Schwere Polymyositis - Erfahrungsaustausch/ Medikation
- Ersteller salome125
- Erstellt am
ich auch, anti ds dns, ss-a und jo-1, sowie erhöhte ldh und ck werte.
anerkannt ist nur der sle als diagnose.
bin aber mit meinem hausarzt der meinung, wir suchen einen neuen rheumatologen der es ernster nimmt.
momentan bin ich arg schlapp und komm kaum in die puschen, aber ich werd es nächste woche angehen.
zu allererst noch einen neurologen und dann schaun wir mal.
momentan hab ich keinen bock auf ärzte, außer meinem hausarzt.
ich bin mit hohen antikörpern mit dem spruch ich hab nix, außer paar ds dns ak aus der rheumaklinik entlassen worden.
ich hab weniger schwäche, ich hab schmerzen in den muskeln.
das ist mein hauptproblem.
aber mittlerweile werden auch die oberarme schwächer
anerkannt ist nur der sle als diagnose.
bin aber mit meinem hausarzt der meinung, wir suchen einen neuen rheumatologen der es ernster nimmt.
momentan bin ich arg schlapp und komm kaum in die puschen, aber ich werd es nächste woche angehen.
zu allererst noch einen neurologen und dann schaun wir mal.
momentan hab ich keinen bock auf ärzte, außer meinem hausarzt.
ich bin mit hohen antikörpern mit dem spruch ich hab nix, außer paar ds dns ak aus der rheumaklinik entlassen worden.
ich hab weniger schwäche, ich hab schmerzen in den muskeln.
das ist mein hauptproblem.
aber mittlerweile werden auch die oberarme schwächer
Estelle
Neues Mitglied
Ich hoffe immer noch, dass ich nicht PM habe. Ich hab zwar starke Muskelschmerzen und diesen erhöhten Muskelbotenwert, aber eigentlich keine richtige Muskelschwäche (noch nicht). Auch sehe ich keine Merkmale von verkümmerten Muskeln, wie ich es auf Fotos im Net bei PM gesehen habe. Auch wenn ich Übergewicht habe, sollte ich doch irgendetwas davon sehen, aber das ist nicht so. Tortzdem kann ich es natürlich nicht ausschließen, vielleicht waren die Fotos im Net Endstadien. Ist auf alle Fälle besser, wenn ich das genau abklären lasse.
123drilling
Dermatomyositis
Dermatomyositis
Hallo,
habe es nun endlich mal geschafft, mich anzumelden. Bin schon länger auf der Suche nach anderen Betroffenen mit der Diagnose DM. Wie ihr alle schon schreibt, leider gibt es davon nicht viele bzw. ist es schwer mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen. Bei den Ärzten bekommt man auch immer nur die gleiche Antwort. Die Krankheit ist zu selten und verläuft zu verschieden, als dass man eine genaue Aussage über den Verlauf, Lebenserwartung etc. machen kann. Das nervt ganz schön, da ich gern mal wissen würde, auf was man sich noch so einstellen muss in Zukunft. Bei mir wurde die Diagnose 1982 (ich war 8 Jahre) gestellt, eher ein Zufallstreffer in der damaligen DDR. Keiner wusste so richtig Bescheid, die Medikamente wurden zufällig ausgewählt. (Prednisolon, Azathioprin) Würde mich freuen, hier andere Betroffene zu finden, die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben. Lebe jetzt seit fast 30 Jahren damit, habe momentan etwas Probleme, keiner weiß warum. Nehme seit 5 1/2 Jahren Mtx und vermute Nebenwirkungen, was die Rheumatologen aber nicht so bestätigen wollen. Hat da jemand Erfahrung?
LG Juana
Hallo,
habe es nun endlich mal geschafft, mich anzumelden. Bin schon länger auf der Suche nach anderen Betroffenen mit der Diagnose DM. Wie ihr alle schon schreibt, leider gibt es davon nicht viele bzw. ist es schwer mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen. Bei den Ärzten bekommt man auch immer nur die gleiche Antwort. Die Krankheit ist zu selten und verläuft zu verschieden, als dass man eine genaue Aussage über den Verlauf, Lebenserwartung etc. machen kann. Das nervt ganz schön, da ich gern mal wissen würde, auf was man sich noch so einstellen muss in Zukunft. Bei mir wurde die Diagnose 1982 (ich war 8 Jahre) gestellt, eher ein Zufallstreffer in der damaligen DDR. Keiner wusste so richtig Bescheid, die Medikamente wurden zufällig ausgewählt. (Prednisolon, Azathioprin) Würde mich freuen, hier andere Betroffene zu finden, die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben. Lebe jetzt seit fast 30 Jahren damit, habe momentan etwas Probleme, keiner weiß warum. Nehme seit 5 1/2 Jahren Mtx und vermute Nebenwirkungen, was die Rheumatologen aber nicht so bestätigen wollen. Hat da jemand Erfahrung?
LG Juana
Colana
Musikus
Hallo Juana,
ich nehme das MTX jetzt seit etwa über 2 Jahren. Im Laufe der Zeit häufen sich bei mir die Hustenphasen (Im Mai 2010 waren es 10 Wochen, jetzt waren es 7 o 8 Wochen, wo ich mit dem MTX aussetzen musste.
Anfang Januar nahm ich es wieder und durfte stundenlang vor der Schüssel hängen bzw. die Woche über mit Durchfall mit herumärgern. In der 2. Woche hatte ich dank der MCP-Tropfen zwar kein Erbrechen, dafür aber wieder Durchfall. Nun hat mein Doc die Dosis halbiert auf 10 mg. Sollte das nicht reichen, wird ein zusätzliches Medi angedacht: Endoxan,
wobei ich, wenn ich ehrlich bin, vor diesem Medi doch viele Gedanken und Bedenken habe... ganz so sicher bin ich mir nicht, da bin ich ehrlich.
ich nehme das MTX jetzt seit etwa über 2 Jahren. Im Laufe der Zeit häufen sich bei mir die Hustenphasen (Im Mai 2010 waren es 10 Wochen, jetzt waren es 7 o 8 Wochen, wo ich mit dem MTX aussetzen musste.
Anfang Januar nahm ich es wieder und durfte stundenlang vor der Schüssel hängen bzw. die Woche über mit Durchfall mit herumärgern. In der 2. Woche hatte ich dank der MCP-Tropfen zwar kein Erbrechen, dafür aber wieder Durchfall. Nun hat mein Doc die Dosis halbiert auf 10 mg. Sollte das nicht reichen, wird ein zusätzliches Medi angedacht: Endoxan,
wobei ich, wenn ich ehrlich bin, vor diesem Medi doch viele Gedanken und Bedenken habe... ganz so sicher bin ich mir nicht, da bin ich ehrlich.