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Schon wieder ne Neue...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von maxi, 22. November 2003.

  1. maxi

    maxi Guest

    Hallo an alle,
    bin neu hier und verfolge die Nachrichten im Forum seit fast 3 Monaten nun.

    Uns allen gemeinsam scheint eine unglaubliche Arzt-Odyssee - wenn man nicht mehr weiter weiss, wird alles mögliche diagnostiziert... nur das richtige fast nie.

    Ich hab 1987 die erste Borreliose mit einem Erythrema chronicum migrans gehabt. Ich habe dem keine Bedeutung beigemessen, weil ich auch nicht wusste, ob´s überhaupt was wichtiges ist. Etwa ein halbes Jahr später begannen die ersten Beschwerden - unklare Rücken- und Gelenkschmerzen, Schwellungen usw. usw. Diagnose vom Ortho: warscheinliche beginnende Polyarthritis. Erst 1996 wurde die Borreliose entdeckt, da sie wieder aktiv war und kein Arzt die unklare, immer schlimmer werdende Schmerzsymtomatik zuordnen konnte. Wurde behandelt mit Infusionen, ohne das eine ausschlaggebende Besserung stattfand. Na ja, was soll´s dachte ich mir, das war vielleicht keine richtige Borreliose und es gibt Leute, denen geht´s schlimmer wie mir.

    Seit 2000 nun chronisch, multiokuläres Schmerzsyndrom (MPS III), keine Ruhe mehr vor den Schmerzen, Muskeln und Gelenke befallen, Kopfschmerzen ohne Ende, chronische Erschöpfung/Müdigkeit, Augenentzündungen, kann oft nicht laufen usw. usw. Orthopäde fand nichts richtiges (zumindest nicht das, was so horrende Schmerzen verursacht), Schmerztherapie ohne Erfolg, Rheumatologie diagnostizierte "evtl. Psoriasis-Arthritis". Es wurde nach Neuroborreliose im Liqor gesucht, nichts - also auch keine Borreliose. Rheumaklinik: kein Rheumafaktor, kein Rheuma, also Fibromyalgie. Kur ohne Erfolg...Auf Anraten meines Hausarztes hat ein Psycho nach irgendwelchen Traumata für die Schmerzen gesucht - er wollte mir einreden, ich hätte div. Operationen nicht verarbeitet, was ich durchaus anders empfinde. Denn die Infos über meine OP´s musste er mir erst "aus der Nase ziehen", weil ich die in meiner Krankengeschichte glatt vergessen hatte. Also psychisch bedingt - keine physische Ursache. Dann wurde eine Spondilodiszitis (Entzündung der Bandscheiben) entdeckt, die vorher als Ochronose (Verkalkung der Bandscheiben in Rede stand) und mein Hausarzt: Ha, jetzt haben wir ihn. Test auf Tuberkulose, kann je auch von Lunge kommen, röntgen - aber aber alles negativ. Eher duch Zufall stiess ich dann auf einen Artikel, der aufzeigte, dass die Spondilodiszitis auch von einer Borreliose kommen kann.

    Vor 2 Jahren internistische Rheumatologin gesucht, die dann meinte, eine Enthesis von PSA könne weder bewiesen noch ausgeschlossen werden. Na ja, dachte ich, dann wird´s wohl kein Rheuma sein. Also doch Fibro und ich hab einen an der Waffel - muss mir das alles wohl einbilden...Aber auch von dieser Erkenntnis gingen die Schmerzen nicht weg. So, nun vor fast 3 Monaten wieder bei dieser Rheumatologin, nun meint sie, es ist entweder PSA oder Bechterew mit einer sekundären Fibro. Doch Rheumafaktoren im Blut hab ich nicht, aber ne Atembreite von 1cm noch. Szinti, nix, MRT nix richtiges, ausser Entzündung an den Bandscheiben und überall mässig geklemmte Nerven (HWS, BWS, LWS). CRP mal hoch mal niedrig, Blutsenkung meist 14/26 einige andere Blutwert nicht o.k. Nehme seit vielen,vielen Monaten nun Diclo in ziemlich hohen Dosierung und helfe mir mit Metamizol-Tropfen (50Tr.) für die Krankengymnastik und nachts (kann vor Schmerzen nicht schlafen oder werd davon wach) Da Diclo hilft nix mehr und den Magen machts auch kaputt. Die Zeit zwischen den Untersuchungsterminen bei meiner Ärztin: meist 3 Monate, weil die soviel Patienten hat. Wie sind hier eben auf dem Land...

    Und mein Hausarzt: Schon wieder nix definitives - kann sein, kann auch nicht sein...Einerseits meint er, ich solle in Rente gehen, weil ich nicht mehr kann, andererseits wird die bestimmt nicht genehmigt, wenn er nicht hinter dieser Diagnose steht und das auch im Renten-Antrag vernünftig begündet.

    Nach diesen Odysseen kann man wirklich verrückt werden. Am liebsten würde ich in eine spezialisierte Klinik gehen, die das internistisch und neurologisch mal komplett durchtestest. Aber mein Hausarzt will das nicht - muss erst ne richtige Diagnose vom Rheumatologen oder jemand anders her. Und die kann dauern, aber allmählich kann ich nicht mehr warten, weil die Schmerzen mich kirre machen. An ein gewisses Schmerzpotential in den letzten 15 Jahren hatte mich ja gewöhnt, das war o.k. Aber nun? Das ist überhaupt nicht mehr auszuhalten.. Doch leider weiss ich nicht wohin man gehen kann und ob das überhaupt einen Sinn macht, sich weiter untersuchen zu lassen (neue Odyssee??).

    Vielleicht könnt Ihr mir ja einen Rat geben? Und danke für´s zuhören...
    Liebe Grüsse und schmerzfreie Tage wünscht Euch
    Maxi
     
  2. jauja

    jauja die Claudia

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    Hallo Maxi

    Herzlich Wilkommen hier bei uns in R-O

    Gruß jauja
     

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  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Maxi,

    erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Jaja, diese Odyssee und ewige Warterei zerrt ordentlich an den Nerven - vor allem dann, wenn man selber genau spürt, dass etwas nicht stimmt, doch keiner etwas findet *mitfühlenden Knuddler zu Dir schick*.

    Vielleicht können wir Dir wenigstens ein bisschen helfen, indem wir Dich in der Zeit des Wartens begleiten. Viele von uns (einschließlich meiner Wenigkeit) kennen die verzweifelte und lange unergiebige Suche nach einer Ursache ja auch nur zu gut. Du bist nicht alleine!

    Kopf hoch und nicht locker lassen!
    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  4. saskia

    saskia Guest

    Hallo Maxi,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Deine Schilderungen erinnern mich teilweise auch an mein "Elend", es ist wirklich manchmal nur noch zum Heulen.

    Trotzdem alles Liebe von mir und ich hoffe, wir sehen uns hier öfter!!!!

    Liebe Grüße Saskia
     
  5. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Boreliose

    Hallo Maxi,

    also - ich bin eine Leidensgenossin in Sachen Borreliose. Diese Bakterien sind ganz fürchterlich - und zu spät behandelt - kriegt man sie nie wieder los.
    Ich bin seit 1989 krank. Nachdem ich bereits eine Gehirnhautentzündung hatte, wurde ich im Febr. 1990 mit hochdosiertem Penicillintropf behandelt /9 g täglich und das 21 Tage). Danach noch ein weiteres halbes Jahr mit doppelter Dosis Vibramycin. Es ging mir weiterhin sehr schlecht. Erst nach einer Amalgam- und Metallsanierung der Zähne geht es mir viel besser. Das hat aber JAHRE gedauert.
    Inzwischen habe ich die Diagnose "Sklerodermie und Sjögrens Syndrom".
    Die Borrelien sind immer im Hintergrund mit überhöhten Werten und breitem Bandenspektrum, aber nicht aktiv. Oft frage ich mich, ist es nun die Borreliose oder Rheuma? Denn - die üblichen Rheumamedikamente bringen es einfach nicht.
    Ich würde an Deiner Stelle in eine kompentente Klinik gehen. Es gibt verschiedene Seiten im Internet über die Borreliose und auch einen Chat. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gern privat anmailen.

    Alles Gute und viel Glück!

    Grüsse aus Schweden,

    Mimmi
     
    #5 22. November 2003
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2003
  6. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    hallo Maxi,

    auch von mir ein herzliches willkommen im RO. Ich bin auch noch neu hier aber der Leidensweg ist immer der gleiche meistens jedenfalls.
    wünsche dir alles Gute und viel Besserung

    Grüße von Hypo
     
  7. Muckel

    Muckel Das Muckelchen

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    Hallo Maxi,

    ersteinmal HERZLICH WILLKOMMEN bei RO!

    Da Du so viele verschiedene Symptome und Diagnosen hast, ist es wohl für die Ärzte sehr schwierig, das alles richtig einzuordnen. Vielleicht wärst Du am besten in einer Uni-Klinik aufgehoben, die eine gute Rheumatologie haben und auch alle anderen Fachbereiche, damit Du komplett durchgecheckt wirst.
    So kann man sicher das ein oder andere ausschließen bzw. genauer untersuchen. Und das alles vor allem auf einmal und in Kooperation. Würde nochmal mit Deinem Hausarzt darüber reden.

    Warum hast Du einen "an der Waffel" nur weil Du Fibro hast. Es gibt sehr viele hier (dies betrifft auch mich selber), die durch die dauernden Schmerzen einer Erkrankung eine Sekundärfibromyalgie entwickelt haben. Das hat herzlich wenig mit irgendwelchen psychischen Störungen zu tun, allerdings können sich noch psychische Dinge dazugesellen, weil man irgendwann nicht mehr weiter weiß, wenn es keine Hilfe gibt. An sich ist eine Fibromyalgie NICHT psychisch bedingt!

    Es wundert mich, daß Deine Ärzte das noch nicht klargestellt haben und nicht versucht haben, die Fibro zu lindern!

    Liebe Grüße

    Muckel
     
  8. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Maxi,

    auch von mir, herzlich willkommen, vielleicht findest du hier ein paar Antworten auf deine Fragen. Die Erfahrungen die du gemacht hast kennen ja sehr viele von uns.
    Ansonsten kann ich den Beitrag von Muckel, voll und ganz unterstreichen, ich hab u.a. auch Fibro.

    Alles Gute für dich und das dir bald jemand mal sagen kann was du hast

    lg
    Samira
     
  9. maxi

    maxi Guest

    Hallo Ihr Lieben,
    danke für Eure Aufmunterung, die kann ich gut gebrauchen.

    Und sehr nett, wie Ihr mich aufgenommen habt...und danke auch, dass ich meinen "Roman" schreiben durfte...Zuhören hilft manchmal auch...

    Hab irgendwie das Gefühl, ich müsste wirklich mal in ne Klinik, aber wo? Und wer weist ein?Und vielleicht auch die Ärzte wechseln, aber überhaupt wer findet sich in so nem komplexen Krankheitsbild noch zurecht? Kann ja auch sein, dass es beides (PSA bzw. Bechterew) und Borreliose ist und sich das gegenseitig hochschaukelt. War schon mal vor Wochen im Chat, da meinte die Frau Prof., ich sollte mich mal auf Sjörgren untersuchen lassen...Aber wer soll das untersuchen, wenn ich meine Rheuma-Doc nur alle 3 Monate sehe und die dann mal grad 10 Minuten Zeit hat: ich verlass mit nem neuen Medikament die Praxis und stelle zuhause fest, dass ich überhaupt nicht damit klar komme oder es auch nix hilft. Also wieder 3 Monate warten und das ganze Spiel von vorn. Ich möchte gern was unternehmen, weil das nicht so weiter geht, ich kann ne ganze Menge wegstecken, aber ange halte ich diese Schubphase nicht mehr durch.

    Vielleicht könnt Ihr mir ja Tipps geben, wo man am besten in eine Klinik geht (Bereich Rheinland, Köln-Bonn, Koblenz) und wie man dort hinkommt, wenn der eigene Hausarzt nicht will??

    Hallo Monsti: hab gesehen Du bis vom Pillersee - schöne Gegend. Ich war letzten Sommer noch ein paarmal dort, war in Bad Aibling (Rosenheim) in Kur und das ist nicht weit bis Kössen/St. Johann/Pillerseetal (St. Ulrich kenn ich)/Lofer. Übrigens: Bad Aibling ist zwar ne "Rheumaklinik" aber Behandlung ist nur angesagt, wenn man Rheumafaktoren im Blut hat. Seronegatives wird abgelehnt als Rheumaform. Ist kein richtiges Rheuma. Hab mich dort durch die Kur gequält, mich geschunden - hab gedacht irgendwie muss es doch besser werden, aber pustekuchen, nix war. Ich war noch mehr fertig als vorher. Und die entzündetete Schulter mit dem Sehnenanriss, die mein Orth operieren wollte, haben die versucht, mit ziemlicher Brachialgewalt wieder in Gang zu bringen. Bin natürlich AU da raus, weils nicht klappte. Schulter-OP ist zwar gelaufen, aber seitdem sind ständig Entzündungen drin.

    Liebe Grüsse und wenigstens ein Wochenende ohne Plage
    Maxi
     
  10. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo maxi,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Du hast ja schon einiges hinter Dir. Vor allem wenn man weis /merkt es geht einem nicht gut und alle Ärzte trammeln auf einem rum. Kann Dir eigentlich auch nur raten, Dich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen. Kenne mich allerdings in Deiner Gegend nicht aus (bin aus Nürnberg). Aber hier im Forum weis bestimmt jemand wo Du hingehen kannst. Und falls Dein Hausarzt nicht mitspielt, gehe einfach in die Notaufnahme, wenn es Dir sehr schlecht geht müssen die dann eigentlich handeln.

    Jetzt ein bißchen zu mir. Ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe seit 1999 Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ). Mein Hausarzt sagte auch immer sie haben keinen Rheumafaktor, also auch kein Rheuma. Hausärzte ich könnte ein Lied davon singen.... Seit fast 5 Jahren bin ich nun bei einem supertollen Rheumadoc, der mich ernst nimmt und dafür gesorgt hat , das es mir heute eigentlich durch meine Medis sehr gut geht.

    Liebe Grüße und alles Gute
    gisela
     
  11. maxi

    maxi Guest

    Hallo Muckel,
    mir hat man bisher immer klargemacht, Fibro ist psychisch bedingt. Das könne man nur durch psychoterapeutische Behandlung und Sport lindern. Die Schmerzen seien nicht wirklich da, sondern nur ein - durch ein Trauma o.ä. - fehlgeleitetes Schmerzgedächnis. Ich kam mir immer so vor, als wenn man nicht für voll genommen wird, wenn man Fibro hat. Übrigens: mein Hausarzt bringt das auch deutlich zum Ausdruck, da man bei mir ja nur von allem ein bisschen findet und die Fachärzte nicht einig sind, was es denn nun ist.

    Dieses "fehlgeleitete" Schmerzgedächnis hat man in einer Schmerztherapie (Schmerzpumpe- Tramal) versucht zu löschen, aber nix, während der Therapie nicht ganz schmerzfrei (wollte mich ja auch nicht "zuduseln") nach absetzen der Medis sofort in voller Strärke wieder da. Vor allem hab ich mich immer wieder gefragt, wie man die vorhandenen Entzündungen in den Schultern, in der Hüfte und in den Knien mit Schmerzmitteln lindern oder beheben soll??

    Was mich so verunsichert ist, dass jeder Arzt sein eignes Süppchen kocht, jeder ne andere Diagnose stellt. Die sind nicht in der Lage alle Untersuchungsergeniss mal zusammenzufassen und daraus ne tatsächliche Diagnose zu entwickeln. Ich habs in Vergangenheit meist mit ganz jungen Ärzten zu tun gehabt und vielfach den Eindruck gewonnen, dass die einfach überfordert sind. Einer hat´s sogar zugegeben. Meine Rheuma-Doc meinte ja, es sei ne sekundäre Fibro, die sich durch das langjährige (unbehandelte) Schmerzgeschehen entwickelt hat.

    Deshalb auch mein Wunsch in eine Klinik zu gehen und das per rundum-Schlag mal abzuklären. Ich will einfach nicht weiter zwischen den Ärzten hin und her geschoben werden und zu guter letzt bildet mein Hausarzt sich auch sein eigenes Urteil, was dann wiederum mit anderen Diagnosen nicht korrespondiert. Aber wie habt Ihr das geschafft, in eine Klinik zu kommen, wenn der eigene Doc nicht will?

    Nochmals - ein schmerzfreies Wochenende
    Maxi
     
  12. ioanni

    ioanni Guest

    hallo

    ich hab mir deine geschichte gelesen und ich kann dir nur gute besserung wünschen.

    nur eine kleine frage hätt ich: wie kann man neu sein, wenn man das ganze seit 3 monaten verfolgt?

    alles gute ioanni
     
  13. Ulmka

    Ulmka Guest

    Klinik

    Hallo Maxi,

    ich habe im Bechterewforum gelesen, dass die Uniklinik in Köln eine Rheumaorthopädische Sprechstunde hat:

    http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/orthopaedie/leistungsspektrum/schwerpunkte/orthopaedischerheumatologie.html

    Ich war in Bremen in so einer Sprechstunde, und der Arzt dort hat mit mir dann gleich für die nächste Woche die stationäre Aufnahme vereinbart. Die Einweisung dafür habe ich mir vom Orthopäden geholt, war kein Problem.

    Vielleicht solltest du dir auch die Einweisung in eine Rheumaklinik von deinem Orthopäden holen, wenn dein Hausarzt die dir nicht geben will. Ich verstehe allerdings nicht, warum er sie dir erst geben will, wenn die Diagnose klar ist - du willst doch nicht wegen Reha in die Klinik, sondern damit du endlich mal eine Diagnose bekommst!!! Irgendwie beißt sich die Katze da in den Schwanz!

    Übrigens, gegen meine entzündeten Füße und Knie habe ich, nachdem Butazolidin und Danaprox nicht so richtig geholfen haben, Piroxicam bekommen, und jetzt bin ich fast völlig schmerzfrei, die Entzündung ist fast weg! Vielleicht solltest du das auch mal probieren - von den ewigen Schmerzen wirst du sonst ganz verrückt.

    Liebe Grüße und gute Besserung

    Ulmka
     
  14. merre

    merre Aktives Mitglied

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    30. April 2003
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    Arzt

    Hi Maxi, ich werd Montag mal schauen, wegen einem kompetenten Arzt. Werd über die Rheumaliga gehen, hat schon öfters funktioniert. Zu den bisherigen Diagnosen muß ich mich mal schlau machen. Also melde mich denn Montag "merre"
     
  15. maxi

    maxi Guest

    Hallo Ihr Lieben....

    Toll, super vielen Dank an alle für die tolle Aufnahme hier im Forum und Aufmunterung.. ich denke, ich kann jetzt wieder weiter kämpfen - gegen die Schmerzen und wenn nötig gegen die Ärzte. Tut gut, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist und viele andere das gleiche schon durchgemacht haben.

    Ulmka, lieben Dank, dass Du die Adresse von der Uni Köln beigefügt hast, ich werd´s mal probieren. Hoffentlich bracucht man keinen Poliklinik-Schein, sonst sieht mein Doc wieder rot...

    Gaaanz lieb knuddel Merre auch für Deine Hilfe. Wäre toll, wenn Du etwas rausfindest.

    Ioanni: Hab immer mal nur reingeguckt ins Forum und war mal im Expertenchat, aber ich hab gedacht, ich lass es erstmal, bis raus ist, was genau für eine Krankheit dahintersteckt. Aber Du siehst ja, nach Monaten bin ich noch keinen Schritt weiter.

    Gute Besserung an alle und wenigstens ein paar schmerzfreie Tage
    Maxi
     
  16. ioanni

    ioanni Guest

    hi

    hallo maxi,

    ich weiß, bei solch "difusen" sachen tun sich auch die experten sehr schwer. lass dich nicht abwimmeln - es wird schon - lass dich ganz lieb knuddeln.

    ioanni
     
  17. Ellen

    Ellen Neues Mitglied

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    18. August 2003
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    kleiner Ort in Mittelhessen
    hi maxi,

    ich kann jetzt zwar nichts zur borreliose schreiben und dir da irgendwelche tipps geben, da ich 'ne andere odysse hinter mir habe, aber ich wünsche dir trotzdem alles gute und bald wieder eine erträglichere phase.

    herzlich willkommen übrigens hier im RO.

    grüßle
    ellen
     
  18. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    30. April 2003
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    Augsburg
    Herzlich Willkommen bei uns im Club!
    Auch ich habe CP und Fibro. Es kenne die Zeiten, da meint man, vor Schmerzen halbwegs durchzudrehen und die Ärzte helfen einem nicht weiter. Ich kam im Frühjahr nach Oberammergau und dort wurde auch die Fibro entdeckt. Endlich kam Abhilfe! Zum MTX + Diclo gab man mir Opioide und Psychopharmaka. Für den Magen wird mir Omebrazol verschrieben. Ich kann nur hoffen, Du findest schnell einen kompetenten Arzt, bzw. eine Klinik, die Dir aus dem Wirrwarr heraushilft.
    Viele Grüße
    Snoopie