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Seit 13 Monaten ohne Diagnose :-((

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nelli2810, 19. Juli 2010.

  1. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Liebe Community,

    wahrscheinlich sind meine Fragen schon etliche Male gestellt worden, aber ich würde trotzdem ganz gerne meinen Fall schildern:

    Vor genau 13 Monaten hatte ich einen ziemlich starken Hexenschuss und wurde mit Tramadol, Tetrazepam und Ibuprofen behandelt + Physiotherapie (jetzt schon seit 13 Monaten). Der Hexenschuss ist verschwunden, doch dann ging alles andere los.

    Verschiedenste Triggerpunkte haben immer wieder zugemacht und diverse Körperpartien versteift. Es wurde ein MRT gemacht. Diagnose: diskrete S-förmige Skoliose der LWS, beginnende Osteochondrose im Segment L4/5, kleine links mediolaterale subligamentäre Bandscheibenprolapse ohne Wurzelkompression und beginnende Facettengelenkarthrose.

    Daraufhin hat mein Orthopäde mich 2 x minimal invasiv behandelt und siehe da die Probleme im Bereiche des Steißbeins, die ich seit der Geburt meiner Tochter (vor fast 12 Jahren!) hatte waren weg, aber die Verhärtungen im Becken blieben. Dann wurde ich akupunktiert; wieder kein Erfolg. Zu guter Letzt wurde mir Katadolon S long verschrieben, das ich jetzt seit 20 Wochen nehme. Die Pille sollte ich auch absetzen, um zu sehen, ob diese vielleicht mitspielt; außer starken Wassereinlagerungen hat dieses aber auch nichts ergeben. Ach, und PME habe ich auch schon versucht, die erwirkt aber eher noch eine stärkere Verhärtung.

    Und jetzt: die Hüftbeschwerden werden immer stärker, strahlen meist in die Oberschenkel aus (wie starker Muskelkater), die Schultern und der HWS machen immer wieder zu. Dazu schwillt die Achillessehne rechts wie links immer wieder an, die Fersen brennen und seit neusten habe ich immer mal eine 24 Stunden Sehnenscheidenentzündung im rechten Arm.

    Mein HA hat jetzt ein großes Blutbild gemacht (inkl. Test auf Borreliose) und da kam nur ein CRP Wert von 15 (normalerweise < 5) raus.

    Jetzt gehe ich diese Woche wieder zum MRT und soll mich danach beim Rheumatologen vorstellen.

    Durch die vielen Artikel im Internet, bin ich aber ein bisschen verunsichert. Ist es Rheuma oder nicht? Sollte man noch andere Untersuchungen machen? usw. ....

    Wenn zum Rheumatologen, kennt jemand einen guten in und um München?

    Bin allmählich schon ein bisschen k.o., weil gar nichts voran geht.

    Ach ja, und meine Mutter hat starke Schuppenflechte, die sie mir minimalst an den Kieen und im Gesicht weitervererbt hat. Ich selbst hatte als Kin Neurodermitis. Die kommt in kleinsten Schüben ab und zu mal wieder zum Vorschein, aber eigentlich kaum nenneswert.

    Lieben Dank schon mal für Eure Antworten!!!

    nelli2810
     
  2. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo und Herzlich Willkommen hier,

    es hört sich ein wenig wie mein Anfang an. Zudem hast du starke Entzündungen. Was du als Hexenschuß, Hüfte und ziehen in den Oberschenkel beschreibst, kann eine Entzündung in den ISG Gelenken sein.

    Es wäre sicher ein Termin beim Rheumatolgen sinnvoll, zudem sind es oft Monatelange Wartezeiten.

    Die Schuppenflechte kann sich dann auch als Psiorias Arthritis entpuppen oder einem Morbus Bechterew. Da drauf passen auch die Protosionen der Wirbelsäule und die anderen Gelenke. Aber ich bin kein Arzt und eine Diagnose zu stellen dauert eben seine Zeit.

    LG
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo nelli,
    willkommen hier!

    ich bin auch noch nicht lange bei RO aber sehr begeistert, konnte mich während meiner wartezeit sehr kundig machen.
    ich war neulich in bogenhausen, auf mehrfache empfehlung von patienten und Fachärzten. kann ich dir sehr empfehlen! :top:
    wenn du kontaktadresse, tel. nr. etc. möchtest, bitte pm schicken.

    alles gute für dich
    kroma
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo nelli

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Als 1. lege ich Dir mal unsere Tipps für Neugierige ans Herz.
    Dort sind schon viele Ideen gesammelt, was Du schon jetzt machen kannst.

    Sag mal, die Neurodermitis:
    kann das nicht evtl eher die Schuppenflechte sein?

    Wegen der Fersenschmerzen, der Achillessehne kam ich auch gleich auf Morbus Bechterew als Verdacht.

    Schau mal hier - PSA, ob Du Dich dort wiederfindest und
    hier - PSA

    Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapiebeginn
     
  5. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Seit 13 Monaten ohne Diagnose

    Erstmal herzlichen Dank an Euch für Eure superschnellen Antworten und Tips.

    Ich fühl mich gleich viel besser :a_smil08:!!!

    nelli2810
     
  6. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    MRT - Röntgen - Besuch beim Rheumatologen

    So, jetzt habe ich also ein MRT machen lassen. Folgende Beurteilung:

    *Leichte S-förmige Skoliose der LWS, physiologische Lendenlordose
    *Beginnende Osteochondrose L4/L5 (links mediolateralen subligamentären
    Bandscheibenprolapses)
    *Segment L3-S1 beginnende Facettengelenkarthrosen
    *Knochenmarksignal in T1-Wichting relativ dunkel, homogen, nicht sicher
    als pathologisch einzuordnen
    *initiale Spondylarthrosen der unteren LWS

    Beim Röntgen des Beckens ergab sich nachfolgendes:

    *Initiale ISG-Arthrose links caudal
    *Enthesiopathien im Bereich der Spina iliaca anterior superior und -anterior
    inferior beidseits und an den Sitzbeinen
    *Zeichen der Periarthropathia calcificans coxae rechts
    *Nebenbefundlich Coprostase im Colon ascendens und Colon descendens

    Danach war ich dann beim Rheumatologen. Mein CRP-Wert ist 16,8. Mir wurde wieder Blut abgenommen, diesmal mit der Bestimmung HLB-A27.

    Von meiner Internistin wurde mir Celebrex anstatt Katadolon S long verschrieben. Ich vertrag Celebrex gar nicht! Meine Körpertemperatur ist zwichen 1 und 1,5 Grad über meiner normalen Temperatur.

    Irgendwie fühlt man sich schon ein bisschen....... blöd?!

    Bin ich einfach nur zu ungeduldig? :confused:
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nelli!
    Bei einer Psoriasis Arthritis reicht es, wenn ein naher Verwandter, in dem Fall deine Mutter erkrankt ist, d.h. das könnte bei dir jetzt durchaus ein PSA sein.
    Dein CRP Wert ist ja auch stark erhöht und deine erhöhte Körpertemperatur paßt auch dazu.
    Was sagt denn der Rheumatologe dazu?

    Was für Probleme hast Du mit dem Celebrex? Wenn Du darauf allerg. reagierst, solltest Du es auf keinen Fall nehmen. Es gibt ja durchaus noch andere Medikamente mit der gleichen Wirkungsweise, dann mußt Du umstellen.

    Ich selber habe auch PSA, bei mir wurde sie jetzt nach 8 Jahren endlich festgestellt und ich fange jetzt heute mit der Basistherapie (MTX) an, in der Hoffnung, daß alles wieder ein bißchen besser wird.

    LG Josie
     
  8. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Hallo Josie,

    also mit Einnahme des Celebrex musste ich nur noch erbrechen. Nicht so angenehm, da es ja somit auch nicht wirken kann. :-(

    Bei meiner Rheumatologin habe ich nächsten Montag einen Durchsprachetermin, da dann die Blutwerte vorliegen werden. Bin mal gespannt, ob was dabei rauskommt.

    Vor allem, was mache ich, wenn sie nichts entdecken kann? Wie verhalte ich mich dann?

    Lieben Gruß

    Nelli
     
  9. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nelli!
    Du hast ja immerhin schon mal erhöhte Entzündungszeichen im Blut, das kann eigentlich nicht so ohne weiteres ignoriert werden, obwohl ich dir lieber nicht darüber schreibe, was bei mir alles in letzten 8 Jahren ignoriert wurde.
    Das schlimmste dabei war, daß auch jetzt beim Knochenszintigramm wieder herauskam, daß es keine Zeichen für eine Arthritis gibt.

    Diesesmal habe ich aber "Glück im Unglück" gehabt, der Rheumatologe bewertet die Bilder vom Szinti ganz anderst als der Radiologe, der hat nur den Kopf geschüttelt, als er den Befund vom Radiologen gelesen hat.
    Seine Aussage war, daß der geschriebene Befund für den Papierkorb ist, für ihn sind die Bilder wichtig und das Befallmuster und das stimmt überein, aber es ist ein langer Weg, bei mir hat es bis jetzt immer geheißen, man sieht nichts, dann ist auch nichts!

    Ich hoffe für dich, daß es schneller geht mit der Diagnose und laß dich auf keinen Fall unterkriegen.
    Die Schäden der letzten 8 Jahre lassen sich nicht mehr rückgängig machen, man kann jetzt nur mit der Basistherapie den Versuch starten, weiter Schäden zu verhindern.
    Ich kann dir also nur den Rat geben, nicht locker zu lassen!
    LG Josie
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Nelli,

    deine MRT Befunde zeigen Dinge, die ein Morbus Bechterewler hat. Ich habe ähnliche Dinge nur halt an sehr vielen Wirbeln und ausgepärgter. Aber ich habe das ja auch schon 14 Jahre. Deswegen wird jetzt auch der HLA B 27 untersucht. Ich denke, dass es in diese Richtung laufen wird.

    LG
     
  11. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    komm gerade vom Rheumatologen.....

    Ich komme gerade von der Rheumatologin, die Bechterew ausschließen konnte und jetzt auf Fibromyalgie tippt. Deswegen hat sie mir jetzt zusätzlich zu den Katadolon S long, Prednisolon 50 mg/Tag verschrieben.

    Am Donnerstag soll ich mich wieder bei ihr melden, ob es mir dadurch besser geht. Also ich weiß nicht....... - mein CRP liegt jetzt zwischenzeitlich bei 18.

    Ach, und eine Gesprächstherapie hat sie mir noch angeboten. die habe ich aber dankend erstmal abgelehnt, da ich der Meinung bin, dass man schon mal frustriert sein darf, wenn man 15 Monate keine Diagnose bekommt, oder?
     
  12. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    es würde mich sehr interessieren wie die Ärztin bei diesen Werten auf Fibro gekommen ist und vor allem wieso sie dann Kortison verordnet, das passt ja irgendwie garnicht. Auch ein hoher CRP-Wert hat mit Fibro doch eher garnichts zu tun. Hat sie Dir erklärt, warum Du Kortison nehmen sollst, wenn sie eine Erkrankung vermutet die auf Kortison normalerweise überhaupt nicht anspricht?
    Ich hoffe, ich bin nicht zu neugierig und sende liebe Grüße
    Gabi (bibi, ro-lerin seit 06/2003)
     
  13. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Also, die Rheumatologin meinte, dass wir mal den Entzündungswert senken müssen. Sie glaubt zwar nicht, dass mich das Cortison prinzipiell weiterbringt, aber ich soll's jetzt mal drei Tage probieren und ihr dann Bescheid geben, ob es wirkt.
     
  14. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    alles klar, wenn Du auf das Kortison reagierst in dem Schmerzen deutlich besser werden und Du Dich insgesamt besser fühlst, weiß sie, dass sie ein entzündliches Rheuma also z. B. CP oder PSA nicht einfach ausschließen kann, sehr gut.
    Der Kortison-Test hilft bei vielen schon einer belastbaren Diagnose näher zu kommen und die Ärztin hat zumindest den richtigen Ansatz.
    Mal sehen was dabei herauskommt, Du berichtest ja bestimmt weiter.

    Liebe Grüße
    Gabi (bibi, ro-lerin seit 06/2003)
     
  15. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    Doch Fibromyalgiesyndrom?

    Heute hatte ich dann, nach meiner Kortisonbehandlung, wieder einen Termin bei der Rheumatologin, die mir einen Brief für meine Hausärztin und einen Infozettel über die Behandlung mit MTX mitgegeben hat.

    Folgendes konnte man dem Schreiben u.a. entnehmen:

    *18 von 18 Fibromyalgie Tenderpoints positiv
    *Schober 10:14
    *BKS 3, CRP 20 (mit Kortison war er bei 9!), HLA-B27 negativ
    => Diagnose:
    *Fibromyalgiesyndrom mit leichter depressiven Verstimmung
    *Adipositas
    *Evtl. entzündliche Enthesiopathien
    => Weiteres Vorgehen
    *zentrale Analgesie
    *Gewichtsreduktion
    *Mehrphasen-Szintigraphie Ganzkörper
    *Basistherapie mit MTX

    Ich hab' jetzt morgen einen Durchsprachetermin bei meiner Hausärztin, aber ehrlich...... eigentlich hab' ich überhaupt keine Lust mehr zu irgend einem Arzt zu gehen. Mir steht's wirklich bis Oberkante Unterlippe.
     
  16. petsie

    petsie Mitglied

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    Hallo Nelli,

    daß bei Dir Fibro vorliegt, wenn alle Tenderpoints ansprechen, ist richtig.

    Dass jedoch noch eine andere rheumatische Erkrankung vorliegt, siehst Du an den erhöhten Entzündungswerten. Hast Du Dir eine Kopie Deiner Blutwerte bei der Rheumatologin machen lassen?

    Frag morgen Deine Hausärztin konkret, warum Du MTX nehmen sollst???

    Fibro ist dann eine Sekundärerkrankung bei Dir.

    Lg
    petsie
     
  17. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    Mensch hast Du ein Glück, Du scheinst ja an eine Ärztin geraten zu sein, die sich wirklich einsetzt und gründlich ist. Sie empfielt eine Basistherapie mit MTX, also geht sie von einer entzündlichen Variante zusätzlich zu der Fibro aus - aufgrund der Aufzählung in Deinem Text könnte es Psoriasis Arthritis sein, das könnte in etwa passen.
    Mal sehen was Du weiter berichtest, nicht jeder hier hat so viel Glück, manche werden einfach abgeschoben, andere müssen jahrelang wieder und wieder zum Arzt bis sie mal so weit sind wie Du jetzt schon bist.

    Liebe Grüße
    Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  18. huddl

    huddl Neues Mitglied

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    ohne Diagnose

    "wenn man 15 Monate keine Diagnose bekommt",

    Hallo Nelly wünsche Dir baldige Diagnose. Weiß wie das ist. Bei mir haben sie 15 Jahre gebraucht bis sie sich darauf einigen konnten dass ich Fibro habe. Dachte schon ab und zu ob ich vielleicht in die Klapse gehöre. Aber ich habe immer wieder nachgehakt bis dann ein Heilpraktiker zum ersten mal den Verdacht ausgesprochen hat.
     
  19. nelli2810

    nelli2810 Neues Mitglied

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    mal wieder zu ungeduldig!

    Wahrscheinlich bin ich echt zu ungeduldig. Aber machmal komm ich mir schon hypochondrisch vor. Wenn der CRP nicht bei 20 wäre....... - spricht man bei diesem Wert eigentlich von minimal erhöht?

    Jetzt warten wir mal ab, was die Hausärztin sagt. Die Rheumatologin schlägt ja MTX vor, will aber, dass es die Hausärztin verschreibt.

    ???

    Hat man erst eine Berechtigung zur Basistherapie, wenn ein Mehrphasen-Szintigramm durchgeführt wurde?
     
  20. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nelli!
    Ein CRP Wert von 20 kann man nicht mehr als minimal erhöht sehen, der Normalwert liegt bei max.5, er ist also 4fach erhöht.

    Das soll wohl ein Witz sein, das kann ich mir nicht vorstellen, daß deine HÄ dir das MTX verschreibt, weil das ihr Budget sprengen würde. Rheumatologen haben ja ein ganz anderes Budget zur Verfügung und eine MTX Therapie gehört eindeutig in die Hande eines int. Rheumatologen.
    Der HA kann zwar die regelmäßigen Blutentnahmen übernehmen, weil die Blutentnahmen unter der Basistherapie budgetfrei sind, auch für den HA, aber die Medikamente nicht!
    Bei mir wurde das Szinti gemacht, aber man hat darauf nicht viel gesehen, lt. Radiologe ist alles was dunkel ist degenerativ, ich habe das glaube ich schon mal hier geschrieben, der Rheumatologe hat das Szinti ganz anderst befundet, ich denke bei dir ist es doch recht eindeutig, nachdem die Cortisontherapie und das Celebrex eine Verbesserung gebracht hat, ist es eindeutig was entzündliches.
    Du solltest bei deiner HÄ schon darauf bestehen, daß Du das MTX ausprobierst, wer es verschreibt, sollen die 2 unter sich ausmachen.
    Wenn das MTX hilft, dann ist klar, daß es der richtige WEg ist, wenn es nicht hilft, muß man das nächste Medi ausprobieren und es braucht ein paar Wochen, bis das MTX eine Besserung bringt.