Schlimmer geht immer...

anurju

anurju

anurju
Hallo zusammen,

ich hoffe, ich darf mich mal ein bißchen "ausschreiben" - habe aktuell das Gefühl von einer Lawine überrollt zu werden ...

Kurzfassung: Seit einem Jahr massivste Schmerzen (seit 4 Jahren Probleme) - ursprünglich wohl "angestupst" durch eine reaktive Arthritis - aktuelle Diagnose: Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.
Nehme MTX, Cortison, Meloxicam, Tilidin, Magenschutz... Notfallmittel: Novalgin und Tilidin-Tropfen
Kontrolle nach knapp 4 Monaten MTX - keine nennenswerte Besserung - Befunde in etlichen Gelenken unverändert.
Am liebsten würde der Rheumatologe (dem ich sehr vertraue) einen TnFAlpha-Blocker geben - aus strategischen Gründen (Krankenkasse) nun aber erst einmal Sulfasalazin zusätzlich, wenn das nicht wirken sollte, dann in 3 Monaten TnFAlpha...

Die Medikamente lindern zwar die Schmerzhölle - defacto kann ich aber nur mühsam gehen, nicht lange sitzen, meine Hände funktionieren nicht wirklich gut, in Nacken, BWS, LWS und ISG tobt es - und ehrlich gesagt bin ich es manchmal (wie jetzt) einfach soooo leid.
Mein Vertrauen zu Ärzten hat definitiv gelitten - ich fühle mich vom Rheumatologen und von meinem Schmerzarzt wirklich gut beraten - aber es ist einfach so viel Mist in den letzten Jahren passiert (Fehldiagnosen, falsche Therapien, völlig verkorkste OP, die mein Knie ruiniert hat, z.T. auch Ignoranz und Arroganz vonseiten einiger Ärzte...).
Ich bin wirklich ein positiv denkender Mensch, aber schließlich ist man halt oft doch nur ein "Fall" und man muss mit den ganzen Nebenwirkungen (Müdigkeit, Kreislauf- und Magenprobleme...) alleine klar kommen
.
Psychologische Hilfe werde ich mir holen (Termin ist schon gemacht) - einfach, um mal mit jemandem sprechen zu können, der nicht mitleidet (wie Familie, Freunde). Ich habe Glück mit meinem sozialen Netz und darf mich insofern nicht beschweren...
Trotzdem ist es manchmal hart, dass sich mein ganzes privates Leben komplett verändert hat - soziale Kontakte, Hobbies, Unternehmungen liegen fast gänzlich auf Eis. Meine arme Tochter tut mir manchmal wirklich leid - mit ihren 10 Jahren hat sie zur Zeit nicht viel von ihrer Mama (obwohl ich mir wirklich sehr viel Mühe gebe und so viel mache wie ich kann).
Sie ist durch diese Erfahrung noch viel einfühlsamer und erwachsener geworden - aber schön ist es trotzdem nicht...

Ich weiß, dass so eine Krankheit auch eine Chance ist und das sehe ich auch oft so (siehe meine Beiträge in der Gruppe Kämpferherzen...) - aber aktuell geht es irgendwie nur bergab ...

Sorry, dass ich das alles so rauslasse... Ich musste es irgendwie aufschreiben und dann fange ich mich wieder. Normalerweise habe ich so eine Art "inneres Kraftwerk", das dann immer wieder anspringt, wenn ich in einem Loch stecke und so zieht man sich halt am eigenen Schopf wieder raus (manchmal mit Hilfe).
Ich weiß, ich muss Geduld haben und darf mich im Vergleich zu anderen nicht beschweren - aber ab und zu bekommt man doch Zweifel und Angst, ob es wirklich wieder besser wird... Ich hatte so gehofft, dass MTX wirkt und die Entzündungsprozesse aufhalten kann...
Vermutlich zieht es mich einfach auch runter, dass ich meinen Job nicht mehr schaffe - und den liebe ich sooo sehr.

Ich hoffe, ich habe euch mit meinem Seelenmüll jetzt nicht belästigt, hat einfach gut getan, das alles mal loszuwerden.
DANKE fürs Lesen - dieses Forum ist einfach ein wunderbar !
Viele liebe Grüße von
anurju :)
 
Zuletzt bearbeitet:
Ersteinmal ganz lieb Knuddeln!!!!!

Ach Mensch Anurju, warum solltest Du hier nicht auch mal "jammern" dürfen.....Ich hab dich bis jetzt nur als starke Frau kennengelernt und hab so manches Mal gedacht: Hut ab vor soviel Kraft......

Aber irgendwann erwischt es einen dochmal und dann ist sich hier ausheulen durchaus legitim.

Für Dich und Deine Tochter ist er schwer. Die Kleine, wenn ich das noch so sagen darf........, sieht natürlich dass es Dir nicht gut geht, versucht natürlich es der Mama recht zu machen und Dir zu helfen wo sie nur kann. Du andererseits möchtest ihr eine normale Kindheit verschaffen.

Es ist soooo schwer, ich weiss es. Meine Kinder sind mit einer kranken Mutter aufgewachsen. Ich musste denen förmlich aufdrängen mal nachmittags zu Freunden zu gehen. Sie waren immer besorgt darum, ob es mir auch ja gut ging. Selbst da hingen sie dann noch ständig am Handy um nachzufragen wie es mir denn ginge.........Erst ein langes Gespräch hat Entspannung gebracht. Ab da ging es denn.. Sie mussten lernen, dass sie auch ein Recht auf ein eigenes Leben haben. So habe ICH es gesehen......

Das Du Dir psychologische Hilfe holst, finde ich ganz toll. Du wirst sehen, es wird Dir sehr gut tun.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht bei Dir. Ich bin fest davon überzeugt, dass Du das schaffst.

Liebe Grüsse

Louise
 
Liebe Louise,

DANKE für deine aufbauenden und einfühlsamen Zeilen.
Ist mir fast schon ein bißchen unangenehm, so "gejammert" zu haben - aber vermutlich hast du Recht: manchmal muss man auch durchhängen bevor man weiterstrampelt.
Vermutlich habe ich mich auch zu oft oder zu lange "zusammengerissen" und irgendwann holt einen doch mal ein Tief ein. Da ich aufgrund der Schmerzen zur Zeit sehr schlecht schlafen kann, ist man sowieso dünnhäutiger. Vermutlich muss ich da doch mal meinem Schmerzdoc gehorchen und mir noch zusätzlich ein Schlafmittel einverleiben... (wollte ich nicht)

Genau wie du es beschreibst ist es - Kinder sind schon belastbar, ich merke aber auch, dass meine Tochter Spuren davonträgt. Insbesondere in den Phasen, in denen ich nur mit äußerster Mühe gehen oder aus dem Bett steigen kann (obwohl ich versuche, tapfer zu sein) sehe ich ihren verzweifelten Blick. Ist total süß, wenn sie mir dann immer ihre Schulter zum Aufstützen anbietet - aber das ist auch ein komisches/trauriges Gefühl...
Oder wenn sie manchmal ganz vorsichtig fragt, wann wir denn mal wieder miteinander toben können o.ä.
So wie du das mit deinen Kindern gehandhabt hast, finde ich es genau richtig. Ich habe auch schon mehrfach offen mit ihr darüber geredet, dass sie nicht für mich verantwortlich ist.
Es ist halt auch nicht zu ändern und so ist nun einmal ihre Kindheit - zum Glück gleicht der Papa am Wochenende einiges aus (sportliche Aktivitäten, wilde Spiele...).
Ich glaube, unsere Kinder haben bzw. deine hatten trotzdem eine glückliche Kindheit. Es kommt ja v.a. auf die emotionale Verbundenheit an - und die misst sich ja nicht im Aktivitätsgrad.
Mögen die kids aber keine Ängste vor Krankheiten entwickeln - die Sorge habe ich bei meiner Maus manchmal...

Ich kann nur immer wieder betonen, wie glücklich ich darüber bin, hier so viel an wertvollem Austausch erleben zu können. Einfach super dieses Forum und nochmal vielen, vielen DANK für die aufbauenden Worte - haben seeehrrrr gut getan.

Herzliche Grüße von anurju :)
 
Hallo anurju!

Habe Deine Zeilen hier im Forum schon vor 2 Tagen gelesen,aber leider noch keine Zeit gefunden mal darauf zu antworten.Weiß zwar nicht ob Dir das viel hilft,aber ich versuche es mal.Bin ja noch nicht lange im Forum und habe noch nicht so viel Erfahrung ,wie manch anderer hier.Also erstmal,soweit ich mitbekommen habe ,darf hier jeder mal jammern.Wenn nicht hier,wo dann sonst!Man reißt sich schon den ganzen Tag zu Hause und auf der Arbeit zusammen,denn wer will das schon hören wenn es einem schlecht geht,vor allem wenn es zum Dauerzustand wird.Aber eins habe ich festgestellt:Wenn es mir besonders schlecht geht und es kommt dann meist auch noch jeden Tag was neues dazu,hat man irgendwann die Talsohle erreicht und es wird wieder etwas besser!Dann schöpfe ich immer wieder neuen Mut.Meine Kinder sind zum Glück schon erwachsen,so muss dann nur mein Mann darunter leiden,wenn ich mal wieder nicht in der Lage bin etwas zu unternehmen.Mit Kindern im Haushalt ist das natürlich bedeutend schwerer.Ich wünsche Dir viel Mut und das bald alles wieder etwas besser wird!Bis dahin kannst Du Dir ruhig hier immer mal wieder ein bisschen Luft machen.Liebe Grüße Gabi
 
Liebe Gabi,

vielen, vielen DANK für deine Antwort. Genauso erlebe ich das auch gerade wieder - nach dem absoluten Tief Mitte der Woche bekrabbele ich mich langsam wieder.
Sicher auch mit Hilfe eines ausführlichen Gespräches mit meinem Schmerzdoc und einer Infusion, die anscheinend auch das Schmerzniveau etwas gesenkt und mir somit eine kleine Verschnaufpause gegeben hat - aber das "mal Aussprechen" hier hat einfach auch sehr gut getan.
Man fragt sich manchmal zwar, wie oft man diese schlimmen Schmerzattacken oder Schübe noch aushält - aber es geht immer wieder weiter und das sollte einen dann ja auch beruhigen.
Ohne Kinder im Haus ist es sicher etwas leichter, aber andererseits bin ich immer gezwungen, weiter zu kämpfen - das ist ja auch was wert... Trotzdem: ab und zu mal ganz ausruhen ohne Pflichten und Verantwortung für andere Menschen wäre sicher ganz gut. Vielleicht beantrage ich doch nochmal eine Reha...

Wie ich schon so oft schrieb: Dieses Forum ist einfach ein SEGEN - tut einfach unglaublich gut...

Herzliche Grüße und nochmal DANKE von anurju :)
 
ach mensch anurju,

diese furchtbaren schmerzen können einen wirklich mürbe machen.

ich drück dich mal.

liebe grüße von puffel
 
Liebe Puffelhexe,

auch dir ein ganz liebes DANKESCHÖN - jaaa - was tägliche Schmerzen bedeuten weißt du sicher noch viel besser als ich.
Du quälst dich ja schon soooo lange damit rum - meine Bewunderung, wie du das alles schaffst.
Mögen bald die richtigen Medikamente bei dir Linderung schaffen.
Wie ich das ohne Tilidin oder Meloxicam (und das Cortison) schaffen würde, weiß ich nicht.
Kürzlich wurde ich mal aufgehalten und habe es 2 Stunden zu spät genommen - da dachte ich, ich dreh durch vor Schmerzen. Insofern: die armen Menschen in früheren Zeiten - ohne Medis war das eine noch größere Hölle !!!

Ich drück dich auch ganz lieb und nochmal DANKE - tut echt gut :)
Schon etwas sonnigere Grüße von anurju
 
Hallo Anurju

Hallo Anurju ,

natürlich darfst Du hier schreiben was Dir auf der Seele liegt ,
das hat doch mit jammern nichts zu tun , dafür sind wir da ... :-)
und dafür gibt es dieses grandiose Forum .
Leider kann ich Deine Schmerzen nicht lindern , ich würde es sooo
gerne tun , aber es geht leider nicht .
Alles alles Gute für Dich und Deine kleine Maus ein großes
Knuddelbussi sendet Euch herzlichst

Dorothe Anhang anzeigen 64814
 
Hallo liebe Anurja,
auch ich bin neu, bin seit drei Monaten im "Schub" glaube ich jedenfalls, weil noch alle an mir rumdoktorn. Mensch ich kann Dich so gut verstehen. Du hast mir so aus der Seele gesprochen. Es ist so schwer sich mit dieser neuen Lebenssituation abzufinden. Ich war immer fit, wir haben immer tausend Dinge unternommen und seit drei Monaten: nix. Bei mir sind es nicht die Kinder. Nein, ich bin am 14. Juni zum erstenmal Oma geworden. Und hatte soviel Pläne. Und jetzt kann ich noch nicht einmal mit dem Kind spazieren gehen. Mein Mann muss mich nachts aus dem Bett ziehen, damit ich zur Toilette kann. Man fühlt sich so hilflos. Manchmal liege ich im Bett, gucke aus dem Fenster, sehe die Sonne und heule los. Ich kann das nicht stoppen und ich finde wir haben auch das Recht mal zu heulen. Man kann nicht immer stark sein. Und ich hoffe es wird besser. Gott sei Dank stimmt auch bei mir das Umfeld und alle helfen mir, auch psychisch mich immer wieder aufzubauen.
Und ich habe meinen Humor und meine Zuversicht nicht verloren.
Bleib tapfer Anurja und es wird bestimmt besser.
Ich drück Dich
Butterfly2011
 
Hallo anurju,
du weißt, wie gut ich nachvollziehen kann, wie's dir geht. Die Schmerzen zermürben und der Freundeskreis wird auch immer kleiner, weil diejenigen, die keine Schmerzen haben, einfach nicht nachvollziehen können, warum es dir so geht, wie es dir geht (Was für ein Satz!)

Wie es dir im Hinblick auf deine Tochter geht, weiß ich nur allzugut, denn meine 11-jährige verhält sich ähnlich. Aber ich musste gestern über einen Satz von ihr schmunzeln, in dem auch viel Wahrheit steckt. "Mama, mir geht's heute auch nicht gut. Ich habe Pubertät!"

Mir tut auch mein Mann oft leid, der mit unserer augenblicklichen Situation auch oft nicht gut umgehen kann. Er gibt sein Bestes, aber es ist nicht einfach, mit einer chronischen Schmerzpatientin zusammenzuleben, die sich zudem in letzter Zeit dauernd das linke Bein bricht!

Was mir dieses Forum aber gezeigt hat - und vor allem auch deine Beiträge und deine superlieben PNs - ist: "You never walk alone".

In diesem Sinne grüße ich dich ganz lieb!

Julia123
 
Hallo Ihr Lieben,

Ihr seid einfach super super super - eure Worte haben soooooo gut getan und das Gefühl hilft, dass es anderen Menschen ganz genauso geht.
Ich muss in letzter Zeit so oft an eine kleine Geschichte denken:
2 Mäuse fallen in einen Topf mit Sahne - die eine gibt auf und ertrinkt; die andere strampelt und strampelt bis die Sahne zu Butter wird und steigt dann "ganz cool" aus dem Topf...
Wir sind definitiv die strampelnde Maus - auch wenn es manchmal wirklich mühsam ist, sich immer weiter zu motivieren.

Vermutlich haben wir auch garkeine andere Wahl - wir werden gebraucht, das Leben ist (trotz aller Probleme) kostbar und zum Glück gibt es ja immer gute und schlechte Tage und für die guten Tage lohnt es sich, zu kämpfen...
Und dafür wünsche ich uns allen weiterhin viel Power und Geduld sowie Freude an den kleinen Fortschritten.

@ Julia - ich lach mich schlapp - hätte von meiner kommen können... Ist schon blöd mit dem Auf und Ab der Gefühle in dieser Lebensphase - wie war das: "Pubertät - wenn die Kinder Stacheln kriegen - oder die Eltern schwierig werden" ;)

DANKE DANKE DANKE euch allen - ihr seid Balsam für meine Seele und liebe Grüße von
anurju :)
 
Ich denke jeder muss jammern. man muss schon im leben stark sein.
Ich kann noch nicht so wirklich mitreden, kämpfe seit 1,5 jahren damit.. bin 37 und habe ein 4-jährige tochter.
seit einigen monaten steht der befund fest, aber leider greift die biologika überhaupt nicht. kann mich nur mit schmerzmedis und cortison mich auf den beinen halten.

auch meine damals 3 jährige hat rücksicht genommen, hörte immer, mama wenn du wieder gesund bist, machen wir das oder das, und ich helfe dir auf, und ja ich hol dir das, uvm

mir tut es so weh, wenn ich mit ihr nicht toben, laufen, schifahren, eislaufen, und vieles mehr kann. ja klar macht der papa das alles mit ihr, aber ich möchte doch auch.

es kostete vorher schon viel kraft - arbeit, haus, kind, hund, freunde.. aber jetzt? wäre ich froh wenn ich nur diesen stress hätte :(.

tja, eigentlich wollt ich dir ein aufbauendes mail schreiben, und jetzt jammere ich mit ;)

kopf hoch, ich wünsche dir das allerbeste

lg
desdemona
 
Liebe desdemona,

weil ich mich ja in den letzten Tage wieder so ein bißchen bekrabbelt habe, kann ich vielleicht auch etwas Tröstliches beitragen ;)
Nichts würden wir wohl alle lieber haben als wieder die altegewohnte Belastbarkeit bzw. ein schmerzärmeres Leben - und dafür lohnt es sich zu kämpfen.
Aber vermutlich hat dieser ganze Horror doch irgendeinen Sinn - und an guten Tagen sehe ich das manchmal auch positiver - vielleicht kannst du bei Interesse mal diesen Beitrag lesen: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz; Da habe ich diese Gedanken zusammengefasst...

Aber grundsätzlich ist es einfach immer wieder hart die ganzen Schmerzen und Einschränkungen hinzunehmen.
Meine Kleine ist ja älter als deine, aber dennoch wünschte ich ihr eine einsatzfähigere Mama. Andererseits gewinnen die Kinder durch diese Situation unheimlich viel Tiefgang und vielleicht auch schon früh die Lebenserfahrung: "Es ist nicht immer alles gut, aber man kann vieles schaffen...". Das tröstet zwar nicht wirklich, aber mich haben oft Lehrer darauf angesprochen, wie einfühlsam und hilfsbereit sowie sozial engagiert meine Tochter ist. Das kommt sicher auch aus dieser Erfahrung heraus.
Ich weiß: so richtig trösten kann einen das auch nicht - manchmal schaut man rundum und denkt, man ist im falschen Film und möchte einfach auch all das machen, was andere so gedankenlos tun können.
Aber dann denke ich immer an Menschen, die es viel härter getroffen hat als ich (ich weiß, ist eigentlich blöd...) und rappele mich - wie ihr alle - dann eben doch wieder auf.

Hoffentlich schauen wir irgendwann auf diese Zeit zurück und können sagen "Das war hart, aber ich habe es geschafft!" - wäre zu schön !!

Ich wünsche dir und euch allen einen wunderschönen Sonn(en)tag und möglichst wenige Schmerzen - 1000 liebe Grüße von anurju :)
 
Vielen lieben dank für deine aufbauenden Worte, habe mir deinen Link durchgelesen, und werde sicherlich einige Sachen rauspicken. Danke!

auch meine tochter ist sozial (ok nicht immer, tussig und zickig ist sie genauso :)), trotzdem wünschte ich natürlich, dass sie nicht zuviel drunter leidet. Aber vielleicht machen wir uns Mamas mehr Gedanken darüber, als wir sollten. Ich denke es macht die Kids auch stark und einfühlsamer anderen gegenüber.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Restsonntag, und für die Zukunft das allerbeste .

lg
Desdemona
 
Immer jammert nur Hauptsache es ist raus dann wirds schon leichter.
Ich hatte versucht mich 2wochen selbst mit meinem Elend rumzubalgen, frei nach dem Motto Männer weinen nicht und kommen auch so klar,
Leider ging das nach hinten los.
Auch wenns mir Schmerz- und Seekrankheit-mäßig ncht viel besser geht, ist es nach ner runde Jammern zumindest seelisch besser.

Auf den Arm nehmen kann ich Euch ja nicht, aber vielleicht auf den Rücken...
...uff hätte ich das mal lieber nicht gemacht, jetzt schleift mein Bauch auf der Erde...
hey ... nicht weglaufen ... biegt mich gefälligst wieder grade...

*auf den Rücken roll*
 
Hey Erzesel,

ja - ab und zu muss man sich mal Erleichterung verschaffen - ich habe das selber alles viel zu lange runtergeschluckt.
Danke fürs auf den Rücken nehmen - jetzt fühl dich mal wieder gerade gebogen ;)... und hinter den Eselöhrchen gekrault :D

Und genieß den Sonntag :top:
Viele liebe Grüße von
anurju :)
 
Hallo anurju,

bin heut mal wieder da und hab gelesen,
schon zu spät zum umärmeln?
Manchmal muss der ganze Mist einfach mal raus, tut euch alle nur keinen Zwang an. Hier im Forum verstehn
wenigstens alle warum und weshalb und wieso es einem so geht, wie es einem geht.
Ich kann mir vorstellen, dass du ein schlechtes Gewissen wegen deiner Tochter hast, aber glaub mir Kinder sind oft belastbarer als man denkt und... sie können an den Problemen in der Familie wachsen, wenn sie denn offen besprochen werden. Ich hab drei, inzwischen erwachsene Kinder und auch sie haben so einiges in ihrer Kindheit erlebt,
aber... es sind wahnsinnig wertvolle Menschen geworden, die überall geschätzt werden. Sei es wegen ihrer sozialen Verantwortung oder wegen ihrer Hilfsbereitschaft, dafür, dass sie nicht wegsehen oder dafür, dass sie sich engarieren.
Ich frage mich ob sie auch so geworden wären wenn alles immer eitel Sonnenschein gewesen wäre.

Und weißt du was mein jüngster Sohn mal gesagt hat als es mir ganz schlecht ging und er sich echt rührend um mich gekümmert hat? Er meinte Mama, du bist immer für mich dagewesen wenn es mir schlecht ging und jetzt mache ich das Gleiche einfach für dich.

Hab übrigens vorgestern nacht bis halb drei im Bett gelegen und geheult, weil ich solche irren Schmerzen hatte:(.

Ich grüße dich liebe anurju und alle anderen denen es momentan nicht so gut geht
ganz herzlich und wünsche euch einen halbwegs schmerzfreien schönen Abend und
einen ebensolchen Feiertag.

Ciao, ciao von

Mummi
 
Liebe Mummi,

nein - garnicht zu spät zum umärmeln - und hat sehr gut getan - tue ich jetzt bei dir auch ;) !
Genauso ist es - hier weiß man, wovon wir reden. Insofern ist der Austausch einfach so super !!!
Und dass die Kinder durch die Erfahrung reifen, hoffe ich auch, tut mir trotzdem oft leid für die Maus...
Ist super, wenn man das von Leuten mit erwachsenen Kindern liest - scheint wohl dann langfristig doch nicht soooo schlimm für die kids zu sein.

Oh verdammt - hoffentlich sind deine Schmerzen jetzt erträglicher... Ist einfach kein Zuckerschlecken, dieses Rheuma !

Nochmal vielen DANK für die liebe Worte.

Herzliche Grüße von Anurju :)
 
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