Sehstörungen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Silvia-67, 7. Mai 2019.

  1. Silvia-67

    Silvia-67 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen
    erstmal vielen Dank an Alle die geantwortet haben, aber ich schaffe es nicht immer zu Antworten. Im Moment sind andauernd Arzttermine, Es kehrt keine Ruhe ein. Nach dem Schwindel treten immer wieder , morgens Sehstörungen auf wie ein Schleier auf dem rechten Auge was dann wieder weggeht. Aber es ist jetzt fast jeden Tag nach dem Aufstehen und manchmal auch abends.
    Der Rheumatologe meinte es könnte vom Enbrel sein und überlegt auf Orencia ? umzustellen. Meine Tochter ist am ausflippen ,denn sie möchte bei Enbrel bleiben ,da nach 2 Jahren endlich mal Ruhe ins Gelenk gekommen ist.
    Am Montag, gestern hatte sie und heute immer noch eine rechte geschwollenen Backe, am Sonntag hatte sie 5 mg MTX genommen. Ich denke die Sehstörungen sind nicht in Ordnung, geschwollene Backe und Oberlid vom Auge ?Speicheldrüse??
    Morgen nochmal Augenarzt, vor 2 Monaten alles ok.
    Meine Frage hat jemand sowas schon mal miterlebt?
    Kennt jemand Orencia? Da werden die T-Lymphozyten irgendwie abgefangen, also mehr Infektionen??
    Vielleicht sollte man Enbrel alle 2Wochen geben.
    Vielen Dank für eure Unterstützung.
    VG Silvi
     
  2. Reni13

    Reni13 Neues Mitglied

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    Hallo Silvia-67,
    meine Tochter hatte vor 2 Jahren Sehstörungen, die erst langsam mit Schleier einsetzten und immer grossflächiger wurden. Beim Augenarzt wurde nichts festgestellt. Beim Neurologen eine Visusminderung mit Verdacht auf Nebenwirkungen von MTX. Als sie nach 3 Monaten nur noch komplett milchig sah, also auch kein Buch mehr lesen konnte, ließ ich sie in unsere Kinderklinik einweisen. Dort erfolgte EEG, EKG, Blutabnahme etc. Es wurde nichts gefunden. Man schob es aufs MTX und entließ sie. Ich tel. dann mit den Kinderrheumatologen in Sendenhorst, dort war sie schon mehrmals stationär. Schließlich sollten wir MTX sofort absetzen, obwohl der Oberarzt mir sagte, dass er so was noch nie hatte und er nicht glaube, dass es am MTX liegt.
    Es dauerte noch weitere 4 Wochen, dann konnte sie langsam wieder gucken. Nach 8 Wochen ohne MTX hatte sie gar keinen Schleier mehr vorm Auge, aber dafür einen mega Schub.
    In Sendenhorst musste sie dann mit Orencia beginnen, als Infusion da für Kinder nicht als Injektion zugelassen. Man sagte mir, es dürfe nur in Verbindung mit MTX gegeben werden. MTX bekommt sie nun in einer geringeren Dosis, als früher. Ab und an hat sie Sehstörungen, aber sie sind nicht mehr ständig da.
    Seit dem sie Orencia alle 4 Wochen in Sendenhorst bekommt, hat sie ständig Schwindel und einen Tremor und Hände und Füße kribbeln. Mal mehr mal weniger. Auch hier wurde mir gesagt, man hätte das in der Kinderklinik noch nicht gehabt und dieses Medi würden mehrere bekommen. Ich war dann wieder mit ihr beim Neurologen. Alle Messungen waren, wie auch anders zu erwarten, in Ordnung. Der Neurologe sagte, so lange sie den Schwindel und die neurologischen Begleitsymptome aushält, würde er nicht von der Therapie abgehen, weil sie ja offensichtlich gut hilft.
    Ich habe nicht den Eindruck, dass meine Tochter unter Orencia infektanfälliger ist, als vorher. Aber allgemein finde ich sie seit dem schneller ermüdet und nicht so belastbar.
    Ich hoffe, ich konnte dir helfen. Ich möchte aber noch einmal ganz deutlich sagen....so sieht es bei meiner Tochter aus. Es kann bei euch ganz andere Gründe haben. Die Sehstörungen, die sie hatte, konnten nie zweifelsfrei geklärt werden. In Sendenhorst werden jährlich über 1500 Kinder stationär und über 2500 ambulant betreut. Der Oberarzt hatte noch nie so einen Fall.

    VG Reni
     
  3. Silvia-67

    Silvia-67 Registrierter Benutzer

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    Hallo Reni
    Danke für deine schnelle Antwort. Wir waren heute nochmal beim Augenarzt, soweit alles in Ordnung, ausser das das Auge sehr trocken ist und deshalb die Sehstörungen sein könnten?? Glaube ich nicht, ein trockenes Auge hatten wir schon öfters. Naja jetzt werden wir Rücksprache mit dem Rheumatologen halte. Jetzt nachdem du sagst das es so wie es aussah bei euch , vom MTX kam, denn nach dem Absetzen waren bei euch die Sehstörungen ja weg , weiss ich nur nicht ob vom Enbrel oder Mtx? Mtx hatten wir ja schon öfters da waren nie Sehstörungen. Es ist echt schwierig. Unter Enbrel sind wir nach 2 Jahren endlich in Remission und meine Tochter möchte es nicht wechseln.
    Aber bei euch mit dem Tremor und Schwindel und Kribbeln ist es auch nicht ganz ok?? Ist ja eine Nebenwirkung?
    Bei meiner Tochter hat sich Drehschwindel entwickelt und bds Funktionsausfall der Gleichgewichtsorgane, hatten wir vor Beginn mit dem Biological auch nicht.jetzt warte ich mal was der Arzt sagt.
    VG Silvi
     
  4. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich würde dein Rheumi mal ansprechen, dass vielleicht ein Neurologe hinzugezogen wird.
    Bei mir ist es keine Nebenwirkung vom Medikament, sondern eigene Erkrankung.
    Lg
    Savi
     
  5. Silvia-67

    Silvia-67 Registrierter Benutzer

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    Hallo Savi
    Danke für deine Antwort. Wir waren beim Neurologen, da kam nichts raus. Die Sehstörungen morgens halten an, auch wenn sie nur kurz sind.Jetzt soll Enbrel abgesetzt werden laut Rheumatologen und simponi gegeben werden.
    Simponi kenne ich nicht, liest sich aber nicht so toll Alles. Was ich nicht verstehe , es ist wieder ein Tfna Blocker was auch Sehstörungen machen kann. Der Rheumatologe meint da es am Gelenk gut wirkt sollen wir beim Tfna Blocker bleiben.
    Die Nebenwirkungen lesen finde ich heftiger als beim Enbrel?
    Und 1 Woche Pause nach Enbrel mit Simponi anfangen? Trotz anhaltender Sehstörungen?? Und es müssen demnächst 4 Weisheitszähne gezogen werden, die Schmerzen verursachen. Es heisst dann in der Mitte vom Simponi. Ich weiss nicht mehr was wir machen sollen.
    Ich dachte man wartet erst mal bis die Sehstörungen besser werden? Das Risiko das ein Schub kommt ist natürlich da.
    Kennt sich jemand aus oder du Savi??
    Danke, VG Silvi
     
  6. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo silvia-57,

    ich hatte zwar keine Sehstörungenvon Enbrel, aber bei mir blieb der Harndrang aus und in der Folge Nierenstau und 300 ml Restharn. Auch bei mir war sich der Rheumatologe sehr sicher, dass dies keine Nebenwirkung des Enbrel sei. Aber ich habe einen guten Neurologen, der dies von anderen Enbrel-Patienten kannte und als dann auch noch die Urologin mir dringend empfahl Enbrel abzusetzen, tat ich das auch.

    Aber mir gings wie dir, Enbrel scheint mir noch am verträglichsten zu sein, wenn man die Nebenwirkungen der anderen Biologika liest. Der Neurologe meinte dann, dass wenn ich es unbedingt nochmal mit Enbrel probieren wolle, sollte ich erstmal solange damit warten bis der Harndrang wieder da sei.

    Das dauerte 2,5 Monate und dann fing ich mit Enbrel wieder an. Der Harndrang schwächelte dann wieder, aber nur ein bißchen. Allerdings waren die Urinwerte schlecht, so dass ich nochmals 1 Monat mit Enbrel aussetzen musste. Nun nehme ich es seit 2 Monaten und die Neutrophilen sind etwas niedrig. Aber die neurologischen Ausfälle sind ausgeblieben.

    Liebe Grüße

    allina
     
  7. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich habe die Malaria Mittel im gesamten nicht vertragen. Es wurde dann umgestellt. Zuerst auf MTX dann andere.
    Damit waren die Augen auch weniger betroffen.
    LG
    Savi
     
  8. general

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    Hi Savi,

    Was war bei dir eine eigenständige Erkrankung?
     
  9. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    General die Probleme mit den Augen. Das kam bei mir nicht von den Medikamenten. Ist aber gerade bei Lupus häufiger und wie ich erfuhr geht NMO ebenfalls auf Augennerven.
     
  10. general

    general Registrierter Benutzer

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    Achso das wusste ich nicht! ;)
     
  11. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Silvi,

    ich hatte ähnliche Probleme mit dem Sehen und geschwollene Ohren und Nase- das Sehen wurde besser nachdem ich die Diagnose Meibom drüsen dysfunktion erhalten habe- nach 19 Jahren Remicade (TNF- alpha Blocker)- für Ohren und Nase bei Bedarf Cortison Salbe.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Lach, gerade du.
     
  13. general

    general Registrierter Benutzer

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    Wie meinst du das?
     
  14. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Das du sehr wohl weißt wie sich NMO auswirkt. Ich erfahre das erst gerade.
    Und zwar an mir selbst, auf meine Beschwerden bezogen.
    LG
    Savi
     
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