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Schmerzverstärkungssyndrom

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von murmeltier123, 31. Oktober 2013.

  1. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hallo,

    bei meiner Tochter, 16, wurde das SVS diagnostiziert, weswegen sie schon 3 mal in GAP war. Die Blutwerte waren immer negativ. Wie aber kommt es, dass sie z. B. genau wie ich keine Sonne vetragen kann, Ausschlag bekommt und ihr alles weh tut. Wärme kann sie überhaupt nicht vertragen. Im Übrigen ist sie kalteunempfindlich. Die Schmerzen kommen sowohl aus heiterem Himmel im Ruhestand in Armen, Beinen, Finger, Zehen, Rücken, Gesicht, im Bauch irgendwo als auch bei Bewegung z. B. Inliner fahren. Sehr oft tun ihr die Fußsohlen weh. Der Orthopäde konnte nichts feststellen. Röntgenbilder von den Füßen haben auch nichts hergegeben. In GAP wurden lediglich die Gelenke und Abdomen geschallt.
    Was ihr einigermaßen hilft, sind Novalgintropfen. Keine Ibu oder sonstwas.

    Ist es wirklich das SVS?

    Liebe Grüsse

    murmeltier123
     
  2. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Mitglied

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    Guten Morgen Murmeltier,

    Schmerzverstärkungssyndrom ist meiner Meinung nach keine richtige Diagnose, sondern ein ganz normales Phänomen, was bei den Meisten auftritt, die lange Zeit unter Schmerzen leiden. Das Empfinden ist quasi so aufgeschaukelt, das man auch bei leichteren Schmerzen schon "Überreagiert"....damit meine ich nicht das Bewustsein, sondern die Reizleitung der Schmerzen. Das ist keine Einbildung sondern die Schmerzreize werden einfach verstärkt weitergeleitet.

    Gib nicht auf und suche weiter nach den Ursachen. Der Orthopäde ist da vielleicht nicht der richtige Ansprechpartner. Gibt es Anlass, was rheumatisches zu vermuten, dann geht zum Rheumatologen, ansonnsten würde ich einen Schmerzarzt oder Schmerzklinik aufsuchen.....
     
  3. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    das GAP ist eine klinik für kinder mit rheuma.

    sollte also schon abgecheckt worden sein.

    hast du die auffälligkeiten dne ärzten mitgeteilt.evtl fotos machen, falls es beim arztbesuch gerade nicht mehr ist
     
  4. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    @Ducky
    Fotos habe ich keine gemacht. Wir haben quasi "blind" auf das Blutbild vertraut. Zurzeit hat sie auch wieder extremen Haarausfall. Der letzte Haarausfall war so schlimm, dass sie nur noch ein paar Wedel am Kopf hatte. Wir gehen ja auch nicht gleich bei jeder Auffälligkeit zum Arzt. Mit viel Mineralien haben wir das einigermaßen hinbekommen. Aber die Fülle ist nicht mehr da. Sie ist auch ständig müde. Schlafen wo es nur geht, im Bus oder Auto. Ist alles nicht so toll.

    LG
    murmeltier123
     
  5. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo Murmeltier123,

    auch wir waren in Garmisch und unser Sohn bekam auch Diagnose SVS mit 14 J.
    Das Blutbild war in Ordung und man hat nichts weiter untersucht ,ausser Ultraschall Gelenke .
    Die Beschwerden sind jedoch geblieben.
    Wir waren überhaupt nicht zufrieden.Unser Weg führte nochmals zu einen Kinderrheumatologen,
    der veranlasste ein MRT und siehe da , es waren Entzündungen sichtbar.
    Es wurde eine Therapie begonnen und meinen Sohn geht es besser.
    SVS ist eine schnelle Diagnose , wenn das Blutbild in Ordnung .
    Gibt nicht auf , sucht euch einen Kinderrheumatologen , manchmal auch einen 2 oder 3 .
    Die Symptome deiner Tochter müssen ja eine Ursache haben und Rheuma hat soviele Gesichter,
    bist du auch an Rheuma erkrankt?
    Wo wohnt ihr denn ? Gibt es in der Nähe einen Kinderrheumatologen?

    LG.
    lissi805
     
  6. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo Murmeltier,
    habe dir eine private PIN geschickt .

    LG:
    lissi
     
  7. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    SVS hat momentan jedes kind was schmerzen hat. ich bin auch 16 hab seit 7.5 jahren rheuma und seit ca. 1.5 svs. zumindest meinen das die ärtze undso. aber ich kenn viele die auch schmerzen haben und alles wird sofort auf svs geschoben. manchmal is sogar so das man beides gleichzeitig hat, bei mir im moment. also es sind enzündungen da.erkennbar in mrt und ultraschall und bewegungseinschränkung aber die ärtze sehen nich ein das die enzündungen so starke schmerzen machn:/ war auch bis letze woche 3 wochen in sendenhorst, die haben mich punktiert und meine medikamente umgestellt..die hände wurden besser:) aber fuß und hüfte nich wirklich..:/
    macht echt mal mrt, manchmal sieht man da mehr als in der bewegung, ultraschall und was sonst so von außen erkennbar is.
    lg:)
     
  8. Hexenzwergin

    Hexenzwergin Neues Mitglied

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    Hallo Murmeltier,
    meiner Tochter geht es ähnlich. Sie war letztes Jahr in GAP zuerst auf der Rheumastation, wurde nach zwei Wochen entlassen mit dem befund da ist jetzt!!! nix. Aber weiter kontrollieren. Nach wenigen Wochen waren wir wieder da und sie haben sie direkt auf die Schmerzstation geschickt. Jetzt will mein Kind da NIE wieder hin.
    Unser Orthopäde ist fest davon überzeugt das es was rheumatisches ist genau wie der Kinderarzt. Sind jetzt seit einem halben Jahr in der Haunischen Kinderklinik, aber da kommen sie auch nicht so richtig weiter. Gab jetzt erstmal Monate lang Ibu. Heute haben wir einen Termin bei einem Internisten mit Rheumatologie, bin mal gespannt was der so sagt (über den streiten sie Leute ob er gut ist oder nicht :-( )
    Kopf hoch und immer das beste hoffen.
     
  9. Marlena K

    Marlena K Neues Mitglied

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    svs

    Halli Hallo liebe Eltern :).
    Ich bin 17 und habe seit einiger Zeit JIA.
    Ich hatte auch das Problem mit der dauerhaften Müdigkeit und dem 'sich k.o. fühlen' und eben starke Schmerzen. Nachdem Jahre lang an mir rumgedoktort wurde, bis die Diagnose stand habe ich dementsprechend auch schon viele Medikamente hinter mir.
    Als auch die Basismedikamente alle nicht anschlugen, bekam ich RoActrema in der Kombi mit MTX zusätzlich noch einige Tabletten ( Cortison, Arcoxia, Muskelentspanner, etc.)
    Als ich das letzte Mal stationär in BB, haben die Ärzte eben auch ein SVS 'diagnostiziert'. Ich habe anfangs Angst gehabt, dass die Ärzte wieder denken, ich bilde mir die Schmerzen nur ein.. Aber mir wurde dann ausführlich erklärt, was das eigtl. Heißt, wie oben im Beitrag auch schon erklärt wurde.
    Manchmal habe ich aber auch wirklich das Gefühl, dass die Ärzte das wirklich alles aufs SVS schieben, man fühlt aich teilweise unverstanden..
    Mir wurde die Option aufgezeigt, eine psychosomatische Therapie zu machen. Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich diese wirklich wahrnehmen werde.
    Erstmal sehen, wie mir die neuen Medikamente helfen.
    LG :)
     
  10. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Ich muss das Thema wieder nach oben holen, weil es kein Ende nimmt.
    WIe ja bekannt bekommt das SVS einen 'Psycho-Stempel'. Wie bitte kann es dann sein, dass meiner Tochter die Fußsohlen weh tun oder dass ihr bei irgendeiner Tätigkeit die Hände schmerzen, es nicht mehr aufhört und sie nicht mal mehr die Nägel feilen kann, weil es sie bis in die Fingerspitzen schmerzt?
    Ich dachte immer wir sind medizinisch am Fortschreiten. Irre ich mich da?
    Oder sendet der Körper bei allem nur noch Schmerzsignale? Werden unsere Kinder s o eine Zukunft haben?

    Verzweifelte Grüsse
    vom murmeltier
     
  11. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Murmeltier!
    Seid ihr auch in amb. Behandlung bei einem int. Rheumatologen?
    Es ist leider so, wenn jemand mal die Diagnose SVS bekommen hat, wird es umso schwieriger, daß von ärztl. Seite weiter nach anderen Diagnosen geschaut wird.

    Es bleibt nichts anderes übrig, als immer wieder, vorallem wenn sich die Symptomatik ändert, einen Rheumatologen aufzusuchen und regelmäßig die rheumaspezifischen Werte untersuchen zu lassen.

    Das Problem ist, was soll der beh. ARzt machen, wenn im moment die Untersuchungen ohne krankhaften Befund sind, er kann nicht einfach eine Basistherapie beginnen, ohne eine Rheumadiagnose.

    Ist deine Tochter in Psychologischer Betreuung, nicht weil sie sich die Schmerzen einbildet, sondern weil sie sich damit auseinandersetzen muß, eine chron Erkrankung zu akzeptieren, ob das jetzt eine Rheumadiagnose ist oder ein SVS ist erstmal nicht wesentlich.

    Wurde bei deiner Tochter schonmal ein Cortisonstoß gemacht?
     
  12. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hallo Josie, danke für deine Antwort.
    Meine Tochter war 3 mal in der Klinik. Eine Psych. Behandlung lehnt sie ab. Sie hat noch kein MRT bekommen, nur Schall. Ich werde den Arzt mal drängen, dass die Diagnostik weiter betrieben wird. Grade bei diesem Syndrom dreht man sich immer im Kreis und man hat den Verdacht, die Ärzte wollen gar nicht dranbleiben oder weiterschauen. Wie viele sind hier im Forum, die nach 10 Jahren eine Diagnose hatten. Aber SVS erkennt man schnell!!

    Liebe Grüsse
    murmeltier
     
  13. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Murmeltier!
    Das halte ich persönlich für einen großen Fehler, Psychologen und/oder Psychotherapeuten erkennen sehr schnell, ob es sich um eine psychische Erkrankung handelt und wenn während einer Therapie herauskommt, daß es keine psy. Erkrankung ist, dann hat man zumindest den Rheumatologen oder/und beh. Ärzten eine Argumentationshilfe.

    Außerdem weiß jeder Schmerzkranke, egal mit welcher Diagnose, wie belastend das für die Psyche s ein kann, eine psychische Folgeerkrankung ist nicht auszuschließen, aber für besonders wichtig halte ich die Möglichkeit, mit einem prof. Helfer über all das zu sprechen, was sich während der chron Erkrankung so "angehäuft" hat und da ist es in den allermeisten Fällen hilfreich, wenn es sich um jemanden handelt, der nicht zur Familie gehört.

    es ist schnell ausgesprochen, mit erkennen hat es nichts zu tun!

    Leider ist es so, daß die neuen Leitlinien (2012) genau das vorgeben, es handelt sich um eine psy. Erkrankung und deshalb soll keine Diagnostik mehr gemacht werden, sondern der Betroffene muß lernen, damit umzugehen.
    Ein bißchen Physio, Amitriptylin und Tramal sind die Empfehlung.
    Dadurch wird es in Zukunft noch viele Rheumapat. geben, bei denen das erstmal nicht erkannt wird.
    Trotzdem gibt es keine andere Möglichkeit, als immer wieder zum Arzt/Rheumatologen zu gehen, vorallem wenn neue Symptome hinzukommen

    Bei starken Gelenkschmerzen müßte ein Cortisonstoß schnelle Besserung der Symptome bringen, wenn es sich um eine entz. Erkrankung handelt.
     
  14. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    @alle
    Erstmal herzlichen Dank für eure rege Beteiligung.

    Da meine Tochter schon seit Längerem hin und wieder Beschwerden in der Brust hat, sollte sie lt. Arzt wieder in die Klinik, weil das auch zum Erscheinungsbild des SVS gehört.

    Zum anderen war sie beim Augenarzt. Sie schielt mit dem rechten Auge und hatte bereits eine Prismenbrille. Genau dieses Auge tut ihr seit ca. einem halben Jahr öfter mal weh. Der Augenarzt konnte zwar kein Schielen feststellen, meinte jedoch, dass evtl. eine Muskelschwäche vorliegen könnte. Außerdem wurde sie mit 16 Dioptrien im Nahbereich ausgewertet!?

    Steht das alles irgendwie im Zusammenhang mit dem SVS?

    Liebe Grüße vom murmeltier123
     
  15. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hol das kurz nach oben. Vielleicht fällt jemand noch was ein.

    LG vom
    murmeltier 123
     
  16. pommery

    pommery Neues Mitglied

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    Hallo Murmeltier,
    habe eine 16jährige Tochter und auch wir waren ewig ohne Diagnose. Irgendwann bekamen wir von Garmisch die Diagnose Schmerzverstärkung aber die bekommt dort jeder !
    Ich weiß nicht wo ihr wohnt, aber die Universitäts- Kinderklinik in Würzburg hat eine sehr sehr gute Kinderrheumaambulanz. Dort haben dann auch wir eine Diagnose bekommen.

    Wichtig - nie aufgeben. Schmerzverstärkung ist nicht wirklich eine Diagnose sondern nur ein Ausschlußverfahren aber bei deiner Tochter wurde ja wohl noch gar keine umfassende Diagnostik betrieben. Negative Blutwerte bedeuten ja nicht, dass dein Kind gesund ist.
    Wie geht es deiner Tochter zur Zeit ?

    Wünsche euch alles Gute !

    Wurde deine Tochter schon mal in Richtung Lupus oder Porphyrie untersucht ? Was hat sie noch für Symptome ?

    Meine Tochter : Hautausschläge, Sonnenempfindlichkeit, viele Aphten im Mund, subfebrile Temperaturen bis 38,3 , Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen.......
     
  17. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hallo pommery

    nein, unsere Tochter wurde noch nicht auf Porphyrie oder Lupus untersucht. Ihre Beschwerden sind hier ja schon beschrieben, u. a. geschwollene Füße und Hände, Schmerzen in den Fußsohlen. "Leider" hatte meine Tochter noch nie Fieber. Daher wohl keine Veranlassung, die Diagnostik weiter zu betreiben. Lt. Arzt hat sie ja eine Diagnose. Und jedes weitere Wehwehchen, das hinzukommt, wird darauf geschoben. Somit hat sie den Stempel. Wir wechseln den Arzt und holen eine 2. Meinung.

    Aber man nicht wenigstens Cortison ausprobieren können? Oder wird von solchen Versuchen eher abgeraten.

    Ein paar liebe Userinnen hier haben auch schon eine andere Klinik u. a. empfohlen. Nur ist meine Tochter zurzeit mit dem Gymi so eingebunden. Sie sagt, sie kann sich keinen Klinikaufenthalt erlauben. Vielleicht gelingt es uns ja in den Ferien.

    Trotzdem vielen Dank für deine Antwort.

    Liebe Grüße vom

    murmeltier
     
  18. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Guten Morgen,

    möchte das nochmal hochholen.

    Weiß jemand, ob es für das Schmerzverstärkungssyndrom ein GdB gibt?


    Grüße vom murmeltier123
     
  19. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Murmeltier!
    Es kommt auf die Einschränkungen an, viel gibt es dafür nicht, im Schnitt zwischen 10und 30%, wobei die 30% eher selten vorkommen.
     
  20. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hallo,
    mal eine Frage. Gibt es eine Komplettbefreiung vom Sportunterricht und wie müsste diese begründet sein?
    Meine Tochter hat zwar eine Leistungserbringungsbefreiung, muss aber oft diese oder jene Übung mitmachen, obwohl sie es auf Grund ihrer Beschwerden gar nicht kann. Jetzt wurde sie auch noch willkürlich in Volleyball eingeteilt.

    Grüße

    vom murmeltier 123