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Schon wieder eine neue

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sunnyschnuppi, 14. April 2008.

  1. Sunnyschnuppi

    Sunnyschnuppi Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum,

    ich bin neu hier und suche den Austausch mit Gleichgesinnten Mama & Papas.

    Bei unsere Tochter, fast 3, wurde im Januar Rheuma, Oligoarthritis, festgestellt. Betroffen waren der linke Mittelfinger sowie das rechte Handgelenk und leider auch die Augen...

    Auf Grund der starken Entzündung der Augen haben wir gleich das volle Programm gestartet: Iboprofen 3 X tgl. 100 mg, Cortisiontbl. 20 mg, MTX 1X wöchentl. Dazu noch stündlich Augentropfen :( sowie naürlich KG, 3X pro Woche (das Handgelenk konnte sie anfangs gar nicht mehr bewegen..)

    Die Gelenke haben sich mittlerweile gut entwickelt und durch die KG snd die Gelenke wieder nahezu frei beweglich, so dass wir zunächst das Cortison als auch jetzt das Iboprofen entsprechend reduzieren konnten.

    Trotz einer schnellen Diagnose des Rheumas wurde die Entzündung der Augen nicht rechtzeitig erkannt, da sie leider vor allen Gelenken aufgetreten sein muss, und sie deshalb unerkannt blieb, so dass die entsprechenden Spätfolgen auf einem Auge vorhanden sind: die Linse ist nun leider getrübt. Im Juni werden wir deshalb eine operative Entfernung der Linse vornehmen lassen.

    Mal abgesehen von dieser Tatsache, bin ich froh, dass unsere Tochter mit der Krankheit hervorragend umgeht, mich brav an ihre Medizin erinnert und wieder ein ganz normales, fröhliches Mädchen ist.

    Wir hoffen, es bleibt bei dieser positiven Entwicklung und hoffen, wie gesagt, auf einen Austausch mit Gleichgesinnten.

    Viele Grüße
    Nadine
     
  2. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Nadine,
    erst einmal Herzlich Willkommen hier bei RO und glaub mir, es werden sich einige User melden, die Dich auch begrüßen und sich mit Dir austauschen werden. Ich kann es leider nicht, denn ich habe zum Glück 2 gesunde erwachsene Kinder und 2 gesunde süße Enkelkinder, die - so hoffe ich - von dieser Krankheit auch verschont bleiben. Ich drück Dir und Deiner süßen Maus die Daumen, dass alles gut wird und schicke euch ganz
    .
     
  3. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Nadine!

    Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin auch Mutti eines erkrankten Kindes.

    Meine Tochter hat auch Oligo, mittlerweile aber auf extendet erweitert.
    Bei uns fing es mit 4 Jahren an. Mittlerweile ist sie 15 Jahre. Zu unserem Glück, haben die Augen nie was abbekommen. Bei ihr waren viele Gelenke betroffen.
    Ich fand es damals schon bemerkenswert, wie die Kleinen damit umgehen.

    Falls du Fragen hast, einfach los tippeln. Hier weis sicher immer eine Antwort.
     
  4. Sunnyschnuppi

    Sunnyschnuppi Neues Mitglied

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    Herzlichen Dank für euer "Willkommen". Es tut doch gut, Gleichgesinnte zu treffen.
    Dass ihr, Kiki, immernoch mit dem Rheuma kämpft, tut mir total leid. Wir kämpfen ja gerade mit dem ersten Schub und haben noch die Hoffnung, dass es dabei bleibt :conf:...

    Wie und wann hat sich denn die extendete Form bei euch entwickelt??

    Wir haben diesen ersten Schub nun seit Ende letzten Jahres und eine geringe Restentzündung ist noch in den Gelenken. Wie lange dauert es bei euch, bis die aktuellen Schübe restlos verheilt sind??

    Lg, Nadine
     
  5. marker

    marker Neues Mitglied

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    Hallo Nadine,

    bei unserer Tochter wurde mit 19 Monaten eine Oligoarthritis diagnostiziert. Mittlerweile ist sie etwas über 4 Jahre. In Sendenhorst wurden damals einige Gelenkt punktiert und die MTX-Therapie begonnen. Bis auf anfänglich leichte Erhöhungen der Leberwerte, verträgt unsere Tochter das MTX sehr gut. Sie hatte 18 Monate lang keine Probleme, aber dann kam der nächste Schub. Wieder war ein Kniegelenk betroffen und diesmal leider auch die Augen. Das Knie wurde wieder punktiert und die MTX-Dosis erhöht. Seitdem sind die Gelenke ruhig, aber die Augen müssen ständig getropft werden. Nach jetzt einem Jahr Cortison-Tropfen machen wir uns doch einige Sorgen bezüglich der Nebenwirkungen. Auch wenn man uns in Münster (Prof. Heiligenhaus) sagte, dass die Tropfendosis (zur Zeit nur noch ein Tropfen je Auge pro Tag) meist über lange Zeit keine Probleme bereitet. Wir hoffen weiter, dass unsere Tochter bald ganz ohne Tropfen auskommt.

    Du schreibst, dass Eure Tochter mit Ihrer Krankheit hervorragend umgeht, das ist bei unserer Tochter zum Glück genauso. Ich bewundere immer wieder wie tapfer die Kleinen sind.
    Wie sieht's denn bei Eurer Tochter aus, werden die Augen noch getropft, oder haben sie sich beruhigt?

    Ich hoffe dass es bei Euch weiter bergauf geht, Ihr scheint ja auf dem richtigen Weg zu sein.

    Alles Gute,
    Marko
     
    #5 15. April 2008
    Zuletzt bearbeitet: 16. April 2008
  6. Sunnyschnuppi

    Sunnyschnuppi Neues Mitglied

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    Hallo Marko,

    danke für deine Infos. Wie lange hat die Ausheilung des jeweiligen Schubes nach dem Punktieren denn bei euch gedauert? Habt ihr während der 18 Monate, die Ruhe waren, die Medis unverändert weiternehmen müssen?

    Wie gesagt, wir sind seit Januar nun dabei. Bislang sind wir ohne Punktierung ausgekommen. Es stand zwar bei der letzten Untersuchung zur Entscheidung an, aber da wir eine Reduzierung der Entzündung feststellen konnten, können wir erstmal davon absehen, vorausgesetzt natürlich, dass sich alles weiter reduziert.

    Bei den Augentropfen kommen wir von stündlich, sind nun aktuell bei 2xtäglich. Dazu kamen noch, wegen einer bereits durchgeführten OP, zwei weitere Tropfen, so dass wir abends vor`m Schlafengehen z.T. 1/4stündlich getropft haben. Wie das Ganze nach der nächsten OP aussehen wird, ist ungwiss :confused:

    Am meisten bin ich jedoch froh, dass wir zumindest die Cortisontabeletten reduzieren können, denn hier hinterlassen die Nebenwirkungen schon Spuren im Gesicht...und ich wäre heilfroh, wenn wir irgendwann mal ganz davon weg wären.

    Liebe Grüße
    Nadine
     
  7. marker

    marker Neues Mitglied

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    Hallo Nadine,

    die Schmerzen waren wenige Stunden nach dem Punktieren verschwunden. Allerdings gabs nach dem ersten Schub bereits Bewegungseinschränkungen und Fehlstellungen, die erst durch ca. drei Monate intensiver KG bzw. mit einer Handschiene korrigiert werden konnten. Unsere Tochter bekam anfangs 7,5mg MTX s.c. wöchentlich durchgehend bis zum zweiten Schub. Dann wurde auf 10mg erhöht. Diese Dosis geben wir ihr bis heute. Die Ärzte sagten uns, dass wir frühestens nach zwei Jahren in Remission (ohne Beschwerden) versuchen sollten die Dosis zu verringern.

    Die Oligoarthritis-Patienten die wir kennengelernt haben, sind alle nach der vollen Wirksamkeit von MTX (kann bis zu sechs Monate dauern) ohne Cortison ausgekommen.

    Liebe Grüße,
    Marko
     
  8. Sunnyschnuppi

    Sunnyschnuppi Neues Mitglied

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    Danke für die Infos. Das mit der Bewegungseinschränkung hatten wir auch. Insbesondere das Handgelenk ließ sich gar nicht mehr bewegen. Das sieht mittlerweile alles gut aus, aber wie gesagt, ist noch eine Restentzündung geblieben, die sich aber scheinbar Stück für Stück verringert, aber es dauert eben.

    Dass sie das MTX lange nehmen muss, war uns bereits bewußt, aber es läßt hoffen, dass wir das Cortison ja bald vielleicht noch weiter reduzieren können. MIttlerweile sind wir ja auch nun fast 4 Monate auf MTX (wie ihr ursprünglich 7,5 mg/Woche).

    Aber hauptsache den Kleinen geht es damit relativ gut...und wir haben die Hoffnung, dass es irgendwann mal ganz vorbei sein wird...

    Viele Grüße
    Nadine

    P.S. Seid ihr in Sendenhorst zur Behandlung?
     
  9. marker

    marker Neues Mitglied

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    Ja wir sind normalerweise alle 5 bis 6 Monate in Sendenhorst zur Kontrolle. Wir verbinden das dann, seitdem unsere Tochter eine Uveitis hat, mit einem Besuch in Münster bei Prof. Heiligenhaus.


    Diagnostiziert wurde Oligoarthritis damals in der Uniklinik Aachen von der Kinderärztin Frau Dr. Stollbrink. Sie ist bisher keine Kinderrheumatologin, interressiert sich aber schon seit vielen Jahren für die Kinderrheumatologie und steht in ständigem Kontakt mit Sendenhorst. Sie betreut unsere Tochter auch heute noch, da wir aus Aachen kommen. Die erste Gelenkpunktion wurde in Sendenhorst gemacht. Die zweite haben wir von Herrn Prof. Wagner (Kinderrheumatologe) in Aachen durchführen lassen. Er ist seit etwas mehr als ein Jahr der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Aachener Klinikum und hat selber viel Erfahrung mit Gelenkpunktionen.

    Woher kommt Ihr denn? Von wem wird Eure Tochter behandelt?

    Gruß,
    Marko
     
  10. Stöpsel

    Stöpsel Registrierter Benutzer

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    Stillsyndrom

    Hallo liebe Nadine,
    ich bin auch noch ziemlich neu hier im Forum. Mein Sohn Marius ist am Stillsyndrom erkrankt.Wir waren jetzt fast sieben Monate im Krankenhaus. Am Dienstag fahren wir nach Garmisch-Partenkirchen in die Kinderrheumaklinik. Da wird er auf MTX eingestellt. Zur Zeit bekommt Marius 60mg Prednisolon und 600mg Nurofensaft4%. Wir haben einen sehr langen leidensweg hinter uns es wurden schon zwei Knochenmarkspunktionen und Lumbalpunktionen gemacht und auch Marius ist total tapfer. Er ist mit seinen fast drei Jahren stärker wie seine Mutter. Ich bin so oft am weinen wenn es ihm schlecht geht Marius nimmt mich dann in den Arm und fragt warum ich weine. Ich bewundere manche KInder so sehr wie sie mit Ihrer Erkrankung umgehen. Ich hoffe Euch geht es soweit gut und das deine Tochter nie den Mut verlieren wird.
    Liebe Grüsse
    Manuela und Marius
     
  11. Sunnyschnuppi

    Sunnyschnuppi Neues Mitglied

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    Marko, also wir kommen genau aus der Mitte von Schleswig-Holstein. Als unser Kinderarzt den Verdacht auf Rheuma äußerte, riet dieser uns, in die Uniklinik nach Kiel zu gehen, da diese sowohl eine Rheumaambulanz habe, gleichzeitig aber auch Spezialisten für evtl. andere in Frage kommende Krankheiten hätten. Dort wurde dann auch durch eine stationäre Behandlung die Oligoarthritis diagnostiziert.

    Wir sind jetzt weiterhin dort in der Rheumaambulanz in Behandlung und fühlen uns sehr gut aufgehoben. Auch die Zusammenarbeit mit der Uni-Augenklinik, die ebenfalls dort vor Ort ist, klappt sehr gut, dass wir rundum sehr zufrieden ist. Unser Arzt in der Kinderklinik ist zur Zeit von Mo-Fr in Sendenhorst tätig (viele Grüße, falls er sich hier mal wieder erkennen sollte :xyxwave:) und kommt dann immer freitags wieder zur Rheumaambulanz nach Kiel.

    Besonders gut gefällt uns, dass unsere Tochter mittlerweile immer die gleichen Ärzte hat und die Untersuchungen im Vergleich zum Anfang immer unproblematischer werden.

    Ach, Marion, 7 Monate Krankenhaus, das ist wirklich echt eine Leidensgeschichte....ich kann verstehen, dass es Phasen gibt, in denen man nicht mehr kann. Wir hatten immer das Glück, vieles ambulant regeln zu können. Auch wenn es ein unheimlicher Terminstress ist, so sind wir wenigstens in unserer normalen häuslichen Umgebung. Ich war nach 5 Tagen Krankenhaus im Januar schon froh, wieder zu Hause zu sein.

    Im Juni müssen wir zwar nun auch wieder stationär hin, aber nur für ein paar Tage. Das geht.

    Hoffe, dass das MTX bald ganz schnell seine Wirkung zeigt und ihr bald wieder einen relativ normalen Alltag haben könnt.

    Liebe Grüße
    Nadine