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Schwere Polymyositis - Erfahrungsaustausch/ Medikation

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von salome125, 30. Oktober 2009.

  1. salome125

    salome125 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin 35 Jahre alt und leide seit 98 an einer schweren Polymyositis. Bisher wurde mit Cortison/Azathioprin und Immunglobulinen (alle 3 monate 70 g) behandelt. Entgegen den anfangs guten Erfahrungen (80% der Kraft wiedererlangt), konnte ich nach 1 jährigem Absetzen der Medikamente in 2006/07 und Weiterbehandlung nicht kräftemässig wiederhergestellt werden (Treppensteigen erschwert, kann nicht aus der Hocke aufstehen). Ich arbeite dennoch in Vollzeit. Letzte Woche war ich nun in der Uni Erlangen und bekam eine Stosstherapie mit Cortison, das Azathioprin wurde abgesetzt und ich begann die Einnahme von Cellcept (500 mg > 2000mg). Leider vertrage ich Cellcept nicht sonderlich. Ich habe Schwächezustände und Schwindelanfälle und musste nach Rücksprache dieses Medikament wieder absetzen.
    Frage nun: Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie sind Eure Erfahrungen mit Methotrexad, Ciclosporin oder Rituximab?
    Die Ärzte überlassen die Entscheidung leider auch letztenendes immer uns Patienten...

    Lieber Gruß
    Michaela
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Michaela,

    ich erhalte 20 mg MTX wöchentlich sub cutan gespritzt und eine tgl Erhaltungsdosis von 7,5 mg Cortison (darunter ist nur selten möglich, da meckern meine Muskeln)... als Nebenwirkung habe ich "nur" Haarausfall, weshalb meine wö Folsäure auf 2 x 10 mg nach 24 bzw. 48 h verteilt wurde.
    Ansonsten eher mal eine Müdigkeit ohne Ende, weshalb die meisten sich das MTX vor dem Schlafengehen spritzen. Man schläft hervorragend danach ;)...

    Bei dem
    Quensyl, Ciclosporin oder Rituximab habe ich keine Erfahrung, wobei das Quensyl und Ciclosporin bei der PM bekannt ist. Desweiteren wurden auch schon TNF-Blocker eingesetzt lt Internet...

    Ansonsten würde Dir erst ein Mal wieder die Cortisonstoßtherapie gegeben werden, um dann wieder auszuschleichen und die nächste Basis zu testen...

    Hast Du schon einen Antrag auf einen Schwerbehinderten-Ausweis gestellt? Du hättest dadurch 5 Tg mehr Urlaub und wärest auch arbeitstechnisch geschützter.
    Füge dem Antrag eine Liste bei mit Deinen Beschwerden und den daraus resultierenden Einschränkungen, da meist nach Aktenlage entschieden wird.

    Ansonsten würde ich Dir mal eine REHA vorschlagen, vielleicht hilft die Dir weiter und dass Du dort neu eingestellt werden kannst.

    Leider ist es so, dass manche Medis, die erst gut wirken, nach einiger Zeit die Nebenwirkungen überwiegen oder gar nicht mehr wirken. Es ist für uns doof - ich weiß...

    Ich komme schon lange nicht mehr aus der Hocke, Treppen steigen ist mir ein Greuel, langes Stehen oder Laufen das Gleiche oder ganz toll: vom Sitzen ins Stehen kommen - sieht super aus, wie 120jährig persönlich...

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Colana
     
  3. salome125

    salome125 Neues Mitglied

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    Polymyositis

    Hallo Colana,
    vielen lieben Dank für Deine schnelle ausführliche Rückmeldung. Sieht ja alles in allem nicht so rosig aus. Darf ich fragen wie alt Du bist? Und, war Deine Muskelschwäche immer schon so stark ausgeprägt? Wie lange lebst Du schon mit PM? Das ist mein erster Kontakt, daher meine Neugierde...(vielleicht schreiben wir auch einfach privat weiter?)
    Einen Behindertenausweis habe ich bereits seit der Erstdiagnose. Danke für die Tipps.
    Ansonsten werde ich nochmal einen ansässigen Rheumatologen aufsuchen und mit ihm und der Uni die weitere Vorgehensweise besprechen.
    Eigentlich war mein Wunsch für die Umstellung auch darin begründet, dass meine Kraft zurückkehrt und ich dann auch an eine Schwangerschaft denken kann... Mit MXT ist die Therapie dann wohl auch nur vorübergehend machbar.

    Lieber Gruß
    Michaela
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Michaela,

    ich bin schon 46 Jahre alt, habe meine Diagnose erst seit 2 Jahren, davor lief ich 2 Jahre mit der Fibro mehr oder weniger unbehandelt herum. Wie lange ich die PM habe, kann mir keiner erzählen, weil keiner vorher auf
    CK-Werte für die Skelettmuskulatur geachtet hat.

    Sie wollten mich trotz Schmerzfreiheit nach Cortison auf die Psycho-Schiene schicken - ich habe mich gewehrt.

    Kraft:
    Die werde ich wohl nicht mehr zurück bekommen, da die Entzündung ja die Zellen der Muskeln zerstört. Deswegen ist z. B. mein Oberschenkel-Muskel ziemlich huppelig, wenn ich darüber gehe und immer druckempfindlich.
    Mein Kleiner (4 J) leidet schon darunter, dass ich nicht mit ihm alleine auf den Spielplatz kann, weil ich nicht mehr hinter ihm herkomme und er nicht hören will. Also muss ich immer eine 2. Person mitnehmen. Es ist schon doof....

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo Michaela,

    Darf ich mal fragen, wie Polymyosis bei Dir festgestellt wurde? Ich habe auch viel Muskelschwaeche, kann nicht von der Hocke aufstehen, kann nur schwer Treppen steigen, manchmal knickt mein Knie oder Fussknoechel ( nicht umknicken sondern nach vorne weg), fuehlt sich an wie Muskelschwaeche. Manchmal kann ich mir meine Haare nicht foehnen, weil ich meine Arme nicht hoch kriege.
    Ich bin vor drei Jahren mit Lupus, Rheumatiode Arthritis, Fibro und Asthma, diagnostiziert worden. Gibt es fuer Polymyosis einen Bluttest?

    Debby
     
  6. salome125

    salome125 Neues Mitglied

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    Hallo Debby,
    das liest sich ganz wie eine PM. Geh doch am besten mal zum Neurologen und lasse Deine Blutwerte testen. Ausschlaggebend ist die stark erhöhte CK (Kreatinkinase) normal < 200 sowie GOT/GPT (Leberwerte). Die sicherste Diagnose bekommst Du nur durch eine Muskelbiopsie.
    Ich hatte anfangs Probleme Getränkekästen vom Boden hochzuhiefen und konnte schwer aus dem Auto aussteigen. Später dann bekam ich auch Probleme mich zu fönen, Schluckbeschwerden und Stürze...
    Bitte beachte aber, dass die Kraft nur proximal (körpernah) nachlässt. Daher sollten die Waden und Unterarme noch funktionieren.

    Geh zu einem guten Neurologen, der wird Dich dann auch bei Notwendigkeit weiterüberweisen...

    Alles Gute und Kopf hoch!

    Michaela
     
  7. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Michaela, Vielen Dank fuer Deine Antwort. Ich gehe am 11. Nov. zu einem neuen Rheumatologen und werde alles mit ihm besprechen und mir eine Ueberweisung zum Neurologen geben lassen.
    Deine Beschreibungen, wuerden so einiges erklaeren.

    Debby
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Debby,
    wenn du mit Lupus und rheumatoider Arthrits diagnostiziert wurdest, so könnte es möglich sein, dass du evtl. auch eine Überlappung bzw. Mischkollagenose hast. Eine Myositis, evtl. Dermatomyositis könnte dann mit drin sein. Eine DM würde sich z.B. in rötlich od. bläulich verfärbten Augenlidern zeigen. Ebenso am Dekollte. Eine Polymyositis hat keine Hauterscheinungen. Speziell bei den Mischkollagenosen würde man keine spezifischen Werte für eine Myositis finden. Jo1 od. PM-SCL wären ganz spezifische Antikörper für PM. Lupuswerte od. spezifische Mischkollagenosewerte wie U1nrnp können aber gleichzeitig gefunden werden. Bei Mischkollagenosen (Sharp) schlägt meistens die Myositis auch nicht so stark durch. Da findet man nicht immer CK-Werte und eine Muskelbiopsie zeigt auch nicht immer was Auffallendes. Evtl. sieht mans nur an den Kapillarveränderungen beim Angiologen.
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Debbie und Michaela,

    bei mir war es so, dass die Muskelbiopsie eher negativ war. Das ausschlaggebende Faktum war der hohe Cortison-Stoßtest mit 100 mg an drei Tagen gegeben. Anschl wurde der CK-Wert für die Skelettmuskulatur ermittelt und der war dann plötzlich unter 80 U/l.

    Es ist auch so, dass der sog LDH-Wert auch mit aussagen kann, wie sehr die Muskulatur abgebaut ist.

    Polymyositis hat muskelkaterähnliche Schmerzen, nur viel doller (zumindest mein Empfinden) einhergehend mit einer Muskelschwäche. Meist sind die Oberschenkel, Oberarme, Nacken-Schulter sowie Rückenmuskulatur mit betroffen.

    Ein PM kann auch ein internistischer Rheumatologe feststellen. Sie ist zwar eine seltene Erkrankung, gehört jedoch zur Kollagenose und somit in den rheumat. Bereich.
    Es ist zwar immer noch mit einem weiteren Besuch beim Neurologen verbunden, der misst jedoch nur die Nervenleitgeschwindigkeit und noch irgendeinen anderen Wert.
    Desweiteren würde eine Muskelbiopsie in einem Muskelzentrum gemacht werden, da dieses nur versierte Ärzte machen können.

    Wie schon Witty schrieb, ist das Jo-1 Sydrom eine Besonderheit bei der PM, die jedoch nicht alle haben.

    Viele Grüße
    Colana

     
    #9 30. Oktober 2009
    Zuletzt bearbeitet: 17. Januar 2011
  10. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Danke Colana und Witty,

    Was Ihr zwei geschrieben habt, ist sehr informativ und ich werde auf jeden Fall mit meinem Rheumatologen darueber reden.
    Das mit den Muskelschmerzen habe ich auch, im Oberschenkel, Oberarm, Gesaessmuskeln und Genick/ Schulter. Diese Muskeln werden auch ganz schnell " muede".

    Debby
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das kommt jetzt vllt. etwas seltsam rüber, aber ich weiß nicht wie ich es anders beschreiben soll. Sieh dir mal deine Oberarme genau an. Meistens werden durch den Muskelabbau die Oberarme etwas dünner, im Vergleich zu den Unterarmen. Das selbe kann auch an den Oberschenkeln passieren, aber ich finde an den Armen fällts am ehesten auf. Dir selbst fällt das vllt nicht so auf, weil du siehts dich und deine Körper ja jeden Tag, (lach) aber lass das mal durch den Doc begutachten.
     
  12. salome125

    salome125 Neues Mitglied

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    Menschen mit Polymyositis

    Gibt es sonst keine PMler mehr? Irgendwie komme ich immernoch vor wie ein Marsmensch...
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die PM und auch DM ist wirklich sehr selten. Viele Betroffene wirst du nicht finden. Kennst du www.dgm.org/ bzw. die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen. Die haben auch ein Forum für entzündliche Muskelerkrankungen. Schau dort mal rein.
     
  14. salome125

    salome125 Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Witty,
    danke, das hat mich ein wenig weitergebracht.

    Lieber Gruß
     
  15. Nadja1986

    Nadja1986 Neues Mitglied

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    Hallo an Alle,

    ich muss mich auch zu dem Kleinen Kreis der PM`ler dazuzählen.
    Ich bin 23 Jahre und leide seit Januar 07 an PM und Sklerodermie.
    Festgestellt wurde es bei mir nach langem Hin und Her durch eine Muskelbiopsie.
    Der Ck Wert war bei mir über 7000.
    Zusätzlich war der Trop.T wert erhört, der anzeigt, dass Herzmuskelgewebe massiv zerstört wurde.
    Deshalb wurde ich anfangs mit Endoxan (Cyclophosphamid; als Bolus-Infusion) behandelt.
    Meine Lunge zeigte im CT eine Fibrose.
    Cortison musste ich während der Zeit Hochdosiert einnehmen.
    Die Muskelbeschwerden besserten sich nach der Hochdosis-Therapie schnell. Jedoch wurde soviel Muskelgewebe zerstört, sodass ich das 2. Lehrjahr meiner Ausbildung wiederholen musste.
    Ich bin heilfroh, dass ich diese überhaupt beenden konnte, da mir nach der Reha empfohlen wurde, mich umzuorientieren.
    Als Gesundheits- und Krankenpflegerin (Krankenschwester) hat man ja eine Menge körperliche Belastung und jede Menge Stress mit dem Schichtdienst.
    Dennoch ging es mit wieder so gut, dass ich die Ausbildung im Oktober diesen Jahres erfolgreich abschließen konnte.
    ich arbeite auch jetzt Vollzeit im Krankenhaus.

    Quensyl habe ich auch eine Zeit eingenommen, da ich immernoch..und das lässt sich auch nicht mit dem Cortison beeinträchtigen..Probleme mit den Händen habe. Morgens sind sie sehr angeschwollen, es besteht eine Faustschlussschwäche.
    Zu Quensyl kann ich nur sagen, dass es mir nicht sonderlich geholfen hat. Um einen Erfolg zu sehen, muss man dieses Medikament mind. 3 Monate regelmäßig einnehmen.
    Ich habe jedoch keine Besserung bemerkt, auch nicht nach 5 Monaten, sodass ich es wieder abgesetzt habe.

    LG Nadja
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    ihr seid nicht die einzigen mit PM und DM.. - das, was war ist, dass leider nur wenige diese netten Erkrankungen haben. In einem Forum bin ich noch die einzige damit, im DGM-Forum gibt es mehrere mit diesem Krankheitsbild.

    Meine Basis-Medi sind 20 mg MTX und 7,5 mg Cortison tgl, wobei mein Doc mich ganz gerne auf 25 mg setzen würde, damit das Corti gesenkt werden kann... Nun fängt leider nach 2 Jahren mein Magen doch an zu spinnen mit Übelkeit. Ergo - lassen wir das erst ein Mal wieder.

    Ansonsten geht es mir zumindest muskelschmerztechnisch ganz gut bis auf die blöde Muskelschwäche... kann schon nicht ein Mal mehr eine Kaffeekanne im Sitzen anheben. Wat solls.

    Es gibt hier 2 Möglichkeiten, in Kontakt zu bleiben. Entweder diesen Thread weiterzuführen oder eine Interessensgemeinschaft zu bilden... Das sind so die Ideen, die dazu habe...

    Gute Besserung allerseits
    Viele Grüße
    Colana
     
  17. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Polymyositis

    Hallo zusammen,
    hier meldet sich noch eine mit PM. Vor ca. 6 Jahren habe ich diese tolle Diagnose erhalten - nach 2 Jahren Irrfahrten bzw. Irr-Doktorgängen.

    Nehme seit etwa 18 Mon. als Baistherapie:
    5 mg Cortison, 75 mg Ciclosporin und 1x wöchentlich 15 mg MTX (spritze ich selbst, da man/frau unabhängiger ist.)

    Das was mich wirklich kirre macht ist die zunehmende Muskelschwäche.
    Alles Gute für Euch
    Goldie:)
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Goldie,

    das ist auch das nervigste an dieser Krankheit - da gebe ich Dir recht.

    Ich werde mit
    20 mg MTX wö, 2x10 mg Folsäure und tgl 5 - 7,5 mg Cortison behandelt, manches Mal muss ich auch mehr nehmen, wenn ich irgendwelche Aktionen habe.....
    ;)
     
  19. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo

    ich gehöre offenbar auch zu euch, wenn die vorläufige Vermutungsdiagnose meines Arztes stimmt (aufgrund der Laborwerte). Mehr dazu hier: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=43193

    Da ich 20 kg Übergewicht habe, sieht man das mit den dünneren Oberarmen und Oberschenkeln nicht, aber sie kommen mir schwabbeliger vor. Ich hab ständig muskelkaterähnliche starke Schmerzen am ganzen Körper, vor allem im Nacken, in den Oberarmen und in den Beinen. Treppensteigen tue ich oft, muss mich aber am Geländer festhalten. Wenn ich am Schreibtisch sitze, schmerzen mich vor allem die Oberarme, bekomme krampfähnliche Zustände. Die Beine tun auch weh, muss sie immer etwas bewegen mit einem Mini-Stepper unter dem Tisch. Wenn ich aufstehe, fühle ich mich steif, das hatte ich schon mit 9. Da konnte ich nicht mal normal aus dem Bett steigen, sondern musste mich dabei auf den Boden fallen lassen und dann langsam aufstehen, während die Steifheit meiner Muskulatur überwunden werden musste.

    Ich frage mich, ob ich irgendwie selber schuld bin. Es gab eine Phase, wo ich mich weniger bewegte, zu viel am Schreibtisch saß und 40 kg zunahm. Davon sind 20 kg runter, um meine Vitalität zurückzuerhalten, so meine Hoffnung. Aber die Muskelschmerzen bleiben. Wenn ich so zurückblicke, dann war es so, dass ich damals begann, mich vor dem Bewegen zu drücken und mich zu schonen wegen den Schmerzen. Später, als ich von Fibromyalgie ausging, wusste ich, dass dies kontraproduktiv ist und die Sache verschlimmert. Also nahm ich ab und bewegte mich wieder mehr. Trotzdem bleiben die Schmerzen.

    Es gibt doch so viele andere Schreibtischtäter, die sich sicher genauso wenig bewegen, auch Dicke, aber die haben das trotzdem nicht, fiel mir mit der Zeit auf. Ich muss mich wirklich ständig bewegen, um nicht zu versteifen, wobei mich ein instinktiver Impuls dazu antreibt, meine Oberarme an meinen Körper anzulegen, als wäre da nur eine kurze Leine zwischen Oberarmen und Oberkörper, als wäre ich Pinoccio, so ne Hampelpuppe.
     
  20. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Wird das mit der Behandlung nicht besser? :eek:

    Schöne Aussichten ... :sniff: