Schmerzverstärkungssyndrom

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Schnecke

Neues Mitglied
Hallo, ich bin neu hier. Ich bin 41 und Mutter von 3 Kindern. Meine älteste 17jährige Tochter hat seit einem Jahr Schmerzen in der linken Hüfte. Nach vielen Untersuchungen und Röntgenaufnahmen sind wir durchs Internet auf einen tollen Kinder- und Jugendrheumatologen in Münster gestossen. Der hat die Einweisung ins Rheumazentrum Sendenhorst veranlasst, wo meine Tochter seit nunmehr 3 1/2 Wochen behandelt wird. Seit ein paar Tagen haben wir nun die Diagnose " Schmerzverstärkungssyndrom". Wieder mal ging die Suche im Internet los und so bin ich auf diese Seite gestossen.
Wer hat Erfahrung mit dieser Erkrankung und kann uns ein wenig Auskunft über den weiteren Verlauf oder Möglichkeiten der Heilung geben. Die Ärzte haben uns gesagt, das die Schmerzen mit der Zeit verschwinden können, bzw. die Krankheit sich ausschleichen kann.
Bisher hat meine Tochter nur die Beschwerden in der Hüfte, diese aber so massiv, dass längeres Sitzen z.B. nicht möglich ist. Der Schulbesuch im letzten Jahr war somit nur bedingt möglich. Jetzt geht es auf die weiterführende Schule und wir machen uns grosse Sorgen ob der Schulbesuch überhaupt machbar ist. Ende dieser Woche holen wir sie nach Hause und wissen noch nicht wie es weitergeht.
Wer kann uns mit Informationen weiterhelfen?
Herzliche Grüße
Schnecke
 
Hallo Schnecke,
Ihr habt Glück einigermaßen schnell in ein kinderrheumatologisches Zentrum gekommen zu sein - wo man das Krankheitsbild bei Kindern und Jugendlichen kennt und auch Erfahrung damit hat. Die Behandlung in der Klinik hilft oft gut - allerdings wird es daheim manchmal wieder schlechter. Ich denke, da muss man sich auf wiederkehrende Behandlungen einstellen.
Zu dem Thema findet Ihr zusätzlich unter www.rheuma-kinderklinik.de - Link "Station für Schmerztherapie" viele Informationen.
Leider ist die Erkrankung oft recht langwierig. Dass sie sich langsam ausschleichen kann ist nach meiner Erfahrung eine recht treffende Bezeichnung.
Herzliche Grüße
Lore
 
Huhu Schnecke!

Wir sind gerade aus Sendenhorst gekommen. Meine Tochter war dort 15 Tage stationär.
Sie hat eine Oligo-Ext. und das Schmerzverstärkungssyndrom. Werde dir morgen näheres darüber schreiben.
Jetzt muß ich erstmal ein bisschen auspacken.
 
Hallo Kiki,

herzlichen Dank für die Nachricht. Auch wir holen morgen unsere Tochter nach 4 Wochen nach Hause. Wir sind gespannt auf das Abschlussgespräch und heute möchte uns noch Herr Illhard sehen. Mal sehen, was uns erwartet. Schön das es Eurer Tochter besser geht! Ich freue mich auf Nachricht von Dir und wünsche Euch ein entspanntes Ankommen und Auspacken zu Hause.
Grüsse
Schnecke
 
Hallo Schnecke,

bezüglich der Schule gibt es z.B. bei uns in Niedersachsen den mobilen Dienst.
Der kommt in die Schule und schaut, was für die Verbesserung der schulischen Situation nötig ist.

So wird geschaut, ob es Hilfsmittel gibt, die sinnvoll wären wie z.b.
spezieller Tisch, Stuhl, Laptop ... Der Mobi kümmert sich auch darum, dass
diese Sachen angeschafft/beantragt werden.

Dann wird mit den Lehrern gesprochen, die Erkrankung erklärt, ggf. auch
mit den Mitschülern. Es gibt die Möglichkeit, für den Schüler Extrastunden
zu beantragen, wenn er chronisch krank ist und längere Ausfälle vorhersehbar
sind. Auch gibt es die Möglichkeit der Hausaufgabenreduzierung und
vieles andere mehr im Rahmen des nachteilsausgleichs bzw. sonderpädagogischen Förderbedarfs.

Leider weiss ich nicht aus welchem Budnesland ihr kommt. Ggf. solltest du
dich an die entsprechende Landeselternsprecherin wenden, die dir sicher sagen kann, welche Möglichkeiten es in deinem Budnesland gibt - Adresse
gebe ich dir bei Bedarf gerne

Liebe Grüße Nixe
 
Huhu Schnecke!

Leider sagt mir der Name nix. Da waren diesmal soviele Mädels oben.
Aber sicher ist sie uns über den Weg gelaufen.
 
Hihi ich nochmal.

Um auf das Schmerzverstärkungssyndrom zurückzukommen. Bei uns kommt das immer dann vor, wenn irgendwas besonderes war. Diesmal hatten wir es nach dem Schub. Der Auslöser war, dass sie schon seit Januar keinen Fußball mehr spielen darf und somit ihren Stammplatz verloren hat.

Wenn wir es nicht zu Hause in den Griff bekommen, geht es nach Sendenhorst. Da macht sie dann die ganze Palette mit, KG, Ergo, MTT usw.
Meistens wird es dann besser.

Zuhause gehen wir dann zu einem Psychologen.

Ich forsche immer so im Umfeld wenn das Syndrom auftritt.
 
Hallo Kiki

ja der Psychologe wurde uns auch empfohlen. Jetzt geht erst mal die Suche nach einem los. Du hast Recht, die Erfahrung haben wir auch gemacht, dass jedesmal bei einer Stresssituation die Schmerzen stärker werden. Wir haben jetzt den Schulwechsel vor uns. Mal sehen, wie es dann wird. Aber in den Herbstferien haben wir auch schon wieder ein Bett in Sendenhorst.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Schnecke
 
Hallo Schnecke,
mein Sohn ist 14 und hat am Do. die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom erhalten. Er hat sehr viele Schmerzen der gesamte Bewegungsapperat ist betroffen , er nimmt Proxen ein.
Auch die Schule ist für uns ein Problem , er geht fast kaum u. wenn nur für 2-3 Std. Die Schmerzen belasten ihn sehr.
Welche Medikamente muss deine Tochter nehmen ?
Mein Sohn eine Phobie vor stat. Aufenthalten , ich bin ratlos , er leidet , aber will sich nur ambulant helfen lassen.
Nur ob das geht ? was muss deine Tochter jetzt zu Hause an Therapie machen ? Wie sind ihre Schmerzen nach dem Krankenhausaufenthalt ? Ihr habt im Herbst wieder einen stat. Termin, darf ich fragen , warum ? Müssen die Kinder öfters in die Klink?
Liebe Grüße und gute Besserung
lissi805
 
Kinder- und Jugenrheumatologie Sendenhorst

Hallo Lissi805,

wir haben sehr gute Erfahrungen in Sendenhorst gemacht. Meiner Meinung nach ist es sehr schwer, die Schmerzen ohne stadionären Aufenthalt in den Griff zu bekommen. Wenn es Euch möglich ist, schaut Euch gemeinsam die Klinik in Sendenhorst an. Die dortige Kinder- und Jugendstation hat wenig mit einem normalen Krankenhaus zu tun. Es ist eher eine Kur. Die Jugendlichen sind mehr oder weniger unter sich und haben gemeinsame Veranstaltungen ausserhalb der Anwendungen.Z.B. DVD-Abende, Spieleabende oder auch gemeinsames Kochen. Alle Schwestern, Pfleger und Therapeuten sind supernett und bemühen sich sehr. Man bekommt Hausaufgaben mit nach Hause, d. h. erlernte Entspannungstechniken und krankengymnastische Übungen sind nach dem Aufenthalt dringend erforderlich um die Schmerzen auf ein erträgliches Maß oder ganz in den Griff zu bekommen. Es ist auf jeden Fall ein langer Prozeß, das hat man uns schon prophezeit. Die Schmerzen sind so ca. um die Hälfte zurückgegangen, was ein ganz großer Erfolg für uns und die Lebensqualität unserer Tochter angeht. Wir hoffen, es geht weiter so bergauf. Zur Zeit sind auch keine Schmerzmittel mehr erforderlich und sie nimmt nur Amineurin abends zum schlafen. Weitere Aufenthalte in regelmäßigen Abständen sind erforderlich weil der Alltag zu hause was die Übungen angeht, nicht immer klappt. Auf verschiedene Anwendung kannst Du nur in der Klinik bekommen und nicht auf Rezept verschreiben lassen.
Was die Diagnose angeht, geh mal auf die Seite www.rheuma-kinderklinik.de , dort gibt es noch einige ausführliche Informationen. Also ich kann Euch nur den Aufenthalt in Sendenhorst empfehlen, dort sind viele Jugendliche die die gleiche Diagnose haben und das allein hilft den Teens schon eine ganze Menge. Sie merken, sie sind nicht allein und haben immer jemanden zum reden. Es bilden sich schnell Freundschaften und die Teens versuchen auch den nächsten Aufenthalt gemeinsam zu bekommen. So, das wars erst mal von mir. Wenn Du noch Fragen hast, jederzeit!
Liebe Grüße
Schnecke
 
Hallo (:
ich bin 14 jahre und bei mir wurde vor einen viertel jahr oder so schmerzverstärkungssyndrom festgestellt.
zuerst hatte ich immer einen geschwollenen unterschenkel.
niemand wusste genau was ich hab.
aber dann nach einen dreiviertel jahr hatten wir dann endlich die diagnose..
mittlerweile habe ich es auch an den händen und ein bisschen an dem rücken..
wenn wer fragen hat stehe ich gern zur verfügung.

Liebe grüße
 
Das hört sich aber so gar nicht nach Schmerzverstärkungssyndrom an. Ich würde mir eine weitere Meinung bei einem anderen Arzt einholen.
 
Hallo,
auch meine Tochter (CP) 11 Jahre hat seit mehreren Jahren das Schmerzverstärkungssyndrom. Auch war sie stationär in Sendenhorst, was ihr nicht so gut geholfen hat, bzw. es zu Hause überhaupt nicht in den Griff bekam. Wir sind dann letztes Jahr nach Datteln in die Schmerzabteilung, das war die Rettung. Seitdem ist es sehr viel besser. Natürlich kommt bei seelischer Belastung immer noch mal was durch, manchmal auch heftig, aber sie hat dort gelernt, sich selber daraus zu befreien.
Meiner Meinung nach die beste Adresse in Deutschland.

Viele Grüße
Tanja
 
hallo

Ich bin 15 jahre alt und habe auch svs ( schmerz verstärkungs syndrom) seit einem jahr... es hat mit meiner rechten fußballe angefangen und mittlerweite habe ich es an jedem einzelnen gelenk des körpers... svs kann man sowiso nicht mit tabletten heilen oder die schmerzen limdern weil dieses syndrom vom knochenmark ausgejt und dem gehirn sendet, dads der körper schmerzen hat. Da können tablezten nichts helfen. Ich nin jedes halbe jahr für drei wochen in der kinder und jugend rheuma klinik in gamischpaten kirchen. Da haben die ärzte alls ausführlicj erklährt und so kann icj es weitergeben und auch durch meine eigenen etfahrungen. Wenn icj extreme schmerzen habe, dass ich in der schule nicht schreiben kann hilft mir wärme immer sehr gut. Auch wenn ich abends im bett liege habe icj ein wärmekissen dasd ich mir auf meine geschwollenen gelenke und auch azf meinen rücken legen kann.:) wenn ich krank bin werdenmine schmerzen sehr viel schlimmer da hilft wärme auch und wenn ich krank bin dann helfen tabletten auch die den noch gröseren schmerz lindern können,dass der n"ormale schmerz wiedet da ist. Da muss ich dann 1200 mg iboprofen nehmen da meine schmerzen sehr extrem sind... ich hoffe ich konnte euch ein bisscjen weiterhelfen liebe grüße fiona
 
Schmerzen in Füßen

Hallo, ich bin total ratlos. Meine Tochter (15) bekam vor zirka 6 Wochen (gleichzeitig mit Fieber und Kopfschmerzen) rasende Schmerzen in den Zehen, die dann aufwärts wanderten in die Zehengelenke, Fußgelenke, und nun in die Hüften. Teilweise beschreibt sie sie als ein Brennen. Sie kann fast keinen Schritt laufen. Kleinste Druckschmerzen, ja ein Berühren verursacht zusätzliche Schmerzen. Sie lag 11 Tage im Kinderhospital. Summa sumarum: Keinerlei Hinweise auf eine Erkrankung, also wurden die Beschwerden als psychosomatisch gewertet. Halte ich für unwahrscheinlich, sie war bis zu diesem Zeitpunkt zufrieden und es gab keinerlei Hinweise auf eine Fehlentwicklung. Was soll ich noch machen? Der Kinderarzt schreibt sie nicht mehr krank, sie soll eine ambulante Therapie machen. In unserer Verwandtschaft gibt es mehrere (Kinder und Jugend) Psychotherapeuten. Unsere Hausärztin will sich da raushalten.
Ein freies Bett in der Rheumaklinik in Sendenhorst steht aus. Nun bin ich auf das "Schmerzverstärkungssyndrom" gestoßen. Bei mir wurde vor wenigen Monaten nach jahrelanger Rätselei Fibromyalgie diagnostiziert.
Kennt jemand ähnliche Symptome wie das Brennen in den Füßen, oder im Bauch?
Grüße,

Martin
 
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