schmerzen in brust und schulter

[tini]

hallo ihr lieben, ich bin ganz verzweifelt, vielleicht hat jemand eine idee?
ich habe SLE, der seit ca. 1,5 jahren wirklich ruhe hält. in dieser zeit konnte ich mein urbason auf null (seit mitte märz 03) reduzieren. ich nehme jetzt noch 100 mg imurek.
gestern hatte ich aus heiterem himmel atembeschwerden. das kenne ich, so fing es bei mir an. doch plötzlich, einfach so, hatte ich unbeschreibliche schmerzen in der rechten schulter. sie strahlten bis in den rechten arm, den ich kaum noch bewegen konnte, und ins ohr. wimmernd beamte ich mich durch unser haus, nicht fähig zu sitzen, zu liegen, zu stehen. ich warf 2 voltaren ein, wanderte weiter und nach ca. 1 stunde wurden die schmerzen erträglich.
heute morgen habe ich nur noch leichte beschwerden beim atmen, schulter etc. i.O.
was war das? was nun? einen rheumatologen habe ich derzeit nicht, meine hausärztin ist toll, aber bei der sitze ich den ganzen tag. mein freund tritt heute eine seit 100 jahren geplante op an, ich kann nicht einfach alles stehen und liegen lassen und mich in eine ambulanz schleppen.
hat jemand eine idee?
danke schonmal und viele grüße
tini

 

[Emma]

Hallo Tini!

Leider habe ich auch nicht den ultimativen Hinweiss!

Aber hast Du schon mal daran gedacht, dass Du Dich zu sehr angestrengt hast?
Die Atemmuskulatur sitzt auch am Schlüsselbein und wenn zu wenig Platz nach unten ist, Richtung Zwechfell, dann ziehe ich z.B meine Schultern nach oben, um Platz für die Luft zu bekommen.

Bei heftigen Schmerzen nehme ich Valoron und stelle dann auch fest, die gesamte Muskulatur ist verhärtet und löst sich durch das Medikament.


Ansonsten wünsche ich Dir alles Gute und hoffe, jemand kann Dir besser helfen!

Liebe Grüsse
Emma

 

[Lupus-Frau]

hallo tini,

ich hatte im märz von jetzt auf gleich ein steifes rechtes handgelenk.
erst tat es weh, und innerhalb von ca. 15 minuten war es steif und tat bei jedem versuch, es zu bewegen, weh.
ich war tief beeindruckt.(das war wohl auch sinn der sache, gell, mein Lupus?)
der ganze spuk war dann zum glück nach drei tagen gänzlich vorbei.
die sache war nicht weiter so tragisch, denn ich war eh insgesamt vier wochen krank zu hause, da ich zu dem zeitpunkt einen heftigen schub hatte.

ich habe keine ahnung, wieso, weshalb, warum. es war wieder mal so 'typisch Lupus'.

einen lieben gruß

Lupus-Frau (Betty)

 

[Monsti]

Hallo tini,

kürzlich grad hatte ich einen ganz ähnlichen Beitrag hier reingesetzt. Mein Hausdoc hat mich mit dringendem Verdacht auf Angina pectoris zu einem Internisten überwiesen, bei dem Ultraschall vom Herzen und ein Leistungs-EKG gemacht wurde. Ergebnis: Pumpe ist vollkommen in Ordnung. Verdacht: eine Entzündung des Bereichs zwischen Brustbein und Rippen bzw. eine Entzündung im Bereich der Wirbelsäule, die in die Brust, in die Schultern und die Arme sowie zu den Zähnen und Ohren ausstrahlt.

Diese Anfälle hab ich in letzter Zeit leider ziemlich oft: Sie kommen urplötzlich, werden nach 15-45 min. besser, wirken aber noch mindestens einen Tag nach. Im akuten Stadium hilft mir: auf einer harten Unterlage (Fußboden) auf den Rücken legen, alle Viere weit von mir strecken und gaaaanz langsam ein- und ausatmen. Versuch's mal!

Liebe Grüße von Monsti

 

[tini]

erste Ergebnisse

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Ideen
Ich habe mich doch aufgerafft und bin zum Arzt gegangen.
Auf den ersten Blick nichts erkennbar, nahm sie mir Blut ab; das Ergebnis dauerte dann bis heute. Zwischenzeitlich sollte ich Celebrex nehme (für mich mal was neues), das mir gar nichts brachte! Zusätzlich "warf" ich Voltaren ein, dann war der Tag erträglich. Das Fieber stieg leicht an.
Meine Vermutung wurde bestätigt, nach 1,5 Jahren mal wieder ein Schub. Entzündungszeichen hoch, nähere Infos bekomme ich erst am Montag.
Vor 2 Monaten habe ich mit Urbason aufgehört. Jetzt nehme ich seit heute (3 Tage lang) 50 mg Prednisolon.
Nun meine Frage: Unter der Voraussetzung, dass es machbar ist, wie schnell kann ich das wieder reduzieren? Solche Stöße bzw. die Reduktion der Dosis danach geht doch im allgemeinen schneller als bei Langzeittherapie, oder?
2.Frage: Macht es nicht eigentlich mehr Sinn, das Imurek zu redzieren (wenn es einem gut geht), um im Zweifelsfall mit Cortison "spielen" zu können?
Und 3.: Wie erfolgt eine Umstellung von Imurek auf ein Antimalariamittel (das ja "leichter" sein soll?

Danke und ein schönes Wochenende von

tini

 

[Monsti]

Hi Tini,

zuerst zur Umstellung von Imurek auf z.B. Resochin oder Quensyl. Ich selbst vertrage beides überhaupt nicht, es hatte mir auch Null geholfen. Ersteres hatte ich mal zur Malariaprophylaxe genommen, letzteres von Februar bis Ende Juni letzten Jahres. Es gibt aber andere, die damit schon lange supergut zurecht kommen. Meine eigene Erfahrung muss also nix bedeuten.

Zum Cortison: Ich selbst experimentiere damit auch eigenständig, und mein Doc vertraut mir. Wegen einer lebensbedrohenden Infektion bekam ich vor gut 2 Jahren mal für 2 Tage 2000 mg Cortison i.v. Innerhalb von knapp 3 Monaten war ich wieder auf Null.

Kurzzeitig genommen, lässt sich Cortison relativ flott wieder ausschleichen. Nun nehme ich es aber schon seit August 2001 ohne Unterbrechung, begonnen mit 30 mg Urbason, innerhalb von einem Monat bis auf 6,25 mg heruntergeschlichen. Heute bin ich bei 4 mg und schaffe es derzeit nicht, weiter runterzugehen, ohne dass sich gleich wieder 'zig Gelenke entzünden und sie auch dick anschwellen (Test auf 3 mg zu gehen vor ca. 3 Wochen gescheitert). Den nächsten Reduktionsversuch starte ich, wenn mein Gold-Depot erreicht ist und ich weitgehend beschwerdefrei bin. Da wechsle ich dann ab: 1 Tag 4 mg, den nächsten 3, bis ich es geschafft hab, bei 3 mg annähernd ohne Entzündungen zu sein.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[Sonja Labenski]

Hallo Tini!

Zu der Umstellung von Imurek auf Malariamittel kann ich Dir nicht viel sagen. Aber auf jeden Fall nimmst Du doch Imurek unter anderem, um Cortison reduzieren zu können, deshalb würde ich auf keinen Fall das Imurek reduzieren, um mehr Cortison zu nehmen. Ich habe vom Cortison jedenfalls so ziemlich alle Nebenwirkungen, die man haben kann, vom Imurk eigentlich gar keine.

Zur Reduzierung von Cortison nach kurzzeitigen Stößen kann ich Dir sagen, daß Du sehr schnell reduzieren kannst. Ich habe vorletzten Dienstag noch 150 mg am Tag bekommen und dann Tag für Tag die Dasis um die Hälfte reduziert, bis ich dann am Wochenende wieder bei meiner normalen Erhaltungsdosis angekommen bin. Mein Arzt sagt immer, im akuten Schub hoch rein und sehr schnell auch wieder raus. Ich bekomme aber von ihm immer eine Anleitung mit, wie ich das Cortison reduzieren soll.
Aber im Normalfall bin ich nach vier bis fünf Tagen wieder bei meiner normalen Dosis, auch wenn er mit 150- 200 mg reingeht.

Echte Rückfälle, die mit einer wieder erhöhten Cortisondosis behandelt werden mußten, hatte ich eigentlich nicht. Nur wenn sich ein Schub sehr langsam einschleicht und ich über Wochen ein leichte Verschlechterung merke, die irgendwann so schlimm wird, daß ich etwas tun muß, muß das Cortison auf Dauer erhöht werden, aber dann nicht in einer so hohen Dosierung, sondern nur so um die 5 mg.

Alles Gute

Sonja

 

[tini]

danke euch, vor allem sonja und monsti!
nein, sonja, ich nehme imurek eigentlich, weil das cortison nicht gleich richtig anschlug. vor 2 1/2 jahren stieg ich mit cortison ein, es half nicht wirklich, dann wurde die dosis erhöht, gleichzeitig imurek, als das anschlug corti reduziert, und dann 2 jahre parallel beides.
ich wollte mich gern der familienplanung widmen. ich bin 28 und hatte 2 jahre (mit medis) ruhe vorm lupus.
darum wollten wir mal sehen, wie mein lupus auf reduktion reagiert, um evtl alles abzusetzen. naja, war wohl nix!

in hinblick auf eine schwangerschaft wäre mir auf jeden fall lieber, das imurek wegzulassen.

ich nahm ja nun bis gestern gar kein cortison mehr, hatte also keine erhaltungsdosis mehr. ich bin gaaaaanz langsam runter und raus.

hat jemand erfahrung mit einer solchen situation? kann man da jetzt wieder auf NULL reduzieren? (probieren).

ich danke euch wirklich!
eine etwas verzweifelte tini

 

[Lupus-Frau]

hallo Tini,

ich wollte mich gern der familienplanung widmen. ich bin 28 und hatte 2 jahre (mit medis) ruhe vorm lupus.
darum wollten wir mal sehen, wie mein lupus auf reduktion reagiert, um evtl alles abzusetzen. naja, war wohl nix!

ich habe mit 28 jahren ein gesundes mädchen per ärztlicherseits spontan im entbindungszimmer beschlossenem kaiserschnitt zur welt gebracht. zum damaligen zeitpunkt habe ich als einziges langzeit-medikament cortison genommen. es war eine risiko-schwangerschaft, eben bedingt durch den Lupus. mit zunehmender schwangerschaft ging es mir immer schlechter (vom Lupus her gesehen, ansonsten war alles i.o.) alles in allem haben wir ( mein damaliger doc und ich) nach der entbindung fast ein jahr gebraucht, bis mein gesundheitlicher zustand wieder dem entsprach, wie er zu eintritt der schwangerschaft war.
ab der 12. woche nach der entbindung hatte meine kleine dann einen neonatalen Lupus, der nach ein paar monaten dann wieder verschwunden war.

das problem, das ich hatte, war, daß ich viele schmerzmittel während der schwangerschaft gar nicht nehmen durfte. auch das cortison durfte nicht beliebig erhöht werden.

stell dir ein gutes team für den erfolgreichen verlauf der schwangerschaft zusammen : du, (d)ein guter rheumadoc und (d)ein gyn, der wissen muss, wann er mit deinem rheumadoc unbedingt telefonieren muss.

ich drücke dir / euch so fest beide daumen, wie es meine schmerzen gerade zulassen.

einen lieben gruß

Lupus-Frau (Betty)

 

[BB]

Hallo Tini,

ich selbst habe Lupus und z.Zt. einen Schub.
Habe bis Januar 2003 Imurek (azathioprin) und Quensyl genommen,dazu seit 2001 Corstison in wechselenden Mengen (von150-5mg). Vorletzte Woche wurde ein Corstisonstoß eingeleitet,bin im Moment bei 20mg,reduziere laut Plan von meinem Rheumatologen. Meine Erhaltungsdosis liegt eigentlich bei 5 mg.Im Normalfall kann ich selbst entscheiden,wie langsam ich reduziere,das spreche ich mit meinem Doc ab und das klappt auch normalerweise ganz gut.Bei Verschlechterung über einen längeren Zeitraum gehe ich etwas höher,bei verbesserung bleibt es dabei und dann reduziere ich ganz langsam,bis ich wieder bei der Erhaltungsdosis bin.
Normalerweise bekommt man eine Basistherapie,damit auf Dauer das Cortison eingespart werden kann.Wenn Du die ganze Zeit keines genommen hast,kannst Du schnell wieder reduzieren.

Deine Frage nach Umstellung: Ich habe bis Januar Azathiophrin genommen,dies wurde dann abgesetzt und gleich mit Sandimmun angefangen.
Irgendwo habe ich ein gutes Beispiel gelesen über die Wirkung der Basismedikamente:
Stell Dir einen Dampfer vor,der riesig ist und lange Zeit braucht,bis er in Fahrt kommt. Selbst wenn du diesen riesigen Dampfer versuchst,anzuhalten,kommt er,bedingt durch die Geschwindigkeit und die Masse ganz langsam zum stillstand.er fährt sozusagen noch etwas weiter,trotz vollbremsung.
So in etwas ist die Wirkung der Basismedikamente,nimmst du Azathioprin(das ist der Dampfer),braucht es länger,bis die Wirkung eintritt,setzt du Azathioprin(Imurek) ab,fährt der Dampfer noch eine Zeitlang weiter.d.h. die Wirkung bleibt noch etwas erhalten.
Quensyl ist auch ein "Dampfer". Setzt du ein Basismedi ab und nimmst gleichzeitig ein anderes,dauert es wieder eine Zeitlang,bis die "volle Fahrt" aufgenommen wird,aber die Restwirkung des Imurek bleibt noch etwas erhalten.
Die Umstellung habe ich problemlos vertragen,aber dein Rheumatologe weiß sicher,wie vorzugehen ist.
Zu Deiner Frage nach Schwangerschaft kann ich Dir nichts sagen,ich habe meinen Sohn bekommen,da hab ich lange Jahre nicht an Rheuma gedacht.

Vielleicht konnte ich Dir etwas helfen.
Lg BB