fühle. Leider aber in letzter Zeit nur mit dem Arcoxia. Das wiederum sagt mir, dass da was sein muss und ich auf Dauer auch keine NSAR nehmen kann und will. Zusätzlich zur PsA gibts noch Hashimoto und ne chron. Typ A und C-Gastritis bei mir. Da versuche ich natürlich so wenig Medis wie möglich zu nehmen (immer in Absprache mit den Ärzten).

Ich habe auch gemerkt, dass mir Stress gar nicht gut tut und versuche diesen zu vermeiden. Gelingt leider nicht immer. War noch nie der große Fleischesser, mittlerweile verzichte ich nahezu völlig drauf. Ich habe das Gefühl, dass das schon etwas ausmacht. Weiterhin bin ich viel in Bewegung (unsere 3 Pferde werden täglich von mir und meinem Mann versorgt, ich bin auch noch für das Beschäftigungsprogramm der drei verantwortlich). Da mach ich mir halt Gedanken, in wieweit mich eine Basistherapie nun einschränken könnte (z.B. Übelkeit, Schwindel etc.).

Siehste und jetzt schreibe ich wieder so umständlich....hoffe trotzdem, dass mans halbwegs verstehen kann. ;)
 
NEIN! Ich meine nicht, dass Du mich falsch verstanden hast.
Aber ich habe ein wenig Sorge, das andere, die hier still mitlesen, es falsch verstehen können.
Also, habe ich Deine Aussagen zum Anlass genommen, etwas zu schreiben.
Im ersten Beitrag war ich mir nicht sicher, wie Du es gemeint hast. Ab dem zweiten natürlich schon.

Keine Sorge… ich hatte Lehrer, die man nicht verstehen konnte, Dich kann man sehr gut verstehen.
(Meine Frage: ob man mich vielleicht nicht verstehen kann…)

Lieben Gruß!
Kati
 
Nein, um Gottes Willen, auch ich rate keinem von einer Therapie ab. Wie käme ich auch dazu? Nein, nein, ich spreche hier nur für mich und meine Erfahrung.

Auch ich habe mir diese Entscheidung nicht leicht gemacht und es erfordert(e) einiges an Disziplin mein Leben umzukrempeln. Dazu gehörte auch, dass ich mir eine andere Arbeit gesucht habe, die Ernährung umgestellt, chinesische Kräutertherapie, Akupunktur und dergleichen mache ich regelmäßig, ebenso wie Osteopathie und Chiropraktik. Regelmäßige Blutuntersuchungen, röntgen und Ultraschall (ich habe Lupus) gehören ebenso dazu. Ich hatte nie erhöhte CRPs oder BSGs, lediglich mein RF und meine ANAs deuteten auf eine rheumatische Erkrankung hin. Also Entzündungszeichen waren bei mir noch nie vorhanden. Auch standen und stehen bei mir nicht so die Gelenkbeschwerden im Vordergrund sondern die Muskelsymptomatik und da war es mit Schmerzmitteln eh ziemlich Essig bei mir. Lediglich Katadolon war akzeptabel, ebenso wie Lyrica und Sirdalud (die letzen beiden nehme ich ja noch hin und wieder).

Ich bin ein Freund von alternativen Heilverfahren, allerdings nicht von so Sachen wie Bioresonanz und klassische Homöopathie. Ich habe gute Erfahrung mit homöopathischen Komplexmitteln gemacht, ebenso wie mit der TCM. Aber man sagt ja immer: "wer heilt hat recht" und daher haben sicher andere ganz andere Erfahrungen ob positiv oder negativ gemacht. Auch die Schulmedizin heilt uns ja nicht, sie lindert oder beugt bestenfalls vor. Und solange ich mit möglichst wenig Chemie in meinem Körper auskomme lasse ich das so. Aber wie gesagt, ich spreche nur für mich!
 
Ich meld mich auch nochmal zu diesem Thema. Ich sage auch nicht, dass man Mtx oder andere Basismedikamente nicht nehmen soll. Das würde ich mir nie anmassen. Jeder muss das für sich entscheiden. Wie schon gesagt, ich habe MTX selber über 6Jahre genommen und es nur abgesetzt wegen starker Übelkeit, Müdigkeit, etc so dass ich meine Arbeit kaum noch machen konnte. Habe dies natürlich mit meinem Rheumatologen besprochen und ihm gesagt, dass die NW mich mehr einschränken, als das Rheuma selber. Auch die NW verlaufen ja bei jedem anders, manche merken gar nichts. Ich arbeite selber in einer Arztpraxis und lass regelmässig mein Blut untersuchen. Auch regelmässige Röntgenkontrollen bes. der Hände lass ich machen. Osteoporose Messungen habe ich auch schon gemacht. Bei einem Schub muss ich mit dem Cortison höher, was natürlich auch nicht besser ist. Und ich versuche wie meine Vorrednerinnen Stress, Fleischkonsum, etc zu reduzieren bzw zu vermeiden. Ich wünsche jedem, dass er seinen Weg findet und rel. Schmerzfrei leben kann.:vb_redface:;)
 
Hallo mukuh und alle anderen,

ich finde es sehr mutig, die Basismedis abzusetzen und zuzugeben, dass man das einfach nicht mehr kann oder will.
Die meisten Ärzte haben da ein großes Problem mit und gehen sofort auf die Angstschiene.
Meine Tochter ist nun 17 und hat seit 6 Jahren Arthritis und wir kämpfen seit 6 Jahren gegen eine Basismedikation. Bisher mit Erfolg. Sie hat Schübe, aber sie schafft es immer mit Naproxen und diversen naturheilkundlichen Mitteln, diese schnell zu überwinden und die Abstände zwischen den Schüben sind auch groß genug, dass sie bisher ohne bleibende Schäden ist und da sie das Naproxen auch über längere Zeiträume nicht nehmen muß, sind auch die Organe noch nicht stark belastet.
Ich will auch niemandem von einer Basismedikation abraten, jeder hat einen anderen Verlauf, jeder hat andere Schmerzen, jeder Körper braucht etwas anderes.
Ich wünsche mir Ärzte die in der Lage sind und den Mut haben, individueller zu unterscheiden, wo eine Basis nötig ist und wo es gute andere Alternativen gibt und diese auch anbieten.

Euch allen viel Glück!!!
 
Hallo zuzusammen,

vielen dank für diesen Beitrag! Ich selbst habe nach 3 jähriger MTX Einnahme, dieses seit September abgesetzt. Habe serepostive RA. Mir ging es im gesamten letzten Jahr so gut, dass ich ein eigenständiges langsames Ausschleichen begonnen habe. Nach einem mehrwöchigen Spanienaufenthalt ging es mir so gut, dass ich letztlich gar nicht mehr gespritzt habe. Mein rheumatologe war nicht begeistert, hat sich aber über meine "Remission" gefreut. Seinen Rat das Mtx wieder einzunehmen, wenn meine Beschwerden wieder einsetzen, werde ich berücksichtigen. Schreibe dies, um dazu beizutragen, dass wir uns für das evtl. kurzfristige Absetzen der medis nicht schämen müssen, sondern uns austauschen.
Angst vor Mtx sollte jedoch niemand haben, denn es ist ein Medikament das hilft und schlimmeres verhindern kann.
Wünsche allen (auch mir) eine möglichst lange medi-pause!
LG
Andrea
 
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