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Seit einem Jahr im Club der rheumatoiden Arthritis - Erfahrungsaustausch

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Maura, 3. Juli 2016.

  1. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin noch ein "Neuling" hier, aber seit einem Jahr nun auch im "Club der Rheumatiker", genauer gesagt unter denen mit rheumatoider Arthritis.

    Habt ihr noch Literaturtipps? Ich fühle mich z.B. manchmal etwas überfordert mit den ganzen "was sollte ich essen? Was eher nicht?"-Fragen. Ich verzichte ganz auf Schweinefleisch, fast keine Eier, so gut wie keinen Alkohol, dafür viel Fisch und Gemüse. Meine Rheumatologin sagte, ich solle mich einfach an der mediterranen Küche orientieren. Was ich quasi auch tue und was bis jetzt ganz gut klappt.

    Jedoch weiß ich immer nicht, ob eine gute Phase ohne Schmerzen nun durch Ernährung "herbeigeführt" wird oder auch durch gutes Wetter o.ä.

    Seit fast einem Jahr nehme ich auch MTX und Folsäure, was ich auch ganz gut vertrage.

    Wie geht ihr denn damit um, wenn ihr eine schlechte Phase habt? Manchmal, hauptsächlich tatsächlich in den kalten, nassen Monaten, war mir zum Heulen zumute, weil ich solche Schmerzen hatte und ich mich als 31-Jährige wie eine Oma fühlte.

    Ich bin wahrscheinlich immer noch in der "Findungsphase". Ich habe mich mit RA zwar schon beschäftigt, aber irgendwie will ich mich auch nicht zu viel mit meiner Krankheit befassen, weil es mich teilweise "runter zieht". Meine beste Freundin, die Morbus Bechterew seit 20 Jahren hat, sagt immer, dass es gute und schlechte Zeiten gibt.

    Ich bin also auch hauptsächlich hier zwecks Erfahrungsaustausch :) - hauptsächlich hinsichtlich Ernährung und um irgendwie "den Mut nicht zu verlieren", wenn es mal schlecht läuft.

    Deswegen würde ich mich über eure Antworten freuen :).
     
  2. aischa

    aischa Bekanntes Mitglied

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    hallo maura,

    willkommen bei RO und im club!:)
     
  3. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo maura,
    deine freundin hat leider recht,es gibt und gute und schlechte zeiten.
    in den schlechten zeiten versuche ich gut zu mir und meinem körper zu sein,also einkuscheln mit wärmflasche ,gutes buch,schöne musik,schöner film,wenn es geht einen kleinen spaziergang...........einfach im vergleich zur guten zeit etwas runterschalten.......
    krankengymnastik bzw. bewegung halte ich auch für wichtig.........in schlechten zeiten etwas mit weniger power.
    gute ernährung ist prima,du wirst im laufe der zeit evt. auch bei einigen lebensmitteln relativ zeitnah etwas spüren (ist bei mir zb. so gewesen wenn ich schweinefleisch gegessen hatte) aber leider kann man schübe auch durch gute ernährung nicht verhindern........

    mehr fällt mir erstmal nicht ein,doch, herzlich willkommen im club :)
    fühl dich hier wohl und wenn du fragen hast,immer her damit...........
    liebe grüße katjes
     
  4. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Hallo aischa und Katjes,

    danke für eure Begrüßung :).

    Wie lange habt ihr denn schon RA und seid ihr z.B. in der Rheuma-Liga? Ich weiß nicht, ob das was für mich ist und da ich mich generell mal mit "Gleichgesinnten" austauschen wollte, bin ich erst mal hier im Forum gelandet.

    Habt ihr bereits eine Reha gemacht? Ich bin derzeit in Vollzeit berufstätig und werde das auch hoffentlich noch lange weiterhin so machen können. Der Reha-Antrag liegt hier schon fast fertig ausgefüllt. Falls ihr bereits eine Reha gemacht habt, hat euch das was gebracht? Ich erhoffe mir, dass mir da einfach auch noch mal alles erzählt wird rund um RA.

    Bei mir weiß man (ich) auch nicht, woher die Krankheit kommt oder wodurch sie ausgelöst wurde. Einen Zeckenbiss hatte ich nie und in der Familie ist nichts bekannt (jedoch kann es gleichwohl sein, dass meine Oma väterlicherseits im höheren Alter Gelenkschmerzen hatte, was sie als "reißen" bezeichnet hatte).

    Die ganze letzte Woche war eine echt gute Woche :), gerade eben schmerzt ein bisschen die Kniekehle und der Knöchel. Habt ihr das auch hin und wieder, dass es zwischenzeitlich etwas weh tut?

    Falls ihr mögt, würde ich mich auf Antworten freuen :).

    Euch einen schönen Abend noch erst einmal!
     
  5. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Moin und hallo, willkommen im Club:(
    Ich habe eine berufliche Reha gemacht letztes Jahr und ja, es hat mich weitergebracht, ich habe viele Tips und Tricks gelernt im Bezug auf Rheuma. Ich habe es seit 2009, da war ich Mitte 30 und bin jetzt erst umgestellt worden auf Biological, davor hatte ich jahrelang MTX, was aber nicht gewirkt hat.

    Wie gehe ich damit um? Hmmm, ich mache Sport, arbeite vollzeit, habe einen echt witzigen Freundeskreis, einen lieben Partner und schöne Hobbys, ich lasse mich einfach nicht davon unterkriegen und lebe mein Leben weiter wie bisher.

    Ernährungsumstellung hat bei mir nichts bewirkt:rolleyes:, Literatur habe ich auch nicht, ich ziehe meine Infos alle über das Netz:top:.Einen Lebenstip kann ich dir nicht geben, das alles wird sich finden irgendwie. Ich habe schnell gelernt, damit umzugehen.
     
  6. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Ni.Ka, danke für deine Rückmeldung :). Ja, ich versuche auch, alles wie gehabt zu machen, was ja auch zum Glück bis jetzt meistens auch funktioniert. Ich habe zum Glück auch eine tolle Familie, eine super lieben Freund, der mich unterstützt und zuletzt auch meine beste Freundin, bei der ich mich zur Not auch ausheulen kann, falls es mal ein Tief gibt, weil sie selbst Morbus Bechterew hat. Für all ihre Unterstützung bin ich auch super dankbar.

    Ich bin inzwischen auf Aquatfitness und -jogging umgestiegen, da ich es schon merke, wenn ich das ein oder andere Gelenk belaste.

    Zum Glück habe ich auch einen sehr fairen, menschlich gebliebenen Chef, der mich sogar eher noch ermutigt, eine Reha zu machen, zumal die 3 Wochen ja keine lange Zeit sind.

    Bei meiner Hausarzt-Praxis wurde mir gesagt, dass es gut ist, wenn man die Reha-Antrag komplett zum Rentenversicherungsträger schickt (also von Patient und Arzt gemeinsam). Lief das bei dir/euch auch so? Ich würde in meinem Fall den Antrag über meine Rheumatologin stellen. Ich habe gelesen, dass die meisten Anträge erst einmal abgelehnt werden, man aber dann gleich binnen 4 Wochen (?) Widerspruch einlegen sollte. War das bei euch auch erst mal so?
     
  7. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    maura,
    ich bin schon recht lange in rente,deswegen kann ich dir zum thema reha gar nichts sagen,sorry.
    ich habe zum anfang meines rheumas immer in sehr kleinen orten gewohnt,damals war ich mit anfang 30 immer die jüngste in der rheumaliga,mir konnte dort leider nie wirklich geholfen werden,deswegen hab ich hier zu ro gefunden..........und auch die meisten infos hier bekommen.in großen städten ist das angebot oft viel besser,allerdings auch schnell belegt.
    was ich auch schön fand,auf meinen rehas hab ich damals auch junge rheumatiker kennengelernt,das tat gut.......zu anfang kam man sich schon als exot vor :rolleyes:,bei mir gibt es auch keinen rheumatischen background in der familie.
    man wächst langsam in das ganze rein.......
    hobbys,freunde und leichter sport sind schon mal gute vorraussetzungen...........
    liebe grüße
    katjes
     
  8. schütze 65

    schütze 65 Neues Mitglied

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    Hallo Maura
    Ich habe seit Dez.2014 Rheuma (RA) diagnostiziert bekommen und gerade weil ich zu wenig über RA weiß in Absprache mit meiner Rheumatologin einen Rehaantrag gestellt.nach einer seltsamen Geschichte mit meinen Antrag wurde dieser bewilligt und ich war 4 Wochen in Bad Liebenwerda 3 + 1 Verlängerungswoche. Es war echt super wir waren dort eine dufte Tischgruppe hatten viel Spaß was der Seele sehr gut tat. In den 4 Wochen habe ich viel erfahren über Rheuma von den Therapeuten, Ärzten und Mit Patienten leider wirken die Behandlungen nur lindernd, nach der Reha waren bei mir die Probleme schnell wieder da.

    L G Schütze 65
     
  9. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Also, mein Rehaantrag war sofort durch und ich denke, das wird bei dir auch so sein. Du bist ja auch jung und ich glaube, die RV möchte einen so lange es geht im Arbeitsleben lassen:D. Der Reha-Antrag beinhaltet ja einen Arzt und einen Patiententeil. Ich habe sogar den Patiententeil unzureichend ausgefüllt, weil die eine oder andere Frage auf mich nicht zutrifft. Innterhalb 2 Wochen hatte ich positiven Bescheid. :top:
     
  10. schütze 65

    schütze 65 Neues Mitglied

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    Bei der Bearbeitung des Rehaantrag kommt es auch ein wenig auf das Bundesland an. Nach 2 Wochen Bescheid zu kriegen nenne ich Rekordverdächtig. In Berlin-Brandenburg geht es damit los das die Anträge nach Geburtstag geteilt werden die geraden gehen nach Frankfurt/Oder die ungeraden nach Berlin. Ich hatte einen guten Vergleich ich habe meinen Antrag zeitgleich mit meiner Frau abgegebenen meine Frau war schon bei der Reha da erhielt ich erstmal den Bescheid.
     
  11. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Hallo aischa,
    dann wünsche ich dir auch unbekannterweise alles Gute :)! Und trotz des aggressiven Verlaufs nicht die Hoffnung aufgeben :)! Was hast du denn schon alles ausprobiert, um Linderung zu erfahren? Manche schwören z.B. auf eine Ernährungsumstellung nach Bruker oder Broker, also alles im Prinzip vollwertig und im naturbelassenen Zustand essen. Auch auf Raffinadezucker verzichten (was mir aber mega schwer fallen würde...:d)
     
  12. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Also ich komme aus Niedersachsen und meine Freundin mit MB war schon mal in Bad Eilsen und sehr davon angetan. Deshalb würde ich sehr wahrscheinlich die Klinik als "Wunschklinik" angeben. Ich hab sie damals auch da besucht und auf den ersten Blick sah die Klinik "ganz ordentlich" aus.

    Schauen wir mal, wo ich schließlich einen Platz finde (ich bin aber auch ein Spezialist im Dinge-Aufschieben *tüdülu*, furchtbar... ich habe den Antrag schon seit 3 Wochen hier liegen ausgefüllt).

    Führ ihr eigentlich ein Schmerztagebuch?

    Und auf welche Medikamente seid ihr eingestellt? Ich habe fast zeitgleich mit der Diagnose mit MTX und Folsäure angefangen, plus alle 14 Tage Vitamin D. Nehmt ihr zusätzlich homöopathische Mittel?

    Ich hoffe, ich nerve euch nicht mit der Fragerei. In meinem Freundes- und Bekanntenkreis hat halt niemand RA ;).
     
  13. schütze 65

    schütze 65 Neues Mitglied

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    Hallo Maura,
    Ich muss auch einmal die Woche 15 mg MTX spritzen, Fohlsäure (wichtig mindestens 24 Stunden Abstand ) täglich 7,5 mg Cortison und Vitamin D dazu noch Blutverdünner und Betablocker nach einem überstandenen Herzinfarkt und das alles mit gerade mal 50 Jahren.
     
  14. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Ich habe 5-6 Jahre MTX genommen, erfolglos. Davor Arava. erfolglos. Davor Cortison und Diclo. erfolglos. Meine Gelenke wurden immer schlechter und ich litt unter Dauerschüben:eek:, total grausam. Jetzt habe ich den Arzt gewechselt, ich bin bei einer jungen Ärztin und sie hat mich sofort auf Biological umgestellt! Ich hatte gerade meine erste Infusion und das ist echt der Hammer, ich bin das erste Mal seit 8 Monaten Schubfrei.

    Ich denke, jeder Körper tickt anders und bei jedem hilft etwas anderes. Ich habe leider einen agressiven Verlauf von vornherein.
     
  15. Cris

    Cris Mitglied

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    Hallo,
    habe seid Anfang 2015 die Diagnose RA, Entzündungen so alle paar Wochen mal,abwechselnd in den Händen,Schulter,
    auch mal im Kniegelenk.
    nehme im Gegensatz zu vielen anderen hier "nur Ibu 600" bei Bedarf!

    esse Ingwer,wie andere Menschen Obst!!! schmeckt mir einfach und tut mir gut!
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo maura,
    da ich schon so lange erkrankt bin ,hatte ich bis jetzt auch viel zeit um mit der ernährung diverse versuche zu starten.
    also,ich habe mich fast 10 jahre nach dr bruker ernährt,davon 1 jahr mit reiner frischkost (da ging es mir super ! habe es aber nicht länger als 1 jahr durchgehalten),20 jahre insgesammt vegetarisch und 2 jahre vegan..........und ich habe auch eine zeitlang regelmäßig gefastet.
    beim fasten und der frischkost ging es mir super.......aber,das kann man ja nicht ewig machen.........jetzt esse ich die dinge,auf die ich lust habe.....achte aber darauf,dass nichts künstliches in meinem essen ist (zusatzstoffe,zucker,farbstoffe etc) aber das hat nichts mit dem rheuma zu tun.
    an homöopatischen mitteln habe ich auch einiges ausprobiert (war auch in diversen anthroposophischen krankenhäusern)..........das einzige was mir in dem bereich geholfen hat,waren apis spritzen in die finger-und handgelenke und solumoligonusum iv gespitzt und natürlich die vielen guten einreibungen,leider alles auch nichts für zu hause.bei entzündungen schwöre ich auf quarkwickel und bei muskulären schmerzen,ist ein heizkissen mein freund :)

    ich habe immer wieder verschiedene sachen ausprobiert,bei vielen war ich froh,wenn es eine kleine erleichterung brachte,aber es ist auch enttäuschend,wenn dann die positive wirkung nachlässt.man darf sich nicht unterkriegen lassen........
    ich wünsch dir viel glück auf der suche nach deinem weg !
    liebe grüße
    katjes
     
  17. Sabrina22

    Sabrina22 Registrierter Benutzer

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    Hallo Maura

    Das Problem kenn ich , ich bin auch die einzige in meiner famlilie und in meinem Freundeskreis die das hat, ich bekomme jetzt seit 4 wochen MTX 1x wöchentlich, den tag danach folsäure und täglich bin ich noch bei 20mg cortison und nach bedarf halt IBU. Weil das wetter mich momentan halt echt fertig macht. Ich finde deine fragen auch sehr Intressant weil ich selber noch am anfang stehe und echt noch nix weis
     
  18. Strippe-HH

    Strippe-HH Mitglied

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    Und ich habe seit fast 2 Jahren RA. und lebe mit dieser Krankheit.
    Und das beste Mittel damit zu leben ist die Ablenkung.
    Denn wer sich immer nur mit dieser Krankheit beschäftigt, hat auch immer schmerzen damit.
     
  19. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Gun'Abend ;)!
    Ich hatte gerade hier auf dem Tablet einen sschönen Antworttext verfasst, den ich jetzt intelligenterweise gelöscht habe *grummel*.

    Deswegen jetzt die Kurzfassung: Strippe, ja, ich stimme dir zu, dass Ablenken ein Weg ist.
    In dollen Schmerzphasen dennoch nicht immer einfach.
    Außerdem finde ich es normal, sich am Anfang mit der RA zu beschäftigen, da es ja nun ein Teil von mir ist, mit dem ich jetzt wohl oder übel leben muss.

    Ausgesucht hab ich mir das nicht und es hätte schlimmer kommen können. Das sag ich mir dann manchmal ;).

    In diesem Sinne gute Nacht für heute :)!
     
  20. Maura

    Maura Neues Mitglied

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    Heute hab ich die Reha-Bewilligung bekommen. Bing mega schnell, der Antrag ging erst am 12. raus.

    Bin ja mal gespannt, wann es los geht.