Ich werde Mitte Mai auch auf Cosentyx umgestellt. Hatte 2013 für 6 Monate Humira und seitdem Simponi. Simponi hat bei mir eine Schuppenflechte getriggert /ausgelöst (was war zuerst da - Huhn oder Ei? ). Es wirkt bei mir zum Teil schon noch, aber nicht mehr so gut wie anfangs. In Kombination mit der nicht in dem Griff zu kriegenden Schuppenflechte hat der Doc einen Wechsel beschlossen. Bin schon sehr gespannt und hoffe, dass es wirkt. War jetzt über ein halbes Jahr frei von Schmerzmitteln und war über den Schub im April schon sehr erstaunt, ich bin es einfach nicht mehr gewohnt, Schmerzen zu haben Bekomme es als Monotherapie mit doppelter Dosis. Mir graut es jetzt schon vor der Startphase, 2 Spritzen die Woche sind mies..
Meine Startphase geht in Kürze zu Ende. Ab nächste Woche geht's mit normaler Dosierung weiter. Freu!! Die erste Startphase musste ich leider wegen Infekt unterbrechen. Aber ich hatte das Gefühl, dass Secukinumab sehr schnell seine Wirkung gezeigt hatte. Viele Baustelle sind innerhalb von 2 Wochen verschwunden oder deutlich besser geworden. Das Resultat durch die Pause war, dass alle Beschwerden zurückkamen und dies sogar verstärkt. Ich hatte seit meiner Jugend nicht mehr so viel befallene Hautstellen gehabt, meine HWS war völlig im Eimer und auch die Weichteile haben echt geschmerzt. Ich hatte Nachts Fieberschübe mit 38,5 Grad. Ein Elend, wenn man am nächsten Tag zur Arbeit muss. Nun bin ich in der vierten Woche und seit 2 Tagen meine ich einen Aufwärtstrend zu erkennen. Die Halswirbelsäule ist beweglich und ohne Schmerzen. Mein Physiotherapeut ist begeistert. Die Fieberschübe sind auch verschwunden. Die Psoriasis hält sich noch und auch die Weichteile am Knie und Achillessehne melden sich ständig zu Wort. Das Handgelenk ist auch noch nicht zufrieden. Der Juckreiz der Haut der lässt nach. Aber trocken ist sie immer noch. Gestern ist mir die Haut am Bauchnabel gerissen. Nur weil ich meine Arme nach oben gestreckt hatte. Meine Nasenhöhlen sind schlimm entzündet und es schleicht sich eine Art Fließschnupfen ein. O.k. mit dem Schnupfen kann ich leben. Das müssen die Pollenallergiker schließlich auch. Für die Nase mache ich mir einen Termin beim HNO. Das ist doch unangenehm und tut bei jedem Naseputzen fies weh. Nun bin ich gespannt, wie es bei Euch bisher gelaufen ist
Hallo, meine Rheumatologin ist doch nochmal umgeschwenkt. Eigentlcih hieß es erst nun Cosentyx. Nun hat sie sich umentschieden und meinte doch nochmal TNF aber diesmal in Kombi mit MTX. Sie meinte im Grunde wirken sie ja aber nur kurz, weil anscheinend mein Immunsystem so hyperaktiv ist, dass es sofort Autoantikörper entwickelt. Das soll nun MTx verhindern. Also gibt es nun ab Freitag MTX 10 mg und in 3 Wochen noch Simponi dran. Sollte das auch nicht klappen kommt dann Cosentyx. Und falls das nicht fruchtet schickt sie mich als Versuchskaninchen in die Uniklinik. Naja so hat sie das natürlich nicht gesagt, aber darauf läuft es hinaus. Sie meinte die haben noch mehr Möglichkeiten weil sie Mittel haben die in Studien laufen. Naja soweit kommt es hoffentlich nicht. Ich hoffe ja sehr dass die 10 mg reichen die Antikörperbildung zu unterdrücken so dass das Simponi dann mal auf Dauer wirken kann. Drückt mir die Daumen. Wünsche euch auch dass weiterhin gut läuft mit Cosentyx. @ Schnurrie ich hoffe dass die Infekte bei dir nachlassen. Das mit dem Schnupfen ist natürlich echt blöd. Ist schwierig zu unterscheiden ob das nun von den Pollen oder vom Cosentyx kommt. Liebe Grüße, Berghexe
Ich habe mir jetzt auch die vierte Spritze gegeben und merke noch keine Verbesserung, weder an der Haut und schon gar nicht an den Gelenken. Diesen Fließschnupfen habe ich auch, kann ich aber akzeptieren. Viel schlimmer ist eine permanente Müdigkeit, die aber auch durch meinen starken Eisenmangel bedingt sein kann. Dagegen bekomme ich jetzt Infusionen und dann geht es hoffentlich aufwärts. Vielleicht dauert bei mir der Wirkungseintritt auch länger, weil ich ja nur die halbe Dosis spritze.
Berghexe, ichdrücke Dir die Daumen, dass Du mit Simponi weiter machen kannst. Das wärenatürlich die beste Lösung. Ich weine dem Medikament immer noch hinter her. Ich war so zufrieden damit. Ich war gestern beim HNO gewesen. Meine Nasenhöhle tat immer schlimmer weh.Gut, dass ich da gewesen bin. Die Höhlen sind herrlich vereitert. Bis nächste Woche wäre der Mist bereits weiter gewandert und mit ein bisschenGlück, wäre noch ein Pilz drauf gekommen. Zuerst hatte ich den Eindruck, das meine sämtlichen Schleimhäute am vertrocknen wären und dann kam der Fließschnupfen. Im Augenblick kann ich mit dem Cosentxy keine tiefere Freundschaft schließen. Ich stehe jetzt vor der Frage, ob ich heute die letzten 2 Spritzen setzen muss.Mein Gefühl sagt mir, dass ich es nicht machen soll. Ich würde die Starterphasegerne sofort beenden. Meine Ärztin ist im Urlaub. Ein Kollege aus der Praxis ruft mich heute Abend anund kann mir hoffentlich einen Rat geben. Insgesamt stehe ich dem Cosentyx skeptisch gegenüber. Das Risiko-NutzenVerhältnis ist momentan nicht sehr ausgewogen. Aber wir sind ja alle Geduldig und warten ab. 2-12 Wochen kann es dauern.... Sumsemann, ich drücke Dir auch feste die Daumen, dass Du bald eine positive Wirkung vermelden kannst!
Hallo, ach herrje schnurrie das hört sich ja nicht so toll an. Weiß auch nicht was ich da an deiner Stelle machen würde spritzen oder nicht. Das würde dann heißen wieder pausieren und dann wieder die Startphase anfangen oder? Ich hoffe auch dass das nun mal in Kombi mit MTX bei mir hin haut, wobei ich mich immer frage sind 10 mg MTx als Spritze tatsächlich ausreichend umd die Antikörperbildung zu hemmen. Naja ich hoffe mal das beste. Wir fahren heute in den Urlaub und dort werde ich mir zum ersten Mal MTX spritzen. Ein bißchen Bammel habe ich davor schon, die Ärztin meinte das geht schon. Nun Versuch ich einfach positiv zu denken und rede mir ein dass das schon hinhauen wird. Anfang Juni starten wir dann mit Simponi. Ich wünsche dir so sehr dass sich deine Infekte nun endlich geben und du nun endlich auch mal Ruhe hast und das Cosentyx dir rheumatechnisch hilft. Würde es denn noch eine Alternative geben? Liebe Grüße, Berghexe
Also so richtig zufrieden mit Cosentyx bin ich nicht. Mittlerweile kommen mir sogar ein paar Zweifel ob dies das richtige Medikament für mich ist. Ich habe nach Rücksprache mit der ärztlichen Vertretung die Starterphase beendet und gehe nun in den monatlichen Modus über. Seitdem Wochenende schwillt die Achillessehne an und auch unter meinem Fuß macht sich eine Schwellung breit. Unangenehm beim laufen. Man hat immer das Gefühl, dass ein Fremdkörper im Schuh ist. Die Schuppenflechte vermehrt sich weiterhin. Und ausgerechnet die Hautbeteiligung war immer mein kleinstes Problem. Ich habe das Gefühl, dass ich durch das Aussetzen der ersten Starterphase irgendwie richtig was angeschoben habe, was vorher noch nicht da war. Rheumatologin ist diese Woche noch im Urlaub. Nächste Woche sollte ich die Dame mal besuchen und mal Ihre Meinung dazu hören. Wie geht es bei Euch weiter?
Hallo Schnurrie, mir geht es genauso. Ich spritze heute nochmal und dann kommt der 4-Wochen-Rhythmus. Ich hatte noch nie so schlimm geschwollene Gelenke wie an diesem Wochenende! Selbst meine Augenlider sind geschwollen und die Haut ist eine Katastrophe. Nun kann man es ja vielleicht wieder auf das kalte Wetter schieben aber so langsam müsste sich doch mal eine Verbesserung einstellen. Der Hersteller schreibt, wenn nach 16 Wochen keine Verbesserung eingetreten ist, soll man das Medikament absetzten. Na gut, hält man jetzt noch 2 Monate durch? Sogar im Blut steigen die Entzündungswerte und da war sonst nie etwas. Was machen die Nebenwirkungen bei dir? Ich weiss bald gar nicht mehr, was vom Medikament und was von der PSA kommt. Morgen bekomme ich meine erste Eiseninfusion, weil der Wert nach meiner OP auch immer weiter absinkt. Auf jeden Fall habe ich Dauerschnupfen, den würde ich aber akzeptieren, wenn Cosenty sonst helfen würde. Viele Grüße Sumsemann
Oh jee...das hört sich bei Dir auch sehr bescheiden an. Es beruhigt mich aber, dass Du ähnliche Dinge erlebst. Dann sind wir Beide nicht bekloppt. Meine Haut spielt auch verrückt. Ich bekomme ständig neue Pickelchen. Da weiß ich gar nicht wo die her kommen. Aus dem Alter bin ich eigentlich raus. Als es letzte Woche noch so schön warm gewesen ist, hatte selbst Sonnenschutzfaktor 50 nicht verhindern können, dass ich eine krasse Sonnenallergie bekommen habe. Die Frage stelle ich mir auch...noch 2 Monate durchhalten? Ich lege jetzt meine ganze Hoffnung in die kommende Zeit. Ich hoffe, dass mit der "normalen" Dosierung die Nebenwirkungen abklingen. Das der Dauerschnupfen vielleicht besser wird und nicht zum dritten Mal eine Kieferhöhlen Geschichte dazu kommt. Meine vereiterte Nasenhöhle wird seit gestern gerade mal besser. Seit dem Wochenende nehme ich Zinktabletten aus der Apotheke. Habe mich vom Apotheker beraten lassen. Das Immunsystem etwas unterstützen vor dauernd neuen Infekten. Aber damit ist es ja nicht getan. Das Medikament sollte auch mal seine Arbeit aufnehmen. Ich vermute, dass meine Ärztin wenigstens noch 4 Wochen abwarten will. Damit bin ich einverstanden. Solange ich wegen einem Schub nicht ans Bett gefesselt werde, bin ich durchaus bereit zu leiden Ich befürchte, dass ich evtl. bereits Antikörper entwickelt habe, als ich das Medikament für 2 Wochen absetzen musste. Danach ging es nur noch bergab. Ich wünsche Dir, dass Du nach der Eisenzufuhr mehr Kraft bekommst und Dich besser fühlen kannst.
Hallo Schnurrie, ne, bekloppt sind wir nicht aber anscheinend leidensfähig. Sonne kann ich auch überhaupt nicht mehr vertragen, obwohl ich mir ebenfalls Lichtschutzfaktor 50 gegönnt habe. Wir scheinen die gleichen Nebenwirkungen durchzumachen, obwohl Sonnenempfindlichkeit gar nicht aufgeführt ist, oder? Ich hoffe für dich, dass deine Nebenhöhlen durchhalten und für uns, dass die Wirkung von Cosenty jetzt mal durchschlägt. Ich warte jetzt noch unseren Urlaub Ende Juni ab.Wenn sich bis dahin nichts getan hat, ist das anscheinend nicht mein Medikament. Ich habe damals sehr gut auf Remicade angeschlagen, bis auch das nach 1,5 Jahren seine Wirkung verlor. Es soll jetzt aber eine Abweichung von diesem Medikament geben. Die Rheumatologin meinte, dass wäre die nächste Option. Also, nicht aufgeben
Mal wieder ein Update von mir. Heute Morgen Termin bei Rheumatologin. Keiner Ihrer Patienten hat so Probleme unter Cosentyx. Grins...ich wusste schon immer, dass ich was besonderes bin Sie will daran festhalten. Sie glaubt, dass ich durch die Unterbrechungen unterversorgt bin und mir keinen Spiegel aufbauen konnte. Da wäre es kein Wunder, dass ich von einem Schub in den nächsten falle. Einmal die Bude putzen und ich sitze Nachts im Bett und halte mir Kühl Akkus an die Gelenke. Kein Stück belastbar. Doof! Ein neuer Weg muss her. Ab sofort jede Woche 150mg Secukinumab spritzen und dann mal abwarten. Sie möchte alle 2 Wochen ein Feedback von mir. Seit 3 Wochen nicht mehr gespritzt und die ganzen Nebenwirkungen wie Infekte und Fließschnupfen gehen zurück. Ein kurzes Aufatmen. Ich hoffe, dass es so bleibt. Die Schuppenflechte breitet sich fröhlich aus. Die komplette Kopfhaut ist überzogen. Wenn Haare waschen zur Qual wird... Die dämliche Flechte überschreitet nun aber meine Geduldsgrenze. Sie fängt auch schon im Gesicht an. Das kann ich nicht akzeptieren. Ich fühle regelrecht in meiner Teenagerzeit zurück versetzt. Sie hat mir einen Notfall Termin beim Hausarzt besorgt. Heute Nachmittag kann ich da hin. Wie sieht es bei Euch aus? Gibt es nur die paar wenigen User, die Cosentyx nutzen? Kann ich mir gar nicht vorstellen.
Huhu, Ich habe nun das dritte Mal 300mg gespritzt, bin also noch in der Starterphase. Bisher keine Nebenwirkungen, die Schuppenflechte geht subjektiv auch zurück (hoffentlich nicht nur eine kurze Phase) und meine Entzündungen sind bisher auch ok - nicht perfekt schmerzfrei, aber besser als es sonst heute ('4 Tage mit Simponi überfällig') wäre (Ich habe Cosentyx noch im Simponi-Zyklus nach 2 Wochen begonnen) Ich hoffe, dass die Entzündungen noch zurück gehen (bin ja noch etwas von den ich glaube 16 Wochen entfernt) und die Nebenwirkungen weiterhin fern bleiben
Das klingt bei Dir doch sehr sehr gut!! So darf es doch bleiben, nicht wahr? Ich drücke feste die Daumen, dass Secukinumab Dir in den nächsten Jahren das Leben schöner machen wird!!! Ich habe mit dem Hautarzt darüber gesprochen. Er meinte, dass Cosentxy bei 90% der Patienten einen einschlagenden Erfolg ohne schlimme Nebenwirkungen haben. Aber die restlichen 10% müssen sich durchbeißen und die Hälfte bricht die Therapie ab. Aber diese Zahlen seien Spielerei....in 2-3 Jahren könnte man ernsthafte Prognose stellen. Jetzt noch nicht. Ich habe mit ihm über eine Alternative gesprochen. Auch wenn er dafür nicht verantwortlich sein wird, sondern die Rheumatologin. Wollte nur seine Meinung hören. Es gibt ja noch ein anderes neues Medikament. Aber von Apremilast hält er überhaupt nichts. Er würde es keinem seiner Patienten verschreiben. Nebenwirkungen und Wirkung stehen im keinen Verhältnis. Auch meine Rheumatologin steht dem skeptisch gegenüber. Warum kommt es dann auf dem Markt? Nun gut...ich muss noch weiterhin Geduld aufbringen. Das kennen wir ja nicht anders.... Derweil schmiere ich mir die Kopfhaut mit einer Creme ein und hoffe, dass die Schuppenflechte wenigstens zurück geht. Heute Nacht ist die Flechte auf dem Kopf geplatzt. Du meine Güte!!! Aber es gibt immer einen Gewinner bei der Sache....meine Katze Pauline findet es wunderbar, wenn ich die Nächte durchmache!
Auch ein update von mir: Die Rheumatologin hat Cosentyx abgesetzt, null Wirkung bei allen Nebenwirkungen. Jetzt sollte ich eigentlich diese Woche mit mabthera starten, war schon alles geplant, da rennt mich letzte Woche mein Hund über den Haufen, so dass ich mir eine Tibiakopffraktur und ein Nasenbeinbruch zugezogen habe. Op, Platten und Schrauben im Knie, 6 Wochen 0 Belastung. Es ist irgendwie nicht mein Jahr. Die Rheumatologin meint aber, dass wir mit der Therapie starten können, wenn die Wunde verheilt ist. Ich bin gespannt. Viele Grüße Sumsemann
Hallo, ach herrje sumsemann du nimmst ja alles mit ist ja echt nicht dein Jahr. Auf jeden Fall gute Besserung und ich hoffe dass alles schnell verheilt und du schnell mit der neuen Therapie starten kannst. Ich dachte Mab Thera ist nur für RA zugelassen und du hast doch PSA oder? Ich hatte nun am Montag meine erste Simponi und naja Merk noch nix. Komisch es soll eigentlich dem Cimzia und Humira ähnlich sein und bei denen hab ich immer am Tag nach der Injektion immer schon etwas gemerkt dass es anfängt zu wirken. Naja hoffentlich wird's noch. Sonst werde ich ja wohl auch dem Cosentyx Club beitreten und das was man hier liest hört sich ja auch nicht so vielversprechend an. Sollte Cosentyx dann auch nix werden lande ich als Versuchskaninchen in der Klinik weil meine Ärztin dann nimmer weiter weiß. Denn Remicade will sie nicht versuchen weil es wohl Enbrel ähnelt und das war das einzige das null Wirkung von Anfang an hatte. Tja und die anderen Möglichkeiten bei Spondylarthritis also Humira Cimzia Simponi und dann Cosentyx wären ja dann ausgeschöpft. Da ist ja nicht so viel zugelassen. Schnurrie wie geht es dir? Lg, berghexe
Mab Thera ist bei PSA nicht zugelassen,aber bei so schweren Verläufen als Off-Label-Use sicher eine Option. So war es auch bei mir mit Cimzia geplant,ich sollte vorher aber stationär kommen. Während dieser Zeit wurde es zugelassen,so brauchte es mir nicht mehr außerhalb der Zulassung verordnet werden. LG Diana ;- ))
Ich soll mabthera bekommen, weil es an einer anderen Stelle im Immunsystem eingreift, als die anderen biologicals, die ich schon bekommen habe. Außerdem scheine ich eine Mischform aus PSA und RA zu haben. @ Berghexe: Schade, dass du Remicade nicht probieren darfst. Das war bisher das bei mir am besten wirkende Medikament. Leider ließ nach ca. 2 Jahren die Wirkung nach. Enbrel hat mir überhaupt nicht geholfen. Bei meinem Unfall haben sich übrigens die Langzeitschäden vom Cortison gezeigt: der Knochen ist regelrecht zersplittert
Sumsemann, alles gute für deine knochen..........zum glück habe ich ein minihündchen und für mabthera, dass es dir lange und gut hilft!
