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Schwanenhalsdeformation unumgänglich?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sternchen78, 6. Januar 2012.

  1. Sternchen78

    Sternchen78 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!
    Ich bin ganz neu hier habe aber mein Rheuma nun schon seit über 8 Jahren. Bei mir "brach" es nach der Entbindung ganz plötzlich aus, aber ich bin in guter und ständiger ärztlicher Behandlung und komme ganz gut klar. Ich nehme regelmäßig Tabletten und habe mein Rheuma, wie gesagt, ganz gut im Griff, bis -leider- auf meine Hände... Meine Finger sind so gut wie nie steif, sondern schmerzen häufig nur an den Fingergelenken (zur Handfläche hin). Ich habe jedoch sehr große Angst, dass sich irgendwann meine Hände rheumatypisch verformen. Ich nehme Sulfasalazin und Cortison. Muss ich trotz ärztlicher Beobachtung und medikamentöser Behandlung damit rechnen, dass sich meine Finger/Hände trotzdem irgendwann verformen oder ist dies nach neuster Medizin so gut wie ausgeschlossen? Vielleicht gehört eine Verformung ja zur Krankheit mit dazu und man kann dies nicht umgehen? Kann mir das jemand beantworten? Röntgenbilder werden ca. alle 2 Jahre gemacht und bisher (toitoitoi) war alles noch ganz okay. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!
    Viele Grüße und Danke bereits im Voraus :)
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Diese Deformation entsteht durch die Problematik an den Sehnen, die z.B. durch Entzündungen beeinträchtigt werden. Sie können sich verkürzen und rufen damit Schwanenhals oder Knopflochform hervor. bei mir wurde versucht mittels einen Schnitts am Landsmeerband dagegen zu wirken, hat aber nur bedingt geholfen. krumm sind Zeige+Mittelfinger links immer noch, aber es blieb bei Stadium 1, d.h. ich kann sie ohne weitere Probleme bewegen und beugen.

    gib mal bei google ein: landsmeer band schwanenhals , der erste Link ist ein PDF, die totale Funktion lässt sich leider nicht wiederherstellen.

    Gruß und es kann sowas passieren- muss aber nicht,
    Kukana
     
  3. Sternchen78

    Sternchen78 Neues Mitglied

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    Danke...

    ... erstmal für Deine Antwort!!! Viele Ausdrücke, die Du genannt hast, sind mir einfach neu. Ich werde tatsächlich erstmal googlen :) Aber Du hast es dann ja auch nicht, trotz Rheumatherapie, nicht völlig verhindern können, richtig? Oder kam es bei Dir direkt am Anfang des Rheumaausbruchs?
    Vgz Sternchen :)
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hm, richtig entsinnen kann ich mich da nicht. Ein bisschen krumm waren die schon von früher von der Arbeit, als Optikerin mit Werkstattarbeit muss man Glas z.B. auf einer Diamamtscheibe manchmal von Hand schleifen und sehr viel Druck ausüben, aber trotzdem mit Gefühl. Also kam von da schon eine Überlastung der Gelenke und Sehnen.

    Im Rahmen der Diagnose wurde das dann mit entdeckt und ich bekam Schwananhalsringe. Heute habe ich einige die ich selbst dazu umfunktioniert habe.

    Ohne Therapie wäre es aber sicher noch schlimmer geowrden. Aber es hat jeder sein eigenes Rheuma und somit ist das nicht als generell anzuseheh.

    http://www.rheuma-online.de/community/bilder/v/rheuma-bilder/album120/album126/

    Hier kanmn man einge Bilder sehen was passieren kann- wie gesagt es muss nicht soweit kommen!
    Gruß Kukana
     
  5. Sternchen78

    Sternchen78 Neues Mitglied

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    Ich...

    ... wusste gar nicht was mit den SchwanenhalsRINGEN wirklich gemeint war. Die Bilder dazu haben es mir jetzt aber gezeigt... Tja, man lernt nie aus ;-)
    Ich habe "oben an dem letzten Fingergelenk" zurzeit arge Schmerzen/Schwellungen... Da würde das mit dem Ring nicht klappen. Du schreibst "es muss ja nicht passieren" ... Natürlich hast Du recht, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass so eine Verformung dann leider doch schneller da ist als man gucken kann, und dann muss man eben damit leben. Aber es gibt ja schlimmeres, denke ich. Im März habe ich meinen nächsten Rheumatologen-Termin, aber es werden erst in knapp zwei Jahren weitere Röntgenbilder gemacht, eben weil ich noch jung bin und nicht so oft Bilder gemacht werden "sollen". Ich beobachte das weiter mit meiner Ärztin, und hoffe einfach, dass es wirklich nicht passieren muss, und ich mit meinen Medis das ganz gut eingedämmt habe. Vielen Dank Dir nochmal und ein schönes Wochenende :)
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sternchen!
    Wenn Du weiterhin unter deiner jetztigen medik Therapie Gelenkentzündungen hast, dann ist die Frage, ob Du mit dem
    Sulfasalazin als Basis richtig eingestellt bist?
     
  7. Sternchen78

    Sternchen78 Neues Mitglied

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    Mmh...

    ... Es sind relativ geringe Schmerzen, morgens sind sie ein bisschen heftiger, dann wirkt jedoch bald mein Cortison und es pendelt sich im Laufe des Tages gut ein (alles bezogen auf mein linkes Handgelenk). Außerdem habe ich einen seeeeeehr Gelenk-Belastenden Job, bin alleinerziehend und erledige auch schwere Einkäufe stets alleine zu Fuß, ohne Hilfe! Das meine Gelenke da nicht protestieren, dass würde an ein Wunder grenzen ;-) Ich bandagiere meine Handgelenke zusätzlich, und wenn ich mal weniger arbeiten muss, dann merke ich auch gleich, dass es mit den Medis ganz gut klappt... Jetzt "muckt" leider nicht nur alltäglich mein linkes Handgelenk, sondern auch an meiner rechten Hand ein paar Finger :-( Es geht alles - Ich will mich nicht beklagen, nur meine Sorge um die Verformung ist eben vorhanden. Ich hatte auch vor ein paar Jahren einmal morgens relativ plötzlich einen steifen Ellenbogen. Als Warnhinweise gab es nicht mal Schmerzen - Es war nur ganz "plötzlich" steif und dagegen konnte ich nichts machen. Meine Ärztin ist wirklich super und mit ihrer Therapie ist es nun wieder völlig beweglich, aber es kam eben so überraschend. Ich habe jetzt aber auch schon gehört, dass es wohl zu der Krankheit dazu gehört, dass man eben mit Versteifungen und/oder Verformungen rechnen muss, egal wie gut die Therapie ist, denn Rheuma ist eben Rheuma und kein kleiner Schnupfen...
    Vg und einen schönen Abend,
    wünscht Euch, Sternchen
     
  8. took1211

    took1211 Guest

    Hallo sternchen,Destruktionen der Finger-und Handgelenke kenne ich nur zu gut.Bei mir hat es vor ca. 25 Jahren begonnen.Trotz verschiedener Basismedikamente und anderen Therapieformen konnte ich die Verformung meiner Gelenke nicht verhindern,sondern nur minimal verzögern.Gegenwärtig bin ich bei OP's an den Händen angelangt.Meine Tipps für dich wären eine gute und wirksame Basistherapie sowie Ergomethrie.Dort lernst du nicht nur typische Bewegungsformen,sondern auch entsprechende Hilfsmittel für das tägliche Leben kennen,so z.B. Stiftverdickung,Griffverdickung,Fuchsschwanzmesser,Oxo-Öffner,Arbeitsschienen usw.Solche Geräte sind wirklich hilfreich,ich habe das sehr spät entdeckt.lg took
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sternchen,
    leider kann ich dir auch nicht sagen, ob eine Schwanenhalsdeformität unumgänglich ist. Ich kann dir nur sagen, dass es bei mir schon soweit ist. Ich bekam vor 7 Jahren eine rheumatische Entzündung in den Händen diagnostiziert (die Schmerzen hatte ich schon viel länger), die aber durch Kortison wieder abgeklungen ist (aber nur dort). Danach war ich einige Jahre entzündungsfrei, hatte "nur" eine leichte Arthrose in Hand- und Fingergelenken. Erst letzten Herbst bekam ich wieder Schwierigkeiten und zeigte meiner Rheumatologin meine geschwollenen Finger. Sie verordnete mir sofort MTX, das auch inzwischen wirkt. Dazu bekam ich Ergotherapie und wundere mich, dass ich sie nicht schon damals verordnet bekam, aber ich hatte ja auch wenig Schmerzen, die ich auf die Arthrose schob. Jetzt hat mir die Ergotherapeutin erklärt, was an meinen Gelenken schon alles geschädigt ist.
    Sulfasalazin hat übrigens bei mir überhaupt nichts geholfen, hatte nur arge Nebenwirkungen. Cortison hat mir gut geholfen, aber wir wollen es nicht erhöhen, deshalb hab ich MTX dazubekommen, das normalerweise gern für die Hände eingesetzt wird und gut hilft.

    Also du solltest (meiner Erfahrung nach) schauen, dass du ein besseres Medikament für deine Hände bekommst. Wenn die Schmerzen und Schwellungen so weitergehen, musst du mit Deformationen rechnen (muss nicht immer Schwanenhals sein, gibt auch andere). Ich würde dir auch unbedingt Ergotherapie ans Herz legen. Ich bekomme viele Übungen und Tricks gezeigt, mit denen ich meine Hand- und Fingergelenke sehr entlasten kann. Und die Ergo bewegt meine Gelenke durch, sie mobilisiert die Gelenkkapseln, um den Stoffwechsel anzuregen. Ich mache Handbäder in erwärmten Linsen, die tun mir auch gut. Und ich habe vorerst Stützbandagen für Handgelenke mit Daumengelenke bekommen, und wir sind noch auf der Suche nach geeigneten Ringen zum Stabilisieren der anderen Finger. Ob mir OPs erspart bleiben, kann ich nicht sagen.
    Auf jeden Fall hast du gute Chancen, Deformationen zu vermeiden, wenn du die Entzündung gut behandeln und dir Ergotherapie verordnen lässt.
     
  10. took1211

    took1211 Guest

    Hallo sternchen,du hast nun schon einige Reaktionen auf dein Problem bekommen.Da mich Schwanenhalsdeformationen weiter betreffen,habe ich im Internet recherchiert.Unter www.akadekie-fuer-handrehabilitation.de/webshop.php findest du Murphy Ringe ausEdelstahl,die die Korrektur des PIP-Gelenks unterstützen.Diesen Tipp habe ich heute von meiner Ergotherapeutin erhalten.Vieleicht kannst du etwas damit anfangen.lgtook
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo took,
    bei deinem Link komme ich leider nicht rein!
    Die Murphy Ringe hab ich auch von meiner Ergotherapeutin empfohlen bekommen. Weißt du, ob die Krankenkasse diese bezahlt?
     
  12. goldbeere

    goldbeere Neues Mitglied

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    Halli Hallo,

    ich habe leider auch schon Schwanenhalsdeformationen. Habe mein
    Rheuma ganz gut im Griff und habe eigentlich kaum bis gar keine
    Schmerzen. Trotzdem zeigen sich schon seit fast 3 Jahren schleichend
    immer etwas mehr unschöne Schwanenhalsdeformationen.
    Hab meine Rheumatologin mal drauf angesprochen, ob man etwas
    tun kann, um diese wenigstens zu verlangsamen, aber sie nahm
    mir diesbezüglich leider jegliche Hoffnung :-(
    Man müsse lernen, damit zu leben und versuchen, nicht ständig
    drauf zu achten. Es gebe noch keine Mittel, um diese aufzuhalten.
    Jetzt versuch ich einfach, das beste draus zu machen. Stören tut es
    mich natürlich trotzdem.

    Viele Grüße
    Goldbeere
     
  13. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Nachtigall,entschuldige bitte,ich habe ein bisschen zu viel an den Link gehangen.Gib bitte www.akademie-fuer-handrehabilitation.de ein,klicke dann auf Webshop.Ich denke,dann klappt es.Da werden die Ringe im Set (Koffer) angeboten.Meine Ergotherapeutin muss einiges bestellen u. a. auch einige Ringrößen.Da wir einige Patienten sind,muss ich nicht das volle Porto bezahlen.Kann sein,dass mich der Ring ca. 6 € kostet.Das übernehme ich selbst,denn meine KK muss schon genug für mich bezahlen.Diese Kosten bringe ich in der Steuererklärung mit unter.Ich weiß nicht,ob man die Ringe einzeln bestellen kann.Werde mich morgen bei meiner Ergotherapeutin danach erkundigen,denn ich brauche vielleicht für meine li Hand auch noch zwei.Wir haben es ausprobiert.Wenn ich so eine Stütze am Finger habe,lässt er sich leichter beugen und ich kann besser zugreifen.Das verzögert eine OP für einen gewissen Zeitraum.Danach kann man den Finger in einer entsprechenden Gradstellung nur versteifen ,für eine bessere Greiffunktion.Es gibt unter diesem Link auch eine Kontakttelefonnummer(unter Kontakte),wo man sich informieren kann.Sollte ich morgen noch neue Infos erhalten,melde ich mich.lgtook
     
  14. took1211

    took1211 Guest

    Hallo goldbeere,das ist die "gründliche" Arztbehandlung.Auch meine Rheumaärzte haben mich nicht auf solche Ringe hingewiesen,nur meine Ergotherapeutin.Sie sieht sich jetzt meine Fingergelenke an und empfiehlt mir,für welchen Finger so ein Ring nützlich sein könnte.Außerdem meinte sie ,,dass man sich nach so einer Vorlage auch einen Ring beim Juwelieranfertigen lassen kann, zu gemäßigten Preisen versteht sich.Da ich keinen Ehering mehr tragen kann und sollte das für einen längeren Zeitraum helfend sein,so würde ich das tun.Also,suche dir eine Ergotherapie mit Handrehabilitation.Google einfach im Internet.Wünsche viel Erfolg!!lgtook
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo took,
    danke erst mal für deine Hinweise! :)