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Schmerzen ohne richtige Ursache?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jo-hanna, 2. November 2012.

  1. jo-hanna

    jo-hanna Neues Mitglied

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    Hallo, ich hab mich nun auch mal getraut und schreibe euch hier mal.

    Ich bin 22 Jahre alt und plage mich nun seit fast 10 Jahren mit immer wiederkehrenden Gelenk- und Muskelschmerzen rum. Ich war damit schon gefühlte 2000 Mal beim Rheumatologen und niemand weiß wirklich, was es ist.
    Es sind wanderende Schmerzen, das heißt, ich kann zuerst Schmerzen in der Hüfte und im Oberschenkel haben und nach zwei Stunden ist es das Fußgelenk oder so. Betroffen sind vor allem die Extremitäten.

    RA oder andere entzündliche Erkrankungen wurden schon mehrmals ausgeschlossen, ebenso Borreliose und Autoimmunkrankheiten. Der ANA-Wert ist zwar leicht erhöht, aber das können ja auch Gesunde haben. Das CRP ist auch leicht erhöht. Im MRT und Röntgen sind keine destruktiven Anzeichen zu sehen - also eigentlich bin ich wohl kerngesund - wären da nicht die ständigen Beschwerden...

    Zusätzlich habe ich ständig Durchfälle, weshalb jedes Mal sämtliche Parasiten kontrolliert werden, was auch nie positiv ist (außer Campylobacter). Entzündliche Darmerkrankungen wurden auch ausgeschlossen.
    Zwischenzeitlich hatte ich extreme Proteinurien, woher das kam/kommt, weiß auch niemand.

    Wenn ich bei den Rheumatologen das Wort Fibromyalgie in den Mund nehme, bekomme ich immer zu hören, dass ich da überhaupt nicht ins Bild passen würde - alleine schon vom Alter her (was mich ja auch etwas beruhigt, wenn ich ehrlich bin...).
    In meiner Familie sind Psoriasis und Morbus Bechterew bekannt.

    Ich weiß einfach nicht mehr weiter - ich soll jetzt zum Hämatologen gehen, weil ich auch immer eine Anämie habe und man nicht weiß, woher der ständige Eisenmangel kommt. Außerdem sind in den Elektrophoresen immer bestimmte Proteine verschoben.


    Ist hier vielleicht irgendjemand, der auch solche Symptome hat oder sich damit auskennt?
    Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn sich jemand meldet.
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    das ist eine schwierige Situation... leider kann ich dir da auch nicht so viel raten.
    Nur so viel - es gibt ja eine tolle Methode mit der man auch Frühformen von Rheuma erkennen kann (die sich eben noch nicht im Röntgen oder MRT zeigen) - eben auch seronegative Formen.
    Man nennt die Methode Xiralite oder Rheumascan. Vielleicht fragst du mal bei der Firma nach, wo in deiner Nähe ein solches Gerät steht...
    Leider sind die Kosten nicht unerheblich, aber in manchen Einrichtungen laufen Studien zur Diagnostik mit dieser recht neuen Methode - vielleicht kannst du da mitmachen.
    Hier der Link zu mehr Informationen: http://xiralite.com/index.php/de/rheumascan/verfahren.html

    Bestimmte Darmerkrankungen können mit Gelenkproblemen "vergesellschaftet" sein - vielleicht da doch nochmal einen Gastroenterologen befragen??

    Alles Gute und eine baldige Diagnose sowie Therapie wünscht dir
    anurju :)
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Wurde schon mal Sprue/Zöliakie getestet?
    Würde sehr vieles dazu passen.

    Alles Gute,
    Kati
     
  4. Cavallina

    Cavallina Neues Mitglied

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    Hallo Johanna,

    deine Beschwerden kommen mir ziemlich bekannt vor. Ich habe auch wandernde Gelenkbeschwerden. Es kann bei mir auch sein, dass mir mal eine Stunde lang der große Zeh wehtut, dann eine Weile das Sprunggelenk und dann mal der Daumen und so weiter :rolleyes:. Verdauungsprobleme habe ich auch, vor allem eine Neigung zu "schneller" Verdauung und damit zu häufigen Stuhlgängen verbunden mit leichtem Untergewicht. Mein Hausarzt vermutet bei mir ja was rheumatisches. Allerdings habe ich erst im November einen Termin beim Rheumatologen. Im letzten Blutbild waren bei mir die CCP-Antikörper leicht erhöht. Borreliose und Co. konnten bei mir ausgeschlossen werden. Mein Orthopäde hat bei mir auch schonmal was in Richtung Zöliakie vermutet. Ich war auch schonmal beim Gastroenterologen. Der hatte im Blut und Ultraschall allerdings keinen Hinweis darauf gefunden (und vor der Darmspiegelung hab ich mich aus Angst bisher gedrückt). Allerdings habe ich im Gegensatz zu dir keine Anämieneigung. Ich bin jedenfalls mal gespannt, wie es bei mir weitergeht. Und bei dir auch.

    Grüßle,

    Cavallina
     
  5. Johanna1953

    Johanna1953 Neues Mitglied

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    Kenne ich!

    Auch bei mir wanderten die Schmerzen herum, mal hier mal da, mal in Gelenken, aber mehr in der Arm- und Beinmuskulatur. Psoriasis gab's bei der Schwester meiner Mutter. Wegen dieser familiären Vorbelastung in Kombination mit den rheumatypischen "Wanderschmerzen" werde ich nun seit Jahren auf seronegative Psoriasisarthritis behandelt mit MTX + etwas Cortison und die Wanderschmerzen sind so gut wie weg. Muss also was dran sein an der Diagnose, denke ich.
    Als ich noch so jung war wie du, hatte ich übrigens auch ständig eine leichte Anämie und Eisenmangel. Das hatte aber wohl nichts mit dem viel später auftretenden Rheuma zu tun.
    Ich wünsche dir viel Glück bei der Ursachenforschung und hoffentlich Beseitung der Schmerzen.
    LG von Johanna an Jo-Hanna
     
  6. jo-hanna

    jo-hanna Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die lieben Antworten! :)

    Glutenunverträglichkeit wurde schon getestet, das habe ich nicht.
    Die Rheumatologin meinte halt, dass es eine Frühform von irgendetwas sein könnte und dass es sich einfach noch nicht zeigt, weder im Blut, noch im Röntgen oder MRT.

    Johanna - hattest du denn, als die Therapie mit MTX und Cortison angefangen wurde, schon Zeichen für die Psoriasisarthritis im Röntgen oder so? Ein Dermatologe hat mir auch erzählt, dass eine positive Familienanamnese schon für die Diagnose ausreichen würde, wenn man nichts anderes findet. Das Problem ist einfach, dass sich im Röntgen/MRT und im Blut keine richtige Entzündung zeigt...

    Liebe Grüße!
     
  7. Johanna1953

    Johanna1953 Neues Mitglied

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    Guten Morgen, Johanna
    Nein, ich habe selbst weder sichtbare Schuppenflechte noch Veränderungen an den Gelenken, die man durch bildgebende Verfahren sichtbar machen könnte.
    Bei mir lief das (in Kurzfassung) so ab: immer wiederkehrende Muskelschmerzen in immer kürzeren Abständen, die auf Behandlung mit Diclofenac nicht so richtig ansprachen. Mein HA hat dann nach einiger Zeit, der er Verdacht auf rheumatischen Prozess hatte, eine Behandlung mit Cortisonstoß versucht - und die Schmerzen waren weg. Danach bin ich bei einem internistischen Rheumatologen gewesen, der geröntgt hat (leichte Veränderungen im Kreuzdarmbeingelenk, sonst nix), Blutuntersuchungen (ohne greifbares Ergebnis wie bei dir; seronegativ), lange mündliche Anamnese über Art und Dauer der Schmerzen und Familiengeschichte ergab, dass ich mit MTX + Cortison behandelt wurde, da er derselben Ansicht wie der von dir zitierte Dermatologe ist "dass eine positive Familienanamnese schon für die Diagnose ausreichen würde, wenn man nichts anderes findet. Das Problem ist einfach, dass sich im Röntgen/MRT und im Blut keine richtige Entzündung zeigt". Ziel der Behandlung ist, sichtbare Gelenkschäden zu verhindern, und das ist bisher super gelungen. Der Rheumadoc meinte mal zu mir: "Wenn Sie mal jemand erstaunt fragt 'Wie, Sie haben Psoriasisarthritis?' dann bin ich zufrieden". Im Laufe der Jahre ist sowohl MTX als auch Cortison reduziert worden. Ich muss sagen, dass ich im Anfang die totale Panik hatte vor MTX, mittlerweile aber glücklich bin, dass ich mich auf die Behandlung eingelassen habe.
    Es muss bei dir ja nun nicht genau so sein, aber vielleicht lohnt es sich, über so einen Behandlungsversuch nachzudenken. Wenn es nichts nützt, kann man ja immer damit aufhören. Gedenkt denn deine Rheumatologin zu warten, bis sich aus der Frühform etwas deutlich Sichtbares entwickelt? Ganz abgesehen davon, dass die dauernden Schmerzen recht zermürbend sein können. Ich wünsch dir viel Glück.
    LG, Johanna
     
  8. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Jo-Hanna,

    wie hoch war den der ANA Wert und welches Muster zeigte es ? Wurde daraufhin mal weiter differenziert ? Bei "extremer Proteinurie" wurde da mal ein Langzeit ( 24 Stunden Urin ) getetsten und nach Zylindern geguckt ? Ultraschall der Nieren ? Hast du ab und zu Fieber ?
    Und wurde nicht nur nach Parasiten, sondern auch nach Bakterien gesucht ( z.B. Yersnien ? ) ?

    Liebe Grüße, Tina
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Jo-Hanna,

    ich habe mir ähnliche Fragen gestellt wie tina71.
    So richtig klar ist mir der Ablauf bei dir bisher nicht, daher würde ich auch keine "Deutung" wagen......

    Bei wievielen und welchen Rheumatologen warst du denn, und was gibt es noch an Befunden, die vielleicht wichtig sein könnten?

    Ich stimme übrigens Johanna1953 NICHT zu, dass eine Behandlung mit MTX und Steroiden ohne konkreten Anhalt für eine zu Grunde liegende Erkrankung der Gelenke als "Versuch" indiziert sei. Eine Psoriasis in der Familie bedeutet nicht zwangsläufig eine Erkrankung bei dir! (Wer hat Psoriasis und Bechterew, und in welchem Verwandheitsgrad stehen die Betroffenen zu dir?)
    Entzündungen können auch bei Psoriasisarthritis sichtbar gemacht werden, und ohne ein klares Indiz für eine solche würde ich mir eine solche Behandlung nicht geben lassen; die "Gesamtschau" wird bei Johanna1953 sehr wahrscheinlich ein anderes Ergebnis gezeigt haben als bei dir. ;)

    Für mich ergibt sich hier (insbesondere nach 10 Jahren!) noch ein umfänglicher Klärungsbedarf aus EINER HAND, am besten der eines internistisch wie rheumatologisch versierten Arztes - der wird weitere Schritte vernünftig beurteilen können.

    Viel Glück dafür, Frau Meier
     
  10. Johanna1953

    Johanna1953 Neues Mitglied

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    Vielleicht habe ich mich etwas zu laienhaft lax ausgedrückt, als ich von einem "Behandlungsversuch" sprach. Ich denke schon, dass mein Rheumatologe wusste, was er tat. Das ändert allerdings nichts an der Tatsache, dass die im Blut gemessenen Befunde immer so niedrig waren, dass von "Verdacht auf" geredet wurde. Die Schmerzen, die Erschöfpungszustände wurden allerdings immer schlimmer und ich kann nur noch einmal betonen, dass ich heilfroh über die frühe einsetzende und sehr erfolgreiche Behandlung bin. Mein Doc ist übrigens einer der internistisch und rheumatologisch sehr versierten Ärzte.
    Dass mein Fall sicher nicht so einfach auf andere übertragbar ist, spiegelt doch nur die Vielfalt von Rheuma und die Schwierigkeit der Diagnostik wider, oder?
    LG, Johanna
     
  11. jo-hanna

    jo-hanna Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antworten! :)

    Die Nieren sind wohl in Ordnung, das wurde alles gemacht.
    Das ANA-Muster ist gesprenkelt.

    Die Verwandten sind in meiner Familie alle ersten und zweiten Grades. Die Psoriasis kann man auch relativ gut weiterverfolgen.
    Ich war bisher bei zwei Rheumatologen, die zweiten sind sehr kompetent. Da fühle ich mich eigentlich schon ganz gut aufgehoben, nur alles können die ja auch nicht wissen, denke ich.
    Klar, Yersinien & Co. wurden schon mehrmals getestet. Fieber habe ich nicht.

    Mir bleibt wohl nichts anderes übrig, als abzuwarten... auch wenn mich das absolut frustriert...
    Liebe Grüße!
     
  12. Sira6868

    Sira6868 Neues Mitglied

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    Psoriasis Arthritis

    Hallo jo-hanna,
    ich kenne diese wandernden Schmerzen und unauffälligen Befunde auch. Ich leide seit mind. 10 jahren darunter (vielleicht sind die ein oder anderen Beschwerden davor auch darauf zurückzuführen).

    Nun habe ich seit 2 Wochen die Diagnose Psoriasis Arthritis, obwohl bei mir selbst an der Haut quasi nichts zu sehen ist. Vor mehr als 30 ! Jahren hat ein Dermathologe mal eine Hautirritation als Schuppenflechte diagnostiziert, meine Mutter hatte als junge Frau wohl auch mal Rheuma (leider kann ich sie nicht mehr fragen). Das war's als Vorbelastung. Ansonsten ein zunehmend erhöhter Rheumafaktor, positivedr HLA B27 und neuerdings leichte Entzündungen an einigen Gelenken. Einmal 3 wochen und einmal 9 Tage Cortizon haben nichts gebracht. Auch Ibuprofen bringt kaum Linderung.

    Ich war in den letzten 10 Jahren bei 4 internistischen Rheumatologen, keiner hat die Diagnose gestellt. Habe viele Untersuchungen hinter mir: Szynthigrafie, Röntgen, MRT, Xialite (oder so ähnlich). Selbst die typischen Wurstfinger und Schmerzen an Sehnen und "Ölfleck" auf einem Zehnagel (ich dachte, ich hätte mir den Zeh blau gestoßen) brachten den letzten Rheumatologen vor 3 Wochen nicht drauf. Immer nur "Verdacht auf". Die Diagnose kam jetzt von meiner neuen Internistin, sie hat gar keine Zweifel. Und wenn ich nachlese, welche Symptome mit der PSA auftreten können, frage ich micht, warum keiner der Rheumatologen drauf gekommen ist. Alles Symptome, die ich kenne.

    Hast du auch manchmal das Gefühl, einen superstarken Muskelkater zu haben? Oder kennt jemand hier im Forum diese Art von Schmerz? Oder Schmerzwellen?
    Selten bleiben Schmerzen länger als 1 Stunde permanent an einer Stelle bestehen, es ist eher wie eine wellenartige Schmerzflut. Besonders nachts. Im Moment ist es so, dass der Schmerz z. B. nachts im Fuß hochkommt, brennend für vielleicht 10 bis 30 Sekunden bleibt und dann wieder verschwindet. Dann ist Pause für ein paar Minuten und es geht wieder von vorne los. Und dann dieser sehr heftige "Muskelkater". Letzte Nacht wusste ich gar nicht, wie ich liegen sollte, der einzige nicht betroffene Bereich war zwischen Brust und Taille und recht Schulter. Alles andere tat weh, obwohl am Tag noch gar kein "Muskelkater" spürbar war.

    Ich kann seit 1 1/2 Wochen nachts kaum schlafen. Wenn ich dann mal eingeschlafen bin, werde ich 1 Stunde stpäter wieder von den Schmerzen wach. Tagsüber ist es nicht mal halb so schlimm mit den Schmerzen.
    Jetzt nehme ich Sulfasalazin - das dauert bis zu 3 Monate bis zur spürbaren Wirkung. Und ich heule zwar immer noch viel angesichts der Diagnose und der Schmerzen, jetzt habe ich aber wenigstens eine diagnose und damit die Hoffnung, dass es mit Medikation besser wird.

    Googel mal nach den Symptomen der PSA nicht nur hier im Rheuma Online - muss nicht sein, aber vielleicht ist das auch deine Diagnose.

    Für heute alles Gute und LG
    Sira
     
  13. leicht

    leicht Neues Mitglied

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    also ich habe auch sehr viele dieser Symptome und bei mir wurde Fibro diagnostiziert. Ich habe diese Diagnose hingenommen, bin aber mit der Behandlungsmethode eigentlich nciht ganz zufrieden. Mir ging es mit den Psychpharma besser aber der Schmerztherapeut macht nichts anderes mehr.

    Durch diesen Bericht hier bin ich jetzt daruaf gekommen mir die Symptome PsA durchzulesen. Und ich bin sehr erstaunt, welche zusätzliche Symptome noch dabei sind, die ich bei mir auch festgestellt habe. weißfleckige Zehennägel, blaue Flecken ohne mich gestoßen zu haben....

    @jo-hanna, leider kann ich dir jetzt keinen Rat geben, aber ich danke Dir dafür, dass ich nochmal auf einenanderen Weg gebracht werden kann, denn es geht mir seit ein paar Wochen wieder schlechter. Ich habe von meinem Arzt eine neue internistische Arztin, die sich auf Rheuma spezalisiert hat und werde mir dort einen Termin geben lassen. Vielleicht kann ich Dir später dann doch mit nützlichen Tips weiterhelfen.

    Liebe Grüße
    leicht
     
  14. leicht

    leicht Neues Mitglied

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  15. Johanna1953

    Johanna1953 Neues Mitglied

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    Ja, diese brennenden Schmerzen hatte ich auch lange Zeit, auch hauptsächlich nachts, nicht lang anhaltend und wandernd. Muskelkater? Ich weiß nicht, ob das genau der richtige Ausdruck ist. Ich hatte mehr das Gefühl, als ob der Muskel sich verhärtet, zusammenzieht - und nach einiger Zeit wieder loslässt. Diese nächtlichen Attacken waren auf Dauer total zermürbend. Ich kann so gut verstehen, wie du dich zur Zeit fühlst, Sira. Hoffentlich schlägt bei dir die Behandlung bald an.
    Wenn ich eure Beiträge so lesen, kann ich nur immer wieder neu betonen, wie glücklich ich wohl sein kann, dass mein Rheumadoc so frühzeitig eingegriffen und mir weitere Schädigungen erspart hat.
    Einen schönen Abend und eine hoffentlich erholsame Nacht wünscht
    Johanna
     
  16. Sira6868

    Sira6868 Neues Mitglied

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    Ja, es ist wie ein sehr schrecklicher Muskelkater. Fühle mich dann total zerschlagen.

    Zur Fibro: Gibt es zur Fibro-Diagnose nicht 7 so genannte Tender-Points, die bei Druck Schmerzen verursachen? Die Aussage kenne ich auch: Ich sehe gleich, dass Sie keine Fibro haben. Sie sind nicht der Typ.
    Schlimm, wie leicht mancher Arzt es sich macht oder wie wenig Interesse bei manchen zur Hilfe besteht.

    Wünsche euch baldige Hilfe und Linderung der Schmerzen.

    LG Sira
     
  17. Liliana316

    Liliana316 Neues Mitglied

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    Hallo erstmal!

    Ich hatte viele Jahre lang immer wieder "komische" Schmerzen ohne Erkennbare Ursache und andauernd Durchfall, dazu Oberbauch-Schmerzen. Lange Zeit wurde ich auf Gastritis behandelt ohne daß je eine Gastroskopie gemacht wurde. Die Medis haben natürlich alle nichts gebracht (wie sich später herausstellte hatte ich nie eine Gastritis!!)
    Als mir endlich der Faden riß und ich den Arzt gewechselt habe (ungefähr 7 mal), kam ich mit damals schon 30 endlich zu einem Arzt, der mir nicht sagte ich wäre zu jung für sowas. Der hat mich ordentlich auf den Kopf gestellt und siehe da! Es ist zwar äußerst selten und ungewöhnlich, aber man kann auch im zarten Alter von 15 (da hat es angefangen) eine Bauchspeicheldrüsenunterfunktion haben. 3 voneinander unabhängig untersuchte Stuhlproben haben ergeben, daß ich kaum Enzyme im Stuhl habe. Sobald ich etwas fettiges oder salziges oder zu viel esse, sitze ich sofort auf dem Pott.
    Das ist auch heute noch so und das wird auch nicht mehr anders, aber wenn man weiß was Sache ist, dann kann man sich danach richten. Ich achte ganz bewußt darauf, was ich esse und koche fast ausschließlich selbst. Seither habe ich kaum noch Probleme mit der Verdauung.

    Absolut nichts deutet bei mir auf Rheuma hin, völlig unauffälliges Blutbild, kein Rheumafaktor, keine Entzündungen
    IMMER: Eisen, alle B-Vitamine und D Werte sind weit unter normal - liegt laut Internistin am dauernden Durchfall

    Mittlerweile habe ich auch die richtige Diagnose, Sjögren Syndrom - von einem Spezialisten auf seinem Gebiet untersucht und belegt. Sämtliche Drüsen sind beschädigt oder zerstört, sehr gut sichtbar in der Zintigrafie.
    Ich weiß jetzt wo die Schmerzen herkommen und habe gute Medis, die mir helfen, aber der Weg dahin war steil und steinig!!

    Da kein Arzt von sich aus die Drüsen anguckt, rate ich dir, mal die Symptome vom Sjögren und Pankreasinsuffizienz durchzulesen.

    Alles Gute noch für deinen weiteren Weg!