Schmerzverstärkungssyndrom

[josie16]

Hallo Martin!
Auf was für einer Station lag sie denn im KH?
Kam bei deiner Tochter mal Cortison zum Einsatz?

Ein freies Bett in der Rheumaklinik in Sendenhorst steht aus

Da kann man nur hoffen, daß sich Sendenhorst nicht ausschließlich auf das Schmerzverstärkungssyndrom versteift und noch weiter untersucht.
Bei Kindern heißt Fibro jetzt Schmerzverstärkungssyndrom.

 

[Nadine1987]

Hallo Martin,

also ich bin zwar etwas älter als deine Tochter aber ich bin froh, dass meine Eltern mir geglaubt haben. Die Ärzte haben bei mir auch immer gesagt es würde von der Psyche kommen. Wir haben ganz offen über alles geredet und sie standen immer hinter mir.

Ich lag bis zur Diagnose auch in vielen Kliniken, wo ich den "Psychostempel" bekommen habe. Als mein jetziger Hausarzt mich in eine andere Rheumaklinik eingewiesen hat, hat er gesagt: " Wir kommen aus dieser Schiene so nicht mehr raus. Sie gehen in dieses Krankenhaus und nehmen keine alten Befunde mit und wenn man sie was fragt sagen sie sie möchten einfach gründlich untersucht werden." Und siehe da ich habe meine Diagnose seronegatove polyarthritis bekommen. Klar waren die Ärzte nicht glücklich, dass ich ihnen keine Befunde mitgebracht habe aber so waren sie nicht voreingenommen und ich bin sehr froh das ich bzw. wir so gemacht haben. Vielleicht ist das ja eine Idee für Sendenhorst, um sich wirklich sicher zu gehen das keine Krankheit vorliegt die entzündlicher Herkunft ist.

Ich wünsche mir für dich und deine Tochter eine schnelle sichere Diagnose, um dann richtig handeln zu können egal was es ist.

Lieber Gruß
Nadine

 

[merre]

Hallo, .....Ich denke, daß die Problematik auch in der schwierigen Diagnostik liegt. Insbesondere die Frage der Abgrenzung einer e.v. vorliegenden juvenilen idiopathischen Arthritis ist schwierig.
Auch ist die Frage eines Weichteilrheumatismus nicht unbedeutend.
Daraus resultieren auch die hier angeführten "Psychofragen".
Die Interpretationmöglichkeiten zu den angegebenen Beschwerdebildern sind vielfach und leider meistens nicht relevant genug (zumindest anfangs) für eine aussagekräftige Diagnostik.

Ich denke, daß die Therapiemöglichkeiten, schon aufgrund des unterschiedlichen Ansprechens, verschieden sein müssen. Man geht von Störungen in der Schmerzverarbeitung durch die zuständigen Bereiche des Gehirns aus, so dass Schmerzreize verstärkt wahrgenommen werden. Woher diese kommen oder woraus sie resultieren ist nicht genau bekannt.
Aufwendige Therapien werden nötig , verfahren wird meist nach einem "multimodalen Prinzip“. Verweisen könnte man hier auf "Stationäre multimodale Schmerztherapie an der Helios Klinik Breisach". Nach googeln kann man dort auch Fragen loswerden.

Ja denn wünsch ich allseits gute Besserung "merre"

 

[Reh]

Hallo
ich bin jetzt 16 jahre und habe auch seit mai 2012 schmerzen, da ich ja noch rheuma habe dachten wir erst ich habe einen erneuten rheumaschub. ich habe überall schmerzen nacken, kopf, füße,Hände!, linke hüfte. ich war auch 3 wochen in sendenhorst die haben mir dort dieses tensgerät gegeben und gesagt ich soll zum phsychologen gehen. Ja mein elten natürlich gleich nen psychologen gesucht-den hab ich dann in wind geschossen ne scherz die ist umgezogen, naja jedenfalls kam dann ne andere und ich muss da immernoch hin.! also meine schmerzen sind zwar viel viel besser geworden aber ganz weg sind sie nicht. am schlimmsten sind die nacken und kopfschmerzen, die sind jeden tag da. auch beim langen sitzen tut mir die hüfte und der ganze rücken weh. ich muss trotzdem in die schule, ich bin dieses jahr abschlussklasse und nicht sehr schlau das ich zuhause bleiben könnte. meinen eltern sag ich garnicht mehr wenn ich schmerztabletten nehme die verstecken die sonst und schicken mich noch mehr zu dieser phsychotante.
das ist dort echt schrecklich. die erzählt einem nur was man machen kann wenns einem nicht gut geht oder wie man sich da verhält. die sagt man sollte z.B. ein bad nehmen, bilder malen oder sonst was.
aber mal ganz ehrlich. Fast jeder hier weiß was es heißt schmerzen zu haben, und jeder geht damit anders um und wenn ich schmerzen auf ner skalla von 1-10 und ich 10 habe setzt ich mich garantiert nich in die badewanne oder mal ein bild..echt das ist doch so.. ich hab überhaupt keinen bock mehr, jede woche zu dieser frau zu rennen die mir dann sagt ich soll mir sätze überlegen die mich motivieren wenns mir schlecht geht oder ich soll ein namensalphabet machen (A wie anna, B wie Berta..) das macht doch niemand wenns einem so richtig schrecklich geht oder??
ich hab der das auch schon ins gesicht gesagt das ich auf diesen ganzen sinnlosen scheiß kein bock mehr hab, ich hab anderes zu tun als mich 50 min zu der zu setzten und das alphabet durchzugehen. wenn die mich fragt wie es mir geht sag ich auch immer mir gehts gut und ich habe kaum bzw. keine schmerzen, weil diese frau kotzt mich einfach nur an.
am ende der stunde spielen wir dann noch irgendein kindergartenspiel, da komm ich mir dann so richtig schön dumm vor, ich komm mir sowieso bei der dumm vor aber wenn die dann noch mit ihren spielen ankommt würd ich am liebstem gehen...
also die psychotante hat keinen falls was mit der besserung der schmerzen zu tun, weil ich hab nix was die mir erzählt hat gemacht..

so jetzt bin ich fertig schön das alles mal schreiben zu können, was einem auf dem herzen liegt.

Lg Reh

 

[Kati]

Hallo Reh!

Darf ich Dir nen Rat geben (spreche aus Erfahrung )?

Such Dir ne neue "Tante", oder "Onkel"... den DU Dir SELBST aussuchst, also keinen aufgezwungenen.
Jeder Erwachsene sucht sich einen Therapeuten aus: warum sollen Jugendliche nicht auch sagen können, dass Dir der oder jener (jene) nicht passt?
Und dann: ich denke die Therapie ist eine Chance, nicht um die Schmerzen zu bekämpfen, sondern zunächst mal um genau das tun zu können, was Du gerade getan hast: mit jemanden reden zu können, der Dir keine Ratschläge an den Kopf wirft, sondern mit Dir überlegt was Du schulisch, beruflich... mit Deinen Eltern... und auch mit und trotz der Schmerzen tun kannst, willst. Der Dir zuhören kann, der Dir Mut macht, und vielleicht auch mal (selten) einen RAt geben kann.
Denn Du musst schließlich leben können. Und ich finde der Alltag und die Schmerzen reichen.
Da musst Du nicht noch eine Psychotante aushalten.

Also, ich würde dir sagen: rede mit Deinen Eltern. Erkläre ihnen, dass Du bereit bist, einen Psychologen aufzusuchen (dazu würde ich Dir raten, nicht weil er (sie) Dir die Schmerzen wegzaubert, sondern weil man einfach mal jemanden braucht - vor allem wenn man Schmerzen und EInschränkungen hat -mit dem man offen reden kann) den Du Dir aussuchst.

DAS IST ABER NUR MEIN RAT, nix anderes!!!

Kati

 

[Naomi]

Hallo Martin,

bei meinem Sohn wurde das Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert. Er hat Schmerzen in allen Gelenken und beschreibt sie als drückend.
Der Aufenthalt in einer Rheumaklinik ist sicher das Richtige. Ich wünsche euch alles Gute!

Viele Grüße

Naomi

 

[Krissie]

Hallo Reh,

ich bin auch 16 und hab letztes Jahr die Diagnose SVS bekommen.
Ich stimme Kati eindeutig zu, da ich auch schon bei verschiedenen Psychologen war und dabei festgestellt habe, dass es wirklich coole "psychotanten" gibt! Dazu muss ich sagen, dass ich auch nicht ganz freiwillig hingegangen bin und mir persönlich hilft es auch nicht, aber ausprobieren sollte man alles, damit die Schmerzen weggehen. Also das ist meine Meinung.

Darf ich mal fragen, was deine Schmerzen verbessert hat? Ich hab schon viel ausprobiert und noch nichts gefunden, wäre also für jeden Tipp dankbar.

Gruß Krissie

 

[Reh]

hey
also ich bin jetzt nicht mehr bei der psychologin, schon ich glaub seit januar oder dezember nicht mehr. Das beste was man machen kann ist ablenkung nit etwas was einen spaß und freude macht, meine freunde haben mich immer super abgelenkt auch in der schule. ich war dieses jahr oft genug abgelenkt durch die schule, es war nicht einfach aber ich hab das 2. halbjahr auch ohne psychologen gemeistert und ich fühle mich viel besser als in der zeit wo ich bei ihr war. ich fühlte mich immer so depri wenn ich bei ihr war und hatte das geefühl das die schmerzen stärker werden, weil ich immer dran gedacht und drüber geredet habe. ich glaube auch das Borussia dortmund mir geholfen hat. ich weiß das klingt so dämlich, aber immer wenn ich ein spiel sehe oder auch nur radio höre bin ich 1. total abgelenkt und 2. gibt mir der verein immer wieder die kraft weiter zu machen auch wenn alles scheiße ist. Ich liebe diesen Verein so unglaublich, das könnt ihr euch garnicht vorstellen
am besten du suchst dir auch etwas womit du dich richtig gut ablenken kannst. meine schmerzen sind nicht weg, nacken und kopfschmerzen habe ich täglich. meine anderen gelenke mal so mal so. ich weiß wahrscheinlich garnicht mehr wie es ohne schmerzen ist, deswegen merke ich die nicht. weil ich gelernt habe die zu akzeptieren und mit ihnen umzugehen. in meinem fall auch ohne psychologen. ich nehme selten schmerzmittel, weil ich die einfach nicht vertrage. in den letzten tagen sind meine schmerzen wieder doller und morgen muss ich ins MRT. ich denke es liegt am wetter, es regnet die ganze zeit (ihr braucht nur nachichten gucken, ich komme aus sachsen) mal sehen was so rauskommt.
wünsche allen gute besserung
ich denke jeder muss seinen weg finden wie er mit schmerzen umgeht weil jeder sie auch anders empfindet. eine psychologin kann sehr hilfreich sein, das will ich garnicht abstreiten, nur in meinem fall war sie es halt nicht und ich habe einen eigenen weg gefunden

Lg Reh

 

[mia05]

Hallo,meine Tochter grad 8 geworden,hat Verdacht auf Kinderrheuma...aber geht nun doch eher in Richtung SVS!müßen noch MRT vom Fußgelenk machen,letzte Woche MRT Knie war ok!
habe gelesen das in Garmisch eine Klinik ist und möchte gerne dort hin mit ihr!
Hat jemand Erfahrung wie das mit der Kostenübernahme für mich als Mutter ist???lasse doch meine 8jährige Tochter nicht alleine sooooweit weg in die Klinik!(kommen aus Lübeck)

LG

 

[Reh]

Hallo Mia,
ich war mit meiner mutter in sendenhorst als ich 9 war. also sie war auch mit und da war so ein wohnheim gleich nebenan und dort hat meine mutti die ganze zeit geschlafen. tagsüber war sie immer bei mir. ich glaub 10€ pro nacht kam die kleine wohnung.
ob sie das geld selbstbezahlt hat oder die krankenkasse oder wer auch immer gemacht hat, weiß ich nich
LG

 

[mia05]

Hallo Reh,
danke für deine Antwort!
hat es dir damals gefallen in Sendenhorst??hattest du denn Bettnachbarn im Zimmer?dann würde meine Tochter auch ohne Mama schlafen;-)
Sendenhorst wurde uns von unserer Ärtztin empfohlen..Mia möchte lieber nach Garmisch weil es da Hippotherapie gibt und sie Pferde liebt und selbst reitet;-)
LG

 

[Krissie]

Hallo Mia,
also ich kann nur aus eigener Erfahrung aus Garmisch reden.
Es gibt dort 2er bis 3er Zimmer und man gewöhnt sich sehr schnell ein.
Als ich letzten Sommer dort war, war die jüngste Parientin auf meiner Station auch 8 oder 9 und ihre Mutter hat, soweit ich weiß, in der "Villa" gewohnt, das ist ein Haus mit Küche und allem, wo eben Eltern unterkommen können.
Ich glaube dort kostet es auch 10€ pro Tag, aber ich würde empfehlen einfach mal auf die Internetseite zu schauen, da steht alles wichtige drinnen.
lg Krissie

 

[Reh]

Hey
ja ich kann sendenhorst nur empfehlen. ich war bis jetzt 2x dort. das erste mal mit 10 jahren und ich hatte 2 oder 3 zimmernachbarn. es gibt 2 kinder- und jugendstationen. die kleineren sind unten auf C0 ab ca. 15/16 sind die dann oben auf C1 (gibt auch ausnahmen die mit 17 immernoch auf C0 sind, je nachdem wo ein bett frei ist). auf C0 ist aber auch nochmal abgetrennt, auf der einen seite die ganz kleinen bis ca. 10 jahre und auf der anderen seite die älteren. die jüngste die ich kenne war ich glaub 2 jahre. die ärzte kümmern sich toll um die patienten und man hat auch jedemenge spaß mit denen, da wird man viel schneller gesund. als ich mit 10 jahren dorthin kam sagten die ärzte ich wäre eine katastrophe^^, bei mir hat kein medikament angeschlagen und schmerztabletten darf ich nicht bzw. sehr wenig nehmen. ich war vorher ganz ganz oft in dresden, keine ahnung wie oft die punktiert haben. dann war ich in sendenhorst und die ganzen therapien, medikamenten umstellung/einstellung taten mir so gut, ich hatte danach fast 2 jahre keinen schub
die ärzte und schwester kümmern sich auch gut um patienten mit schmerzverstärkungssyndrom, gerade die kleineren. ich hab auch svs und mir tat das dort sehr gut weil ich leute kennengelernt habe denen es genauso scheiße oder noch schlimmer geht als mir.
also ich kann sendenhorst empfehlen
LG