Schmerzen werden immer schlimmer

A

Anni

Neues Mitglied
Hallo!
Ich brauche euren Rat!
Ich habe SLE (Lupus) mit seku. APS und seku. Fibromyalgie. Diagnostiziert wurde beides durch die Gerinnungsambulanz Dez. 2012, bestätigt durch den Rheumatologen aber erst im Mai 2013.

Seit dieser Zeit habe ich eine Basistherapie, begonnen mit Quensyl (leider nicht vertragen, schlimm Hautausschlag) und seit September 2013 MTX ( Tabletten). Die Dosis liegt mittlerweile bei 25mg.

Gegen die Schmerzen bekam ich erst Novalgin und Ibu, danach Tramal und Novalgin. Die Schmerzen wurden aber nicht besser. Nun nehme ich Targin und Novalgin.

Vom Targin nehme ich eine niedrige Dosierung , 5/ 2,5 erst alle 12, jetzt alle 8 Stunden. Aber meine Schmerzen werden irgendwie immer schlimmer! Es fällt mir schwer jeden Tag meine Alltag zu schaffen, geschweige denn, meiner Arbeit als Kosmetikerin nachzugehen! Besonders schlimm sind meine Hände, Schultern und Füße, aber meine Hüften und Handgelenke fangen auch an. Meine neuste Errungenschaft ist eine Schwellung meines linken Handgelenks, was mich stark bei meiner Arbeit einschränkt! Zu den Schmerzen kommt noch die ständige Müdigkeit oder absolute Erschöpfung!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter! Nachts kann ich nicht schlafen, was natürlich alles andere verschlimmert, da ich nicht zu Ruhe komme! Meine HÄ hat mir jetzt gesagt, das ich unbedingt zur Rhea soll, aber ich kann mich irgendwie nicht damit anfreunden!:confused:

LG Änni
 
Reha

Hallo Änni,

mir ging es ähnlich,wollte erst auch nicht so richtig zur Reha fahren.
War dann doch letztes Jahr,es war sehr schön.Denke heute noch oft zurück.
Auch die ganzen Anwendungen taten gut.Außerdem kommst du mal aus dem Alltag raus.
Ich wünsche gute Besserung
Liebe Grüße von Hasen

 
Hey,
ich kenne diese Schmerzen - gerade in den Händen, Ellenbogen und Schultern. Ich bin Physiotherapeutin mit Rheuma - Volltreffer !:D:D
Ich kann gut verstehen, dass du gerade verzweifelst - ständige Schmerzen und die Angst seinen Alltag nicht mehr zu schaffen, die Arbeit nicht mehr zu schaffen - wie soll das nur weitergehen.
Kenn ich !
Ich bin letztes Jahr im Herbst von den Ärzten und meiner Familie mehr oder weniger zur Reha gezwungen worden.

Bin dann am 30.12.13 - also einen Tag vor Sylvester nach Bad Liebenwerda in Brandenburg zur Reha gefahren - war sehr skeptisch - wollte auch nicht wirklich weg von zu Hause - aber ... die Reha war gut - nein - sie war richtig toll.
Ich hatte großes Glück mit dem behandelnden Arzt - und die Therapien waren richtig gut - das kann ich wirklich beurteiln - komme ja vom Fach.
Ich war vier Wochen dort - habe viel gelernt, viel Zeit gehabt mich mit der Erkrankung auseinander zu setzen und mit Hilfe der Psychologen ein Stück meiner Zuversicht wieder gefungen.
Durch die Ruhe und die tolle Therapie (Bewegung wie zB. Wassergymn. Nordic Walken, MTT und Frühsport, Physiotherpie einzeln und in der Gruppe, Moorpackung, Massage Moorkneten und Ergotherapie für Hände und Füße) sowie eine gute Kontrolle der Medis haben sich die Schmerzen um mehr als die Hälfte redzuiert und ich bin fast Schmerzfrei nach Hause gekommen. Eine tolle Zeit! Aber ich hatte auch Glück mit der Klinik und dem Arzt.
Jetzt arbeite ich wieder Vollzeit - noch profitiere ich von der Reha . Ich gehe mit vielenDingen anders um, bin entspannter, wenn ich mal nicht gut drauf bin - gehe zum Doc und bleibe mit Krankscheibung dann auch mal zu hause - ohne schlechtes Gewissen. Ich gehe weiter zum Reha Sport - die Bewegung tut gut - und das Erleben, wieder Bewegung zu lassen zu können ist auch toll.
Also - ich kann dir die Reha nur empfehlen -
ich wünsch dir Glück, ganz viel Kraft und Mut - wir schaffen das !
Gruß
Tusch
 
Vielen Dank für eure lieben aufmunternde Worte! Hört sich so an als käme ich nicht drum herum zur Reha zu fahren ich bin nur so ein Heimatverbundener Mensch und mag am liebsten bei meiner Familie bleiben! Aber euren Erzählungen nach hat es euch ja super gut getan und ich freue mich sehr für euch und wenn es mir hilft meine Schmerzen besser zu ertragen oder, ich wage es fast garnicht auszusprechen, ohne Schmerzen zu sein, dann sollte ich mir einen Schupps geben!
LG Änni
 
Hallo - ich noch mal,
es gibt auch die Möglichkeit eine ambulante Reha zu machen.
Dann kannst du zu Hause bleiben, und bist tagsüber in einer ambulanten Reha Einrichtung - je nach dem wie die das Händeln - so von ca. 9.00 Uhr bis 17.00 - mit Mittagsessen -
hat den Vorteil das Heimweh Menschen zu Hause bleiben können und trotzdem das volle Reha Programm wahr nehmen können
Nachteil ist, das du natürlich weiterhin in deinem Haushalt bleibst - also alles was so anfällt siehst du und wenn du nicht "nein" sagen kannst, bist du vor und nach der Therapie in der Einrichtung weiterhin in deinen Alltag .
Das kannst du nur selber Entscheiden - ob du auch zu Hause zur Ruhe kommen kannst. e
#Mir hat der Abstand von zu Hause gut getan - ich hatte so viel Zeit wie niemals für mich.
Aber - es ist eine Möglichkeit die es dir vielleicht leichter macht, mal in so ein Reha Programm reinzuschauen.
Man kann ja als Rheumatiker alle 2 Jahre zur Reha.
Die meisten größeren Städte haben ambulante Reha Einrichtungen - oftmals in Krankenhäuser intergriert - Infos hat sicherlich dein Rheumatologe oder mal googeln.
Ich selber betreue viele Pat. die hier in Hamburg ambulate Rehas hatten - die meisten sind sehr zufrieden. Meine nächste Reha mach ich auch ambulant - im Sommer - dann kann ich meinen Garten genießen, meine Familie genießen, muss ja nicht arbeiten - und habe ganz viel zeit endlich mal aus zu ruhen.
Hoffe dir helfen zu können
Drückl dich
Tusch
 
Hallo Tush
Eine ambulante Reha ist hier wo ich wohne nicht umsetzbar, die nächste Klinik ist ca 1 1/2 Stunden von nur entfernt! Da das Autofahren mich sehr anstrengt und ich nicht länger als 1 Stunde fahren kann, ist das leider keine Option für mich. Ich war schon einmal zur Reha nach meiner Lungenembolie, die konnte ich aber hier bei uns im Ort machen, das war super! Es ist nicht so sehr Heimweh was mich plagt, es ist nur so das meine Familie mir ganz viel halt gibt. Ich bin generell ein sehr positiver Mensch, ich muss mir einfach sagen das mir die Reha gut tut und dann schaffe ich das bestimmt auch!
 
@hallo Änni,

all deine sorgen,sind sorgen, die viele von uns hier haben, wenn es um
das thema reha geht. abgesehen von schmerzen und den bestehenden
erkrankungen, behinderungen und einschrenkungen, wo man endlich
möchte, dass es einem besser geht.
noch dazu eventuell familienoberhaupt, alleinerziehend mit kinder oder
in partnerschaft lebend o.ä....etc.

da wird es gleich noch komplizierter und vor allem schwieriger eine
entscheidung zu treffen reha ja oder nein/ambulant oder stationär?

wobei ich die stationäre reha immer vorziehen würde!
da kann ich mich @tusch nur anschliessen, so viel zeit habe und hatte
ich zu hause nie für mich allein.

obwohl zu meinen rehas, meine kinder noch kleiner waren und das
musste natürlich geregelt werden.

heute kann man sogar sein kind/partner in die stationäre reha mitnehmen
was nach den behandlungen durchaus sehr schön sein kann, noch etwas
gemeinsam, ohne stress und hektik, unternehmen zu können.
dass muss dann jeder für sich entscheiden, was ihm da wichtig scheint.

warum?
die vorteile überwiegen für mich eindeutig!
- zeit, einmal nur für sich zu sein
- keine oder nur wenig sorgen um haushalt und familie haben
(klar, macht frau sich immer gedanken, wie es zu hause "läuft")
- frau und/mann ;)werden verwöhnt, können abschalten, geniessen
- keine lästigen einkäufe, besorgungen, essen kochen, haushalt
bewältigen und ähnliches
- endlich mal abspannen, den geliebten krimi weiterlesen, viel schlafen....
- mit anderen schnacken und mal schlumpern gehen (fahren)
- eine andere umgebung kennen lernen und deren sehenswerte dinge erkundigen
- neue bekannte und freunde kennen lernen
- alle therapien von a-z in ruhe geniessen und absolvieren
- keine sorge, dass man am wohnort termine für behandlungen zeitnah bekommt
- oder vor/nach der arbeit diese noch mit absolvieren zu müssen, wo einen ohnehin
die nötige ruhe fehlt
....und da gibt es glaube noch 1000 gründe mehr!

sicher kann eine ambulante reha genauso vorteile haben, das muss man
sich dann genau überlegen, was einen da wichtig ist. aber eine ambulante
reha strengt unheimlich an und die belastung ist ungleich höher, als wenn
man stationär nach den behandlungen, zeit für sich hat.

ich wünsch dir alles gute, für deine überlegungen!
und vor allem dann, wenn es soweit ist, eine gute reha:

sauri
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sauri
Auch dir vielen lieben Dank für deine Worte! Wenn man das so liest was du da geschrieben, hast bekomme ich richtig Lust auf eine Reha! Ihr habt mir alle wirklich viel Mut gemacht und ich denke das mir das Gespräch mit meiner HÄ jetzt viel leichter fallen wird!
LG Änni
 
@hallo Änni,

das mit dem "sauri" ist auch in ordnung :).

schreibe ich auch immer mal selber so. kein problem.

liebe grüße saurier
 
Moin Änni,
Saurier hats genau getroffen.
Wünsche dir, dass du bald eine Entscheiden treffen kannst - denn dann gehts ja wieder einen Schritt weiter.
Einen schönen Freitag !
Tusch
 
N'abend Tusch :)
Eure tollen Worte haben mir total geholfen mich für eine Reha zu entscheiden! Danke Mädels, jetzt muss ich nur noch den richtigen Zeitpunkt finden!
Wünsche euch ein tolles sonniges Wochenende
Liebe Grüße und fühlt euch gedrückt
Änni
 
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