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Seit 25 Jahren RA, ich kann bald nicht mehr!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von medi, 27. Januar 2009.

  1. medi

    medi Tagträumerin

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    Hallo zusammen !

    Ich bin hier zwar neu, aber als Rheumi schon ein "alter Hase" :sniff:
    Seit meinem 22. Lebensjahr bin ich an sehr aggressiver RA erkrankt, die im Laufe der Jahre nunmehr fast sämtliche Gelenke im ganzen Körper zerstört hat. Nur die rechte Schulter und 4 Zehen des rechten Fußes sind noch halbwegs ok. - sonst ist alles im A...:mad:

    1993 >>> TEP linke Hüfte
    2001 >>> TEP rechte Hüfte und beide Knie (3 OP`s in 9 Wochen !)
    2007 >>> Orthodese rechter Mittelfuß
    2008 >>> HWS-Versteifung C5-C7 von vorn und hinten in 2 OP´s

    Linke Schulter schmerzhaft eingeschränkt,
    Beide Ellenbogen lassen sich nicht mehr richtig gerade durchstrecken,
    Beide Handgelenke total zerstört und abgerutscht - hier ist lt. Doc keine TEP mehr möglich - nur noch Versteifung,
    Linke Hand fast ohne Funktion - Strecksehen gerissen und Mittelfinger ganz krumm,
    Rechte Hand sehr steif und 2 zur Seite gekrümmte Finger,
    Beide Sprunggelenke sehen nach kurzer Zeit des Gehens aus, wie Elefantenfüße,
    Der linke Vorderfuß ist durch Hallux und leichte Hammerzehen verformt und passt so gut wie in keinen Schuh mehr :uhoh:
    Taubheitsgefühle in beiden Beinen, Füßen und Händen durch Spinalkanalstenose und zervikale Myelopathie

    Therapieversuche (die genauen Daten weiß ich nicht mehr):
    Am Anfang der Erkrankung noch naiv mehrere Tausend DM für Naturheilverfahren aus eigener Tasche bezahlt,
    Azulfidine >>> ohne Wirkung, ohne Nebenwirkung
    Quensyl >>> ohne Wirkung, ohne Nebenwirkung
    Arava >>> ohne Wirkung, ohne Nebenwirkung
    MTX >>> ohne Wirkung, Haarausfall, Übelkeit und starke innere Abneigung dagegen
    Jetzt soll mit Remicade begonnen werden. Habe Angst davor :crap:

    Dauermedikation in all den Jahren: Cortison und Diclo, bei Bedarf Tilidin bzw. Tramal. Zur Zeit 15 mg Cortison und 125 mg Diclo täglich. Trotzdem immer noch starke Aktivität. Am liebsten würde ich 50 mg. Cortison nehmen, damit endlich mal Ruhe ist, habe aber Angst vor dem "Cortison-Mondgesicht". Meine Haut hat leider auch schon stark gelitten...

    So, ich glaube das war`s jetzt erst mal. Ich hoffe, ich habe nicht zuviel geschrieben. Ich habe mich hier angemeldet, weil es mir momentan wirklich beschissen geht und ich mir Austausch mit ähnlich stark betroffenen erhoffe. Zwar treffe ich mich regelmäßig mit anderen Frauen der Rheumaliga, bin aber in der Runde am schlimmsten betroffen, so dass mir das wahre Verständnis für meinen Zustand dort leider manchmal fehlt. Nachdem ich nun hier schon so einiges gelesen habe, weiß ich aber, dass es anderen ebenso schlecht geht.

    Ach ja: Ich bin übrigens noch Vollzeit berufstätig (Sachbarbeiterin)
    Zur Zeit bin ich nach meiner HWS-OP Ende letzten Jahres noch krankgeschrieben, aber nächsten Monat werde ich wohl wieder arbeiten gehen. In letzer Zeit denke ich jedoch immer häufiger, ich schaffe das alles nicht mehr...

    Ich freue mich schon auf den Austausch mit Euch !
    Liebe Grüße
    Medi :unhappy:
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Medi,

    klingt sehr schlimm, was Du alles durchgemacht hast ..

    Wo warst/bist Du denn in Behandlung?

    Hast Du denn schon mal Enbrel bekommen? Wurden keine Cortison-Stoss-Therapien gemacht?

    Gruß waschbär
     
  3. Renate.Gressmann

    Renate.Gressmann Registrierter Benutzer

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    Hallo ich habe PSA mittel schwer

    was du da schreibst ist ja ganz schön heftig und dann noch arbeiten
    das ist eine ganz schöne leistung

    ich bekomme seit 2005 humira da ich eine studie mit gemacht habe
    und mir ist es fast drei jahre suuuper gegangen:):):)

    also was mir bekannt ist sind biolc. nicht schlimmer wenn nicht gar besser mit den nebenwirkung
    #ich würde von corti. mehr angst haben

    lese doch mal im forum über remicade nach und wie gesagt bei den nebenwirkungen nicht gleich aller so erst nehmen!


    ich wünsche dir den mut den wir brauchen denn die hoffnung das
    med. helfen ist auch der glaube an sie

    es grüßt RENDI:o:o:o
     
  4. medi

    medi Tagträumerin

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    Hallo Waschbär,

    Enbrel kenne ich bisher gar nicht und eine Cortison-Stoßtherapie wurde auch noch nie gemacht. Ende letzten Jahres war ich im Rheumazentrum Ruhrgebiet (Herne), als Vorbereitung für meine HWS-OP. Dort wurde dann aufgrund der schlechten Blutwerte das Cortison erst mal von 10 auf 20 mg pro Tag erhöht. Das sollte dann langsam wieder reduziert werden, aber auf weniger als 15 mg habe ich es bisher leider nicht geschafft. Nächste Woche habe ich dann dort meinen Termin zur Einstellung auf Remicade. Dann wollen wir mal sehen...
    Tja und mit den Ärzten ist das so eine Sache... Zuerst war ich sehr lange bei einer chinesischen Hausärztin in Behandlung, die mich immer vor den "giftigen" Rheumamitteln gewarnt hat :mad: Dann bin ich irgendwann zu einem Rheumatologen gegangen, der mir aber leider unsympathisch war. Die Chemie stimmte einfach nicht. Dann war ich lange Zeit bei einem orthopädischen Rheumatologen in Behandlung, der mir dann aber irgendwann vorgeworfen hat, was für ein Kostenfaktor ich als MTX-Patientin doch wäre :sad: Irgendwann habe ich mir dann jahrelang nur noch meine Standardmedikation Diclo, Cortison und Omeprazol, beim Hausarzt abgeholt - ohne Probleme und ohne Blutwertkontrollen :cool:
    Als ich gemerkt habe, dass es mir immer schlechter ging, habe ich mir wieder einen internistischen Rheumatologen gesucht, bei dem ich jetzt seit ca. 2 Jahren in Behandlung bin. Damit bin ich eigentlich ganz zufrieden. Der war es auch, der die Notwendigkeit der HWS-Versteifung erkannt hat. Ohne OP hätte aufgrund einer Intabilität die Gefahr einer Querschnittlähmung bestanden :eek:
    So ist es mir ergangen. Eigentlich bin ich in all den Jahren nie an meinem Schicksal verzweifelt. Ich bin im Grunde ein sehr positiv denkender Mensch und konnte ja auch lange Zeit meine zunehmenden Behinderungen irgendwie kompensieren. In der Zeit meiner TEP-OP`s bin ich dann eben mit Krücken rumgelaufen - was soll`s ! Aber jetzt, wo meine Hände und Handgelenke auch schlapp gemacht haben, hat sich so was auch erledigt. Nach meiner Fuß-OP musste ich deshalb 6 Wochen im Rolli sitzen :uhoh:
    Damit muss ich erst noch abfinden, was mir zugegebenermaßen nicht leicht fällt, zumal noch weitere OP`s (linker Fuß als nächstes) anstehen.
    Na ja, irgendwie geht es ja immer weiter und so schnell gibt ein Rheumi ja nicht auf. Bleibt ja nichts anderes übrig...;)

    Liebe Grüße
    Medi
     
  5. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Medi,

    hm... um es mal vorsichtig auszudrücken:

    die Therapie ist über die Jahre nicht gerade optimal verlaufen ...

    Deine Geschichte zeigt, wie wichtig eine frühe, rechtzeitige Diagnose und adäquate Therapie ist.

    Die Frage ist, ob man nicht jetzt die Therapie noch intensivieren und eventuell um ein biological (TNF-alpha-Blocker oder andere) erweitern sollte ..

    Warst Du schon einmal in einer Rheumaklinik stationär?

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  6. medi

    medi Tagträumerin

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    Hallo Rendi,

    ja, das mit dem Arbeiten fällt mir mittlerweile auch ganz schön schwer. Besonders weil es morgens immer so lange dauert, bis die Medis endlich wirken. Dann schleppe ich mich jeden Morgen mit zusammengebissenen Zähnen erst mal regelrecht zur Arbeit. Dazu kommt noch, dass ich in meinem Job auch Kundenkontakt habe und mir nicht anmerken lassen möchte, dass es mir schlecht geht - was aber nicht immer funktioniert. Und durch dieses ständige "zusammenreißen" bin ich nach Feierabend dann natürlich total alle...:(

    Dass Humira so gut und schon so lange bei Dir wirkt, ist ja toll :top:
    Leider habe ich hier gelesen, dass die Wirkung der Biologicals nach einiger Zeit nachlässt, oder gar nicht mehr gegeben ist (?) Aber Du hast Recht. ich werde erst mal versuchen, positiv an die Sache heranzugehen. Irgendwas muss ich ja unternehmen, wenn ich nicht will, dass es noch schlimmer wird. Ich hoffe nur, dass man die Remicadetherapie nicht zwingend mit MTX verbinden will, da ich das wirklich nicht nochmal nehmen möchte :pukeface:

    Liebe Grüße
    Medi :a_smil08:
     
  7. medi

    medi Tagträumerin

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    Hallo Waschbär,

    ich warte zur Zeit auf einen Termin zur stationären Aufnahme in der Rheumaklinik Herne, wo dann mit der Remicadetherapie begonnen werden soll.
    Heute morgen hab ich deswegen dort nochmal nachgefragt. Ich stehe wohl als nächstes auf der Warteliste. Vermutlich gehts nächste Woche los. Ich hoffe, es bringt was !

    LG
    Medi :wave:
     
  8. scoter

    scoter Neues Mitglied

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    Hallo Medi

    Das tönt doch ganz ähnlich wie bei mir. Habe RA als Diagnose und die Beschreibung Deiner Beschwerden decken sich etwa mit meinen. Da haben wir doch eine Gemeinsamkeit :)

    Habe gerade eine Therapie mit Enbrel begonnen. Zur Zeit läufts recht gut und ich fühle mich gut mit relativ wenig Nebenwirkungen. Naja mal sehen wie sich das entwickelt bin erst in der 8 Woche..

    Hast Du TP an beiden Knien?
    Also Kopf hoch..

    Liebe Grüsse
    Scoter :top: :wave:
     
  9. medi

    medi Tagträumerin

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    Hallo scoter !

    Du bist ja genau wie ich, hier ganz neu mit dabei :)
    Ich glaube, Fragen stellen muss man hier nicht viele, da scheinbar zu nahezu jedem Thema etwas zu finden ist. Ich muss mich schon zwingen, mich vom PC loszueisen...:rolleyes:

    Ja, ich habe in beiden Knien und beiden Hüften TEP`s. Aber ich muss sagen, dass alle OP`s ein voller Erfolg waren und ich seitdem zumindest in diesen Gelenken keine oder kaum Probleme mehr habe. Allerdings ist die linke Hüfte jetzt schon 15 Jahre alt. Ich hoffe natürlich, dass sie noch einige Zeit hält.

    Ich würde mich freuen, wenn Du über Deine Erfahrungen mit Enbrel weiter berichten würdest. In welchem Abstand bekommst Du denn die Infusionen?
    Seit wann hast Du denn schon RA?

    Bis bald !
    Medi
     
  10. Renate.Gressmann

    Renate.Gressmann Registrierter Benutzer

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    Hallo Medi


    Ich bin mir zur zeitüberhaupt nicht mehr sicher wie was bei mir richtig wirkt bzw gewirkt hat:confused:


    ich hatte drei gute jahre aber ich entsinne mich das ich früher auch schon

    erscheinungsfreie zeit gehabt habe

    als ich mit humira begann
    hatte man mir schon arava gegeben und ich hatte da schon einenerfolg

    als ich dann mit humira die studie begann war ich komlett erscheinungsfrei

    nichts an der haut und keine entzündungen mehr

    also dachte ich nehme ich kein arava mehr mein guter zustand hielt sich ungefähr 2jahre dann fing es mit leichten gelenkschmerzen wieder an und ich nahm wieder arava

    dann war es wieder besser und bekam aber dann verstärkt hezrytmusstöhrungen und mußte arava absetzen

    seit dez. habe ich einen sehr starken schub und ich soll jetzt MTX 10mg in Tabl
    nehmen spritze mit 15mg bis jetzt nur einmal gespritzt hatte ich nicht so gut vertragen:mad:

    ich bin eigentlich i. d. Rheuma ambulanz (humiraRez.) und meine HÄ macht blutbilskontrolle

    jetzt habe ich das gefühl das mich meine HÄ therapieren will und mich gar nicht den fachärtzen zur Rheuma ambulanz übergibt

    noch dazu wo ich jetzt verminderte Eisenwerte habe:(

    was soll ich jetzt tun :confused::confused::confused:
    sie sagt das ich wegen des eisenmangels MTX nicht vertrage kann das stimmen:confused:

    wäre schön wenn da jemand bescheid weis

    Entschuldige medi ich habe jetzt von mir erzählt ich hoffe das du Remicade verträgst

    hast du MTX nicht vertragen:confused:

    ich bin heute wider in die arbeit das heißt ich arbeite nur noch 8 Stundrn i. d. woche habe reduziert wegen meiner krankheit war altenplegerin
    jetzt brauche ich nur noch die bewohner beschäftigen

    arbeit lengt zwar ab aber wenn ich nachts nicht richtig schlafen kann und auch warten muß bis die diclo wirken da hat man überhaupt zu gar nichts lust und alles geht so langsam:mad:

    aber heut gehts mir wieder extrem schlecht weiß nicht liegts am wetterumschwung:rolleyes:
    morgen muß ich zur blutbildkontrolle u. bin gespannt was da rauskommt:rolleyes:

    also nichts für ungut und entschuldigung das ich jetzt so viel von mir
    erzählt habe Grüße an alle und wer
    die hoffnung aufgibt der gibt sich selber auf in diesem sinne

    Tschüs RENDI:o:o:o
     
  11. Ika

    Ika im Krieg

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    hallo rendi,

    bitte werf bei mtx nicht sofort die flinte ins korn. klar gibt es nebenwirkungen, aber ich kann dir aus erfahrung sagen, die fallen auch nicht immer gleich aus - geht mir jedenfalls so.

    wenn ich neugierig fragen darf: was ist denn bei deiner letzten blutabnahme herausgekommen? ich würde nämlich sagen, umgekehrt wird ein schuh draus. das mtx verstärkt den eisenmangel. mit beginn der mtx-einnahme gingen bei mir die werte in den keller. jetzt füllen wir mittels substitution die eisenvorräte wieder auf und siehe da, die blutwerte haben sich disbezüglich in den normalen bereich begeben.

    dass man wegen eisenmangel mtx nicht vertragen soll, wäre mir absolut neu und kann ich aus meiner persönlichen erfahrung nicht bestätigen.

    grüße
    ika
     
  12. medi

    medi Tagträumerin

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    Hi Rendi !

    ich kann mich erst jetzt wieder melden, da ich bis heute stationär im Rheumazentrum Herne war.

    Gestern nachmittag habe ich dort meine erste Remicade-Infusion erhalten. Bis jetzt merke ich noch gar nichts - weder im negativen, noch im positiven Sinne. Ich hoffe sehr, dass die Therapie anschlägt, da man nun auch in den Schultern noch Ergüsse festgestellt hat und daraufhin Kortison hineingespritzt hat. Leider soll ich begleitend zu der Therapie doch wieder MTX nehmen. Allerdings "nur" 7,5 mg. Hoffentlich fallen nicht wieder die Haare aus :(

    In 2 Wochen bekomme ich dann die zweite Infusion. Bitte drücke mir mal die Daumen, dass es wirkt.

    Dass es Dir im Moment nicht gut geht, tut mir leid. Zu den Eisenwerten kann ich leider nichts sagen *bin ahnungslos*
    Sagen Deine Ärzte denn dass Humira bei Dir wirkt, oder nicht ?

    Bis dann !
    Medi