Secukinumab (Cosentyx) Erfahrung??

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Fee9876, 17. April 2016.

  1. Siggy

    Siggy Siggy

    Registriert seit:
    23. September 2008
    Beiträge:
    836
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Landkreis Augsburg
    Hallo meine Lieben,

    sumsemann, das tut mir so leid.... Mein Mann hatte nach einem Unfall auch eine Schraube im Knie, die dann ins Gelenk gerutscht ist. Das hat einiges zerstört, da er ewig nicht zum Arzt ist.
    Aber nach der OP, bei der die Schraube raus kam und die aufgerissenen Flächen im Knie begradigt wurden, war schnell alles gut
    Ich wünsche dir von Herzen, das es schnell wieder besser wird bei dir!

    schnurrie, mein Nacken fühlt sich im Moment an, als hätte mir jemand einen Prügel draufgeschlagen...
    Die Haut und die Muskeln sind total druckempfindlich, es fühlt sich an, als
    hätte ich da einen riesen Bluterguss.
    Ich habe bis spät in die Nacht feuchtwarme Umschläge gemacht, heute Morgen ist's schon viel besser.
    Hm ich hab mal den Beipackzettel der neuen Blutdruckmittel gelesen, die ich nun Abends nehme, sie wirken Gefäßerweiternd...
    Viell. haben die hohen Blutdruckwerte auch mitgewirkt...

    An Schmerzmitteln nehme ich Ibuprofen 600 mg 2x tägl. und seit ein paar Monaten Palexia morgens 200 mg und Abends 150 mg.
    Ich habe mich sehr lange gegen Opiate gewehrt, hatte Angst davor...
    Aber sowohl Hausarzt, Psychiater und Rheumatologin haben es mir sehr ans Herz gelegt.
    Ich bin mit den Mitteln zwar nicht komplett schmerzfrei, aber mir geht es deutlich besser und ich kann mit den Schmerzen viel besser umgehen.
    Auch habe ich vom Palexia keinerlei üble Nebenwirkungen...

    Mein größtes Problem ist, das ich kein Kortison mehr haben darf...
    Nach der Diagnosestellung im Mai 2005 hatte ich eine Hochdosistherapie mit Cortison bekommen - 4 Wochen später war ich Diabetikerin mit allem drum und dran. Seitdem Spritze ich Insulin und muss auch Tabletten schlucken..
    ich kann damit leben, es hilft ja nix...
    Aber manchmal wäre ich sehr froh, wenn ich mir mal 50 mg Corti einwerfen könnte, das hat damals so geholfen hat, es war wie ein Wunder nach 4 Jahren schlimmer Schmerzen und ohne Diagnose...

    Ich wünsche euch einen angenehmen Tag,
    lg Siggy
     
  2. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. März 2015
    Beiträge:
    907
    Zustimmungen:
    643
    Ort:
    Goslar
    Hallo Siggy,

    vielen Dank für deine Grüße! Das lässt mich ja hoffen, dass nach dieser OP dann wirklich alles besser wird! So langsam fällt mir hier zu Hause auch die Decke auf den Kopf. Nach der HerzOp konnte ich wenigstens mal vor die Tür und auch Auto fahren. Jetzt sitze ich mit meinen drei Kindern hier fest und versuche, irgendwie den Tag zu organisieren.

    Ich habe mich auch erst gegen Opiate gewehrt. Jetzt klebe ich aber schon über ein Jahr Fentanylpflaster und es ist ein Segen! Natürlich nicht komplett schmerzfrei aber deutlich besser.

    Ich hoffe, deinem Nacken geht es bald besser. Meiner ist durch das ewige Gelaufe mit den Gehhilfen auch total verspannt. Da hilft nur Wärme und KG.

    Liebe Grüße

    sumsemann
     
  3. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    @ Sumsemann:eek: ach herrje das sind ja Nachrichten erst von schnurrie und nun von dir auch. Das ist ja richtig Mist mit der Schraube und somit nochmal Vollnarkose und OP und du kannst wieder nicht mit Basismedikament anfangen.:(. Du armer. Hoffentlich erholst du dich nach der OP schnell und kannst dann auch schnell starten mit mal thera.

    Ich hab auch oft so Nackenschmerzen das zieht meist von der BWS hoch bis in den Nacken. Ich leide ja unter chronischer Migräne und muss dafür ein Vorbeugemittel nehmen sonst ist es übel.

    Domperidon nehmt ihr also gegen die Übelkeit wieviel nehmt ihr da? Oder MCP und wieviel da?

    Wisst ihr zufällig was für den Kreislauf? War heute früh beim Einkaufen mit den Kids und hatte öfters das Gefühl gleich machts platsch und ich Klapp zusammen. Mir ist extrem schwindlig. Einmal musste ich mich am Regal abstützen meine Knie haben nachgegeben. Sowas finde ich nicht lustig.

    @ Siggy das verstehe ich dass du es nicht so toll findest ohne Corti. Also man mag es zwar nicht gerne einnehmen, aber es ist schon ein sehr wirksames Medikament. Mir gibt meine Rheumatologin auch nicht mehr als 5 mg, keine Ahnung wieso. Ist dein Erster Wert 220 oder der zweite also systolosch oder diastolisch?

    @ schnurrie du hast schon recht ich glaub auch das Schmerzen der HWS BWS und der Muskulatur mit dem Rheuma zusammenhängen. Ich renke mir durch die Schmerzen zusätzlich immer die Wirbel aus und verspanne mir immer Duke Muskulatur vollständig somit tut einem ja immer irgendwas weh. Was sind denn Quaddelnspritzen?

    Ich drück euch alle fest und hoffe dass es bei uns allen aufwärts geht.
    Das Cosentyx wirkt bis jetzt leider noch nicht hatte gestern die zweite Spritze.
    lg,
    Berghexe
     
  4. Siggy

    Siggy Siggy

    Registriert seit:
    23. September 2008
    Beiträge:
    836
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Landkreis Augsburg
    Hallo meine Lieben,

    berghexe, von den Domperidon 10 mg nehme ich 1-2 am Tag.
    Man kann bis zu 3 am Tag nehmen.
    Bei MCP 10 mg kannst du auch bis zu 3 am Tag nehmen.

    Mein oberer Wert lag bei bis zu 220 und der untere bei bis zu 110

    Aaaaaaber mein bester Wert war heute 161/ 79
    in nur 2 Tagen haben sich die Werte soooo gebessert
    Ich bin allerdings recht ko, offensichtlich muss ich mich nach 4 Wochen Hochdruck erst wieder an normale Werte gewöhnen.
    Mir ist schwindlig und ich laufe wie besoffen rum...
    Aber das soll wieder anders werden

    Berghexe, nicht lachen, aber wenn dein Kreislauf so klappert, probiere es mal mit Cola oder Redbull in und viell. Traubenzucker.
    Das wären ungefährliche Sachen, den Kreislauf wieder hoch zu bringen,
    meine Tochter ist examinierte Altenpflegefachkraft und hat mir den Tip gegeben

    Beim quaddeln spritzt er Arzt ein lokales Betäubungsmittel unter die Haut.
    Meist an der WS entlang, so spürt man die Schmerzen nicht mehr so und die Muskeln entspannen sich.
    Mein Hausarzt hat das schon oft bei mir gemacht und es hat immer geholfen

    Den Ortho habe ich heute abgesagt, mein Nacken ist viel besser geworden.
    ich weiß auch nicht, gestern als ich meine Igel versorgte, hat's in der BWS
    und in den Halswirbeln geknirscht und dann wars schon besser.
    Abends habe ich dann feucht-warme Umschläge gemacht und heute gings
    noch besser.
    Aber viell. hängts auch noch damit zusammen, das mein Blutdruck auch so viel besser ist....
    Egal, die Mädels von der Praxis waren froh um den freien Termin,
    die werden dem Massenansturm im Moment kaum noch herr, da 3 von 5 Ärzten in der Praxis in Urlaub sind....


    Ich wünsch euch a guats Nächtle, schlaft schön und
    herzliche Grüße, Siggy
     
  5. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    @ Siggy ach Mensch das freut mich riesig mit deinem Blutdruck:top:. Das ist ja toll. Wünsche dir dass es so bleibt.

    Du versorgst Igel beruflich oder wie? Wie süß

    Red Bull glaub ich nicht dass ich runterkriege das Pappsüße Zeugs aber zur Not werde ich's wohl damit versuchen. Cola light trinke ich eh öfters wegen der Migräne. Sie hat mir Korovit letztes Mal empfohlen und das hat jetzt schon mal geholfen. Naja vielleicht Kauf ich mir sicherheitshalber doch mal ein paar Red Bull verleiht ja Flügel.

    Sie hat mir nun nochmal Blut abgenommen.

    Das Tolle ist bei den TNFs hatte ich keine Nebenwirkungen.
    Gestern dachte ich mir schon immer warum tut mein rechtes Auge so weh und tränt hab mir nix dabei gedacht, aufd Nacht wurde es immer schlimmer und mein Mann sagte dann was hast du denn mit dem Auge gemacht ist voll rot und geschwollen. Keine Ahnung tut halt weh. Heute in der Früh war es verklebt und noch geschwollener, der Ärztin fiel es gleich auf. Sie meinte Bindehautentzündung wobei das Augenlid auch geschwollen ist hoffentlich wird das nicht noch schlimmer. Muss nun antibiotische Augentropfen nehmen.

    Fragte mich zu Hause woher kann ich denn sowas haben da Stolper ich über den Nebenwirkungszettel vom Cosentyx häufige Nebenwirkung Bindehautentzündung. Also bitte nicht. Ich werde doch jetzt auch nicht anfangen die Nebenwirkungen abzuarbeiten. Wäre ich ja nicht die erste hier. Ich dachte immer mich wird das nicht erwischen da ja bis auf Durchfall beim Enbrel ich immer von Nebenwirkungen verschont geblieben bin. Ich hoffe das ist nun kein Abbruchgrund oder?

    Hab heute auch Kopfschmerzen. Ich seh gar nicht richtig auf dem Auge.

    ich bin relativ neu bei der Hausärztin sie sah meine Medikamentenliste und meine Diagnosen ich hatte meine zwei Kids dabei und sie fragte ob ich nicht mal zur Kur gehen möchte. Das wäre dringend angebracht bei mir. Hilfe seh ich so fertig aus:eek:

    Weiß aber nicht ob es da eine Kur für Rheuma gibt die es auch Möglich macht die Kids mitzunehmen. Also es gibt sowas allgemein, aber speziell für meine Krankheit.

    Lg,
    Berghexe
     
  6. bienchen07

    bienchen07 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juni 2009
    Beiträge:
    88
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein

    Vomex A Tabl. oder MCP Tropfen. Hoffe aber das ich ohne Übelkeit auskomme. Hatte ich bei allen 4 Biologics bis jetzt nicht. Nur beim MTX, allerdings nicht gleich am Anfang. Mir läuft wohl gerade die Galle über, warum auch immer. Habe mir jetzt einen Leber&Galle Tee besorgt, der soll auch bei Übelkeit helfen. Von DHU gibt es sicher auch etwas, wer es denn lieber Homöopathisch will. Ansonsten nehme ich auch gerne bei Magen-Darm Beschwerden, Iberogast. Hab ich im Urlaub immer dabei.

    Gruß Lupinchen
     
  7. Siggy

    Siggy Siggy

    Registriert seit:
    23. September 2008
    Beiträge:
    836
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Landkreis Augsburg
    Hallo meine Lieben,

    berghexe, ich züchte afrikanische Weissbauchigel
    Und im Spätsommer habe ich oft noch einheimische Wildigel, Babys die spät geboren sind und zu wenig Gewicht haben oder auch verletzte Tiere.
    Die werden dann gepäppelt und in unserem Dachboden überwintert. Im Frühjahr dürfen sie dann wieder in Freiheit Andere haben einen Vogel, ich halt Igel

    Hihi das das du aber mit dem Red Bull nicht abhebst gell
    Mutter-Kind-Kur gibt's bestimmt auch für Rheumatiker, einfach mal nachfragen.
    Das würde dir und den Kinder bestimmt gut tun!!!

    Das mit den Augen ist ja blöd, stimmt steht im Beipackzettel.
    Aber mit den Tropfen wirds bestimmt schnell wieder gut!

    Anja gute Besserung für deinen Magen!
    Bei Magen-Darm Problemen bin ich auch immer wieder geschlagen.
    Meine Schwester und mein Vater haben Morbus Chron....
    Ich hab halt das Rheuma erwischt....einen Crohn möchte ich nicht auch noch dazu, ich muss halt regelmäßig zur Magen- und Darmspiegelung.

    Nun wünsche ich euch von Herzen ein wunderschönes und sonniges
    Wochenende.
    Herzliche Grüße, Sieglinde
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.374
    Zustimmungen:
    1.073
    Ort:
    Nürnberg
    Gibt es einige, ein Beispiel: In das Rheumazentrum-Rehaklinik Wendelstein in Bad Aibling kann man Kinder mitbringen Es gibt dort auch eine Betreuung für die Kinder während der Therapiezeit der Mutter oder Vater.
     
  9. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hi,
    @ Lagune danke für den Tipp Wendelsteinklinik wäre ja auch um die Ecke mal schauen muss mir das alles noch überlegen.

    @ Siggy ist ja toll du züchtest Igel. Muss mal googeln wie die aussehen.

    Ich frag mich echt wann das Cosentyx anfangen soll zu wirken. Ärztin sagte zwar bei ihren PSA Patienten so nach 4-5 Wochen, aber ich habja Morbus Bechterew und auf dem Zettel von dem Mittel steht Besserung nach einer Woche nun kommt am Mittwoch die dritte Spritze und bis jetzt ist noch nix. Tja bei Cimzia und Humira war schon am Tag nach der ersten Injektion umd 60-70 Besserung. Weiß schon hilft nix abwarten aber ist halt die letzte Chance bevor sie mich in die Versuchskaninchenstation abgibt.

    meine Bindehautentzündung wird auch nicht besser. Heute waren wir auf dem Volksfest bei uns in der Nähe nach einer Zeit wurde mein Knie wieder schlimmer und ich musste humpeln. Mein rechter Arm ist auch kaum zu gebrauchen. Tja Kreislauf spinnt auch.

    Anja gute Besserung für deine Galle. Hast du dich aufgeregt oder kommt es von den Medis?Mein Bruder hat Morbus Crohn. Bei mir war auch schonmal der Verdacht. Hab aber nur ne Magenschleimhautentzündung und Speiseröhrenentzündung, die ab und zu schlimmer wird.

    lg,
    berghexe
     
  10. bienchen07

    bienchen07 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juni 2009
    Beiträge:
    88
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Magen ist OK, war wohl echt die Galle, hab mir mal Tee gekauft. Ist aber schon besser, war wohl Stress. Die Leberwerte sind OK und ich hoffe das bleibt auch so nachdem ich Cosentyx spritze.
    Fett essen tue ich eigentlich nie, aber es darf auch mal ein Schäufele sein, hier in Franken eine Spezialität.

    Gruß Anja
     
  11. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    und wie geht es euch?

    Bei mir tut sich immer noch nichts hab heute zum dritten Mal Cosentyx gespritzt. Laut Internet müsste bei Morbus Bechterew Patienten nach der ersten Spritze allerspätestens nach der zweiten Spritze Wirkung eintreten. Tja irgendwie blöd:(.

    Ich Versuch noch positiv zu denken. Vielleicht brauch ich ja länger.
    Mir macht das so Sorgen wenn das nun wieder nix wird dann schickt sie mich ja in die Klinik und da hab ich ja letztes Mal schon so schlechte Erfahrung gemacht.

    Ich versteh einfach nicht warum wir nicht noch das letzte Remicade ( welches bei meinem Bruder schon seit über zehn Jahren meinem Bruder super beim Morbus Crohn hilft) Sie mir geben kann mit der Begründung sie gibt keine Infusionen, denn eigentlich hat sie drei Behandlungsräume mit nur Liegen drinnen ohne dass es Sprechzimmer sind und ich hab sogar schon zweimal mitgekriegt dass jemand eine Ro actemra Infusion und eine Orencia Infusion bekommen hat. Wieso soll das dann bei Remicade nicht funktionieren?

    vor allem ist bei der Infusion der Vorteil, dass man je nach Krankheitsaktivität die Dosis erhöhen kann oder die Abstände verkleinern was man bei den Spritzen nicht so ohne weiteres kann. Bei meinem Bruder wird das so gehandhabt. Und seine Ärzte haben gesagt das Remicade auch sogar zur hausärztlichen Verabreichung zugelassen ist.

    Ich finde zwar auch Spritzen praktischer als so eine Infusion, aber was solls es wäre ja wenn Cosentyx nun doch nix wäre nun das letzt mögliche. Aber das will sie genau nicht ausprobieren weil sie meint es ist Enbrel ähnlich und weil das von Anfang an nicht wirkte wirkt das dann auch nicht. Vielleicht wirkt es aber auch gerade weil es bei meinem Bruder auch wirkt auch wenn wir andere Krankheiten haben, wir sind verwandt und vielleicht hat es auch was mit den Genen zu tun welches wirkt. Ein Versuch wäre es noch wert, aber das will sie nicht weil sie keine Infusionen angeblich in ihrer Praxis gibt.

    Naja wir fahren nächste Woche Donnerstag im Urlaub und mein Ärztin meinte nach vier Wochen sollte die Spritze spätestens wirken ich hab ja dann noch eine für den Urlaub und dann gibt es eh keine mehr wenn es bis dahin nicht gewirkt hat. Sprich wenn es im Urlaub mir nicht besser geht könnt ihr euch vorstellen wie toll mein Urlaub wird da ich nur am Grübeln wie es dann mit mir weitergehen soll.

    Berichtet mal wie es euch geht.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  12. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. August 2007
    Beiträge:
    573
    Zustimmungen:
    109
    Ort:
    Mönchengladbach, NRW
    Hey,

    eine solche Aussage hat meine Rheumatologin auch mal getroffen. Enbrel habe ich nicht lange nehmen können, weil ich irgendwann allergisch reagiert habe. Es hatte aber auch sonst keinerlei Wirkung bei mir gezeigt. Der Wirkstoff ist einfach verpufft.
    Ich wollte dann auch Remicade habe und meine Ärztin war nicht begeistert, weil eben diese beide Medikamente sehr ähnlich sind. Sie hat es trotzdem gemacht. Einige Stunden nach der ersten Infusion hang ich am nächsten Tropf...200mg Kortison wegen ganz schlimmer allergischen Reaktion.

    Bei meiner Schwester hilft Enbrel auch recht gut. Sie bekommt es seit 2 Jahren für Ihren Morbus Crohn. Darum glaube ich auch nicht, dass es irgendwas mit den Genen zu tun.
    Deine oder meine Krankheit weist eine ganz andere Aktivität und Vorgänge im Körper aus, als die unserer Geschwister. Und zudem sind wir nicht mit unseren Geschwister geklont und alleine deshalb reagiert jeder Körper individuell auf Medikamente.

    Ich kann Deinen Druck aber durchaus nachvollziehen. Einen ähnlichen Druck werde ich auch haben, wenn mein Stelara nicht bald in Puschen kommt.
     
    #112 18. August 2016
    Zuletzt bearbeitet: 18. August 2016
  13. bienchen07

    bienchen07 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juni 2009
    Beiträge:
    88
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Habe gestern den 1. Pen gesetzt (sehr handlich), es folgen noch 4 bis es dann in den monatlichen Rhythmus geht. Wie kann eine Ärztin jetzt schon sagen das nach der Aufbauphase Schluss sein soll??? Die Wirkung kann doch bei jedem anders sein. Ein halbes Jahr sollte man jede Therapie, außer bei zu starken NW, durchhalten. Ich habe jetzt auch auf Cosentyx umgestellt weil ich 3 TNF Alpha Blocker ohne gute Ergebnisse ausprobiert habe. REMICADE gehört ja wohl in diese Gruppe. Für mich hätte jetzt z.B. Cimzia nichts gebracht, so denk ich. Wenn Cosentyx nicht gut wirkt, hab ich auch ein Problem. Evtl. muss man dann auf das nächste zugelassene Mittel hoffen. Nur die Zeit dazw. ist höllisch und natürlich nicht gut für den Verlauf der PsA. Ich bleibe mal optimistisch.
    Auch wenn ein naher Verwandter gute Erfolge mit XY hat, kann das bei einem selber ganz anders sein, sogar bei derselben Erkrankung. Wie soll es denn gleich sein, bei verschiedenen?

    Gruß Anja
     
  14. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,

    @ schnurrie interessant deine Erfahrungen ich meinte nur irgendwo, war es nicht sogar in diesem Thread gelesen zu haben, dass bei jemandem Enbrel gar nicht gewirkt hat aber Remicade sehr wohl und deshalb dachte ich dass es dann evtl doch eine Option für mich wäre. Wenn sie allerdings wirklich so extrem ähnlich sind dann hätte meine Ärztin recht denn Enbrel hatte null Wirkung bei mir.

    @ Anja ja ich empfinde es ebenso wie du meine Ärztin gibt den Mitteln sehr kurz Zeit bei Simponi hat sie nur Zwei Injektionen gegeben und meinte wenn ich nach der zweiten nix merke dann wirkt es nicht und bei Cosentyx bekomme ich jetzt nur die 5 also 5 Wochen jede Woche eine und wenn dann nix ist ist Schluss. Auch bei Humira dass ja drei Monate super gewirkt hat war dann als es zwei Monate nicht mehr richtig wirkte sofort Schluss.

    Sie ist sehr schnell mit dem Absetzen. Bei Cimzia dass ja auch eine Zeit wirkte war ich mir unsicher als sie wieder absetzen wollte und sagte sollen wir nicht noch länger probieren, aber sie sagte hat keinen Sinn.

    Das blöde ist nun bringt es mir nix mehr den Arzt zu wechseln weil ich ja die Mittel schon durch habe wenn ich zu einem neuen gehen würde würde der sagen ja was soll ich mit ihnen machen sie haben ja schon alles durch. Und es ist ja so dass ich doch schon einmal probierte Mittel nicht nochmal probieren kann oder bringt ja nix mehr wenn Antikörper da sind oder? Denn sonst würde ich's nochmal mit Humira und Cimzia probieren oh Mann wie schön wäre noch einmal diese Tage mit Schmerzen zum Aushalten auch wenn es nur für kurze Zeit wäre.

    Liebe Grüße,
    berghexe
     
  15. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. August 2007
    Beiträge:
    573
    Zustimmungen:
    109
    Ort:
    Mönchengladbach, NRW
    Meine Ärztin ist das genaue Gegenteil. Sie wartet mir manchmal zu lange auf eine Wirkung der Medis.

    Vielleicht habe ich es überlesen...warum bekommst Du keine 2x 150 Cosentyx pro Woche? Das wäre doch zumindest einen Versuch, bevor ihr die Flinte zu schnell ins Korn werft.

    Und ja. Bei Sumsemann war es so gewesen. Enbrel hatte Null Wirkung und REMICADE hatte geholfen.
     
  16. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hi,
    tja so unterschiedlich sind die Ärzte. Ich bekomme nur einmal 150 mg Cosentyx pro Woche weil das dem Dosierungsschema bei Morbus Bechterew entspricht steht so in dem Infoblatt der Firma die Cosentyx vertreibt. Wieso das sich von dem Dosierungsschema bei PSA so gravierend unterscheidet versteh ich auch nicht.

    Komisch finde ich das auch bei den TNfs kenne ich das eigentlich bzw. hab es noch nicht gehört dass es unterschiedliche Dosierungsschemata gibt je nach Krankheit.

    Glaub ansprechen brauche ich eine Dosisänderung bei meiner Ärztin wohl eher nicht zum einen ist sie nun im Urlaub und ich seh sie sie erst nach ihrem Urlaub wenn die fünf Spritzen um sind und zudem ist sie nicht besonders kompromissbereit.

    Ach ja Sumsemann war das mit Enbrel null Wirkung und Remicade funktionierte also ist es doch wieder nicht so eindeutig. Meine Ärztin meinte ja auch Simponi müsste auf jeden Fall wirken wenn Humira und Cimzia gewirkt haben hat es aber nicht.

    Könnte man es denn nochmal mit Humira oder Cimzia probieren oder macht das gar keinen Sinn mehr? Gut bei Cimzia ist es ja schon ziemlich sicher dass ich da Antikörper gebildet habe. Bei Humira bin ich mir immer noch nicht sicher ob es evtl nicht nur daran lag weil evtl die Rücklaufspritzen der Patientin vielleicht nicht anständig gekühlt worden sind. Gut meine Ärztin hat mir weil ich diesen Verdacht geäußert habe nochmal eine einzige Spritze von ihr gegeben und als die nicht wirkte sagte sie nein dann kann es nicht dran liegen. Ich weiß nicht so recht. Vielleicht hätte mein Körper da nur etwas länger zum anlaufen gebraucht.

    Ihr seht ich Klammer mich nun an jeden Strohhalm. Aber ich muss für meine Kinder da sein und wenn das so weiter geht und nun kein Mittel in Sicht ist geht das nicht mehr.

    Ich Ärger mich so sehr dass ich nicht viel früher den Arzt gewechselt habe, nun bringts erstmal nix.

    Nun muss ich das mit dem Cosentyx abwarten und noch hoffen dass es in eine positive Richtung geht wobei es sich im Augenblick nicht so anfühlt. Dann muss ich mit ihr reden und schauen was sie sagt wobei sie mir ja schon gesagt hat wenn es nicht wirkt kommt die Überweisung in die Klinik weil sie nicht mehr weiter weiß, die Klinik in der ich miese Erfahrung gemacht habe. Die sind da heillos überfordert und überfüllt.

    Ich war kurz davor bei Cimzia den Arzt zu wechseln und könnte mir in den Hintern beißen dass ich es nicht gemacht habe. Nur ein anderer kann ja nun nix anfangen, wenn man alles durch hat, der sagt auch was soll ich ihnen denn geben mir sind ebenfalls die Hände gebunden.

    Naja ja bei euch sieht es ähnlich aus. Tja ich glaube beide Seiten sind nicht so gut wenn man zu lang an einem Mittel festhält aber ebenso wenn man zu schnell absetzt. Der Mittelweg ist wahrscheinlich der beste. Die Gefahr seh ich halt wenn man zu schnell absetzt, dass man eben eine Wirkung übersehen kann, man kann ja zufällig gerade zu Anfang der Therapie durch absetzen der anderen in einen Schub geraten passiert bei mir fast immer. Also bei mir ist es jedes Mal so dass wenn meine Ärztin einen TNf absetzt dass ich einen Schub Geräte Gelenkerguss stärkere Schmerzen usw. Und da denke ich oft da kann man dann auch mal die Wirkung eines neuen Mittels übersehen oder falsch einschätzen weil es einem gerade so schlecht geht, dass es das Mittel gar nicht abfangen kann und wenn es dann gleich nach fünf Wochen abgesetzt wird.

    Ich hoffe ihr versteht was ich meine also surch den Schub hat man brutale Schmerzen stärkere als vorher und Erguß und Sehnenentzündungen nun bekommt man das neue Mittel es wirkt dann aber man nimmt es nicht wahr weil es den Schub nicht so schnell abfangen kann sind ja Langwirksame Antirheumatika. Wenn es nun sehr schnell abgesetzt wird bekommt man evtl gar nichts zu spüren obwohl es wirken würde.

    Man schreib ich heute Roman obwohl mir die Hand weh tut. Aber es tut so gut mit euch zu reden und einfach meine Gedanken loszuwerden. Mein Mann sagt immer was machst du dir Gedanken ändern kannst du es ja doch nicht. Ja das ist so einfach gesagt. Ich hab einfach Angst vor der Zukunft. Ich krebse seit 2014 rum. Unterbrochen durch drei Monate Humira die schön waren und fast drei Monate Cimzia die schön waren wobei ich durch die vielen Wechsel die peripher Gelenkbeteiligung bekam und die leider die Cimzia Phase auch trübte, aber mein Rücken war da ein Traum.

    lg,
    Berghexe
     
  17. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. August 2007
    Beiträge:
    573
    Zustimmungen:
    109
    Ort:
    Mönchengladbach, NRW
    Das ist echt eine blöde Situation. Der Hersteller sagt, dass es bis zu 12 Wochen dauern kann. Und es gibt es auch unter den Patienten Schnellstarter und andere die länger Zeit brauchen. Aber es verunsichert einen, wenn man fast immer liest, dass die meisten Patienten bereits nach 4 Wochen eine deutliche Veränderungen verspüren. Und bei einem selbst tut sich gar nichts. Aber mind. 8-10 Wochen hätte Deine Ärztin schon warten können....aber was solls. Wie haben ja nichts zu bestimmen.

    Meine Ärztin meinte auch schon in Ihrer Verzweiflung, ob wir nochmal zurück auf ein älteres Biological zurückgreifen sollen, falls nichts mehr hilft. Es könnte ja sein....dass....keine Ahnung.
    Ich sehe da eher weniger Chancen drin.
     
  18. bienchen07

    bienchen07 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juni 2009
    Beiträge:
    88
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Bei PsA startet man mit 150mg pro Wo. (5x), danach alle 4 Wo. 150mg. Das weicht nicht ab vom Morbus Bechterew. Meine Ärztin meinte aber auch, falls es nicht so gut wirkt kann man dann auch erhöhen auf 2x 150mg. Das sollte Deine Ärztin zumindest mal versuchen bevor sie es absetzt. Ich wünsche Dir das die Wirkung bald einsetzt. Ich berichte in ein paar Tagen wie es mir ergeht, bin da ein wenig abergläubig.....

    Und ja wir haben auch mitzubestimmen, denn es geht ja um uns. Sie folgt ja teilw. nicht dem Schema was empfohlen wird.
    Ich kann Dir nur empfehlen, falls in der Nähe, in eine Rheumaambulanz zu gehen. Die Überweisung kann auch Dein Hausarzt ausstellen, denn die brauchen dort eine. Warum musst Du in eine Klinik gehen, die nicht gut ist? Es gibt einige Akutkliniken die sehr gut sind. Finde eine Lösung für Deine Kids und gehe nach Oberammergau oder Bad Füssing und Herne bleibt Dir ja auch noch. Meine Schwester ist dort und sehr zufrieden. Sind sehr gründlich und behandeln auch ambulant.

    Gruß Anja
     
    #118 19. August 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 19. August 2016
  19. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. März 2015
    Beiträge:
    907
    Zustimmungen:
    643
    Ort:
    Goslar
    @ Berghexe: Ihr habt recht, bei mir wirkte remicade lange Zeit hervorragend und enbrel von Anfang an überhaupt nicht. Deswegen verstehe ich deine Ärztin auch nicht. Allein schon die Tatsache, dass remicade genau dem Körpergewicht angepasst wird und es nur ca. alle 4 bis 6 Wochen gegeben werden muss, ist von Vorteil.
    Trotzdem solltest du Cosentyx noch eine Chance geben, ich denke, wenn man dem Körper ständig neue Medikamente anbietet, reagiert er irgendwann überhaupt nicht mehr. Meine Rheumatologin meint auch, dass die Wirbelsäule der Bereich ist, wo es am längsten dauert, bis die Medikamente anschlagen. Ist ja auch meine Hauptbaustelle.
    Versuch mal, im Urlaub nicht immer daran zu denken, was passieren könnte. Mach etwas Schönes, lenk dich ab und mal gucken, was passiert:).

    Ich hatte letzte Woche wieder eine Knieop. Die eine Schraube, die zu lang ist und meine Sehne kaputt piekt, sollte entfernt werden. Normalerweise eine Routineop.
    Was soll ich sagen, nachdem die Spinalanästhesie nicht anschlug (ist dem Anästhesisten in 30 Jahren nicht einmal passiert),
    wachte ich nach der 3 Stunden!! aus der Vollnarkose auf. An meinem Bett der Chirurg, der mir mitteilte, dass die Schraube leider nicht entfernt werden konnte. Sie ist zu stark mit der Platte verschmolzen und die Platte darf auf gar keinen Fall raus. Es gab so einen Fall in den letzten vier Jahren nicht...
    Na prima.

    Dann hatte ich, wie üblich, einen Schub nach der Op. Morgen ist endlich Rheumatologentermin und ich hoffe, dass wir jetzt trotz allem endlich mal wieder mit einer Basistherapie starten. Hatte seit Dezember keine:(.

    Einen schönen Restsonntag

    Sumsemann
     
  20. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. November 2014
    Beiträge:
    723
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Hinterland von München
    Hallo,
    @ Sumsemann :eek: ach Mann du langst aber auch hin. Das gibt es doch nicht wie man soviel Pech haben kann. Mann tut mir das leid. Und was machen die nun mit der Schraube? Sie macht ja dadurch dass sie drinbleibt weiterhin deine Sehne kaputt wie wird das nun verhindert dass die Sehnen kaputt wird, wenn die Schraub nicht rausgemacht werden kann?

    Ein Mist dass sich das alles verschiebt auch noch. Ich hoffe, dass das mit deinem Knie schnell nun endlich wird und vor allem eine Lösung gefunden wird mit der Schraube und dass du nun auch sehr bald mit der neuen Basis anfangen kannst. Du hast es echt nicht leicht. Drück dich.

    Das könnte auf mich auch zutreffen weil wir soviel schnell hintereinander probiert haben kann es wirklich sein dass er nicht mehr reagiert. Meine Rheumatologin war total verwirrt warum Simponi nicht gewirkt hat, denn sie war sich eigentlich sicher da es ähnlich Humira und Cimzia ist dass es hätte wirken müssen.

    Sie meinte bei Remicade wäre auch die Infektionsanfälligkeit extrem hoch.

    Ich hoffe schon noch auf Cosentyx ich hab noch zwei Spritzen, nächsten und übernächsten Mittwoch. Aber mir geht es nicht besonders. Meine Bindehautentzündung ist immer noch nicht 100% weg, hab aber auch zu früh mit den Tropfen aufgehört. Und in der Nacht bin ich wegen dem Rücken ab 2:00-4:00 wach. Seit gestern ist auch wieder die Morgensteifigkeit schlimmer. Die letzten Tage verbringe ich abends mit dem Kühlakku auf dem Couch und tu den Abwechselnd auf mein rechtes Knie auf die rechte Achillessehne und auf mein rechtes Handgelenk.

    Mal schauen ich hoffe es kündigt sich nun dadurch nicht noch zusätzlich wieder ein erneuter Schub an wäre jetzt Mist am Donnerstag nächste Woche fahren wir in den Urlaub.
    Lg, Berghexe
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden