Hallo Berghexe, versuch mal die negativen Gedanken, da könnte ja noch ein Schub kommen zu verdrängen.... Diese Strategie hatte bei mir mal toll geholfen, als ich meine Diagnose etwa zwei Jahre hatte. Wir sind dann mit Wohnmobil und drei kleinen Kindern wieder genauso wie vor der Diagnose und meiner Erkrankung wie eh und je wieder nach Kroatien ans Meer gefahren, damals war mein Mann noch gesund. Und dort ging es mir plötzlich viel besser, alles war ohne Stress, wir kochten nicht selber und gingen täglich ins Restaurant zum Essen. Ich wünsche dir einen tollen Urlaub, genieße ihn !
Hi, wie geht's euch? naja ich seh es so es ist wohl doch ein leichter Schub. Ich hoffe er wird nicht doch schlimmer im Urlaub, aber wie du schon sagst Lagune da man ja im Urlaub mehr entspannt wird er dort wohl nicht schlimmer werden. Es ist so wie es ist. Ich kann es nicht ändern und wohl leider ein Zeichen dass immer noch nix wird mit Cosentyx morgen gibt es die 4. und nächste Woche die 5. Spritze. Ich bin in der früh recht steif und werde nachts meistens so gegen zwei wach wegen meinem unteren Rücken. Am besten ist wenn ich mich bewege auch für die Knie und die Füße. Abends wie gesagt verbringe ich mit Kühlakku auf der Couch und tu in abwechseln auf Achillessehne Knie und Handgelenk. Nun ja ich denke der Urlaub wird trotzdem schön werden solang die Migräne nicht zuschlägt. Wir sind nur drei Tage Südtirol leider und den Rest Planschurlaub in Campinganlage am Gardasee für die Kinder. Wir machen schon das beste draus. Selbst gekocht wird im Urlaub bei uns eh nicht wenn schon Urlaub dann essen gehen, somit ist das schonmal weg. Ich versuche das Grübeln etwas für den Urlaub abzustellen auch wenn es mir nicht ganz gelingen wird. Die Wahrscheinlichkeit rückt näher dass ich wohl in die Klinik muss. Stimmt es denn dass Remicade eine höhere Infektanfälligkeit hat als die anderen Tnfs? Also mein Bruder ist zwar schon oft krank aber seine Frau auch obwohl sie keine Krankheit hat also weiß ich nicht ist er wegen dem Remicade vermehrt krank oder einfach nur weil seine Tochter gerade in dem Krippenalter ist und alles mit nach Hause schleppt, da waren wir auch vermehrt krank. Meine Rheumatologin hat das ebenfalls neben den anderen Argumenten die ich schon nannte auch noch als Grund gegen Remicade angeführt. Update 24.08.: diese Nacht wieder vom ISG um halb drei geweckt worden vor Schmerzen und musste rumlaufen. Steifheit in der Früh auch wieder schlimmer. Also ich denke schon dass es ein Schub ist.Ich bin nun bis zum 04.09. im Urlaub. Bleibt alles Gesund. Drückt mir die Daumen , dass die Migräne mich in Ruhe lässt, dann wird's schon irgendwie gehen. Hauptsache Urlaub. Liebe Grüße, berghexe
Gardasee ist doch schön, gerade da kann man doch mal die Seele baumeln lassen. Die Campinganlagen liegen auch gut....fand ich. Lass es ruhig angehen und genieße die Zeit. Wg. der Migräne solltest Du mal etwas unternehmen, wobei "normaler" Kopfschmerz ja auch von der Wirbelsäule kommen kann. Manchmal hilft ein Arzt der sich auf Schmerzbehandlung spezialisiert hat, oder die richtigen Strategien weiß um damit besser zurecht zu kommen. Ich hatte früher auch ab und zu mal Migräne, kam aber wohl von der Pille. Später hatte ich nie wieder eine, sondern nur Kopfschmerzen und die sicher vom HWS oder einfach mal ohne spez. Grund. Nur mal so als Tipp: wie wäre es mal mit Akupunktur? Ich hatte gute Erfolge gerade wg. der Schmerzen im unteren Rücken. Die KK hat die Kosten damals übernommen. Hatte ca. 20 Termine. Ich setze mir heute die 2. Spritze, bis jetzt ist alles gut, besser gesagt es geht mir besser. Gruß Anja
Hi, @ Anja ich leide unter chronischer Migräne mit einer Attackenfrequenz von 5 mal pro Woche teilweise mit Spucken, Übelkeit, Sehstörungen , Sprachstörungen, Lähmungserscheinungen usw. Nehme deshalb ein Vorbeugemittel Topiramat 100 mg täglich welches gut hilft. Ich bekomme deshalb abgeschwächte Attacken mit starken Kopfschmerzen und Übelkeit aber Gott sei Dank nur ab und zu. Akupunktur hatte ich mal probiert ging gar nicht hat einen Migräneschub ausgelöst. Ich reagiere da sehr stark drauf. Nun schmerzt mein Brustbein auch fühlt sich als hätte ich Korsett an. Ich wünsche dir dass bei dir die Spritzen super anschlagen und es so weiter geht. Ich melde mich wieder wenn ich zurück bin. Drückt mir die Daumen für eine migränefreie schöne Zeit Lg, Berghexe
Habe mich lange nicht gemeldet und muss doch jetzt mal schauen, was hier los ist. Keine Ahnung ob mein Stelara bereits wirkt. Teilweise sicherlich über die Haut bereits. Aber bei weitem noch nicht im nötigen Rahmen. Die Hautklinik ist auf jeden Fall noch sehr unzufrieden Gelenke weiss ich auch nicht. Sitze seit 2 Wochen auf 20 mg. Kortison und komme nicht runter. Momentan bin ich im Krankenhaus. Habe mir mir einen dummen Sturz die Kniescheibe gebrochen. Ich ärgere mich grün und blau darüber.
Hallo meine Lieben, endlich melde ich ich mich auch mal wieder Wir er hatten unsere Enkeltochter in Ferien da, es war sooooo schön Aber auch sehr anstrengend Sie ist so eine süße 7 jährige Maus, sehr brav, selbständig und kann sich auch prima mal selber beschäftigen - aber ihr Mundwerk geht vom Aufstehen bis sie einschläft Ich bin das einfach nicht mehr gewöhnt, mein jüngstes Kind ist 24 Es hat aber auch viel Spaß gemacht, die Kleine hat frei Fahrradfahren gelernt. Wir waren im Zoo und Opa, Onkel und Tante waren mit ihr im Legoland. Also war schon ein bissl was geboten für die Maus Ich hätte jetzt 4 Wochen Pause vom Cosentyx und ich muss sagen, nach 2 Wochen wurden die Schmerzen trotz Schmerzmittel fürchterlich. Ich habe das Gefühl, das ich in der Mitte auseinander breche... Den Zoo konnte ich nur mit Krücken und einem geliehenen Rollstuhl bewältigen. Für mich ist es arg, den Rolli nehmen zu müssen, aber sonst könnte ich immer nur Zuhause sitzen... So laufe ich halt so lange es geht und dann setzt ich mich in den Rolli..... Ein blödes Gefühl für mich... Letzten Dienstag habe ich dann wieder gespritzt, aber im Moment merke ich leider nicht viel Erleichterung, ca. 30% sind die Schmerzen weniger, aber nur an manchen Tagen. Auch meine Haut an den Händen und Füßen wird wieder schlechter. Ende Sept. habe ich wieder Termin bei meiner RÄ. Ich bin mal gespannt was sie meint, viell. erhöht sie ja die Dosis auch auf 300 mg.. ... So nun wisst ihr das Neueste Herzliche Grüße, Sieglinde
@ schnurrie, Meine Güte bist du ein Pechvogel Das tut mir sehr leid, ich wünsche dir von Herzen gute Besserung.
Hallo Zusammen, ich bin erfreut, dass schon einige Cosentyx bekommen . Hat jemand von euch auch Uveitis? Wie verhält sich die seit Cosentyx? Viele Grüße kira
Hi, @ schnurriedas gibt es doch nicht. So ein Pech auch.Wünsch dir gute Besserung. @ Siggy na wenigstens merkst du was dass es wirkt. Ich bin mir da nicht so sicher. Ich hab die Booster Phase hinter mir. Am isg BWS HWS merk ich null. An den Gelenken war ich mir nicht sicher. Meine Rheumatologin will es noch einen Monat versuchen, dann ist aber Schluss. Allerdings tut mir seit Freitag nun auch wieder das Handgelenk Achillessehne und Knie weh. Meine Blutwerte sagen nun auch nix gutes GPT 55 normal bis 35 GGt 41 normal bis 40 weiß nicht ob es vom MTX kommt? Ich wünsche euch dass es aufwärts geht Lg, Berghexe
Hi, auch von mir mal wieder ein Zwischenstand. Ich nehme nun seit Mitte Mai Cosentyx 300mg. Meine PSO ist nicht weg, aber mit Hilfe von gelegentlichem Kortison besser im Griff als zuvor. Mein ISG ist die meiste Zeit ruhig, die Entzündung wird aber zur Zeit meist von Blockaden und verspannten Muskeln überlagert...die Unterscheidung ist nicht immer einfach. Nebenwirkungen habe ich soweit keine nennenswerten. Dafür darf ich mich gerade mit einem Gesichtsphlegmon herumschlagen - die Kombination aus Immunsuppressiva, Erkältung, wegen Allergien geschwächter und teils offener Nasenschleimhaut und eine Prise Pech hat mir dieses "Glück" beschert. Ich nehme das erste Mal, seit ich mich erinnern kann, Antibiotika Grüße Samjo
Hallo, nun will ich mich hier auch einmal melden. Scheinbar gibt es ja doch einige, die inzwischen Cosentyx spritzen. Ich bekomme es seit Februar, nachdem ich Humira, Cimzia und Enbrel hatte. Humira hatte ich als erstel Mittel mehr als ein Jahr lang gespritzt, das hat bei mir die Psoriasis ausgelöst. Dann gab es kurz hintereinander die beiden anderen Mittel, die kaum Wirkung zeigten, danach habe ich noch einmal Humira gespritzt. Das hat meine Beschwerden in den Gelenken und der Wirbelsäule halbwegs kontrolliert, zum Schluss aber immer weniger. Außerdem wurde meine Haut nicht besser. Schließlich fing ich dann mit Cosentyx an. Die Haut wurde besser, die anderen Baustellen naja. Jetzt habe ich aber im Abstand von 4 Wochen zweimal eine Uveitis bekommen, die auf lokale Cortison-Therapie allein nicht anspricht. (Hatte ich auch unter Enbrel!) Das ist eigentlich für mich das schlimmste Symptom, da ich Angst um meine Augen habe - eines kann eh nicht wirklich sehen. Als Nebenwirkung von Cosentyx habe ich dann auch ziemliche Probleme mit meiner Nasenschleimhaut bekommen. Ich hatte lange eine total verstopfte (zugeschwollene) Nase und bin jeden Tag zum HNO, habe mir getränkte Wattebäusche ins Hirn schieben lassen, um mal kurz durchatmen zu können. Außerdem borkige Krusten, die bluten. Unter der dauernden Cortisoneinnahme wg. Uveitis sind die ganzen Symptome fast verschwunden, und jetzt schmiere ich abends eine cortisonhaltige Salbe in die Nase und so geht es einigermaßen. Aber so richtig super ist das alles nicht. Ich habe jetzt mal eine Homöopathin aufgesucht, die sehr gut und erfahren zu sein scheint. Sie möchte mich überzeugen, das Biologikum mal auszusetzen und zu sehen, ob ihr Mittel gegen meine Beschwerden hilft (es könne so nicht richtig wirken, da das Biologikum die Abwehr außer Kraft setzt). Sie meint, das Biologikum unterdrückt die Symptome nur, und irgendwann sucht die Krankheit sich den Weg immer weiter nach innen, greift dann auch das Herz an. Ich habe hier im Forum bei jemand gelesen, dass die Pso die Herzklappen zerstört habe. Das fände ich auch nicht so toll. Hat jemand einmal etwas mit Homöopathie versucht? Danke und liebe Grüße an alle Mitkämpfer! Hier noch ein schöner Abschiedsgruß der Homöopathin: "Passen Sie schön auf sich auf; Sie sind das beste, was Sie haben auf dieser Welt!"
Hallo miundmiezekatze, das mit den zerstörten Herzklappen war ich. Und auch ich habe zwischendurch mal einen Versuch beim Homöopathen gestartet, war aber leider nicht erfolgreich. Was aber nichts heißen muss, ausprobieren würde ich es auf jeden Fall. Ich sollte ja eigentlich vor 4 Wochen mit mabthera starten, nachdem ich aber kurz vorher die zweite TIA in diesem Jahr hatte, traute sich der Rheumatologe nach Absprache mit Kollegen nicht mehr. Ordentliche Rheumaschübe waren die Folgeplus Entzündung in demoperierten Knie und jetzt bekomme ich seit 2 Wochen das biosimilar zu enbrel.Wirkt noch gar nicht, hat enbrel damals auch nicht. Außer, dass die Haut sofort schlechter wurde. Naja, ich gebe dem Zeug noch eine Chanca Was machen Berghexe und schnurrie?
Hallo, tja ich weiß nicht so recht mit dem Cosentyx hab ja die Boosterphase hinter mich gebracht und am Freitag soll ich mich nun wieder spritzen, meine Ärztin will mir nun noch eine Mail schreiben ob eine oder zwei Spritzen. Sie meinte nämlich ich soll ihr schreiben falls die Gelenke wieder schlechter werden dann würde sie empfehlen zwei Spritzen zu nehmen gleichzeitig. Und das ist der Fall. Dann hab ich Mitte Oktober Termin bei ihr und wenn es dann immer noch nicht viel besser ist ist Schluss mit dem Cosentyx. Nun gut bis jetzt hatte ich eine Bindehautentzündung und letzte Woche eine Nebenhöhlenentzündung. Die Wirkung ist nicht wirklich da. Nun. Gut dadurch das ich ja fast immer nahtlos von den Mitteln ineinander übergehen weiß ich auch nicht wie würde es mir nun ohne es gehen vermutlich noch schlechter. Fakt ist ich nehme nach wie vor 150 mg Tilidin am Tag denn ohne wären die Schmerzen so stark dass der Tag nicht bewältigbar wäre. Ich wache trotz der 100 mg Tilidin abends nachts auf und hab Schmerzen im ISG. Zur Zeit kann ich aber ohne noch zusätzliches Schmerzmittel einschlafen ( also noch zum Tilidin dazu meine ich) . Tja weiß auch nicht. Und schnurrie, sumsemann,Siggy wie läufst bei euch? Liebe Grüße, Berghexe
Hallo Berghexe, das hört sich ja alles nicht so toll an. Ich weiß auch immer nicht so genau, wie lange man abwarten soll. Ich spritze jetzt seit 4 Wochen benepali und meine Schmerzen sind so heftig wie nie zuvor. Die Nebenwirkungen halten sich wirklich in Grenzen, bis auf Müdigkeit und schlechte Haut alles im Rahmen. Aber null!!! Wirkung. Ich soll jetzt zum Überbrücken die Fentanylpflaster erhöhen und nochmal 4 Spritzen ausprobieren. Dann sehen wir weiter. Cortisonstoß fällt weg wegen meiner porösen Knochen und mabthera, auf das ich so viel Hoffnung gesetzt habe, traut sich die Rheumatologin nach der 2. TIA nicht. Vielleicht hilft dir das Cosentyx ja in der höheren Dosis. Ich wünsche dir alles Gute Sumsemann
Ich habe im Juli mit Sekukinemab angefangen. Boosterphase ist vorbei und tja. Also Nebenwirkungen habe ich zwar keine, also weder Infekte noch Übelkeit usw. Aber das ich sagen könnte es wirkt super, ist es jetzt nicht gerade. Meine Hände aktivieren gerade ein Eigenleben (mal wieder fette Sehnenscheidentzündungen), am Knöchel hängt ein dickes Ödem, das ISG weckt mich jede Nacht. Ich soll aber noch abwarten, weil das Sekukinemab wohl nicht so schnell seine volle Wirkung entfaltet. In Geduld üben ist eine meiner liebsten Beschäftigungen. Die Haut ist super - aber das ist sie schon seit Stelara. Wir warten also ab. LG Murmel
Hallo zusammen, so heute war ich nun nach Wochen bei der RÄ. Drum habe ich auch nicht so lange geschrieben. mir gings die letzten Wochen nicht gut, ich hatte Ende August einen heftigen Schub.... Auch Cosentyx Spritze die 6. brachte überhaupt nix. Schmerzen im Isg, Brustwirbelsäule, das ganze re. Bein runter incl. Achillessehne und die re. Hand auch mal wieder.. Das einzige, was ich von Cosetyx hatte war eine Dauererkältung über die ganzen letzten 10 Wochen. Entzündungen der Nasenschleimhaut, meine inneren Augenwinkel sind auch entzündet.. Dazu blüht die Schuppenflechte seit 2 Wochen, meine Fingerkuppen sind offen. Auf das alles kann man mit diesen fiesen Schmerzen echt verzichten. Meine RÄ war heute etwas geschockt, da mein re. Bein sehr dünn geworden ist. Muskelschwund hat sie gemeint. Warum, keine Ahnung.. Ich denke halt von den dauernden Entzündungen im ISG... Sie hätte mir noch Stelara angeboten, das habe ich aber abgelehnt. Bei Stelara ist ja bekannt, das es gut für die Haut hilft, aber für die Gelenke so gar nix. Und irgendwie habe ich im Moment die Nase voll... Ich soll halt jetzt mal schauen, wie es mir weiter geht.. Mein Imunsystem soll sich nun erst mal erholen. Im Moment bin ich austherapiert. Das sind echt tolle Aussichten. Und Kortison bekomme ich ja nicht mehr, habe ja davon 2006 Diabetes bekommen. So nun wisst ihr das Neueste, keine tollen Nachrichten. ... Ich bin ja gespannt ob es noch Jemanden gibt, bei dem Cosentyx das hält, was es verspricht... Herzliche Grüße, Sieglinde
... das gleiche habe ich auch gerade gedacht... Cosentyx scheint auch nicht das zu erwartende Wundermittel zu sein...dabei schwört meine Rheumatologin immer noch darauf.... Bei mir läuft es im Augenblick so lala...ich habe das Gefühl, dass Stelara bei mir nichts bringen wird. Weder für die Haut noch für die Gelenke. Immer wieder schmerzt und überwärmt sich ein Gelenk. In den letzten 2 Wochen war es das Handgelenk. Besonders unglücklich, da ich wegen der gebrochene Kniescheibe noch an Krücken laufe. Aber auch das Sprunggelenk pochert gerne in der Nacht. Und meine Haut wird kein Stück besser. Ich werde wohl noch 2 Monate durchhalten müssen, bevor es zu einer neuen Entscheidung kommt. In 2 Wochen habe ich Zwischentermin bei der Ärztin. Da möchte sie gerne mal einen Halbzeit Bericht von mir haben. Sie wird über meinen Bericht nicht sehr erfreut sein. Und dann geht es wieder von vorne los... welche Basistherapie kommt noch in Frage? Gibt es überhaupt noch eine Möglichkeit. Und dann reihe ich mich wieder bei Euch ein. Den vor der Frage stehen ja scheinbar einige von Euch. Ach ist das ein Mist!! Ich weine der Vergangenheit nach, als ein Basismedikament noch Wirkung zeigte und man ein einigermaßen normales Leben führen konnte.
HI, also was mich tröstet dass es hier irgendwie allen so geht wie mir. Echt komisch. Ich hab gestern die zwei Cosentyx reingedonnert ich fühl mich heute wie ein Zombie. Wenn die nun auch nix bringen ist auch Schluss und die raterei ob wir überhaupt noch eins probieren oder nicht. Also ich habe ebenso wie ihr nicht das Gefühl das Cosentyx so das Mittel ist. Ich weiß nicht bei den TNF, wenn sie gewirkt haben, dann zack nach spätestens zwei Tagen und wirklich Bombe und deutlich zumindestens ne zeitlang. Und hier weiß ich echt nicht wirkt es überhaupt. Es haben ja nicht alle gewirkt Enbrel nicht. Simponi nicht aber das evtl nicht weil sie es zu früh gegeben hat als noch die Rezeptoren besetzt waren ach ich weiß nicht sie murmelte da einmal was aber trotzdem fällt es deshalb jetzt weg. Kenn sich da einer aus. Schnurrie deinen letzten Satz kann ich eins zu eins unterschreiben bei Humira und Cimzia hatte ich echt zumindest für kurze Zeit ( und hätte ich damals scho MTX bekommen wer weiß dann würde diese Zeit sogar bis jetzt noch anhalten) das Gefühl mein Leben könnte das eines normalen Menschen werden. Aber ich glaube das ist echt vorbei denn meine Ärztin sagte dass wenn man viele durch hat die Medis eh nicht mehr so wirken. Äh Siggy ich hab exakt die gleichen Schmerzstellen wie du. Nun hatte ich noch Geburtstagsstress mit der kleinen. Gestern Kinderparty. Gestern humpelte ich ins Bett. Ich hätte gerne eine Kettensäge. Meine Brustbein und BWS schmerzen, Wegen dem ISg werde ich eh fast jede zweite Nacht wach, rechtes Handgelenk, rechtes Knie rechte Achillessehne, Fußgelenk. Evtl. lässt sie sich nun noch auf Remicade ein wenn das nun nix mit Cosentyx wird, aber dann ist Schluss, dann gibt es ja nix mehr. Was macht man denn dann? Schnurrie nun aber brav sein und keine Unfälle mehr. Ist ja echt Mist als hättest du nicht schon genug Probleme. Tja Siggy ich hatte wie gesagt vom Cosentyx nun Nebenhöhlen und Bindehautentzündung. Aber gut es ging, wenn es wirken würde würde ich es nicht absetzen, aber ich nehm teilweise vier Schmerzmittel am Tag und werde trotzdem fast jede zweite Nacht vom isg wach. Manchmal frage ich mich was nun wird wenn denn gar nix mehr wirkt was macht man denn dann Notschlachtung? mensch Siggy du bist ja jetzt in der Lage in die ich auch bald komme. Muskelschwund das ist ja heftig. Drück dich mal du hast es ja gerade auch ganz dick. Wir kriegen das schon wir halten zusammen hier und schaffen das. lg, berghexe
Hallo, also ich spritze Cosentyx seit Februar von Anfang an 300 mg bin sehr zufrieden. Habe PSA und Polychondritis konnte sogar nach ca 8 Jahren Kortison absetzen. Weil es mir so gut ging sollte ich im April nur 150 mg spritzen und bekam sofort einen Rheumaschub mit 6 Stunden Morgensteifigkeit also wieder 300 mg. Mein ISG ging es noch nie so gut wie derzeit hatte vorher auch Humira, Enbrel, Simponie immer MTX und Kortison dazu. viele Grüße Manuela
Hallo, @ Manuela das ist schön zu hören dass Cosentyx bei dir so gut wirkt? Wie schnell hat es denn gedauert bis es so gut bei dir gewirkt hat? Ich hatte ja nun Freitag sozusagen das erste Mal nach der Boosterphase aber meine Ärztin meint wenn diese erste Injektion nach der Boosterphase nun auch keine Verbesserung bringt setzt sie es ab. Lg, Berghexe
