Hallo,
hi ich bin neu bzw. lese ich hier schon eine Zeit mit. Hab mich aber noch nicht bei ich bin neu vorgestellt, weil ich garnicht weiß ob man das ohne Diagnose tun sollte? Ich weiß ja eigentlich nicht ob ich hier richtig bin.
Aber ich wollte hier mal anklopfen und um Rat fragen, da ihr viel Erfahrung zu haben scheint.
Ich habe seit 6 Jahren Muskel und Gelenksschmerzen, wiederkehrende Durchfälle und Blähungen (ja sry blödes Thema) und bin ständig total erschöpft.
Meine Nägel und Haare sind brüchig geworden. (früher hat mich jeder darum beneidet ) und ich habe wiederkehrend sensibilitätsstörungen von kleinem Finger und Ringfinger hinauf bis zum Ellenbogen. Außerdem schlafen mir immer wieder mal sehr seltsame Körperteile ein (Bauch, Geschlechtsteile, manchmal fühlt es sich an als würden die Organe auch einschlafen). Ach ja und meine Augen sind wirklich wahnsinnig trocken, krieg sie in der früh kaum auf und mein Mund ist auch super trocken obwohl ich ständig nur am trinken bin. Ach ja und Hautprobleme hab ich auch schon mein ganzes Leben lang. Und die letzten Wochen hatte ich ständig erhöhte Temperatur. Die Beschwerden sind zwischen 14:00 und 18:00 immer am stärksten und da stieg in den letzten Wochen auch die Temperatur von 37 C auf 37,3- 37,5 an. (seit gestern ist das wieder weg und davor weiß ich nicht weil ich nicht mal ein Fieberthermometer hatte, muss ich gestehen).
Von sämtlichen Ärzten wurde ich behandelt wie ein Hypochonder musste mir meine bisherigen Diagnosen quasi selbst zusammensuchen.
- Angefangen hat alles mit einer Schilddrüsenunterfunktion die behandelt wurde.
- Dann habe ich Durchfälle bekommen und extrem
abgenommen. (wurde alles auf die Psyche geschoben und
als ich dann wirklich dürr war habens mir Esstörungen
angedichtet und mich zum Psychiater geschickt). Hab
dann rausgefunden es war ne Weizenallergie.
- Dann hab ich angefangen mich richtig krank zu fühlen, kam
in der früh nicht auf, bin überall eingeschlafen (ja auch
im sitzen am boden usw...).Wieder bin ich beim
Psychater gelandet. Am Schluss hab wieder ich
rausgefunden es war ne Histaminintoleranz. Dann ging es
mir wieder etwas besser, allerdings die Muskel/Knochen
/Gelenksschmerzen verschwanden nicht.(sry ich weiß
ehrlich nicht was weh tut - es strahlt so aus. Und ich
weiß es gibt sicher schlimmere Schmerzen, weil die sind
meistens zu ertragen (werden oft auch mal schlimmer
dann wieder besser). Ich weiß es gibt hier sicher viele
Leute denen es schlechter geht, deshalb möcht ich mich
garnicht beklagen, ich möchte aber doch eine Ursache
finden.
- aus Verzweiflung hab ich mir nun einen privaten Internisten mit Rheumatologie und Endokrineologie als Fachgebiet geleistet. Als ich das erste mal bei ihm war, war ich begeistert. Er hat die Schilddrüse untersuchen lassen die jetzt wieder ok ist. Ich hatte Jahre lang nen richtig fiesen Ausschlag im Gesicht mit Narbenbildung. Er vermutet das kam von einer Übermedikation da die Schilddrüse wieder angefangen hat zu arbeiten und ja ich geb es zu damals dachte ich naja bist ja jung und hab die Untersuchungen nicht in regelmäßigen Abständen gemacht. (Schande über mein Haupt). Der Ausschlag wird jetzt langsam besser also vielleicht wars wirklich die Schilddrüse. (auf der Schilddrüsenambulanz habens gemeint der Ausschlag kann nichts damit zu tun haben - naja wenn er jetzt wirklich verschwindet werd ich es nicht mehr rausfinden).
naja und er hat die Fibromalgie Tender Points abgecheckt, die waren nicht schmerzhaft. Er hat ein gründliches Labor machen lassen, bei dem alle Rheumawerte negativ waren. (DS - DNA, SM (SLE), RNP (MCTD, SLE), Ro/SS-A, LA/SS-B, Scl70, Jo-1, ACENA, Gesamt ANCA, aPR-3, aMPO) Einzig grenzwertig war der ANA mit 1:40 aber das ist ja eigentlich noch sehr ok. Normabweichungen im Blutbild:
Cholesterin 213 statt max 200 mg/dl
Triglyceride 180 statt max 150 md/dl
C3 Komplement 193,6 statt max 180 mg/dl
C4 Komplement 42 statt max 40 mg/dl
MCV 84 statt min. 85 fl
Leucozyten 11,1 statt max 8 G/l
Differnenzialblutbild:
Segmentkernige: 73,8 statt max 69 %
Lymphocyten: 19,6 statt mind 20 %
Segmentkernige abs 8,19 statt max 5 G/l
Monocyten abs 0,52 statt 0,48 G/l
Meine Frage nun: kann das bei diesen Werten überhaupt Rheuma sein? (ich meine offensichtlich ist irgendeine Entzündung im Gange). Der Arzt hat sich dazu nicht geäußert und nur gemeint das Blutbild ist weitgehend unauffällig und wollt mich dann schon wieder aus der Praxis raus haben. Ich hab protestiert und gemeint dass das meine Probleme auch nicht löst. Er war überrascht dass ich die immer noch hab, obwohl ich keine Schilddrüsenmedikamente mehr nehme. (der meinte wohl ich hab mir die Unterfunktion - da mir Unterlagen fehlten - nur eingebildet und das geschieht mir recht). Konnte ihn irgendwie überreden weiter zu suchen nur jetzt will er ne Darmspiegelung mit Biopsie 
. (zuerst dacht ich ja er will mich nur ärgern).
Ich meine was wenn ich einfach nur beim falschen Experten sitze und die Ursache ne weitere Allergie ist? (Und für die gibt es keine Experten in Wien wie ich lernen musste) Wenn der Rheumatologe meint bei den Werten sollte es kein Rheuma sein?
Ich mein, ich mag solche Untersuchungen echt nicht aber ich leide jetzt seit 6 Jahren, lass mir ständig erzählen ich bild mir alles nur ein (und meist findet sich irgendwann doch ne Ursache). Ich bin bald mit meinem Studium fertig (hoffentlich weil diese Probleme behindern ganz schön) und muss mich dann auf dem Arbeitsmarkt behaupten. Ich weiß aber echt nicht wie ich das anstellen soll mit unkontrollierbaren Durchfällen, diesen Erschöpfungszuständen und permanenten Schmerzen. (Ich meine eine Diagnose würde ja dann auch die Jobwahl irgendwie beeinflussen - ich möchte endlich wissen auf was ich mich einstellen muss).
Ach ja und am Schluss Rheuma scheint bei mir in der Familie zu liegen. (Urgroßmutter klagte über solche Beschwerden, Opa, beide wurden aber nie richtig ausdiagnostiziert, bei meiner Mum sind zwei Rheumawerte positiv sagt sie, sie hat zum Glück aber keine Beschwerden). Aber Familie sagt ja noch nix und ich wäre ehrlich gesagt froh wenns kein Rheuma (Kollagenose?) wäre.
Sry für die Postinglänge, ich hab versucht möglichst genau zu sein. Ich möchte meinen Arzt auch eigentlich nicht misstrauen - aber ich hab eben mit Ärzten echt schon zuviel erlebt.Ständig erklären sie mir wie teuer die Untersuchungen wären und scheinen der Ansicht zu sein, dass ich ihnen eigentlich eh nur alles vorspiele. Irgendwie zweifle ich mittlerweile wiedermal an mir selbst. Danke fürs Zuhören und eventuellen Input???? :a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:
Liebe Grüße aus Wien
SashaMJ
hi ich bin neu bzw. lese ich hier schon eine Zeit mit. Hab mich aber noch nicht bei ich bin neu vorgestellt, weil ich garnicht weiß ob man das ohne Diagnose tun sollte? Ich weiß ja eigentlich nicht ob ich hier richtig bin.
Aber ich wollte hier mal anklopfen und um Rat fragen, da ihr viel Erfahrung zu haben scheint.
Ich habe seit 6 Jahren Muskel und Gelenksschmerzen, wiederkehrende Durchfälle und Blähungen (ja sry blödes Thema) und bin ständig total erschöpft.
Meine Nägel und Haare sind brüchig geworden. (früher hat mich jeder darum beneidet ) und ich habe wiederkehrend sensibilitätsstörungen von kleinem Finger und Ringfinger hinauf bis zum Ellenbogen. Außerdem schlafen mir immer wieder mal sehr seltsame Körperteile ein (Bauch, Geschlechtsteile, manchmal fühlt es sich an als würden die Organe auch einschlafen). Ach ja und meine Augen sind wirklich wahnsinnig trocken, krieg sie in der früh kaum auf und mein Mund ist auch super trocken obwohl ich ständig nur am trinken bin. Ach ja und Hautprobleme hab ich auch schon mein ganzes Leben lang. Und die letzten Wochen hatte ich ständig erhöhte Temperatur. Die Beschwerden sind zwischen 14:00 und 18:00 immer am stärksten und da stieg in den letzten Wochen auch die Temperatur von 37 C auf 37,3- 37,5 an. (seit gestern ist das wieder weg und davor weiß ich nicht weil ich nicht mal ein Fieberthermometer hatte, muss ich gestehen). Von sämtlichen Ärzten wurde ich behandelt wie ein Hypochonder musste mir meine bisherigen Diagnosen quasi selbst zusammensuchen.
- Angefangen hat alles mit einer Schilddrüsenunterfunktion die behandelt wurde.
- Dann habe ich Durchfälle bekommen und extrem
abgenommen. (wurde alles auf die Psyche geschoben und
als ich dann wirklich dürr war habens mir Esstörungen
angedichtet und mich zum Psychiater geschickt). Hab
dann rausgefunden es war ne Weizenallergie.
- Dann hab ich angefangen mich richtig krank zu fühlen, kam
in der früh nicht auf, bin überall eingeschlafen (ja auch
im sitzen am boden usw...).Wieder bin ich beim
Psychater gelandet. Am Schluss hab wieder ich
rausgefunden es war ne Histaminintoleranz. Dann ging es
mir wieder etwas besser, allerdings die Muskel/Knochen
/Gelenksschmerzen verschwanden nicht.(sry ich weiß
ehrlich nicht was weh tut - es strahlt so aus. Und ich
weiß es gibt sicher schlimmere Schmerzen, weil die sind
meistens zu ertragen (werden oft auch mal schlimmer
dann wieder besser). Ich weiß es gibt hier sicher viele
Leute denen es schlechter geht, deshalb möcht ich mich
garnicht beklagen, ich möchte aber doch eine Ursache
finden.
- aus Verzweiflung hab ich mir nun einen privaten Internisten mit Rheumatologie und Endokrineologie als Fachgebiet geleistet. Als ich das erste mal bei ihm war, war ich begeistert. Er hat die Schilddrüse untersuchen lassen die jetzt wieder ok ist. Ich hatte Jahre lang nen richtig fiesen Ausschlag im Gesicht mit Narbenbildung. Er vermutet das kam von einer Übermedikation da die Schilddrüse wieder angefangen hat zu arbeiten und ja ich geb es zu damals dachte ich naja bist ja jung und hab die Untersuchungen nicht in regelmäßigen Abständen gemacht. (Schande über mein Haupt). Der Ausschlag wird jetzt langsam besser also vielleicht wars wirklich die Schilddrüse. (auf der Schilddrüsenambulanz habens gemeint der Ausschlag kann nichts damit zu tun haben - naja wenn er jetzt wirklich verschwindet werd ich es nicht mehr rausfinden).
naja und er hat die Fibromalgie Tender Points abgecheckt, die waren nicht schmerzhaft. Er hat ein gründliches Labor machen lassen, bei dem alle Rheumawerte negativ waren. (DS - DNA, SM (SLE), RNP (MCTD, SLE), Ro/SS-A, LA/SS-B, Scl70, Jo-1, ACENA, Gesamt ANCA, aPR-3, aMPO) Einzig grenzwertig war der ANA mit 1:40 aber das ist ja eigentlich noch sehr ok. Normabweichungen im Blutbild:
Cholesterin 213 statt max 200 mg/dl
Triglyceride 180 statt max 150 md/dl
C3 Komplement 193,6 statt max 180 mg/dl
C4 Komplement 42 statt max 40 mg/dl
MCV 84 statt min. 85 fl
Leucozyten 11,1 statt max 8 G/l
Differnenzialblutbild:
Segmentkernige: 73,8 statt max 69 %
Lymphocyten: 19,6 statt mind 20 %
Segmentkernige abs 8,19 statt max 5 G/l
Monocyten abs 0,52 statt 0,48 G/l
Meine Frage nun: kann das bei diesen Werten überhaupt Rheuma sein? (ich meine offensichtlich ist irgendeine Entzündung im Gange). Der Arzt hat sich dazu nicht geäußert und nur gemeint das Blutbild ist weitgehend unauffällig und wollt mich dann schon wieder aus der Praxis raus haben.
Ich hab protestiert und gemeint dass das meine Probleme auch nicht löst. Er war überrascht dass ich die immer noch hab, obwohl ich keine Schilddrüsenmedikamente mehr nehme. (der meinte wohl ich hab mir die Unterfunktion - da mir Unterlagen fehlten - nur eingebildet und das geschieht mir recht). Konnte ihn irgendwie überreden weiter zu suchen nur jetzt will er ne Darmspiegelung mit Biopsie . (zuerst dacht ich ja er will mich nur ärgern). Ich meine was wenn ich einfach nur beim falschen Experten sitze und die Ursache ne weitere Allergie ist? (Und für die gibt es keine Experten in Wien wie ich lernen musste) Wenn der Rheumatologe meint bei den Werten sollte es kein Rheuma sein?
Ich mein, ich mag solche Untersuchungen echt nicht aber ich leide jetzt seit 6 Jahren, lass mir ständig erzählen ich bild mir alles nur ein (und meist findet sich irgendwann doch ne Ursache). Ich bin bald mit meinem Studium fertig (hoffentlich weil diese Probleme behindern ganz schön) und muss mich dann auf dem Arbeitsmarkt behaupten. Ich weiß aber echt nicht wie ich das anstellen soll mit unkontrollierbaren Durchfällen, diesen Erschöpfungszuständen und permanenten Schmerzen. (Ich meine eine Diagnose würde ja dann auch die Jobwahl irgendwie beeinflussen - ich möchte endlich wissen auf was ich mich einstellen muss).
Ach ja und am Schluss Rheuma scheint bei mir in der Familie zu liegen. (Urgroßmutter klagte über solche Beschwerden, Opa, beide wurden aber nie richtig ausdiagnostiziert, bei meiner Mum sind zwei Rheumawerte positiv sagt sie, sie hat zum Glück aber keine Beschwerden). Aber Familie sagt ja noch nix und ich wäre ehrlich gesagt froh wenns kein Rheuma (Kollagenose?) wäre.
Sry für die Postinglänge, ich hab versucht möglichst genau zu sein. Ich möchte meinen Arzt auch eigentlich nicht misstrauen - aber ich hab eben mit Ärzten echt schon zuviel erlebt.Ständig erklären sie mir wie teuer die Untersuchungen wären und scheinen der Ansicht zu sein, dass ich ihnen eigentlich eh nur alles vorspiele. Irgendwie zweifle ich mittlerweile wiedermal an mir selbst. Danke fürs Zuhören und eventuellen Input???? :a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:
Liebe Grüße aus Wien
SashaMJ
viel glück!
