Schub unter Roactemra

Julia123

Julia123

rheumatic pixie
Hallo,
nachdem bei mir Humira und Enbrel nicht den gewünschten Erfolg gezeigt haben, hat mir nun mein Rheumatologe am 20.11. die erste Infusion Roactemra gegeben. Seither haben meine Schmerzen eher zugenommen als abgenommen. Eigentlich wurde es kontinuierlich schlechter. Schmerzen habe ich im Bereich des oberen Rückens und der Schultern, sowie in den Füßen.
die Füße sind schon immer meine neuralgischen Punkte. Wegen der Füße sollte ich ja auch das neue Medikament bekommen - und nun geht es mir schlechter als zuvor. Ich kann kaum gehen und kann nachts vor Schmerzen in den Füßen kaum schlafen.
Meine Vermutung ist, dass das Enbrel nicht mehr und das Roactemra noch nicht wirkt.

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Wann hat bei euch die Wirkung eingesetzt? - Oder muss ich gar damit rechnen, dass das Medi gar nicht wirkt?

Um Hinweise und Zuspruch wäre ich sehr dankbar. Bin im Augenblick etwas down.

Liebe Grüße
Julia123
 
Liebe Julia,

es tut mir sooo leid, dass du so geplagt bist und es ist nur zu verständlich, dass du down bist.
Ich habe ja gerade eine Phase mit nicht mehr bzw. noch nicht wirksamem Biologikum hinter mir (vielmehr richtig hinter mir noch nicht) und finde diese Zeit extrem hart...

Da ich Roactembra noch nicht selber erhalten habe, möchte ich nur eine Sache erwähnen, die meine Rheumaärztin mir dazu gesagt hat als es um die Auswahl des passenden Mittels ging.
Sie meinte zu mir, dass Roactembra deutlich geringer bei Rückenbeteiligung wirkt als Simponi. Und bei dir klingt es doch sehr nach einer Wirbelsäulenbeteiligung... Andererseits ist es ja wohl für deine Begleiterkrankung ein besser passendes Mittel als andere...
Es gibt wohl eine Studie, in der die Wirkung nach 24 Wochen erfasst wurde - aber das sagt ja nicht, ob nicht viel früher eine deutliche Wirkung eintreten müsste.
Jedenfalls scheinen für Spondylarthritis deutlich weniger Mittel wirksam zu sein als für die klassische rheumatoide Arthritis - mir hat man gesagt, dass außer Enbrel, Humira, Simponi, Remicade, Cimzia auch noch andere MIttel in der Entwicklung sind - das gibt mir Hoffnung ;-). http://elsevier-medical.net/content/neuere-biologika-bei-axialer-spondylarthritis
Meine Ärztin hat am Donnerstag nochmal ein Mittel erwähnt, von dem sie sich viel verspricht - wirkt wohl völlig anders als bisherige Biologika - und gerade bei Wirbelsäulenbeteiligung und peripherer Gelenkbeteiligung bringt es wohl gute Erfolge - heißt Stellara.
Vielleicht wäre das ja auch eine Option für dich... Cimzia war bei mir auch schonmal im Gespräch und Rituximab (Mabthera) weil bei mir wohl eben auch eine rheumatioide Arthritis mitmischt wie bei dir - also Optionen gibt es ja noch - nur jeder Wechsel ist ja auch anstrengend und die Zeit bis zur Wirkung hart.

Man fühlt sich manchmal so allein mit den Problemen - auch wenn man gute Ärzte hat, so muss man ja selber durch den Tag...

Ob es nicht doch gut wäre, wenn du mal stationär in eine Klinik gingest? - mal ganz raus und eine Zweitmeinung. Aber vermutlich möchtest du das nicht.

Herzliche Grüße und alles Gute von
anurju :)
 
hallo maus.

wir schrieben ja schon
und ich denke, dass vielleicht
auch dein schub durchs roactemra
ausgelöst ist. sozusagen schmerzen
als Nebenwirkung.

wie war es den damals vorm
enbrel? genau so mit den schmerzen
wie jetzt?

ganz liebe Grüße

puffel
 
@Puffelhexe: Unter Humira hatte ich letzten Winter einen ähnlichen Schub ..... Dann kam Enbrel, was aber dann auch in der Wirkung nachließ ..... und jetzt Roactemra.

Inzwischen habe ich meine Krücke wieder rausgeholt. Dann kann ich meinen schlimmen Fuß zumindest ein Wenig entlasten .....

Liebe Grüße
Julia
 
@anurju, Julia123

Meine Ärztin hat am Donnerstag nochmal ein Mittel erwähnt, von dem sie sich viel verspricht - wirkt wohl völlig anders als bisherige Biologika - und gerade bei Wirbelsäulenbeteiligung und peripherer Gelenkbeteiligung bringt es wohl gute Erfolge - heißt Stellara.
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Stelara (Wirkstoff Ustekinumab) blockiert die Wirkung der Zytokine IL-12 und IL-23, die unter Anderem die Zellvermehrung und Gefäßneubildung bei Schuppenflechte und entsprechender Arthritis triggern.
Es ist bisher nur für die Behandlung der Plaquepsoriasis und der Psoriasisarthritis zugelassen ;)
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist Julia von RA (früher PCP genannt) betroffen :confused:

Gruß, Frau Meier
 
@Frau Meier: letztendlich ist es ja egal, wie die Krankheit nun heißt ..... es gibt ja auch Mischformen ..... und die Entscheidung über die medikamente liegt dann ja im endeffenk auch beim Rheumatologen .....

Mir geht es in diesemThread eigentlich einzig und alleine darum, zu erfahren, ob jemand zu Beginn einer Behandlung mit RoActemra schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat und wie das Ganze dann weiterging ..... Vielleicht ist es ja gar nicht soooo selten so wie bei mir!

Liebe Grüße
Julia123
 
Hallo Julia

mein Mann bekommt jetzt seit Juli 2012 RoActemra, nachdem bei ihm die Wirkung von zuerst Humira und dann Enbrel nachgelassen hatte. Bevor er die erste RoActemra-Infusion bekam durfte er drei Wochen kein Enbrel spritzen und sollte evtl. auftretende vermehrte Schmerzen mit Cortison-Erhöhung "bekämpfen". Nachdem er die erste Infusion hatte, bekam er einen heftigen Schub. Wir haben vermutet, dass die Wirkung vom Enbrel weg war und das RoActemra noch nicht gewirkt hat. Mein Mann hat dann vorübergehend das Cortison erhöht. Es ging ihm bald besser.
Mittlerweile geht es ihm gut. Die Wirkung hat dann schnell eingesetzt. Er hat jetzt das Cortison auf 2,5 mg reduziert und Schmerzmittel nimmt er gar nicht mehr.
Man muss halt immer Geduld haben. Und jedes Medikament wirkt bei Jedem anders.
Alles Gute und liebe Grüße von Charlotte.
 
Charlotte, danke für deine antwort. Das gibt mir Hoffnung, denn mir geht es ja nach der ersten Infusion auch nicht gut ..... Es steht ja auch noch im Raum, dass es im fuß ein Bruch sein könnte .....

LG
Julia123
 
Update

Hallo,
im Nachhinein moechte ich nun berichten, wie meine Geschichte weiterging oder weitergeht. Es hat sich nun nach einer Roentgenuntersuchung und einem Ct herausgestellt, dass eine Mischung aus Arthrose, Schub und Anbruch eines Knochens im Mittelfuss die Beschwerden verursacht. Ich werde nun bis zum Wirkungseintritt von RoActemra mit Prednisolon behandelt. Den Fuss darf ich nicht belasten - und das sechs Wochen lang. Die Schmerzen bessern sich langsam, aber es wird wohl eine langwierege Geschichte ...

Lg

Julia123
 
Guten Morgen Julia,

das ist schon eine ziemlich heftige Mischung und ich freu mich dass das Medikament langsam zu wirken scheint wie gesagt du brauchst geduld .
Einen angebrochenen Knochen der höllische schmerzen verursacht kann es natürlich nicht wegzaubern ....ich wünsche Dir ganz schnell Gute Besserung , vorallem Linderung, Du bist so tapfer und ich schicke dir Kraft.

Alles Gute und eine schöne Adventszeit mit viel Ruhe, harmonie soweit möglich.

Hoffeglaube
 
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