Hallo erstmal ich bin neu hier in dem Forum Ich bin weiblich, 14 Jahre und habe seit ca. 2 Jahren bisher unerklärliche Krankheitsschübe. Vorab erstmal, meine Blutwerte sind bis auf erhöhte ANAs (1:640) unauffällig. Außerdem wurde ich innerhalb dieser zwei Jahre mit Hashimoto Thyreoiditis, dem Raynaud-Syndrom und POTS diagnostiziert. okay jetzt zu diesen Schüben. MEine symptome sind: Totale Erschöpfung, starke Gelenk- und Muskelschmerzen, Halsschmerzen, ein "nebeliges" Gefühl im Kopf, Hitzewallungen, Übelkeit, Bauchschmerzen, Erbrechen sowie eine erhöhte Temperatur, einen gepunkteten Ausschlag am Bauch und ein roter Ausschlag in meinem Gesicht, der von einer Wange über die Nase zur anderen Wange geht (dieser wird schlimmer in der Sonne) Ich und meine Eltern sind langsam wirklich am verzweifeln, weil wir den Grund für diese Schübe einfach nicht finden. ich war inzwischen bei so vielen Ärzten und alle konnten mir bisher nicht helfen. Wir haben herausgefunden, dass Cortison mir hilft, also denkt mein Rheumatologe das es entweder eine rheumatische oder hormonelle Sache sein muss. Hat irgendwer hier vielleicht eine Idee was hinter diesen Schüben stecken könnte? LG
Hallo Antoniasophie, erst einmal herzlich willkommen hier. Ich denke, es könnte sich vielleicht um eine Systemerkrankung handeln. Ich hab ein bisschen gegoogelt und bin spontan auf die zwei hier gestoßen : http://www.autoinflammation.de/autoinflammatorische-erkrankungen/sjia-morbus-still/ und http://www.autoinflammation.de/autoinflammatorische-erkrankungen/traps/ Ich weiß nicht, ob das alles so passt, kannst ja mal schauen. Vielleicht am besten zusammen mit deinen Eltern, nicht dass dir irgendwas Angst macht oder du dich womöglich dann in irgendwas reinsteigerst. (Google gibt ja alles mögliche her) ... Möglich wäre auch eine vorangegangene Infektionskrankheit. Aber das sind jetzt natürlich nur meine Ideen als Laie, Medizin studiert hab ich ja nicht. Ich kann mir vorstellen, dass dir vielleicht für eine Diagnostik auch ein Immunologe weiterhelfen könnte. Weißt du noch, welche Untersuchungen bis jetzt gemacht wurden und mit welchem Ergebnis?
Huhu Antonia (ist kürzer ), Willkommen hier! Ich dachte beim Lesen auch an Morbus Still wegen dem Aufschlag und so (der Rheumatologe meiner Kinder fragt immer danach und ich fragte mal, warum). Aber darauf wurdest du vielleicht schon mal getestet? Für hormonelle Sachen wäre ein Endokrinologe gut. Aber da bist du mit der anderen Erkrankung ja schon in Behandlung, oder? Wünsche dir gute Besserung, das hört sich nicht so gut an, wie es dir geht . LG Tina
Danke erstmal für deine Antwort! Bei mir wurden schon sehr viele Untersuchungen gemacht, also genau sagen kann ich es dir leider nicht. Das mit dem Immunologen war schon etwas länger eine Idee von uns. Habe heute einen Termin beim Immunologen bekommen. Zu der Infektionskrankheit. Ich habe eine chronische Magenschleimhautreizung durch Helicobacter Befall (was die Übelkeit usw. wahrscheinlich erklärt) außerdem werden bei mir immer Streptokokken festgestellt (aber nur leicht) Ich habe meiner Mutter die zwei links gezeigt und sie wollte meinen Rheumatologen beim nächsten mal darauf ansprechen, da die Symptome schon passen würden Auf jeden Fall nochmal danke!
Danke für deine Antwort! Von Morbus Still haben ich und meine Eltern davor noch nie gehört gehabt, also denke ich nicht das ich darauf schonmal getestet wurde. Beim Endokrinologen bin ich in Behandlung. Dieser hätte Morbus Addison noch als Vermutung. Danke für die Genesungswünsche!
Hallo Antoniasophie, ich habe Morbus Still und deine Symptome könnten durchaus auch das Stillsyndrom sein. Morbus Still ist allerdings eine Ausschluß-Diagnose, d.h. es müssen erst alle anderen Erkrankung ausgeschlossen sein. Es gibt keine Marker, die den Still eindeutig identifizieren, sondern es müssen bestimmte Kriterien erfüllt sein und alles andere ausgeschlossen. Das beste wäre, du würdest dich in eine Klinik begeben, die sich mit Kinder- und Jugendrheuma auskennen und dort solltest du dich mal gründlich untersuchen lassen. Ich wünsche dir gute Besserung und eine baldige Diagnose!
Hallo Liebes, Ich bin nach genau deinen Symptomen gefragt worden und habe deshalb vieleicht eine Idee, frag deine Eltern mal mit dir zu einem Hautarzt zu gehen, nimm deine Blutergebnisse mit und lass mal nachschauen ob du vielleicht ein Lupinchen bist. Bei mir streiten die Rheumatologen auch noch ob ich RA habe oder ein Lupinchen bin. Ist wohl nicht so leicht aber dein Ausschlag hört sich an wie der typische Ausschlag bei Lupus. Das ist eine Krankheit die grade in deinem Alter vorkommt und gut behandelt werden kann also nicht erschrecken. Ich gehe nur eingecremt am ganzen Körper mit Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50+ raus, macht die Haut schon weich und schützt vor der Sonne. Ausserdem hilft der Sonnenschutz bei mir um Schuebe zu mildern. Ausserdem benutze ich ein Makeup mit Sonnenschutz, so sieht man gut aus und ist geschützt. Alles Gute Carmen
