Hallo ihr Lieben da draußen,
ich bin auf der Suche nach Leidensgenossen/-innen.
Wie mein Titel schon sagt, bin ich bereits seit 12 Jahren an dieser seltenen Krankheit erkrankt.
Begonnen hat alles mit einer "Bindehautentzündung" laut einem Wochenendnotarztes.
Nun ja, am Montag sah ich, auf dem linken Auge nichts mehr, und kam bei einem "richtigen" Augenarzt in den Genuss
5 Tage lang Kortisonspritzen direkt ins Auge zu bekommen. Es war 5 vor 12 und sie konnten das Auge noch retten.
Es folgten diverse andere Beschwerden, wie Erythema Nodosum an den Schienbeinen, Aphten im Mund, Entzündungen diverser
Gelenke usw..
Diejenigen unter Euch, die diese Krankheit kennen, wissen dass es mit Höhen und Tiefen verbunden ist.
Bei mir ist nun wieder einmal ein weiteres Tief da und es ist ein nicht gekanntes Tief. Meine Hände zittern bei leichter
Aufregung oder Anstrengung. Habe auch sehr kurzfristig einen Termin in der Rheumaklinik in Tübingen bekommen (welche ich
ca. 9 Jahre lang "besuchte" und aufgrund einer "lieben" Sprechstundenhilfe
seit 2 Jahren gemieden habe)
Bin dort auch die Erste Studienpatientin der "INCYTOP" (oder so ähnlich).
Meine Medikamente bestehen aus :- Immunosporin 75-0-75
- Colchicum
- Prednisolon 5 mg.
Würde mich über Kennenlernen sowie Austausch mit Leidensgenossen/-innen sehr freuen, weil ich persönlich sonst keine Menschen kenne die
diese Krankheit ebenfalls haben.
Freundliche Grüße
Nebi:vb_redface:
ich bin auf der Suche nach Leidensgenossen/-innen.
Wie mein Titel schon sagt, bin ich bereits seit 12 Jahren an dieser seltenen Krankheit erkrankt.
Begonnen hat alles mit einer "Bindehautentzündung" laut einem Wochenendnotarztes.
Nun ja, am Montag sah ich, auf dem linken Auge nichts mehr, und kam bei einem "richtigen" Augenarzt in den Genuss
5 Tage lang Kortisonspritzen direkt ins Auge zu bekommen. Es war 5 vor 12 und sie konnten das Auge noch retten.
Es folgten diverse andere Beschwerden, wie Erythema Nodosum an den Schienbeinen, Aphten im Mund, Entzündungen diverser
Gelenke usw..
Diejenigen unter Euch, die diese Krankheit kennen, wissen dass es mit Höhen und Tiefen verbunden ist.
Bei mir ist nun wieder einmal ein weiteres Tief da und es ist ein nicht gekanntes Tief. Meine Hände zittern bei leichter
Aufregung oder Anstrengung. Habe auch sehr kurzfristig einen Termin in der Rheumaklinik in Tübingen bekommen (welche ich
ca. 9 Jahre lang "besuchte" und aufgrund einer "lieben" Sprechstundenhilfe
seit 2 Jahren gemieden habe)Bin dort auch die Erste Studienpatientin der "INCYTOP" (oder so ähnlich
).Meine Medikamente bestehen aus :- Immunosporin 75-0-75
- Colchicum
- Prednisolon 5 mg.
Würde mich über Kennenlernen sowie Austausch mit Leidensgenossen/-innen sehr freuen, weil ich persönlich sonst keine Menschen kenne die
diese Krankheit ebenfalls haben.
Freundliche Grüße
Nebi:vb_redface:
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