Seit 1,5Jahren Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen ohne Diagnose

M

Mamesa

Neues Mitglied
Hallo zusammen

Ich bin neu und möchte mich kurz vorstellen:

Ich bin weiblich, 31Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder.
Mit meiner Familie lebe ich in der Nähe von Köln.

Weshalb ich mich bei euch angemeldet habe und Rat suche:

Kurz: Ich bin verzweifelt!

Schon seit jahren habe ich immer mal wieder Schmerzen im Becken, den Schultern oder den Knien. Diese habe ich immer wieder als "Wehwehchen" abgestempelt und auf meinen Beruf geschoben ( ich bin Krankenschwester)

Jedoch begannen 5 Wochen nach der Geburt meiner Tochter dauerhafte Gelenkschmerzen, die auch in die Muskeln ausstrahlen bzw die angrenzenden Muskeln schmerzen lassen.
Da die Schmerzen so stark waren, dass ich nicht mehr laufen und mich bewegen konnte kam ich ins Krankenhaus.
Dort wurde nach den Blutergebnissen eine rheumatoide Arthritis ausgeschlossen und auf eine postinfektiöse Reaktion getippt.
Im Krankenhaus bekam ich Cortison ( 20mg) was mir meine Bewegungsfähigkeit zurück gab.
Das Cortison bekam ich für mehrere Wochen und wurde vom niedergelassenen Rheumatologen Dr.Heitz betreut.
Irgendwann war es so weit, dass ich es absetzen sollte.

Es wurde nach dem Absetzen des Cortisons eine Skelettszintigraphie gemacht. jedoch war diese auch unauffällig.
Seither werde ich ich auf eine jährliche Kontrolle vertröstet, bzw soll wieder kommen wenn ich Beschwerden habe.
Dann nimmt er wieder Blut ab und sagt mir es sei nichts nachweisbar. Er denkt zwar dass da etwas ist aber er könne nichts nachweisen. Deshalb verschreibt er mir immer wieder Ibuprofen welches im besten Fall ein Bisschen hilft. Jedesmal fühle ich mich wie ein Hypochonder und bin schon mehr als 1x dort in Tränen ausgebrochen.

Über die Sommermonate waren die Symptome weitestgehend verschwunden.
Doch mit dem Herbst kamen die Schmerzen zurück. Morgens sind meine Hände steif (SMS schreiben an manchen Tagen ein Ding der unmöglichkeit) genauso fühlen sich die Füße steif an und stechen. Am Tag schmerzt es in den Gelenken an Schultern/Ellenbogen/Handgelenken und Füßen samt angrenzenden Muskeln.
Es ist mir nicht möglich die Arme längere Zeit über dem Kopf zu halten und meine Haare zu fönen. Die Muskulatur der Arme beginnt nach höchstens 5 Minuten zu brennen. Ebenso verhält es sich mit der Beinmuskulatur bei Belastung. Die Beine brennen und ich habe das gefühl sie würden gleich "wegklappen"

Alle Blutuntersuchungen waren unauffällig bis auf eine Anämie und leere Eisenspeicher.
Diese wurden jedoch mit einer Ferrosanolkur behoben. Die Restless Legs verschwanden die ich in der Zeit des Eisenmangels hatte ( hb 8,8)
Ansonsten wurde kein Anhalt für eine rheumatische Erkrankung gefunden.

Sonstige Symptome ( ich weiß nicht ob diese sachen zusammen hängen deshalb liste ich lieber alles auf)

-Schlafstörungen
-Haarausfall
-Depressionen
-starke Schmerzen während der Menstruation
-häufig Kopfschmerzen

Wegen der Depressionen nehme ich seit Jahren Antidepressiva. Momentan Venlafaxin 150mg ret. 1-0-0

Nun würde ich gerne von euch wissen:

habt ihr eine Idee was mit mir los sein könnte und könnt ihr mir jemanden emfehlen an den ich mich wenden kann in Köln?
Würde sogar als Selbstzahler in eine Privatpraxis gehen wenn dieses Theater dann endlich ein Ende hätte.
Ich möchte im Spätsommer diesen Jahres wieder arbeiten und ich möchte mich wieder besser um meine Kinder kümmern können ohne zu "autschen"

Ich hoffe es ist nicht zu wirr geworden. Ich bin echt ziemlich verzweifelt :(

Vielen Dank fürs Lesen!
 
Oh, das ist ja ganz toll. Hatte ich so nicht verstanden.... Ich weiß leider nicht, woher Du kommst, aber auf der linken Seite hier, die blaue, steht unten unter Selbsthilfe, Rheumatologen. Schau doch da bitte mal ein.
 
Internistischer Rheumatologe ist schon mal gut. Du schreibst er hat rheumatoide Arthritis ausgeschlossen. Hat er denn auch auf andere entzündliche rheumatische Erkrankungen untersucht, da gibts noch viel mehr. Hat er den ANA Wert überprüft ?
 
Ich glaube ja. Bin mir aber nicht sicher.
Er hat alle Unterlagen in der Praxis.
Er sagte es könne auch rheumatoide Arthritis sein, ,jedoch könne er im Blut gar nichts nachweisen.
 
Es dauerte etwa zehn Monate bis es dann in der rheumatologischen/immunologischen Abteilung der Uniklinik Erlangen festgestellt wurde. Leider nahm mein damaliger Hausarzt mich 1993 nicht ernst und schätzte das falsch ein, obwohl ich bei ihm erhöhte Blutsenkung und Anämie und Symoptome des Raynaud Syndroms hatte. Er meinte erst ich hätte eine Depression und wäre durch die Schwangerschaft geschwächt und labil. Das war sehr schrecklich für mich.
 
Das glaube ich gerne!
Gut, das du dann Klarheit bekommen hast.

Ich fühle mich immer hilflos und werde wütend und traurig wenn ich das Gefühl habe nicht ernst genommen zu werden!
 
Ja das ist ein fast unbeschreibliches Gefühl, bei mir ist es ja so, das ich schon seit der Kindheit Symptome hatte, da nur nicht so heftig wie nach der Geburt des Kindes. Und da war es ja nun schon sehr auffällig und auch im Blut sehr krass, ich hatte auch hohe Ancas für Vaskulitis. Kannte mich damit natürlich damals nicht damit aus und mit Internet war da noch nicht. Ich wusste nicht mal das es Kollagenosen und Vaskulitiden gibt. Der Hausarzt hätte mich zumindest zu einem Facharzt schicken können, was er dann monatelang nicht tat und ich hatte ja keine Ahnung was das ist.

Ich drück dir die Daumen, damit du bald weisst was Sache ist und man das gezielt angehen kann. Es ist schlimm, wenn man Kinder hat und andauernd ausfällt und vorallem wenn die noch Babys sind. Ich konnte mich dann um den Kleinen gar nicht mehr kümmern.
 
ich kümmere mich um meine Mäuse. Aber wenn ich sie trage habe ich manchmal das Gefühl meine Arme oder Beine knicken weg und ich hab Angst sie fallen zu lassen. Dazu die brennenden Schmerzen wenn ich meinen 12kg-Klops trage.
Es ist so deprimierend für mich.

Ich hoffe wirklich jemand hatbeine Idee wonach sich das anhört oder ich finde nen Doc der eben nicht warten will bis vielleicht irgendwann man was nachgewiesen werden kann.

Lg und vielen Dank für deine Lieben Antworten
 
Das verstehe ich, deine Bedenken, das du das Kind eventuell nicht mehr halten kannst und der Gedanke es fallen zu lassen ist ja schrecklich. Bei mir war es dann so, das ich nicht "nur" Schmerzen hatte, die ja auch schon schlimm genug sind, sondern auch heftige Fieberschübe und Sehstörungen und mich kaum einen cm bewegen konnte, auf die Toilette bin ich mehr oder weniger dann gekrochen, es war mir dann unmöglich den Kleinen, den jüngsten noch zu versorgen, das mussten andere übernehmen, es war furchtbar und dieser Hausarzt kam immer mit der Psyche daher, zum Kotzen, sorry das musste grad raus. Hatte dann auch furchtbare Husten und Brustschmerzen, später stellte sich raus, das ich Lungenbeteiligung von der Kollagenose habe.

Vielleicht versuchst du es mal in einer rheumatoloigischen und/oder immunologischen Klinik oder Ambulanz.
 
oje du Arme!

Das ist ja eine Frechheit!!!

Ich werde es mal in einer Klinik versuchen denke ich

Vielen Dank dir nochmal!
 
So ich bedanke mich nochmal für die lieben schnellen Antworten.

Habe jetzt nochmal bei meinem Rheumatologen genervt und am 31.1. einen Termin bekommen
 
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