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Schule und jia

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von stern1711, 10. August 2011.

  1. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hi leute,

    ich mal wieder.

    meine tochter, 5, kommt am samstag in die schule. jetzt wollte ich mal fragen, wie eure kinder, mit dem rheuma in der schule klarkommen, wie die das machen, mit dem schweren ranzen, die getränke. ob sie alles in sport mit machen.
    wie gehen die lehrer mit der arthritis eurer kinder klar, gehen sie auf die kinder ein??

    das gute bei uns an der schule ist, das sie schwimmunterricht bekommt, im warmen wasser, da die schule ihre eigene schwimmhalle haben

    aber ich mache mir doch schon einige sorgen, das es da noch probleme mit allem geben kann, zwar haben die lehrer und auch die direktorin in einem vorgespräch gesagt, sie werden eine auge darauf haben, aber das hatte unsere kita damals ja auch schon gesagt, und dann musste ich sie nach ner stunde schon abholen, weil sie den kindersport nicht mitmachen wollte, oder mit den anderen rennen, da sie leichte schmerzen irgendwo hatte. es sich beschwert wurde, wenn sie länger als zwei wochen in der kita gefehlt hat, weil der schub wieder extrem war, oder die das jugendamt geschickt haben, weil leonie kleine blaue flecken an den beinen hatte, obwohl ich gleich bescheid gesagt habe, das ich sie dreimal die woche spritzen muss. im januar haben wir uns dann entschieden, den kita-platz vorzeitig gekündigt und beschlossen sie ein jahr früher einzuschulen, da sie sowieso zu weit für ihre kita-gruppe war
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sternchen,

    ich habe meine Tochter erst mit 7 eingeschult.
    Das Rheuma hat sie mit 11 bekommen, da wurde sie gerade aufs Gymnasium umgeschult.

    Dort lief es gar nicht gut. Erst waren alle so verständnisvoll, aber sie mußte trotzdem alle Leistungen erbringen, wie die anderen.
    Wenn man viel krank ist und nach der Schule total erschöpft, weil man schon den ganzen Morgen Schmerzen hatte, ist das nicht zu schaffen.
    Wir haben sie dann auf die Freie Waldorfschule gegeben und jetzt nach 3 Jahren dort kann ich nur sagen, dass es genau die richtige Entscheidung gewesen ist.

    Ihre Klassenlehrerin hat sie sehr unterstützt, sie hatte einen Jungen, der ihren Ranzen tragen mußte, wenn sie in obere Etagen gingen oder einen Stuhl für sie, wenn sie draußen was gemacht haben, und sie nicht solange stehen konnte.
    Für den Sportunterricht hat sie vom RA ein Dauerattest und das wird voll akzeptiert. Wenn es ihr gutgeht macht sie mit, wenn nicht, dann schaut sie zu. Meistens schaut sie zu.

    An der W-Schule wird nicht aus Büchern gelehrt und daher ist der Ranzen nicht so schwer, ein echter Vorteil.
    An staatlichen Schulen kann man sich einen zweiten Büchersatz bestellen, den, soweit ich weiß, die Kasse bezahlt.
    Es gibt auch Schreibhilfen oder einige Kinder dürfen die HA am PC machen, oder die Eltern schreiben, wenn die Hände grad nicht wollen.
    Die Lehrer müssen immer informiert sein, wenn`s grad schlimmer ist. wir haben da die Erfahrung gemacht, je besser die Lehrer informiert sind, umso leichter ist für sie der Umgang mit ihr. An W-Schulen hat man eh einen viel engeren Kontakt zu den Lehrern, was ihr echt zugute kommt.

    Auf Klassenfahrten ging bisher auch alles gut, aber das dauert bei euch ja noch.

    Sie wird das schon machen, sie muß halt sagen, wenn sie Schmerzen hat und sie muß auch lernen, mal die Zähne zusammenzubeißen und trotzdem den Tag durchstehen.
    Meine Tochter hat nicht mehr Fehltage als die anderen aus der Klasse, sie braucht aber viel mehr Erholungszeit.
    Wir haben viel Verständnis dafür, wenn sie sich ausruhen muß und bei weitem nicht so belastbar ist, wie die anderen Kinder...

    es wird schon alles gut laufen, am Anfang ist es bestimmt schwierig, aber das läuft sich hin und du mußt auch loslassen.

    Liebe Grüße
     
  3. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Darf ich Dich mal fragen,wieso Du Deine Tochter mit 5 in die Schule schickst? Wieso lässt Du ihr nicht noch etwas Zeit? Erstmal kann sie dann noch länger Kind sein und sich 2. an diesen netten Lebensbegleiter gewöhnen und ,wenn sie älter ist,kann sie auch viel besser formulieren,wenn es ihr nicht gut geht.
    Sind nur meine Gedanken .Bin viel älter und hab immer noch Schwierigkeiten,Schmerzen zu formulieren,zu sagen,dass es mir schlecht geht. Ich habs jetzt richtig seit 5 Jahren,also,wo ein Arzt sich drum kümmert. Alle anderen Beschwerden früher hab ich nie ernst genommen.

    Das soll keine Kritik sein,nur ein Gedankenanstoss.Bitte nicht falsch verstehen. Ich finds schlimm,dass kleine Mäuse das auch schon bekommen !

    Liebe Grüße an Euch :)
     
  4. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo Sigi,

    ich habe auch lange hin und her überlegt, ob ich sie wirklich schon mit fünf einschulen soll, oder doch lieber noch ein jahr warte. das problem ist nur, das sie zu weit mit ihrer geistigen entwicklung ist
    ich selber sitze im rollstuhl und bin deshalb oft mal im krankenhaus, da ist sie ziemlich schnell (für mich zu schnell) selbstständig gewurden, im Kinder garten macht sie in der vorschule schon seit zwei jahren mit, da sie sehr gut mit zahlen umgeht, ende letztens jahrer lag ich mal wieder für 4 monate im krankenhaus, sie war bei oma, und leider kam meine 12 jährige schwester auf die idee, ihr ein paar buchstaben und wörter bei zu bringen, seitdem ließt sie leichtere sachen schon. Sie hat sich viel gelangweilt in der kita und nur mist gebaut, also musste ich was machen,
    sie war schon seit anfang an weiter als die anderen, sie konnte mit 8 monate laufen (keine ahnung wo sie das gelernt hat, ich konnte es ihr ja nicht zeigen), mit einanhalb konnte sie ganze sätze sprechen

    mit dem rheuma lebt sie auch schon seit circa 3 jahren, sie kann sehr gut zeigen und auch erklären wo sie schmerzen hat, und wie stark sie sind, sie weiß wann einfach nur ein kühlakku reicht und wann sie ihr diclofenac braucht.
     
  5. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Liebes Sternchen,

    dann ist doch ok :) . Ich hab mir so etwas schon fast gedacht. Weißt Du,ich hab immer nur so schrecklich viel Mitleid mit den kleinen Mäusen,und bin froh,dass ich schon so alt bin . Anderseits wollen eigentlich die meisten kein Mitleid,ich ja auch nicht,und schon gar nicht eine Sonderbehandlung!
    Ich kann Deine Maus auch verstehen. Viele Kinder,wenn sie bemerken,wie toll lernen sein kann,sind begeistert von der Schule :). Ich wünsche Euch tolle LehrerInnen und der Maus ganz viel Spaß :)

    Liebe Grüße
    Sigi

    P.S. Vielleicht sollt ich mal von den den Kindern lernen,damit ich nicht immer so sprachlos vor meinem Doc stehen muss ;-)))
     
  6. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo sigi,

    ja mir tun die kleinen auch immer so leid, ich selber liege ja viel im krankenhaus und sehe dadurch auch viele kinder denen es richtig schlecht geht.
    bis zur feststellung der diagnose bei meiner kleinen, wusste ich ja nicht mal, das rheuma bei kindern möglich ist, ich war damals echt sprachlos,
    aber jetzt nach drei jahren haben wir uns damit gut eingefunden, nur eben das thema schule ist ja noch offen, da man ja nie weiß wie die lehrer und so reagieren, das gute ist das dort eine krankenschwester ist, die auch zu jedem der kinder eine akte im pc und für den notfall auch schriftlich hat, somit kann ich da das diclofenac hingeben, so das sie es bei starken schmerzen bekommt, naja mal schauen was wird, sie ist ja dort die jüngste, alle anderen sind schon 7, aber was auch noch gut dort ist, das dort in der schule kleine klassen gehalten werden
     
  7. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Liebes Sternchen,

    ich wünsche Euch Beiden viel Glück mit der Gesundheit(sorry,ich weiß grade nicht viel von Dir,weil ich nur noch sporadisch hier lese) und ganz viel Glück in der Schule für die Maus.
    Ja,das mit den Kindern fand ich auch erschreckend,als ich die,meistens lustigen Kinder,in Sendenhorst gesehen hab.

    Liebe Grüße und schreib mal bitte,wie es Euch geht

    Sigi
     
  8. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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  9. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Ich habe auch seit meiner Jugend Rheuma. In meinen Augen ist auch wichtig, dass die gesamte Klasse über Rheuma aufgeklärt wird und was deiner kleinen dadurch schwerer fallen kann als gesunden Kindern. Es kann sonst bei den anderen Kindern der Eindruck entstehen, dass deine Tochter durch die Lehrer bevorzugt wird, wenn sie mal was nicht machen muss, z.B. in der Pause rausgehen oder so was.

    Als ich mit 14 Rheuma bekam, hatte ich plötzlich eine Sonderstellung. Vor jeder Kleinigkeit wurde ich gefragt, ob ich dieses oder jenes auch machen kann, oder dass ich es am besten gleich lassen soll. Das war echt schwierig, weil auch meine Klassenkameraden mich zum Teil echt fertig gemacht haben. Ich war halt der Lehrerliebling.

    Als ich die Schule wechselte war es viel besser. Dort kannten sie ja nur die Katharina mit Rheuma. Meine Krankheit wurde zwar immer berücksichtigt, war aber nicht ständig present.
    Also guten Schulstart für euch.
    LG Katharina
     
  10. goldbeere

    goldbeere Neues Mitglied

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    Ich kann mich meiner Vorrednerin da nur anschließen.​
    Ich selbst bin seit meinem dritten Lebensjahr an Rheuma erkrankt und durfte am Sportunterricht generell nicht teilnehmen, da mein rechtes Knie und meine Fußgelenke in der Schulzeit extrem betroffen waren. In der Grundschule war das weniger problematisch, soweit ich mich erinnere. ​
    Als ich aber auf's Gymnasium kam, war die schon erwähnte "Sonderstellung" für mich ein echtes Problem, ich hatte viel unter Hänseleien zu leiden und es kam automatisch zu einer Art Außenseiter-Position. ​
    Die richtige Aufklärung und der richtige Umgang mit der Krankheit von Schüler- und Lehrerseite aus ist sehr wichtig und sollte nicht unterschätzt werden. ​
    Ich wünsche euch einen tollen Schulstart und alles Gute! ​
    LG​
     
  11. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo,

    vielen dank für eure antworten, ja das mit den hänseleien kann ich mir gut vorstellen, damit musste meine tochter schon in der kita lieben, was nicht so einfach war, aber wie soll man auch 3-5 jährige warum die kleine nicht so kann wie die anderen, man sieht das "aua" ja nicht.

    aber ich habe heute nochmal mit der lehrerin telefoniert, und wir werden in zwei wochen, die kinder in der klasse aufklären, uns mit allen beteiligten lehrern unterhalten, und dann werden wir mal schauen, wie es klappt, sollte es wirklich nicht klappen, gibt es hier bei uns eine körperbehinderten schule, auf der ich selber einen perfekten realschulabschluß gemacht habe, und sie könnte da dann auch hingehen,

    lg jacqueline
     
  12. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Sternchen,

    es gibt ein Buch das heißt "Anna erzählt vom Rheuma. Da wird aus der Sicht eines Kindes erzählt, wie es ist, Rheuma zu haben. In der Grundschule habe ich es der Lehrerin gegeben, sie hat es dann der Klasse vorgelesen, als mein Sohn mal gefehlt hat. Die Kinder haben nämlich gefragt, warum er so oft nicht da ist. Einen zweiten Schulbuchsatz gab es ohne Probleme, die Schule hatte genug Bücher. Es war kein extra Antrag nötig. Beim Sport macht er je nach Tagesform mit, wenn es nicht geht, schreibe ich eine Entschuldigung. Eine Weile hatte er eine Befreiung, die Zeit habe ich genutzt und bin mit ihm zur Krankengymnastik gefahren. Wir wohnen gegenüber der Schule deshalb war der Schulweg nie ein Problem. Bei Bedarf habe ich den Ranzen hingebracht.

    LG
    TAnja
     
  13. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Sternchen,
    man kann für Schüler mit Behinderungen einen Förderbedarf im körperlich-motorischen Bereich (heißt zum Teil unterschiedlich, je nach Bundesland) beantragen, damit das Kind einen Nachteilsausgleich in der Schule (z.B. Nichtbewertung in Sport, Verlängerung der Schreibzeit, zweiter Büchersatz) und eine zusätzliche sonderpädaggische Betreuung bekommt. Der Sonderpädagoge berät dann auch die Grundschullehrer. Ich weiß nicht, in welchem Bundesland Ihr wohnt, aber über die genauen Möglichkeiten und die Form der Antragstellung können Schule oder Schulamt sicher Auskunft geben.
    Hab gesehen, dass es auch Schultaschen mit Rollen gibt, die kann man ziehen. Vielleicht wäre das auch was für Euch?
    viele Grüße von der kleinen Eule