Hasi37
Mitglied
Hallo,
ich habe seit langer Zeit Gelenkschmerzen,hauptsächlich in Schultern,Ellenbogen und Händen,die vermutlich von einer systh. Mastozytose kommen.In einem Knochenszintigramm wurden starke Stoffwechselsteigerungen in allen Gelenken von Kopf bis Fuß festgestellt,besonders stark in Ellenbogen und Händen.Ich habe keine positiven Rheumawerte,aber immer zu hohes CRP und Leukozyten,eine Anämie,Veränderungen der Eiweißwerte und einen zur Zeit nicht mehr nachweisbaren Vitamin D Wert.
Wegen den Gelenkproblemen und wegen anderen Problemen aufgrund der Mastozytose nahm ich 2009/2010 über etwa 3Monate (weiß jetzt nicht mehr genau wie lange) 50mg Kortison,welches sehr gut half,jedoch fingen bei jedem Reduktionsversuch die Probleme wieder an,also wieder hoch.Bekam dann aber Probleme mit dem Zuckerwert,hatte viel Wasser eingelagert,Knochendichte grenzwertig,sodass es dann doch trotz Problemen bis auf 5mg reduziert werden mußte.So nehme ich es jetzt sicher schon 2Jahre.Ein damaliger Versuch mit MTX schlug fehl,da ich es absolut nicht vertrug.
Aufgrund der Mastozytose und einer chron.Virusmyokarditis habe ich große Probleme mit Herz und Lunge,einmal wird Lungenhochdruck festgestellt einmal nicht.Ich kann so die meißten Medikamente gar nicht nehmen,entweder ich vertrage sie gar nicht wegen der Mastozytose,oder sie sind schlecht für Herz und Lunge.Die wenigen Schmerzmittel die ich vertrage(Paracetamol,Metamizol und Novalgin) helfen nicht.So habe ich das Ganze dann seitdem immer so ausgehalten.
Seit einigen Wochen haben die Schmerzen in Armen und Händen nun aber sehr zugenommen.In der Nacht werde ich von den Schmerzen wach,bewege dann unter Schmerzen Stück für Stück das Gelenk,bis es wieder geht.Stehe ich auf,kann ich kaum laufen,alles ist steif.laufe ich etwas länger,geht es wieder besser.
Hände und Arme sind dick geschwollen.Früher ging die Schwellung bei Bewegung immer wieder allmählich zurück,jetzt ist es fast ständig so dick.Mir fällt sehr viel aus den Händen,habe keine Kraft mehr in den Händen,nehme Becher/Tassen ohne Henkel mit beiden Händen,weil ich sie nicht greifen kann,kleine Sachen wie z.B. Kleingeld rausholen geht fast nicht mehr.Ich kann nicht mehr Autofahren,weil dann die Unterarme dann so sehr schmerzen,mir schlafen immer wieder alle Finger ein.
Meine Hausärztin sagte,das würde durch die Schwellungen kommen,aber kann das sein?
Das alles so dick ist,das Einschlafen der Finger,die Schmerzen im Arm,die zunehmende Kraftlosigkeit kann es denn vielleicht auch sein,dass das alles wie ein Karpaltunnelsyndrom oder so etwas ist?Aber auf beiden Seiten geht das?
Aufgrund meiner oben genannten Probleme mit Medikamenten,traut sich kein Arzt mir etwas zu verschreiben,habe immer wieder Herzrasen und Luftnot und dann gleich gar nicht.Aber die Schmerzen machen mich mit der Zeit mürbe.Gerade die Hände/Arme braucht man doch den ganzen Tag und es ist ja nichtmal nachts Ruhe.....
Hat vielleicht jemand einen Rat für mich?
Liebe Grüße Hasi
ich habe seit langer Zeit Gelenkschmerzen,hauptsächlich in Schultern,Ellenbogen und Händen,die vermutlich von einer systh. Mastozytose kommen.In einem Knochenszintigramm wurden starke Stoffwechselsteigerungen in allen Gelenken von Kopf bis Fuß festgestellt,besonders stark in Ellenbogen und Händen.Ich habe keine positiven Rheumawerte,aber immer zu hohes CRP und Leukozyten,eine Anämie,Veränderungen der Eiweißwerte und einen zur Zeit nicht mehr nachweisbaren Vitamin D Wert.
Wegen den Gelenkproblemen und wegen anderen Problemen aufgrund der Mastozytose nahm ich 2009/2010 über etwa 3Monate (weiß jetzt nicht mehr genau wie lange) 50mg Kortison,welches sehr gut half,jedoch fingen bei jedem Reduktionsversuch die Probleme wieder an,also wieder hoch.Bekam dann aber Probleme mit dem Zuckerwert,hatte viel Wasser eingelagert,Knochendichte grenzwertig,sodass es dann doch trotz Problemen bis auf 5mg reduziert werden mußte.So nehme ich es jetzt sicher schon 2Jahre.Ein damaliger Versuch mit MTX schlug fehl,da ich es absolut nicht vertrug.
Aufgrund der Mastozytose und einer chron.Virusmyokarditis habe ich große Probleme mit Herz und Lunge,einmal wird Lungenhochdruck festgestellt einmal nicht.Ich kann so die meißten Medikamente gar nicht nehmen,entweder ich vertrage sie gar nicht wegen der Mastozytose,oder sie sind schlecht für Herz und Lunge.Die wenigen Schmerzmittel die ich vertrage(Paracetamol,Metamizol und Novalgin) helfen nicht.So habe ich das Ganze dann seitdem immer so ausgehalten.
Seit einigen Wochen haben die Schmerzen in Armen und Händen nun aber sehr zugenommen.In der Nacht werde ich von den Schmerzen wach,bewege dann unter Schmerzen Stück für Stück das Gelenk,bis es wieder geht.Stehe ich auf,kann ich kaum laufen,alles ist steif.laufe ich etwas länger,geht es wieder besser.
Hände und Arme sind dick geschwollen.Früher ging die Schwellung bei Bewegung immer wieder allmählich zurück,jetzt ist es fast ständig so dick.Mir fällt sehr viel aus den Händen,habe keine Kraft mehr in den Händen,nehme Becher/Tassen ohne Henkel mit beiden Händen,weil ich sie nicht greifen kann,kleine Sachen wie z.B. Kleingeld rausholen geht fast nicht mehr.Ich kann nicht mehr Autofahren,weil dann die Unterarme dann so sehr schmerzen,mir schlafen immer wieder alle Finger ein.
Meine Hausärztin sagte,das würde durch die Schwellungen kommen,aber kann das sein?
Das alles so dick ist,das Einschlafen der Finger,die Schmerzen im Arm,die zunehmende Kraftlosigkeit kann es denn vielleicht auch sein,dass das alles wie ein Karpaltunnelsyndrom oder so etwas ist?Aber auf beiden Seiten geht das?
Aufgrund meiner oben genannten Probleme mit Medikamenten,traut sich kein Arzt mir etwas zu verschreiben,habe immer wieder Herzrasen und Luftnot und dann gleich gar nicht.Aber die Schmerzen machen mich mit der Zeit mürbe.Gerade die Hände/Arme braucht man doch den ganzen Tag und es ist ja nichtmal nachts Ruhe.....
Hat vielleicht jemand einen Rat für mich?
Liebe Grüße Hasi
