seit 3 Jahren Sakroiliitis, aber kein Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hannah28, 7. Februar 2011.

  1. maria-eva

    maria-eva Neues Mitglied

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    Hallo, melde mich auch zum ersten Mal

    Hallo zusammen,

    ich habe auch seit 4 Jahre Sakroiliitis, was ich aber eigentlich so gar nicht wusste.

    Meine typischen Rückenschmerzen - wie bei euch - schilderte ich dem Orthopäden, der mich gleich geröntgt und zum MRT geschickt hat. Dort wurde Arthrose im ISG und Sakroiliitis festgestellt. Das habe ich aber erst jetzt auf dem Bericht gelesen, den damals der Hausarzt bekommen hat. Der Orthopäde sagte damals, da kann man nichts machen, typische Frauenprobleme. Viel Schwimmen, Bewegung und Rückengymnastik.
    Toll!!
    Also habe ich die Schmerzen weiterhin ertragen. Mal mehr mal weniger. Als es jetzt wieder zu stark wurde, bin ich zum neuen Orthopäden. Er hat nicht erneut geröntgt (hatte aber die alten Bilder etc). Er erklärte mir, dass es evtl. auch MB sein könnte, es aber an der Therapie nichts ändern würde, da das "Kind" nur einen anderen Namen hätte. Aber ich soll den Wert trotzdem mal abklären lassen.

    Beim ersten Mal hat er mir eine SacroLoc® (Orthese zur Stabilisierung und Entlastung des Beckens und der Iliosacralgelenke) verschrieben, die ich bei Belastungen, wie längere Spazierengehen mit dem Hund, Konditionstraining im Fitness etc. tragen soll.
    Die therapie bestehe im Moment erstmal auf:
    1. Tragen der Orthese bei Belastung
    2. Schmerzmittel/Rheumamittel
    3. Rückenschwimmen/Rückentraining.

    Krankengymnastik würde nur einen kurzzeitigen ERfolg bringen, längerfristig aber nicht.

    Mit der o.a. Therapie soll ich Stück für Stück auf ein Level kommen, wo ich mit zurecht kommen.
    Falls es aber beim nächsten Termin nicht deutlich besser wird, soll ich Spritzen in 2 Wochen Abständen bekommen.

    Jetzt gehe ich seit 1 Jahr regelmäßig ins Fitness und mache Muskelaufbau besonders für mein ISG. Aber überall knackt es. Es ist immer wieder mal alles anscheinend aus dem Ruder.
    Am besten wäre Rückenschwimmen und Aqua-Joggen. Aber ich mag kein schwimmen. Muss mich wohl mal durchringen. Aber es geht nur eins. Ich kann nicht 2 Mal ins Fitness und noch schwimmen. Wann soll man das alles machen, wenn man Arbeit, Haus, Hund, Kinder hat?

    Hat von euch auch schon jemand Erfahrungen mit der Sacroloc?

    lg
    maria-eva
     
  2. Rainy84

    Rainy84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Maria,

    ich habe auch vor wochen hier schon mitgeschrieben. damals noch "nur" mit der diagnose sakroiliitis. jetzt hab ich vor zwei wochen die diagnose morbus bechterew bekommen und muss mir nun alle 2 wochen humira spritzen. ich denke diese spritzen sind bei dir dann auch gemeint.

    zum thema gymnastik, fitness, sport usw. wie kann man das alles schaffen??...habe ich hier auch schon ein thema er�ffnet, da mir genau dieselben gedanken durch den kopf gingen. hab dort ganz gute tipps bekommen, vielleicht magst dich da mal durchlesen.
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/47614-Bechterew-und-Alltag

    Liebe Gr��e Sandra
     
  3. gmunden

    gmunden Registrierter Benutzer

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    Isg

    hallo an alle!

    habe jetzt gerade das alles gelesen und muß mich euch anschliesen!
    ich habe bereits seit 1998 blockierungen und entzündungen des ISG aber leider immer noch ohne richtigen befund, es wurde zwar von einem sportarzt der verdacht auf seronegative spondarthritis gestellt aber sicher war er sich denke ich nicht!
    vor 4 jahren habe ich dann ein kind bekommen, in der schwangerschaft witzigerweise nur einemal eine spritze gebraucht obwohl mein arzt mir damals gesagt hatte das ich höchstwahrscheinlich probleme mit dem ISG bekommen werde, aber es fing erst ein paar monate nach der geburt richtig schlimm an und seither habe ich eigentlich immer schmerzen mal mehr mal weniger, aber schmerzfrei bin ich nie!:( ich war dann so regelmäßig einmal im monat zumindest jeden zweiten monat beim arzt und wurde infiltriert und deblockiert, mittlerweile genügt eine leichte verdrehung und dann knaxt es und es ist wieder blockiert, und darauf folgt dann die entzündung und es dauert dann oft wochenlang bis es wieder besser wird. ich kann nicht lange sitzen, nicht lange gehen ( das tut nach ein paar schritten so weh es sticht so das der fuß nachgibt vor lauter schmerz) und ich kann auch nicht lange stehen und wenn die entzündung da ist kann ich oft die halbe nacht nicht schlafen oder gar nicht oder ich werde um 3 bis 4 uhr munter wegen der schmerzen! außerdem habe ich seit vorigem jahr schmerzen in diversen anderen gelenken!
    habe aber seit ein paar jahren immer wieder irgendwo schmerzen z.b. sprunggelenk schmerzen die einfach kamen und der arzt wußte nicht genau was es sein kann da es von belastung nicht sein konnte, oder großer zeh schmerzen mehrere wochen so das ich keinen schuh anziehen konnte vor lauter schmerzen, und seit feb. habe ich ständig schmerzen mal im ellenbogen, dann wieder schultern, schlüsselbein und hand und fingergelenke!
    naja das hatte ich in einem anderen beitrag eh schon geschrieben!

    aber zumindest weiß man das man mit den schmerzen nicht allein ist! bei mir glaubt sogar meine schwester das ich mir das alles einbilde und das tut wirklich weh denn sie müßte mich eigentlich besser kennen, nochdazu wo sie selber seit kurzem probleme mit dem isg hat, aber das ist ja was anderes denn sie muß ja hart arbeiten! ich mußte aber auch immer hart arbeiten und auch sehr schwer tragen ich habe bis zu 25 kg tragen müßen und keiner hat mich gefragt ob es mir zu schwer ist bis ich irgendwann einfach nicht mehr konnte! jetzt weigere ich mich so schwer zu heben weil ich genau weiß das es mir dann wieder wochenlang schlecht geht! ich kann nicht mal meine tochter hochheben die weiß schon genau das es nicht geht und sie akzeptiert das, ich setz mich einfach hin und sie klettert dann auf meinen schoß zum knuddeln:) und ich bin so glücklich das ich sie habe :).

    so das war jetzt sehr lange jetzt hör ich auf :D

    liebe grüße
    claudia
     
  4. Rainy84

    Rainy84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Claudia :)

    oh je, liest sich aber nicht schön. Vorallem machst du ja schon echt lange damit rum.
    Ich hatte das glück, dass von den ersten richtigen schmerzen bis zur Diagnosestellung "nur" 3 jahre vergangen sind.
    Warst du denn schon bei einem rheumatologen?

    LG Sandra
     
  5. gmunden

    gmunden Registrierter Benutzer

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    rheumatologe

    ja ich war schon bei einem rheumatologen aber die hat gesagt ich hätte fibromyalgie! habe aber im juni einen termin im akh linz auf der rheumaambulanz leider dauert das noch aber ich bin schon froh wenn endlich mal etwas heraus kommt!:rolleyes:
    leider geht es mir seit heute nacht wieder ziemlich schlecht mit dem isg und natürlich ist mein orthopäde im urlaub :eek:. jetzt war ich beim hausarzt und bekomme behandlungen bis nächste woche der orthopäde wieder da ist!
    ich bin schon so genervt und deprimiert weil ich alle paar wochen diese schmerzen habe und wenn ich dann infiltriert wurde hilft es zwischen 2 und 5 wochen und dann geht alles wieder von vorne los!:(

    hat jemand erfahrung damit und vorschläge was ich tun kann?:confused:

    liebe grüße
    claudia
     
  6. calypso

    calypso Neues Mitglied

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    Vor einem halben Jahr Sacroiliitis festgestellt worden

    Hallo an alle!

    Bin auch neu hier - hab zufällig dieses Forum entdeckt. Dachte ich teile euch auch mit, wie es mir geht, denn eure Beiträge
    haben mir jetzt auch geholfen, sich nicht so alleine mit dieser Krankheit zu fühlen.

    Bei mir wurde letztes Jahr im Sommer Sacroiliitis (nur linke Seite) diagnostiziert und im September hat mir mein Neurologe Kortison gespritzt. Hat aber nicht wirklich geholfen. Bei mir kommen und gehen die Schmerzen auch - ohne ein Muster erkennen zu können.
    Es ist oft so heftig, dass ich nicht weiß, wie ich aus dem Bett steigen soll, weil ich das Becken nicht bewegen kann. Einmal musste sogar die Rettung kommen, weil ich mich gar nicht mehr bewegen konnte. Wenn die Schmerzen so stark sind, dann ist es immer ein Kampf den linken Fuß zu belasten, kann mich auch nicht bücken - geschweige denn Socken oder Schuhe anziehen. Problematisch wird dann auch das Gesichtwaschen über dem Waschbecken, weil das Beugen so schmerzhaft ist. Ich habe einen Hund und bin daher gezwungen mit Schmerzen zu gehen. Er braucht natürlich seinen Spaziergang. Das ist oft richtig gemein, denn man humpelt wie eine alte Frau und muss immer wieder Pausen machen, da die Schmerzen einen so stark ermüden.
    Nach langem Sitzen oder Liegen sind die Schmerzen am schlimmsten. Der Ischiasnerv schmerzt dann von der Pobacke bis zu
    den Knien, Rückenschmerzen habe ich eigentlich nicht, außer morgens kann es vorkommen, dass ich einen starken Druck in
    den unteren Lendenwirbeln fühle, der mich zum Bewegen zwingt, damit ich mich wieder lockere - nehme an, dass das mit
    der Morgensteifigkeit gemeint ist, oder?
    Was ich nicht ganz verstehe ist, wenn ihr schreibt, dass euch der Sport gut tut...denn ich habe immer Schmerzen nach dem
    Sport. Darum habe ich schon Angst mich sportlich zu betätigen. Ich war bis vor 2 Jahren extrem sportlich. Ich bin den
    Halbmarathon gelaufen, bin seit über 20 Jahren Reiterin und machte eigentlich nebenbei noch viele andere Sportarten nebenbei wie Radfahren, Schwimmen, Klettern, Skifahren, Wandern, ...
    Wenn ich meine schmerzfreie Phase habe, dann mache ich Yoga, gehe viel mit meinem Hund und geh klettern und reiten. Alle anderen Sportarten besonders das Laufen vermeide ich.
    Ich bin seit 2 Monaten Vegetarierin und habe gemerkt, dass die Schmerzen seither nicht mehr soo intensiv schmerzhaft sind wie zuvor, kann es aber noch nicht bestätigen, denn dafür ernähre ich mich noch nicht lange genug ohne Fleisch und Fisch.
    Vorige Woche war ich bei einem Universitätsprofessor und Institutsvorstand der Rheumatologie zur Einholung einer zweiten
    Meinung, denn mein Rheumatologe bat mir an, die sog Biologika nehmen zu können.
    Werde euch mitteilen, was dieser Uni-Prof. in seinen Befund geschrieben hat, wenn ich ihn erhalte. Der Verdacht liegt
    nämlich bei M.B., da auch mein Blutwert einen positiven HLA B27 aufweist.
    War anfangs ziemlich nieder geschlagen, als ich die Diagnose Sacroiliitis mit Verdacht auf Morbus Bechterew bekam, aber mittlerweile habe ich die Einstellung, dass ich und mein Körper diese Entzündung in den Griff bekommen werden. Positives Denken macht vieles leichter. Werde jedenfalls jetzt mal anfangen nach Therapien zu suchen, die mir vielleicht helfen können.
    Auf Biologika möchte ich vorerst verzichten.

    Es tut aber jedenfalls sehr gut, wenn man sich austauschen kann - denn dann fühlt man sich nicht so alleine damit.

    Lg, Calypso
     
  7. calypso

    calypso Neues Mitglied

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    Vor einem halben Jahr Sacroiliitis festgestellt worden

    Hallo an alle!<BR><BR>Bin auch neu hier - hab zufällig dieses Forum entdeckt. Dachte ich teile euch auch mit, wie es mir geht, denn eure Beiträge<BR>haben mir jetzt auch geholfen, sich nicht so alleine mit dieser Krankheit zu fühlen.<BR><BR>Bei mir wurde letztes Jahr im Sommer Sacroiliitis (nur linke Seite) diagnostiziert und im September hat mir mein Neurologe Kortison gespritzt. Hat aber nicht wirklich geholfen. Bei mir kommen und gehen die Schmerzen auch - ohne ein Muster erkennen zu können.<BR>Es ist oft so heftig, dass ich nicht weiß, wie ich aus dem Bett steigen soll, weil ich das Becken nicht bewegen kann. Einmal musste sogar die Rettung kommen, weil ich mich gar nicht mehr bewegen konnte. Wenn die Schmerzen so stark sind, dann ist es immer ein Kampf den linken Fuß zu belasten, kann mich auch nicht bücken - geschweige denn Socken oder Schuhe anziehen. Problematisch wird dann auch das Gesichtwaschen über dem Waschbecken, weil das Beugen so schmerzhaft ist. Ich habe einen Hund und bin daher gezwungen mit Schmerzen zu gehen. Er braucht natürlich seinen Spaziergang. Das ist oft richtig gemein, denn man humpelt wie eine alte Frau und muss immer wieder Pausen machen, da die Schmerzen einen so stark ermüden. <BR>Nach langem Sitzen oder Liegen sind die Schmerzen am schlimmsten. Der Ischiasnerv schmerzt dann von der Pobacke bis zu<BR>den Knien, Rückenschmerzen habe ich eigentlich nicht, außer morgens kann es vorkommen, dass ich einen starken Druck in<BR>den unteren Lendenwirbeln fühle, der mich zum Bewegen zwingt, damit ich mich wieder lockere - nehme an, dass das mit<BR>der Morgensteifigkeit gemeint ist, oder?<BR>Was ich nicht ganz verstehe ist, wenn ihr schreibt, dass euch der Sport gut tut...denn ich habe immer Schmerzen nach dem<BR>Sport. Darum habe ich schon Angst mich sportlich zu betätigen. Ich war bis vor 2 Jahren extrem sportlich. Ich bin den<BR>Halbmarathon gelaufen, bin seit über 20 Jahren Reiterin und machte eigentlich nebenbei noch viele andere Sportarten nebenbei wie Radfahren, Schwimmen, Klettern, Skifahren, Wandern, ...<BR>Wenn ich meine schmerzfreie Phase habe, dann mache ich Yoga, gehe viel mit meinem Hund und geh klettern und reiten. Alle anderen Sportarten besonders das Laufen vermeide ich.<BR>Ich bin seit 2 Monaten Vegetarierin und habe gemerkt, dass die Schmerzen seither nicht mehr soo intensiv schmerzhaft sind wie zuvor, kann es aber noch nicht bestätigen, denn dafür ernähre ich mich noch nicht lange genug ohne Fleisch und Fisch.<BR>Vorige Woche war ich bei einem Universitätsprofessor und Institutsvorstand der Rheumatologie zur Einholung einer zweiten<BR>Meinung, denn mein Rheumatologe bat mir an, die sog Biologika nehmen zu können.<BR>Werde euch mitteilen, was dieser Uni-Prof. in seinen Befund geschrieben hat, wenn ich ihn erhalte. Der Verdacht liegt<BR>nämlich bei M.B., da auch mein Blutwert einen positiven HLA B27 aufweist.<BR>War anfangs ziemlich nieder geschlagen, als ich die Diagnose Sacroiliitis mit Verdacht auf Morbus Bechterew bekam, aber mittlerweile habe ich die Einstellung, dass ich und mein Körper diese Entzündung in den Griff bekommen werden. Positives Denken macht vieles leichter. Werde jedenfalls jetzt mal anfangen nach Therapien zu suchen, die mir vielleicht helfen können. <BR>Auf Biologika möchte ich vorerst verzichten. <BR><BR>Es tut aber jedenfalls sehr gut, wenn man sich austauschen kann - denn dann fühlt man sich nicht so alleine damit.<BR><BR>Lg, Calypso
     
  8. specht78

    specht78 Neues Mitglied

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    Hallo Staubbesen.

    Ich habe seit 2005 beschwerden und bekam 2010 die Diagnose Sacroiliitis mit dem Befund Verheilter und aktueller Entzündungen und der Hlb A27 Rheumafaktor positiv. Ausserdem hatte ich mit Iritis links , rechts und beidseitig zu kämpfen.

    Mittlerweile habe über die Ernährung herausgefunden das ich keine Beschwerden mehr bekomme wenn ich folgendes in meiner Ernährung weglasse:

    Tierische Produkte jeglicher Art,auch Bienenwachs, Honig, Raffinadezucker, Weizenprodukte, Alkohol, Kaffee, alle Tee´s mit Teein.

    Das heist ich kann so gut wie nichts mehr aus demm Laden kaufen ohne vorher die Zutaten zu lesen.
    Ich ernähre mich daher nur noch von Obst, Gemüse (Roh und gedünstet), Nüssen, fein gemahlenem Roggenbrot, UND man höre und staune: Ich vetrage frisch Fisch, den nehme ich problemlos gekocht zu mir. Ich nehme nur Fisch aus Zuchtteichen hier aus der Nähe. Fisch enthält Stoffe die den Entzündungsprozess hemmen.


    Das war Anfangs nicht leicht aber es ist auszuhalten. Sicher... bei leckerne Küchendünsten von Oma, Mutter etc. läuft mir nach wie vor das Wasser im Mund zusammen ,aber das ist es nicht Wert schwach zu werden.

    Das ist meine Persönliche Erfahrung und stellt kein Versprechen dar das es bei Dir hilft.

    solltest Du es probieren gib Dir Zeit. Es schlägt erst an wenn aktuelle Beschwerden abgeheilt sind und das dauerte bei mir schonmal bis zu 4 Wochen.

    Ausserdem behandle ich auftretende Beschwerden, im Auge wie im Ilosakralgelenk, mit Weidenrinde.

    Anfangs nahm ich sie als Tee. Mittlerweile schabe ich die getrocknetet Rinde (ein Teelöffel) mit einer Feile ab und spüle sie so hinunter weil die Rinde die Zähne verfärbt.
    Die Rinde hilft bei schweren Schüben nicht wie Cortison, aber beginnende lassen sich damit ganz ohne die Chemie auskurieren.

    Ich hoffe meine Erfahrung kann Dir helfen.

    Gruß aus dem Sauerland, Stefan
     
  9. ahu

    ahu Neues Mitglied

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    Ich hatte seit etwa 18 Jahren Beschwerden, vor drei Jahren wurde dann mittels Knochenszinti eine seronegative Arthritis mit besonders starkem Befall der Ileosacralgelenke, aber auch rechtes Knie, gesamte Wirbelsäule und beiden Schultern nachgewiesen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich wegen der Knieentzündung nicht mehr laufen.

    Abgesehen von 2 Cortisonspritzen in Knie und Schulter, die sehr schnell Hilfe brachten, einmalig und danach 2 Jahren Sulfasalazin hat mir vor allem Yoga, Nordic Walking, Radfahren und Schwimmen geholfen.

    Ich denke wirklich, dass Bewegung ohne Gewichtsbelastung das wichtigste für die Gelenke ist. Im Yoga werden alle Kapseln und Bänder wieder gedehnt, die Bewegungsgrade werden erhalten, die Muskeln aufgebaut, die Bewegungssicherheit erhöht und durch die Endorphinausschüttung aus dem Muskel auch Schmerzen vollständig beseitigt, die Laune gebessert und man ist hinterher entspannt und zufrieden.

    Mittlerweile kann ich 25 km laufen (Nordic Walking Marathon), angefangen hatte ich sehr schmerzhaft mit 3 km. Ich schwimme 1000 m Brust in unter einer halben Stunde, angefangen hatte ich mit 50 min. Ich kann 50 km Radfahren, angefangen hatte ich mit 12 km. Und im Yoga bin ich mittlerweile in der Lage, alle Übungen mitzumachen, die auch gesunde jüngere können, ungefähr so, wie ich das vor 30 Jahren konnte, aber da gibts noch einiges mehr zu erobern.

    Außerdem die antirheumatische Ernährung, die mein Vorgänger ja schon beschreibt: Viel Fisch, Obst, vor allem Mango, Mangold, Blumenkohl, Ananas und anderes, da hab ich eine Liste mit Lebensmitteln, die viel Omega6- und Omega3-Fettsäuren enthalten, und mir das rausgesucht, was ich gerne esse, und natürlich möglichst wenig Fleisch, höchstens mal einmal in 2 Wochen.

    Sulfasalazin brauche ich seit einem halben Jahr nicht mehr und Cortison hab ich nur das eine mal gebraucht. Mein Rheumatologe hat richtig respekt vor mir...zumal auch zwei Gleitwirbel in der Wirbelsäule sind, die völlig aus der Reihe tanzen und auch das Rückenmark einengen.

    Allerdings suche ich noch mehr Übungen speziell für Sacroileitis, tatsächlich ist das Walken da immer sehr hilfreich, aber manchmal hab ich nicht die Zeit.
     
  10. ludi

    ludi Neues Mitglied

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